ひとりめ救出の瞬間

本日2度目の投稿です。

チリ落盤事故での、ひとりめの
フロレンシオ　アバロスさん（30歳）の救出の瞬間を見ました。

長い間、過酷な環境の地下で耐え抜いたご本人の忍耐力、最初の救出チャレンジの不安、
待っていた奥様や息子さんの気持ち、

赤の他人の私にも痛いほど伝わってきて、

感動で思わず涙がでました。

よかった。

本当によかった。

人間の知恵と力が人を救う瞬間って
こんなにもすばらしいし、感動するものなのですね。

でも、
この救出法にだって、賛成派ばかりじゃなかったんでしょうね。

「もしワイヤーが切れたらどうするんだ。」とか、

「危険だ。やめたほうがいい。
もっと大きな穴が掘れるまで待ったほうがいいんじゃないか？」とか

反対意見もきっとあったことでしょう。

皆が全部、この救出法に賛成したわけではないでしょう。

どんな救出法にも、
今まで人類が経験したことのない未知の救出法には
必ず未知のリスクもつきものです。

でもリスクをこわがってばかりでも
前に進めない。

人間はいつも、誰かが最初に勇気を出して
未知の世界を切りひらいてきた。

それは医学であっても同じ、

医師も、患者も、最初は未知の世界が必ずあったはず。


人を人が救うことはすばらしい。

だから、
人間の知恵と力を結集して、
よりよい判断で、私たち脳脊髄液減少症患者も救ってほしいです・・・。

脳脊髄液減少症の診断基準を狭めようとしている否定派先生方や、
ブラッドパッチ治療に批判的な先生がたや

脳や頭痛や、自律神経や脊髄に関係するさまざまな学会、
たとえば、
頭痛学会とか、脳神経外傷学会とか、
脊髄障害学会の先生たちも


どうか、脳脊髄液減少症専門医を非難ばかりしないで、
私たち患者を悲しませないで、

先生がたのお知恵とご経験を

私たち患者救出のために、ぜひ貸してくださいな・・・


だって、チリ落盤事故の作業員救出の瞬間のように、

人が人を救うって、
こんなにも感動的ですばらしいことなんですもの。


脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方に批判的否定派先生たちだって、
治療法に懐疑的先生たちだって、

本当は、
患者のことを純粋に心配してくれている、患者思いの先生たちもいるに違いないから・・・・

だから、ブラッドパッチで治らない患者の話ばかりではなく、

ブラッドパッチ治療で完治でなくても
症状改善した患者の話も聞いてくださいよ・・・・

そして、脳脊髄液減少症の専門医の先生方とともに、批判しあうのではなく、
協力しあって、研究して、
もっと、よりよい治療法があれば見つけてください。

お願いします。

チリ落盤事故、救出開始に思うこと。

本日、チリの落盤事故から約2ヶ月ぶり、（69日ぶり）に、

地中深く閉じ込められ、生き延びた遭難者の
救出が始まるそうです。

全員の地上への生還を祈ります。

世界中の人たちの注目と無事救出への祈りが集まることでしょう。



でも、同時に思ったこと・・・・

私たち脳脊髄液減少症患者も、この地上にはいるけれど、
外見では、とても遭難者に見えないかもしれないけれど、

実は、
目には見えない、実は地中に埋まった遭難者のような状態が続いているのに、
その深刻さ、早期救助の必要性に、

国も、多くの無理解な医師たちも、
世間の多くの人たちも気づいてくれない・・・。ってこと



私たち脳脊髄液減少症患者は

2ヶ月どころか、
もう、何年もずっと地中に閉じ込められ

自分たちでは
脱出できずに

埋められて、自由な人生を奪われ、

世間と隔絶された孤独間と、症状に苦しんで、うめいているような状態で
救助を待っているのに・・・・

同じ、閉じ込められた仲間同士、励まし励まし、生き延びて

力を振り絞って、SOSを出し続け、

助けを待っているというのに・・・・・


何年待っても、国の救助隊は来ない・・・

まるで国に、

お金のあるやつは
自分で自費で救助隊に来てもらって助けてもらえ！

ないやつはそのままがまんしろ！といわれているみたいだ。

交通事故で脳脊髄液減少症になった患者は

自分には何の落ち度もない事故で
いきなり生き埋めにされた遭難者みたいなものなのに・・・だ。



「周囲や医師の無理解と無支援状態」という、

患者にとって果てしない恐怖の「暗闇」にひとり何年も、何十年も耐え抜き、
救助を待ち続けても来ないために、力尽きてなくなっていった患者も、

過去にも多くいたことだろう。

だって、交通事故や落馬事故や、スポーツ事故や暴力は、
脳脊髄液減少症という病態に一人の日本人医師が気づきいはじめる２０００年よりずっと以前から
この世に存在していたのだから・・・。

きっときっと誰にも理解されず、
無念の中、死んでいった脳脊髄液減少症患者がいたにちがいない。


脳脊髄液減少症の治療に取り組んできた
心ある医師が　出てきた現在であっても、

それでも、
症状に耐えかね、力尽きて絶望して
自ら命を絶っていった脳脊髄液減少症患者も後を絶たないというのに・・・・

それでも、なお

一刻も早く、救助すべき対象だと、

認識してもらえない。

結果、
救助まで何年かかっても、放置しても平気だとばかり

救助されないまま、

何年も何年も
ほったらかされたまま・・・・。


「今、救助隊が助けにいくからね。」とばかり3年前に国民の莫大な税金を使って
「脳脊髄液減少症の公的研究班」が結成された時、

私たちは、これですぐさま1年以内に助けてもらえると期待した。

ただ、それまで患者が
脳脊髄液減少症治療で名前を聞いたこともないようなY大学内に
公的研究班が置かれることに、正直不安を感じたのも事実だ。

案の条、期待は裏切られた。


救助隊が結成された日から3年過ぎても
今も助けてもらえない・・・遭難者みたいなものだ。


まさか、助けてくれるべき「公的研究班」のメンバー構成に問題があり、

当時、損保と仲良しの医師や

損保と仲良しの医学会員が数多く存在していて、

実際の治療経験豊かな
脳脊髄液減少症「救助隊員」がごくわずかしかいないなんてこと

一般人素人患者には、知る由も無かった。


裏切られた。


だまされた思いだ。

そして、3年の約束はいとも簡単に破られた。

少なくとも3年後には、具体的に救助がはじまると

期待した私がバカでした。

人命よりも利益を追求する団体のたくらみが
何か影響でもしたのでしょうか？

その後
メンバーは数人かわったけれど、
肯定派の医師も加わったというけれど、

今も
否定派が多数をしめていることに変わりはない。

患者支援にあたる人たちは

たとえ闘病歴が浅くとも、
誰が肯定派医師で、だれが否定派か？
どの学会が、
私たちをブラッドパッチで助けてくれた医師の先生方をバッシングしている
学会かよ～く調べて事実をよく知ってほしいです。

患者会の人がよくわかんない、なんていわないでね。

事実をよくわかっていない患者が
いくら集団になったって、医師の集まりの学会や権力に勝ち目はないから・・・・・

数を増やす前に、
まず今いる人たちが脳脊髄液減少症の問題点を先輩患者から
しっかり漏れなく学んでほしいのです。


こんなメンバー構成の研究班で

本当に
広く脳脊髄液減少症患者を救えるような診断基準ができるのか？

非常に不安です。



生存者が、今も、こうして、

助けて、

助けてと

助けを求めて叫び続けているのに・・・・


何度も何度も、SOSを出しているのに、

ずっと地中深く埋められて、見捨てられたまま・・・・そんな感じだ。

私たち脳脊髄液減少症患者は

「見えない遭難者」みたいなものだと思う。



けっしてたとえが大げさではなく、

本当に私は

苦しくても周囲に理解もされず適切に助けてももらえなかったとき、

心の底から
「脳脊髄液減少症患者はまるで、生き埋め遭難者の見捨てられ状態だ」と
思ったものです。


まるで地上の人たちが、遭難者たちの必死の声を聞き流し、

「うんわかった。そのうち助けてあげるよ。」

「そのうちって何年待てばいいかって・・・・？、

え～と3年後？4年後？6年後？ちょっとわからないなぁ・・・

けどね
そのうち助けてあげるから、それまで、ひたすらがまんしてそこでじっとまっててね～・・。」


「君たちを救助するためには、救助するための安全性などの確認がすんだり、

救助するための研究員の一致する意見や判断基準ができてからね・・・

研究がまとまるまで、何年かかるかわからないけど、

まあ、気長にまっててよ・・・。」




まるでそう「公的研究班」に言われて、

そうごまかされて

もう、何年も、何年も、

地中深くに閉じ込められたまま、仲間同士励まし励まし、

耐え続けているようなものです。



そんな状態が脳脊髄液減少症患者の置かれた立場で

そういう仕打ちをしているのが、

無関心で冷たい国や、

脳脊髄液減少症に無理解で、

ブラッドパッチ批判ばかりして、何もしようとせず、
救出に積極的に協力しようとしない否定派医師だと


私は感じてしまいます。

チリ落盤事故の遭難者の何倍もの

「脳脊髄液減少症」という見えない遭難者がこの日本にもいて、

何倍もの時間、救助を待っているということを

広く社会にしってほしいです。

いつだって、優先されるのは、
第三者に理解されやすい障害、病や症状、困難を持った人たち。

第三者の他人には見えない障害や、病や症状、困難にある人たちは

いつだって、後回し、


目には見えなくても、一見そう深刻そうにみえなくても、

早急な救助が必要な人たちがいるんです。


助けてくださいといわれたら、

急いで助ける必要がないと勝手に第三者が判断する前に



まずは

早く、


早く、助けてほしい。

見えない生き埋め遭難者みたいな、でも、確実にこの世に存在する、
脳脊髄液減少症患者を一刻も早く救助してください。

具体的に
救助してください。　

お願いします。


お願いします。