脳脊髄液減少症は「きわめてまれに起きる」事故後遺症なんかじゃない！１

3月6日のテレビ放送以来、連日「脳脊髄液減少症　病院一覧」の検索ワードで
検索して、ここへ来てくださる方が多いので、

県ごとの病院情報をトップページにしておきたいとことですが、
左のブックマークの「☆★脳脊髄液減少症　全国　病院一覧　★☆！！！」で最新記事を貼り付け直しましたので、そちらからもいつでもご覧ください。



さて、
3月6日
報道特集NEXT

脳脊髄液減少症の報道がありました。

見逃した方はろくろさんのブログのこちらの動画をどうぞ。


また、同日3月6日の夜7時のNHKニュース

NHKニュースセブンでも
最後の方で突然、脳脊髄液減少症のニュースが流れました。

（youtubeにもこのニュース動画は残念ながらまだUPされていないようです。
どなたか）


以下2010年3月6日（土）19時20分　　NHKニュースセブン
の報道内容の引用です。

　　　　　　　　　　



『脳せき髄液減少症　　　学会が認定

3月6日　（19時20分）

交通事故などの衝撃で脳の周りの髄液が漏れ出し、

激しい頭痛などが起きるとされる「脳せき髄液減少症」は

これまで、病気の存在自体が専門家の間で疑問視され、

健康保険も適用されていませんが、

専門の医師が集まる学会として初めて、
日本脳神経外傷学会が事故の後遺症としてきわめてまれだが起きると認め、
今後の患者の救済に影響を与えそうです。

「脳せき髄液減少症」は、
交通事故などの衝撃で脳やせき髄の周りを満たす髄液が漏れ出し、
激しい頭痛やめまいなどが起きるとされるもので、

患者の治療に取り組む医師の団体が10万人を超える患者がいると訴える一方、

専門家の間では、軽度の事故では髄液は漏れないとして
病気の存在自体が疑問視されてきました。

ところが、
日本脳神経外傷学会が、
各地の病院から患者23人のデータを取り寄せ検討したところ、

4人については、
▽事故から数日で激しい頭痛を感じていることや、

▽画像から髄液の漏れが確認できたとして、

学会として初めて、事故の後遺症だと認定しました。

その一方、残りの19人については、
髄英がもれているとされた部分を調べても異常がなく、
別の原因が疑われるとしています。

学会では、今回の結果から、
患者数はこれまで言われていた10万人より大幅に少ないとみられるとしていますが、

事故の後遺症と認められず苦しむ患者も多い中で、

健康保険の適用など今後のあり方に影響を与えそうです。』


　　　　　　　　　　　　
以上引用おわり。

長年脳脊髄液減少症なんて病が事故でなんか起こりっこないと
長い間言い張って脳脊髄液減少症患者を苦しめてきた
日本脳神経外傷学会が

「きわめてまれ」という余計な言葉がついてはいても
ついに「事故で起きる。」と認めたということは驚きました。

今まで脳脊髄液減少症の存在自体さえ否定していた医師たちが
たとえ「きわめてまれ」だという言葉をつけたとしても、

「事故で起こる」と認めることはかなりの勇気がいったことでしょう。

その勇気と決断に、まずは感謝をこめて拍手を贈りたいと思います。

「認めてくださった」ということは、
今まで否定していた手前のプライドよりも、
人として医師としての患者を思う気持ち、人の命を思う心が勝った結果だと
私はとらえたいです。


脳脊髄液減少症の否定派医師の先生方に、
たとえ「きわめてまれ」だと誤った思い込みがあったとしても、

実際に交通事故で脳脊髄液減少症になり、苦しんでいる患者の私という存在は、
認めてくださったように感じ、救われた思いがしました。

損害保険業界は、
こんな脳脊髄液減少症なんて事故後遺症が存在しては自分たちは不都合だと
勝手に思い込み、（本当は違うのに・・・脳脊髄液減少症が早期発見治療されることのほうが長い目で見て絶対にお得なのに、それに気づかない・・・）

脳脊髄液減少症なんて事故後遺症があってはならない、存在しては困ると、
この数年間、あの手この手で
脳脊髄液減少症叩きにやっきになっていましたが、


その損害保険業界寄りの考え方ではなく、
医師として、被害者救済や、人の命を第一に考えてくださる医師が、
否定派の医師の中にもいてくださったのだと思うと、

真実はいつか報われると思いました。

それにしても、
あれほど頑固な否定派だった日本脳神経外傷学会が、
こんどは一転して、
学会として一番に「交通事故で起こる」と認めてくださったということは、

感動的ですらありました。




しかし、
「きわめてまれ」という言葉に対する、やりきれなさと怒りで、

ここ何日も、ずっと複雑な気持ちで、私の思いを書こうとしても、
どう書いたら患者のこの複雑な気持ちが伝わるのか？
わかりませんでした。

でも、患者の立場から見て、

日本脳神経外傷学会のお考えが、
違うと思うことや、
疑問に思うことについて文字にしてみたいと思います。

基本的に
すでにこのことについて記事にされている、
同病の　ろくろさんの3月7日の記事と、

Limnologyさんの3月7日の記事と　　　3月11日の記事、に同感です。

このおふたりのご意見と私も同じ意見です。


特に、Limnologyさんの3月11日の記事には、私も以前から感じてきた、大きな問題点が書かれています。

ぜひ、お読みください。
(医学上は脳脊髄液減少症という病名は認められていないため、診断書などで低髄液圧症候群という言葉はやむをえず使われていますが、
私は最初から既成概念の低髄液圧症候群と、脳脊髄液減少症は
別ものだと思っていたため、多くの患者様が使う略語「低髄」という言葉を
今まであえて使ってきませんでした。）


私も、
日本脳外傷学会の「低髄液圧症候群」のフローチャートでは、
私は除外されて「異常なし」にされてしまうということは

すでに、
おととしの2008年1月2日のブログ記事にも書いています。


まずはすべての医師の皆様が
「脳脊髄液減少症はまれだ」なんていう思い込みと、大きな思い違いを
思い切って、バッサリと捨てていただき、

既成概念にとらわれない、新たな視点で患者を診ていただかなければ、
脳脊髄液減少症患者の早期発見は非常に難しいと思います。

そして
「脳脊髄液減少症患者の発見が遅れること」は

さらに「脳脊髄液減少症はまれ」だと思い込ませるワナになります。


なぜなら、

「患者が症状を訴えて医師の前にすでに現れているのに見逃している事実」

が今後も続くことは、

「脳脊髄液減少症患者を早期に発見できない」ということであり、

それによって、

「患者は非常に少ない」という考えにつながり、

さらに、ますます「脳脊髄液減少症はきわめてまれ」だと、
医師たちに思い込ませる、

非常に巧みなワナに私には思えてしまうからです。


そのワナにはまってしまえば、

脳脊髄液減少症に対する無理解のさらなる悪循環が始まってしまいます。



いまだに、

心から、脳脊髄液減少症は「事故の後遺症としてきわめてまれだが起こる。」なんて本気で思っている人たちが

もし、本当にいるとしたら、

それは大間違いです。


実際に交通事故後、さまざまな症状で苦しめられ、
不定愁訴でのドクターショッピングを何年も何年も余儀なくされたことがある私の経験からも、

医師に異常なし原因不明といわれつづけた経験のある私の過去の経験からしても、

多くの医師の目の前に、すでに脳脊髄液減少症患者は何らかの症状を訴えて現れているはずです。

医師が脳脊髄液減少症という病の存在を前提に患者を診なければ、絶対のこの病を抱えた病人を見つけだすことなどできません。

医師がこの病を疑わない限り、この病気も発見できず、脳脊髄液減少症患者に実際に接しているにもかかわらず、それに気づけず、

結果、形式上は脳脊髄液減少症患者は
「きわめてまれ」な存在になってしまいます。


少なくとも私は交通事故で脳脊髄液減少症になりました。

そう、主張したとことで何のメリットもない患者です。

一日平均2000件近く交通事故が発生しているこの日本という国で、

脳脊髄液減少症患者が「きわめてまれ」なはずは絶対にありません。


ただ、
脳脊髄液減少症のその症状を抱えた患者が「脳脊髄液減少症患者」だと医師たちが気づけないだけです。

かつて私がそうであったように、
今も病名もついていないで不定愁訴で苦しんでいる潜在患者さんや
違う病名、方向違いの治療法や投薬を受けている脳脊髄液減少症患者さんはたくさん存在しているはずです。

したがって、
「脳脊髄液減少症はきわめてまれ」だとのお考えは

「勘違いも、はなはだしい」

「大間違い」

「規制概念に囚われた思い込み」と

すべてを身をもって経験した患者として言せざるをえません。

私の場合、当時は病名すらない時代で、

事故の後遺症で脳脊髄液が漏れ続けていたために、
さまざまな症状が出ていたなんてことに、当時の情報がない状態では
患者自らが気づけるはずがありませんでした。


今もなお「脳脊髄液減少症」という事故後遺症の認知度が低いために、

医師も患者も
身体症状、精神症状の根本原因として、
脳脊髄液減少症が潜んでいるかもしれないことに気づけないため、

この病気の可能性すら疑いもしない医師がまだまだ多い現状が続いているのです。


こんな現状では、
医師が脳脊髄液減少症かも？と疑って検査を薦めたり、専門医を紹介して、
詳しい検査で脳脊髄液減少症と診断されるところまでたどりついた患者は

偶然病名を知り、自分の症状を似ていることに気づき、脳脊髄液減少症の専門医を探しあて、経済的なことや、病院までいくための援助者の存在や、
さまざまなハードルをクリアーして、はじめて、
実際に、脳脊髄液減少症の専門医にたどり着き、
脳脊髄液減少症の検査を受けるなどして、はじめて正しく診断されたというごく一部の少数の人たちだと思います。


それはおそらく、全体の脳脊髄液減少症患者のごくごく一部にすぎない、
それこそ「きわめてまれな」幸運な人たちです。


正しく診断されていない
脳脊髄液減少症の潜在患者はかなりの数にのぼると患者の私も想像しています。


ですから、私は
「脳脊髄液減少症がきわめてまれに起こる事故後遺症なんかではなく」

「普通の事故の後遺症と同じように、
誰にでも脳脊髄液減少症が起こりうる」と思っています。


2009年10月30日の記事「見つけようとしなければ見つからない病」

脳脊髄液減少症は今の段階では、まず最初に患者が気づいて
見つけようとしなければ、見つからない病です。

しかも、脳脊髄液減少症は心身にさまざまな症状がでる、不定愁訴病です。


どんな科の医師でも医師の方が最初に脳脊髄液減少症の可能性に気づいて
早期に発見してくれる時代が早く来てほしいものです。

不定愁訴病　１

不定愁訴病　２



NHKへのご意見はこちら。

日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。
（事務局がある大学名にご注目。そのわけは後日・・・・）

いまだに脳脊髄液減少症を否定している日本整形外科学会へのご意見はこちら。


（つづく）