見えない障害 漫画で伝える

けさのNHKおはよう日本で高次脳機能障害のまんがが紹介されました。

高次脳機能障害を伝えるまんが

「日々コウジ中」　柴本　礼

↑このサイトは本の宣伝のために出版社が開設したのかな？
病気の認知を広げるために、応援してくれる出版社や編集者や
病気のことを描いてくれる家族がいる
病人は、それこそ、ごくまれな一部の幸せな病人なんでしょうね・・・。

その下に、富士山の裾野みたいにた～くさんの理解されていない高次脳機能障害の患者さんたちがいるはず。

それにしても
この方はくも膜下出血後の高次脳機能障害だから、交通事故での高次脳機能障害と違って、

損保に「本当に事故で起こったのか証明しろ」などといわれることがない分
精神的に苦痛は少ないくてすむのではないでしょうか？



「見えない症状、見えない障害」を抱えた患者の多くは、強力な理解者や応援団がついていないで
ほっておかれているひともいるはず。

自分で窮状を伝え助けを呼ぼうにも、症状のために、自分の置かれた状態をうまく伝える手段も奪われている。
それなのに見た目全く病人に見えない。なまけものに見える。
普通の医師も病人だと認めてくれない。

脳脊髄液減少症だってひどい人は体を起こしてもいられないし、まぶしくてパソコン画面は見ていられないし、
指は動かないからキーボードもうちにくいし、うつのも疲れるし、頭が混乱して文章がまとめられないし、
感情がコントロールできにくくなるから、人と冷静な対応もできにくいし、言葉もでにくいし、適切に言いたいことをいえなくなって、話が次々とんでどうどうめぐりでまとまらず、何を言いたいのか相手に適切に伝えられない。
とにかく、自分の病の状況、悲惨さを伝える手段さえ、奪われてしまうのです。

SOSの救助信号を発する手段を奪われてしまっているようです。

私も含め
こうしてなんとか症状や障害のことを伝えられる手段を持つ患者は、症状が軽いか、またはブラッドパッチ治療で症状が改善した人たちだと思います。

脳脊髄液減少症の本当の悲惨さを知っているのは、働けず、起きて動くこともままならず、
まったく支援者もなく、家族の理解者もなく、医療者にも冷たい仕打ちを受け続け、誤診され続け、
精神科の薬づけになり、自分で声を上げる手段も奪われ　、治療も受けられず、トイレにいくのも大変な状況で、今もほっておかれている患者たちだってこと、
私たち声を上げられる患者たちはいつも忘れてはならないと思うのです。



以前から講談社で出版されていたまんが版「壊れた脳　生存する知」は
絶版だそうですがまだ買えるかも。

読んでみたい方はお早めに。


いつの時代も、

「目に見えないもの、目に見えない障害、症状を、その存在を知ってしまった人が

それを知らない、理解しようとしない人たちに伝えること」は

非常に困難を伴う、大変な、重労働です。

でも、
それらを漫画で果敢に伝えようとする人たちは

かねてからいました。

戸部けいこさんはそのひとりでしょう。


ドラマにもなった
自閉症を伝えるまんが

「ひかりとともに」秋田書店　戸部けいこ　１～15巻　　11巻はこちら。

戸部けいこ様は今年亡くなられ
その時私は思いを記事を書いたのですが、まだその記事はこのブログにUPしておりません。

戸部けいこさんのまんが「ひかりとともに」はテレビドラマにもなり、世の中の多くの人たちに

自閉症という見えない障害をわかりやすく伝えてくださいました。


自閉症児を抱え世間の無理解と冷たい視線に苦しんできたお母様たちは、

この漫画でどれだけ救われたことでしょうか・・・。

戸部けいこさんの
自閉症理解への功績は大きいと思います。

ご冥福をお祈り申し上げます。




そして、ブラッドパッチ治療で回復中の

脳脊髄液減少症の漫画家、まつもと泉先生の

脳脊髄液減少症を伝えるまんがも、

近いうちに

出版してくださると思います。

患者たちは心待ちにしております。


これらのまんがで

世間に「見えない障害、見えない症状」の理解がひろがりますように・・・。