脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今日は「海の日」

2009年07月20日 | 心の葛藤
今日は海の日

遠い、幼い日、
家族で海水浴に行った日を思い出していたら、

いろいろな思いが浮かんできた。

わくわく、うきうき、ドキドキした。

幸せだったあのころ、

体がどこも痛くもだるくもなく、
健やかなのはいつも当たり前だったから

健康のありがたさには気づかなかったあのころ。

大人に依存して、
生活の不安も、生きる不安も悩みも憂いもなく、
純真にたのしめたあのころ。


あのまま、
何事もなく時間がすぎていたら、


もし、あの日、あの事故にあわなかったら、

こんな理不尽な見えない怪我の
脳脊髄液減少症になどなっていなかったら、

私の人生はどんなものになっていたのだろう。

もっともっと元気に自由に活動できただろうか?

やりたかった仕事は続いただろうか?

大いに仕事に恋愛に打ち込んで、
青春を謳歌できただろうか?

思うように生き、納得できる人生になっただろうか?

友達もたくさんできて
今頃同年代の仲間たちもたくさんいただろうか?

職場ではキャリアを積んで要職についていただろうか?

もう帰ってこないすぎさった日々を考えてもしかたがないけど、

タイムマシンにのって

脳脊髄液減少症という
見えない怪我を負う前の、

あの交通事故の前に、もどれるなら、
「事故に遭うから
出かけちゃダメだ。その後何十年も苦しむ理不尽な怪我を負うから
出かけちゃダメだ。」と自分に教えてあげたい。

脳脊髄液減少症を負わなかった場合のその後の私の人生は
考えてももうどうにもならないし、

大切なのはこれからの生き方だけれど、

脳脊髄液漏れを起こしていたのに、
こんなにも長く、ほったらかされ続けてきた私の心の傷は
そう簡単にはいえそうにもない。

だから、
今後もどう生きたらいいのか、考えあぐねている。

自分の経験したことを無駄にしないためにも、
今まで脳脊髄液減少症で経験したこと、気づいたことを

伝え続けることでしか、
私が今後生きていく意味を見出せないでいる。

心に一点の曇りもなく、悩みもなく、憂いもなく、
体のどこにも痛みも重苦しさもだるさも、シビレも不快感も違和感もなく、

心も体も健やかで、

夏の青空のように心がはれやかで、
生きることが少しも苦しくなくて、

おだやかな気持ちで海を見つめる日が、
またいつかくるのだろうか?

そんなもんもんとした海の日、

この「海の日」に今年から別の意味が加わったことを知った。


「海の日」は今年から「ソーシャルワーカーの日」だとのこと。

すべての人を海のように力強くひとつにつなぎ、
すべての人をかけがいのない存在として支援するソーシャルワーカーの活動を
海にたとえたとかで、

今年から「海の日」を「ソーシャルワーカーの日」にしたそうです。

でも、支援が行き届くのはいつも
国で認められた病の人たちばかり。

こんなにも救助と支援を必要としている私たち脳脊髄液減少症患者のことは
視野にも入っていないのでしょうね、きっと。

「人とつながり、社会をかえる?」

それがお仕事なら、ぜひ否定派医師や保険会社をのさばらせる社会を
変えてくださいよ・・・・


本日6時まで、無料電話相談やっています。

脳脊髄液減少症の患者さん、誰か現状を直接訴えてください。


上のリンク先に、

『わたしたち、社会福祉士と精神保健福祉士は、社会福祉の支援を必要とする人の生活をまもります。

 そして、地域社会において貧困や差別、社会的排除を追放し、

すべての人が、住み慣れた地域で尊厳を保持し
自分らしく安心して生きることができる社会を目指します。

そのために社会変革が必要な場合は勇気をもって取り組みます。』と
ありますが、

言葉だけではなく、実際にどれだけ
私たちのような非常に厳しい現状に置かれた社会のシステムからこぼれおちたら人たちを

脳脊髄液減少症の否定派の人たちの妨害を知ってもなお、
毅然とした態度で、
本当に私たち患者を適切に支援していただけるのでしょうか?。

きれいごとの言葉だけではなく、
実際に行動して私達を助けていただきたいと思います。

本当に「勇気を持って」私たちと一緒に否定派と戦い、世間の無理解と闘い、
「勇気を持って」真の被害者や患者たちに救いの手をさしのべてくださるのでしょうか?

ぜひぜひ、脳脊髄液減少症患者にその社会福祉のマンパワーの
熱意とお力をお貸しください。

よろしくお願いします。


参考
ソーシャルケアサービス従事者研究協議会
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