11月11日は介護の日

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本日、
11月11日は介護の日です。

厚生労働省　介護の日について

昨年10月の段階での情報

昨年11月11日の介護の日の舛添元大臣のメッセージ

広島県　介護の日

横浜市　介護の日

鎌田先生のページ　なげださない。

鎌田先生、高齢者の中にも、脳脊髄液減少症患者がいるかもしれないこと、
ご存知なのかなぁ・・・・・

新潟県民共済のページ

youtube　介護の日　動画


脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は脳脊髄液減少症での寝たきり、歩行障害、手足の麻痺などの重症化を防ぎます。

「脳脊髄液減少症の重症化予防」は

つまりは患者の将来の「介護予防」にもつながることに、

厚生労働省のお役人や、政治家たちははたしてどれだけ
気づいているのでしょうか？


この機会に、
介護にかかわるすべての人々、

医療関係者、福祉関係者の皆様にも、
リハビリ関係者の皆様にも、
すべての人たちに、
脳脊髄液減少症と介護の関係について気づいてもらいたいと
思います。

ヘルパーさんたちにも、
ケアマネージャーさんたちにも、
地域包括センターの皆様にも、

施設職員の皆様にも、

社会福祉士さんにも、

精神保健福祉士さんにも、

理学療法士さんにも、

作業療法士さんにも、

社会福祉主事さんにも、

看護師さんにも、

介護にかかわる医師の皆様にも、




政治家の皆様にも、
厚生労働省の介護保険関係者の皆様にも


介護されているすべての患者さんにも、
そのご家族にも、

脳脊髄液減少症という病があることを、
この介護の日に、

知っていただきたいと思います。


この病がそうとはわからないまま放置されれば、


歩行困難になったり、寝たきりになったり、

嚥下障害がでたり、

手足の麻痺が出たり、

まるで認知症のように、記憶障害や判断力低下の症状がでたり、

道に迷ってしまったり、

焦燥感や落ち着きがなく、まるで徘徊のようにうろうろしてしまったり、

感情のコントロールができなくなって、怒りっぽくなったり、

性格がかわったようになったり、

今までできたことが、スムーズにできなくなってしまったり、

人とのコミュニケーションが苦手になって、
ひきこもりのようになってしまったり、

頻尿になったり、尿失禁が起こったりすることを・・・・、

それはそれは、

精神的にも身体的にも、多彩で複雑で
さまざまな不調が出て、

それが、脳脊髄液の減少が原因で起こることに、

誰もなかなか気づけないことを・・・・。


この機会にぜひ知っていただきたいと思います。

脳脊髄液減少症とは逆で、
脳脊髄液が増えすぎる、正常圧水頭症では

このようなさまざまな症状が起こることは広く認識されていても、

水頭症とは逆で、
脳脊髄液が減ることで起こる症状については、
医療の現場でも福祉の現場でも、
介護の現場でもあまり知られていません。

こどもの脳脊髄液減少症患者と同じように、

高齢者の患者は、

もし、脳脊髄液減少症が原因で症状が出ていても、

自分で自分の病名を探し出し、専門医を探し出し、
自分の症状の病名を突き止め、専門医の予約をとり、そこへひとりで出かけ、
検査診断を受け・・・・ブラッドパッチ治療を受けるといった。


診断治療への一連のイバラの道のりを、自力で乗り越えて、病名判明や治療まで

一人でたどりつくことは、
非常に困難と思われます。


周囲の医師や看護師、福祉関係者、ケアマネージャー
ご家族などが気づかなければ、

ご本人の力で、この病名に気づいたり、
医師を探し出して受診し、検査診断を受けたり、

すべて自分ひとりで行うのはほとんど不可能だと思われます。


脳脊髄液減少症でありながら、
高齢者であるがために、

そうとは気づかれないまま、適切な検査も診断も治療も受けられず、
放置されている潜在患者さんは、
どれくらいいるかはかりしれないと、


私は想像しています。

そういう方がたが治らないまま、介護保険を受け続けて
残りの人生を過ごされるより、

もし、ブラッドパッチで
寝たきりから歩行が可能なまでに回復したり、

記憶障害や嚥下障害や歩行障害が改善して、
介護が不要になれば、

ご本人自身にとってもよろこばしいことでもあり、

人の生活の質の向上も望め、

しかも、

治らなかった病人が治ったり、

働けなかった人が働けるようになったり、

学校へいけなかった子供達が通学できるようになったり、

ひきこもりだった青年が、元気に社会生活が送れるようになったり、


介護が必要だった人に、介護が必要なくなれば、


国としても、大変メリットがあり、

国の医療や介護の財政もかなり助かると思うのです。


脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は

国民個人の幸せにつながるのみならず、

国の医療保険、介護保険にとっても、
メリットこそあれ、

デメリットはないと私は思うのです。


そういう広い視点で
人類の幸せのために現実を直視し、

特に自動車保険や損害保険会社の皆様は
自己保身や、目先の損得に振り回されることなく、


何が人を救う正しい方向で、

何が人をより苦しめる間違った方向なのか？

脳脊髄液減少症患者の抱える苦しみを、

一人の人として、損害会社の人も、良心を持って、わが身わが子、わが愛する人に置き換えて、
よく考えてほしいと思います。


公的研究班で、
今も脳脊髄液減少症に否定的な意見をお持ちの先生方がおられるなら、

こういった、

脳脊髄液減少症患者のひとりひとりの声に、

真摯に耳を傾けていただきたいと思います。

何が人の幸せにつながるか？

それを考えれば、答えはおのずと

「脳脊髄液減少症という事故後遺症を認め、
脳脊髄液減少症という病態の存在を認め、
患者の早期発見と早期治療に結びつくための、診断基準の作成と

患者救済」という道しか残されていないと思います。

診断基準については、最初から完璧なものを求めるつもりは、
患者としては期待していません。

一番期待しているのは、
そんな完璧な研究結果よりもまず、

今現在苦しんでいる患者を、いかに、健康保険を適用しながら、
助けて少しでも楽にしていただけるか？です。

診断基準なんてものは、患者を多く診ていきながら、
年々、確かなものに洗練されていってくれればそれでいいと思っています。

今パイオニアの先生方が診断基準にしているものを、
まずはベースにして、患者を診ていきながら、患者を救いながら、

だんだんと議論を重ねていって、
より確かな、脳脊髄液減少症の診断基準にしていただくという、

患者救済と、診断基準の洗練が

車の両輪のように、同時に進んでいただけたらと思います。


まず、公的研究班診断基準ができなければ患者は救えない、手を出せない、
見て見ぬふりというのでは、
患者は苦しみぬいてせっかく事故で助かった命を、
医学の無理解によって落としてしまいます。

まずは人命救助が先だと思います。

(患者を数多く診ている先生たちの間では、かなり確かな診断基準がすでに存在しているはずです。

それなのになぜ、それを無視して、否定派医師ぞろいの公的研究班にばかり執着するのでしょうか？

公的だろうがなかろうが、症例数の多い先生方の経験知こそ、診断基準に生かしてほしいと思います。）

実際に人命救助を続ける中で、診断基準となるべきものは、自然に見えてくるはずです。

まず、完璧な診断基準ありきではなく、
たとえ不完全でも、パイオニアの先生方の診断基準を真似て
診察を続けていくうちに、よりたしかな診断基準が自然に見えてくると思うのです。

確かな診断基準は、机上の議論では絶対に見えてこないと思います。

現実の診療治療の中から、自然にわかってくるものだと思います。


もしかして脳脊髄液減少症が原因で、
物忘れがひどかったり、寝たきりや嚥下障害や尿失禁が起きているなら、

もしかしたら、
ブラッドパッチで症状が改善する高齢者もいるかもしれません。

ですから、
介護に関わるすべての人たちにも、


脳脊髄液減少症が、けっして自分達とは無関係なことではなく、
むしろ、
重大な関連がある可能性を視野において、

日々のお仕事の中で、
患者さんや、介護が必要な人たちと向き合っていただきたいと思います。

私のように、
診断がつかないまま、苦しむ患者をもう二度とださないためにも、

医療関係者、福祉関係者の皆様方が
脳脊髄液減少症の知識を持っていただき、

日常の業務の中で、疑わしい人がいたら、専門医の受診を進めるなど、
早期発見のための連携、体制づくりをしていただきたいと思います。


11月11日、介護の日に、

脳脊髄液減少症でありながら、本人も周囲も医師もそうと気づかないまま、
適切な診断も治療も受けられないまま、
要介護者として、介護を受ける毎日の高齢者を思いながら、

これを書きました。

脳脊髄液減少症は、特別な疾患ではなく、

日常に潜んでいる、ありふれた疾患であるという認識を、

一刻も早く世間の多くの人たちに持っていただきたいと思います。


脳脊髄液減少症とは　　その１

脳脊髄液減少症とは　　その２

同病患者の　あっちゃんさんのブログ「しかし、私は負けないぞ!日記」の

のPDF資料から
（勝手にリンクしてすみません。あっちゃんさん、貴重な記事を残してくださり、ありがとうございます。）

この記事は
私のブックマークでも説明つきで貼らせていただきましたが、

2006年７月23日の読売新聞記事で、

今から2年前の認識とはいえ、当時
「むちうち症とは別の疾患」と平気で言ってのけた、

N大K教授を
私は絶対ゆるせません。　　

脳脊髄液減少症患者が、どれだけ「ただのむちうち症」と軽症扱いされて、

方向違いの治療を受け、悪化して、
寝たきりや車椅子になっていったかという現実を

もしご存知なら、

もしそういう患者を目の当たりにして知っていれば、

このような「むちうち症とは無関係」のような発言は、

絶対に出てこないと思うからです。

むちうち症と無関係かどうか、
ご自分が実際に事故で脳脊髄液減少症になって、
「はいあなたはむちうち症で軽症で、全治2週間です。
首のホットパックと牽引でそのうちなおります。

あまり気にしないで、どんどん動くように・・・・」などと指示されて

どんどん症状が悪化して、奈落の底へ転落するように症状が悪化して、
手足のしびれから、手足に力が入らなくなり、
歩行障害まででて、座位も立位も保てなくなってみて、

それでも、「あなたは異常なし」、

「単なるむちうち症です。気のせいです。」といわれ、

何年も何十年も人生を症状に振り回され苦しみぬいた末に、

やっとやっと、脳脊髄液減少症という病名を知り、
専門医により、RI検査を受け、

脳脊髄液漏れが判明し、

ブラッドパッチ治療を受けて改善する経験を

このK先生ご自信が体験しなければ、

私たち患者の言っていることは信じていただけないのでしょうか？


むちうち症とむしろ深い関係のある脳脊髄液減少症を
「むちうち症とは別の疾患」とおっしゃるのは、

今まで軽症として切捨ててきた、むちうち症の中に、

実は脳脊髄液が漏れているケースがあることを、
認めては困る、

損害保険会社に近いお考えなのでしょうか？


2年前のことですから、
今はお考えも変わっていてくださることを祈っていますが、

かつてこういうお考えの先生が
現、脳脊髄液減少症の公的研究班メンバーでもある事実。


もしも、もしも、
「むちうち症と脳脊髄髄液減少症とは全く無関係」との認識を

今もお持ちなら、

2年前と同じお考えをお持ちなら、
私は非常に残念で、患者としてとても悲しく思います。

そして、
患者として、公的研究班の行く先が非常に不安です。

たしかにある意味、むちうち症と脳脊髄液減少症は
別といえば別の病態ですが、

「むちうち症」「軽症」とされていた事故被害者患者の中に、
脳脊髄液漏れの患者が実際にあいついで見つかっている以上、

むちうち症と脳脊髄液減少症は別というより、
「深い関係がある」といった認識の方が、
この病の早期発見につながると思います。

違いますか？


それとも、
「むちうち症」とされている患者の中から、
脳脊髄液減少症患者が早期発見されては困ることでも
あるのでしょうか？

困る団体でもあるのでしょうか？

「胃潰瘍」とされていた患者の中から、
精密検査で、「胃がん」が早期発見されて
困る医師がいるでしょうか？

困る患者がいるでしょうか？

癌の発見が多くなっては困る団体があるとしたら、
もしかして、がん保険会社ぐらいですか？

だとしたら
むちうち症から脳脊髄液減少症が見つかっては
困る団体は、どこですか？


脳脊髄液減少症の存在をやっきになって否定している先生方は

本当に患者の安全性を思ってのことですか？

本当に、ブラッドパッチのデメリット部分が
患者に与える悪影響を心から心配してのことですか？

本当に、患者の体を第一に思っての「反対意見」なのですか？


患者の私には、残念ながら、私たち患者のことを思って「否定されている」とは
どうしても思えないのです。

なぜなら、かたくなに否定されているだけで、
私たちの苦しみを積極的に
ブラッドパッチ以外方法で効果的に取り除こうという姿勢が
あまり感じられないからです。

否定しなければならない理由が
患者のためというより、他にある気がしてなりません。


脳脊髄液減少症という病が、
存在してもらっては困る、

むちうち症とされていた患者から、
実は脳脊髄液が漏れていましたなんていう患者が見つけられては困る、

もしかして、そういう理由なのかもと、想像しては、
人とはなんと悲しい生き物かと、
嘆いたりしています。

ただただ、私の思いすごし、
被害妄想であることを祈っています。

でも、多くの患者たちの知らないところで、
巨大権力がうごめき、

患者たちのうかがいしらないところで
影でうごめく、人と人との利害関係を想像してしまい、

今までの経過を何もしらずに、研究班を信じきって、
「早く研究が進みますように・・・・」なんて

むじゃきに言う気には、私にはなれません。

この3年も不安と期待の入り混じった、
いえ、私にとっては不安の方が大きかった年月でした。

　今までの経過も、影の動きも、
公的研究班でなく、私的な集まりである「研究会」の中にも、

一見肯定派の医師のふりして、実は脳脊髄液減少症についてまったくわかっていなくて、まるで敵国偵察スパイのように「否定派医師」が混じっているとしか患者の私には思えなかった言動の医師の存在や、

何も知らない最近の患者さんたちには、

今までの流れも、経過も、
脳脊髄液減少症患者たちの苦しみも、戦いも、

真実を知ってほしいです。

私は、
今も、企業の利益や個人の利益が
患者の命よりも優先されてしまうこともあるのではと危機感を感じ、
想像しては、
暗澹たる思いで一杯になります。

これからの明るい未来を信じようとしても、
今までの、経過が経過なだけに、
また、期待はずれ、裏切られるのではないか？と

とても不安なのです。

願わくば、研究者の先生方のひとりひとりに、
人としての、医師としての、良心と優しさ、
思いやりがありますように・・・




脳脊髄液減少症公的研究班に対するご意見はこちらの下の方に以下の連絡先が書いてあります。

研究事務局：　山形大学医学部附属病院脳神経外科　
H19-こころ-一般-022　研究事務局

〒990-9585　山形県山形市飯田西2-2-2
TEL: 023-628-5349　　FAX: 023-628-5351　
　E-mail: nouge@med.id.yamagata-u.ac.jp



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【　照　会　先　】
厚生労働省　社会・援護局　福祉基盤課指導係

（内線）　２８６５、２８６６