脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

最近のいい傾向 1

2007年05月25日 | ブラッドパッチ後の変化
今日は雨なので、散歩にはいけませんでした。

でも、ここのところ、よく歩いています。
2月に転倒してねんざした足首は、やっと痛みが消えてきました。

再び、杖を持たずに歩けるようになりました。
今度は転ばないように気をつけます

20日の先週の日曜は家族と公園を歩きました。

日曜の公園は、平日とはまったく違った表情をしていて驚きました。

お天気もよく、大勢の人々が思い思いに新緑の公園を楽しんでいて、その賑わいと活気はまるでリゾート地にいるようでした。

平日の閑散とした公園しか知らなかった私は、
休日の公園は別世界に見えました。

その後も、3日連続で公園歩いてきました。

昨日は天気もよく、朝のうちに散歩してきました。
昨日で48回目です

でも、午後から、目がショボショボしてきて、夜には
おなかの皮膚が、触れるだけで痛い「繊維筋痛症」状態に・・・
夜はダウン。

今朝は、まだ、少し痛みがおなかの皮膚に残っていて、下着が触るだけで
ビリッとくる感じがして、そおっと着替えました。

そのうち痛みが治まってきたので、(こういう変化が自分でも不思議
様子みながら、家の中でストレッチ運動を約1時間しました。

症状に波はありますが、
5月に入ってから、全体としていい調子です。

昨年末から、今年4月ごろまで、
季節の変わり目もせいか、気圧の変動のせいか、
お天気の激変のせいか、とても低調でした

全国的にも、今年の春は、多くの患者さんが悪化したようです。

私は4月の中旬ごろから、持ち直し、
5月ごろからぐっと楽になり

呼吸困難や、体の締め付けも和らぎ、
波はあるものの、全体的に昨年よりはもちろん、
今年の1月~4月より、症状は治まっていい傾向にあります。

月の単位でいい状態の中にも、
週のうちでも、一日のうちでも症状の日内変動があり、

天候によっても、生理周期によっても、
症状の波があり、
毎日すべていい傾向のみではありません。

ひどく悪化したような症状が一時的に出ることもあります。

でも、最近、聴覚過敏の改善に気づいたように、

食べている時、お風呂に入っている時、歯を磨く時などに、
ふと「あれ?」
以前と違う、いい傾向の自分に気づいたことが何度かありました。

その、最近のいい傾向を、
忘れないうちに書き留めたいと思います。

(つづく)
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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
よかった? (ogaoga)
2007-05-25 22:23:19
ゆめさん  こんばんは。
今日の雨(低気圧)大丈夫だったみたいですね。
朝は少し難あったみたいですが。
ogaは昨日からダウンしてます。
やはり、人によって調子が違いますね。
月がズレていたり良かったり悪かったり。
特に女性は男に無い月のものがありますし。
良くなっているのは心から嬉しいですよね。
返信する
ogaさんこんばんは。 (ゆめ)
2007-05-25 22:49:13
実は、切らしていた例のドリンクを取り寄せて、
昨日から一気飲みしては、横になっていたの。
もしかして、それが効いたのかな?

昨日は午後からダメだったのに。
夜は体のあちこちがピクピクケイレンまでしてた。
顔はコチコチにこわばっていたし。

スポーツドリンクばかりで、太って仕方がなかったので。

そしたら、きょうの夕食の準備の時には
台所で立っていて、なんとなくいつもの自分と違うの。

軽いというか、なんか手が自分の意思どうりに動くというか、遠い昔の普通の人間になったような感じがしました。

まあ、一時的なのでしょうが、うれしかったです。
返信する
手作りスポーツドリンク (シビレ)
2007-05-26 09:34:06
友達や母から前に教えてもらったんだけど、水に砂糖と塩とクエン酸(薬局にある)を入れて混ぜると良いよ。分量はお好みで。
ただし、クエン酸を入れ過ぎるとすっぽいから。小指の先に乗るくらいかな?本当に少量です。
夫は薄いポカリのみたいで不味いって言うけど。

レモンの薄切りに砂糖乗せて重ねてレモンの砂糖漬けもパワーの元になります。(運動部時代のお供)
バナナも良いです。
飲む点滴(OS-1、アクアソリタ(味の素ファルマ株)これは前からたまに飲んでたの)やスポーツドリンク切らした時の安上がりなレシピです。
返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-05-26 09:43:36
少しずつでも回復の実感があると嬉しいよね!

私も…まだまだ普通の生活には程遠いけど、BP前よりはBP1回した後の方が、BP1回した後よりは2回めした今の方が、かなりマシな状態だよ~
返信する
遅くなりまして><。 (霜樹)
2007-05-26 14:51:36
アメブロ霜樹海の霜樹です

ちょっとちょっとこれは・・・
なんか気楽なコメント返しで失礼しました
私は決して善人では無いし人の心配するフリをするつもりも有りません。

ですが、たまたま出来る事をやるだけで誰かの為になることがあればやりたいと思う事が有ります。

もちろんなんの力も有りませんが、チャンスが有れば何かしら動きたいと思います。

URLためらいましたが張りました。誰だかわかんないと寂しいのでw
返信する
シビレさんへ (ゆめ)
2007-05-26 17:05:46
いろいろ教えてくださり、ありがとう。
実は、私も、手作りドリンクいろいろ試してます。
返信する
アクビちゃん・・・ (ゆめ)
2007-05-26 17:14:49
アクビちゃんも良くなってきているみたいで
よかったね。

でも、よくなったと言っても、健康な人にはきっと耐えられないだろうと思うような症状が、今も、いつも
私が感じているように、きっとアクビちゃんも感じているのだと思ってます。

最悪のころより、波はあるけど、マシになってきたってことなんだよね。

アクビちゃんも、1度目のブラッドパッチから、ちょうど半年たつから、もしかしたら1度目のブラッドパッチの効果がでてきたのかもしれないよ。
1度目の効果が今出てきたのか、2度目の効果か
わからないけど・・・。
2度目で、何かグッと良くなったと感じることある?
あれば、きっとそれは2度目の効果だよね。

同じ人間で、1回のBPと、2回した場合と別々に比較できないから、一人ひとり違うからこれだけはなんとも、研究も難しいだろうね。

私も、2度目したほうが回復が早いと思っていたので、1回だけでこんなに経過を見ることになり、正直拍子抜けしたけど、まあ、先生も忙しいことだし、
ちょっと様子見ます。

また、経過教えてね。
返信する
霜樹さん (ゆめ)
2007-05-26 17:23:13
ようこそ。

ためらいながらも、URLはってくださり、ありがとうございました。

一人でも、多くの方に、この病態の存在をご理解いただきたくて、勇気を出してブログをはじめました。

どうか、交通事故で起きるこの目に見えない怪我の存在。
そのためにうけてきた、数々のドクハラによる心の傷。
社会の無理解で、仕事も家族も失い、
患者をがけっぷちに追い詰めていく、
この恐ろしい病態の存在をご理解ください。

よろしくお願いします。
返信する
気力落ち (迦音)
2007-05-26 17:57:56
なのに気力が気味。
今朝は洗濯しようと思ってたけど、ボーっとしてしまって気付いたら夕方・・・
そろそろ夕飯の準備しなきゃいけないんだけど、夕飯を何にしようか考えられないし
身体が重たくて、気だけ焦ってジタバタ状態

で、ゆめちゃんの所に癒されに来てみました。
返信する
迦音ちゃん (ゆめ)
2007-05-26 19:23:26
私も今、必死で夕食作ったとこ。
といっても、スパゲッティゆでて、
レトルトミートソースかけただけ。

首がしめつけられ、背中に誰かがしがみつき、
瞼が閉じてきて、目がショボショボしてきて、
目がグラグラしてます。
足もよくあがらず、つまづきそう。

今日も49回目公園歩いてきたのに、
今は別人のよう。

これが、まだ、漏れてる?人の、
仮病でもなんでもない日内変動の現実。
返信する

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