どなたか・・・・

ここを訪れてくださっている方の中で、
私と同じように、自分にはまったく落ち度のない交通事故での
発症の方、いらっしゃいませんか？

なおかつ、脳脊髄液減少症の病名判明まで、事故から１０年も２０年もかかった人は
いらっしゃいませんか？


「脳脊髄液減少症」を発症しながら長い間それとはわからないまま、放置され、
医師や周囲の無理解の中、１０年以上孤独に苦しみ続け、
それでも必死になんとかがんばりぬいて、無理に無理を重ねて、なんとか社会に適応しようとして生き抜いてきた方、いらっしゃいませんか？

やっと最近になって、「脳脊髄液漏れ症だった」とわかって
治療にたどりついても、

病名判明までの１０年以上の長い時間の間に、
医師や家族や社会の誰にも症状の苦しさを理解されなかったために、

心に深い傷を負ったまま、
今も回復することのないその「深い心の傷」や「人間不信」に
苦しんでいる方、いらっしゃいませんか？


これらのすべてを満たす患者様、
いらっしゃいませんか？

ネット上では、患者のなりすましもできるけれど、
そうではなく、

本当に私と同じように病名判明まで１０年以上かかった人はいらっしゃいませんか？

脳脊髄液減少症の早期発見が遅れることで引き起こされる
さまざまな恐ろしさを知っているのは、

少なくとも１０年以上、
脳脊髄液が漏れたまま、

病名もないまま放置され続けた人たちだけだと
私は思っています。

病名もないまま１０年以上生き抜いて、
今「脳脊髄液減少症」の病名や治療にたどりついた人たちは
「サバイバー・（生存者）」だと私は思っています。


私は、今、同じ「サバイバー・（生存者）」に出会いたいのです。

どなたか、
私と同じような経験をお持ちの方いらっしゃいませんか？


今、私はさまざまな葛藤が心に渦巻き、
とても苦しいのです。


今の私を救ってくださるのは、

私と同じか似た経験をされた

患者様だけだと思うのです。