脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ヘッドバンギングと脳脊髄液減少症

2009年07月29日 | 他の病名との関連性
ロック歌手などで頭を激しく振る行為(ヘッドバンキング)で
体調不良になった方の中には
脳脊髄液減少症を引き起こしている方もいると思われます。

と思っていたところに、
最近テレビを見ていたら、

XJAPANのYOSIKIさんが
首の手術をなさるというニュースを偶然目にしました。

先日頸髄断絶でなくなったプロレスラーの三沢さんの例でもそうですが、

望まない交通事故のむちうちで首を痛めたり脳脊髄液減少症になってしまう人もいるのに、

いくらお仕事のためだからといって、わざわざ自分で自分の体を
痛めつけるような行為はしないでほしいです。

今後はこういう危険な行為は医師の側から、国の側から、
してはいけない危険な行為だとして、
国民にきちんと教育すべきだと思います。

頭という重いものを二歩行になって支えている人間の首を
もっと大切にしてほしいと思います。


以下

デイリースポーツの記事です。

(文字が小さくて脳脊髄液減少症患者の私には読みにくいので、
以下転載します。)

     


YOSHIKI 持病悪化で首を手術へ
7月27日9時17分配信 デイリースポーツ


 頸椎の外科手術を行うYOSHIKI
 X JAPANのリーダーでドラマーのYOSHIKI(年齢非公表)が

28日午前0時(現地時間27日午前8時)に、
米ロサンゼルスで頸椎(けいつい)の外科手術を受けることが26日、分かった。

1カ月ほど前から手足に重度のしびれが出るなど、
演奏に支障を来すまでに持病の頸椎椎間板(ついかんばん)ヘルニアが悪化。

ついにYOSHIKIが、首の“爆弾”の除去手術に踏み切ることになった。
  ◇  ◇
 
ついに手術を決断した。頭を激しく振り回し、
ドラムセットをたたき壊すほどにパワフルなドラムプレーの代償として、
YOSHIKIは10年以上前から椎間板ヘルニアと戦い続けてきた。

X時代には、2度の長期療養を経験。

数年前からは、ドラム演奏の際にコルセットの着用を徹底しており、首の“爆弾”は爆発寸前だった。

 関係者によると、今年5月末の台湾公演後は、左手の感覚がほとんどない状態だったという。

7月には右手にまで強いしびれが現れ、

ロスの病院で診断を受けた。MRIや筋電図検査などの結果、重度の「頸椎椎間孔狭窄(きょうさく)症」と判明。

変形した骨が手足の神経を圧迫しているといい、現地で頸椎椎間孔の切除手術を受けることになった。

 術後数週間はベッドの上で安静、その後1カ月以上のリハビリが必要。

ただ、手術を受けても症状が改善する確率は50%。

数カ月たっても改善が見られない場合は、
別の外科手術を受ける可能性もあるという。

 これまでも、ヘルニア改善のためにあらゆる努力を尽くしてきた。

米ロスの自宅に東洋医学の名医を呼び、海外公演先に酸素カプセルを持ち込み、
首回りの筋肉トレーニングも欠かさなかった。

だが、昨年のX JAPAN復活ライブからファンに元気な姿を見せたいとコルセットを外し、激しいプレーを続けた。

無理がたたり昨年6月には一時、全国ツアーの無期限延期を発表。

YOSHIKIの体は確実に限界へと近づいていた。

 YOSHIKIは公式携帯サイトで
「前向きな方向に向かうと……自分は信じています。

X JAPANの再結成を決めた時からこうなる覚悟はできていました」とつづっている。

10月10日に控えるフランス公演も開催する予定という。

最終更新:7月28日13時56分

    

とのことです。

以上デイリースポーツからの記事でした。

ここからは私の文章です。



本当に頚椎ヘルニアだけ?
本当にロスでの首の手術が最適の治療法なの?

私も頚椎ヘルニアと整形外科で診断されたことがあるんですが?



もしかして、
脳脊髄液漏れ起こしていないですか?

脳神経外科医に相談しましたか?

おそらく、YOSIKIさんは脳脊髄液減少症だなんて病名も知らず、
RI検査なんて
彼、受けていないだろうなぁ・・・・。

どなたかファンの方、
こういう病名、原因もあると、教えてあげてくれませんか?

外国の整形外科医の判断だけではなく、

日本の脳神経外科の
優秀な脳脊髄液減少症治療のパイオニアの専門医の

セカンドオピニオンも聞いてみてからでも、
外国で首なんて手術するのは遅くはないと思いますがどうでしょうか?。

だって、私、首の手術しなくても、
手足のシビレや感覚障害、
味覚障害、
歩行障害
尿失禁などなど、

今まで頸髄症や頚椎症と思われえいた症状が

ブラッドパッチだけで治ってきてますもの。

よかったよ、あの時、整形外科の医師の言葉を鵜呑みにしなくて、

首の手術なんてしなくて・・・・。

おそろしや・・。

この事例から考えても、

日本に今だ存在する脳脊髄液減少症否定派の整形外科の先生がたも、

そろそろ、
脳脊髄液減少症という病態の重要性に気づき、

深刻に治療や研究に取り組む時期ではないかと思いますが
いかがでしょうか?。

首の障害や症状と脳脊髄液減少症は
私の経験からも深い関係があるのは事実です。

それを見て見ぬふりはしないでほしいのです。

事実は事実として直視してほしいのです。

いつまでも「そんな病態はありえない、存在しない、
交通事故で
そんな簡単に脳脊髄液漏れなんか起こすはずがない、
患者が不定愁訴を訴えるのは

保険金めあての詐病だ。」といつまでも思い込んでいないで、

このへんで真摯に詐欺師でもなんでもない善良な患者の声に耳を傾けてくださいませんか?

否定派の先生方が、
医師としての、人間としての心をとりもどし、
私達患者の声に真摯に耳を傾けてくれ、

脳脊髄液減少症の存在を認め、関心を持ち、

脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方から
いろいろな知識を学び、さらに整形外科的知識で考察し、研究に
積極的に協力してくだされば、
さらに新たな発見もあるかもしれません。

それは患者のためのみならず、

整形外科という医師としてのお仕事の幅も広げ、

もっともっと患者を救える可能性が広がると思いますが
いかがでしようか?

それともいつまでも治らない患者を
ずっと引っ張りつづけることのほうがお望みですか?

そのほうがもうかりますか?

いつまでも症状を訴える患者はめんどうだから、

まともに相手にせず、いつまでも適当にリハビリしておけば、
そのうちあきらめてこなくなるとお思いですか?

患者は治ったのでもなく、
あきらめたのでもなく、
ここでは治らないと思い知って、

別の医師をドクターショッピングしているだけです。

なかなか治らない患者は、国の医療費の無駄だと思います。

なかなか治らずだんだん重症化して働けなくなれば、
国の労働力の損失です。

脳脊髄液減少症を早期に診断し、
早期に治療し、患者を社会復帰させなければ、
個人の問題では治まらず、国の経済問題にまで発展することに

まだ気づきませんか?

患者を早期に発見し、早期にしっかり治療し、
早期に完治させることが、

異常なしとほったらかされて社会に放置される脳脊髄液減少症患者を減らし、

さらなる交通事故を減らし、
ひいては損害保険会社の利益にもつながることに、

まだお気づきになりませんか?

体に強い衝撃を受ける事故の可能性を考えると

交通事故が一番多いと考えられます。

だからこそ、
整形外科の医師の皆様方のお力が絶対に必要だと思っています。

だからこそ、
整形外科医の先生方が知らん振りしたり、
損害保険会社と癒着してもらいたくはないのです。


それとも、患者のために尽くすより、損害保険会社と仲良くしたほうが
何かとお得なことが多いのでしょうか?

もし、そういうことで、
患者をないがしろにするような医師がこの世に存在するなら、

そんな医師は二度と養成しないように、
医学部の入学試験で、そういう素質や考え方の傾向のある人物は
心理テストや面接や、模擬患者による試験や
数々の適正試験を徹底的に行って、
医師に不適当な人材は徹底的に排除してもらいたいです。


どうか、医師を志したころの初心を思い出して

人の病や怪我を助け治す、
本来の医師の心を思い出して、

詐欺師ではない患者を助けてください。

脳脊髄液減少症患者にご理解と、お知恵と、お力をお貸しください。

整形外科の先生のご協力なしには
脳脊髄液減少症の早期発見は難しいと思います。

どうか、
血の通った人の心を持って患者に救いの手をさしのべてください。

よろしくお願いいたします。
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私もね・・・・ (ゆめ)
2009-07-31 19:15:44
自分が書いた記事を、読んだすべての人が
肯定的に受け止めてくれているなんて思えないし、
誰かを傷つけているかもしれないことは
いつも気にしています。

でも、それを気にしていたら、ブログなんてかけないしこんなに続けられなかったし、

誹謗中傷、非難記事、同病患者からの批判コメントをいただいた時点で

すでにこのブログを閉鎖していたと思います。

でも続けてこれたのは、
この病での経験をひとりでも多くの人に伝えたいとの
体の中から沸き起こる思いです。

大切なのは、
患者さんひとりひとりが
自分の体験した範囲でいいから、

勇気を持って、この病の体験から自分が感じたことや症状やそれによっておこった事実を世間に伝えていくことだと思います。

コメントのことでかえって悩ませてしまって
申し訳ありませんでした。

悩ませてしまったということは公開しないほうがいいと
私は判断いたしましたので、
このまま、公開せず
私の心だけにそっとしまっておこうと思います。

生きる勇気をいただいた
コメントを本当にありがとうございました。


私は気まぐれなので、
いつまたコメント欄を閉じるかしれません。

ですから、
コメント欄が開いている時に、

今度は公開して皆さんに読んでいただいても太大丈夫な、この病気に対することや、経験談でもなんでもいただけたらとても
嬉しく思います。


それは、私ひとりだけではなく、他にも同じような症状を経験している人がいるという事実を

ここに来てくださる方に知ってもらうことにも
なるからです。

私は、今も見た目どこも悪そうに見えず、
昨日はたまたま外でであった人に、「お元気そう」と言われました。


病人が「お元気そう」といわれれば嬉しいかとおもいきや、
脳脊髄液減少症の場合、
それがまた、この病の苦しさが見た目から伝わらないことへの絶望感につながり、

最近、こんな世の中から早く消えたいと
願ってばかりいます。

うつですねぇ・・・まだ。

この病って誰だってこんな状況に置かれれば、
症状からも脳の機能低下ということからも、
患者がおかれた無理解無支援の社会環境からもうつになって当然だと思います。

私はうつ病のせいでこうなっているわけではないと思っています。

脳脊髄液減少症のせいでうつにも絶望感にも
人間不信にもなっています。

つらいです。


それから、メールいただいている方で
読んでいないためにお返事かけていない方もいるかもしれません。

ごめんなさい。
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