脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

1年の終わりに。

2007年12月31日 | つぶやき
交通事故の足の怪我の後遺症が再発して
足が立たなくなって、
まったく歩けなくなった時から
数年がたちました。

この数年間は、
私が人生で一番苦しかった時期と言っても
過言ではありません。

入院、手術、リハビリ、

脳脊髄液減少症の悪化と気づくまで、そこから
さらに数ヶ月、
初診や治療にたどりつくまで、
またそこから長い時間を耐え抜き、
やっとブラッドパッチを受け、
さらに、その後の長く苦しい自宅療養の日々。

やりかけた仕事を失い、
症状の苦しさに精神的にも安定を欠き、家族ともぶつかり溝ができ、
幸せそうな人の姿を見ると、いらだち涙があふれ

なんで自分ばかりがこんな目にばかりあうのかと、
自分の人生を嘆き、幸運な人をねたみ、

私の危機的状況がなかなかわかってもらえない、親兄弟たちを
うらみ、憎み

脳脊髄液減少症と診断をつけてくれた医師にたどりつくまで、
周囲の人々は周囲の医師には誤解され

いろいろなつらいことが延々と続く中で、
すべてを投げ捨てたい時期もありました。

やっと脳脊髄液減少症という、
交通事故後遺症に気づき
医師にたどりつき、治療を受けられても、

ブラッドパッチ後の治る過程での、
一時的な悪化したような苦しさに孤独に耐えることは
精神的にも肉体的にもかなりきつく、

近所にすがれる医師が皆無である、
脳脊髄液減少症患者の厳しさをひしひしと感じました。

孤独な引きこもりの、自宅療養生活の中での唯一の支えは、

はじめて根本原因の治療に取り組んでくださった医師と、
病院スタッフの皆様への感謝の気持ち

私の身近で支えてくれた数少ない人たちと、
ネットを通じて、励ましをくださった方がたの存在でした。

治って元気な姿を見せることが、
過酷な条件の中で、必死に治してくださった医師や、
支えてくださった医療スタッフへの恩返しだと思いました。

治って元気になることが、
否定派医師の言い分をひっくり返すことだと思いました。

また少しでも回復することが、
後に続く患者さんたちの、勇気につながるかもしれないと
思いました。


ネットを通じて、皆様と出会い、

「私一人ではない。
身をもってこの症状の苦しさを知って、理解してくださる方が
この世に現実にいるんだ。」と感じられることは、

私を孤独から救いだしてくれました。

昨年の、
2006年の夏に始めた私のブログは、
まだ、文章理解力も作成力もまだまだのころで、
初期の記事は書こうと思えば思うほど、
今よりももっとまとまりなく、
同じことの繰り返しの文章だったりしました。

時には、怒りも妬みもいらだちも、
感情の波のままに、ありのままに書いてきました。

それは同時に、読みに来てくださる方がたには
たびたび不快な思いを与えてしまっていたのかもしれません。

でも、それも、私の症状の記録だと思っています。

それでも、今なお、
拙い私のブログに、
毎日来てくださる方がいます。

優しく、楽しいコメントを残してくださる方がいます。

一緒に怒り、嘆き悲しんでくださる方がいます。

見つけた情報を書き込んでくださる方がいます。

一緒に考えてくださる方がいます。

いろいろとメールしてくださる方もいます。

そうした皆様のすべてに、
心から感謝申し上げます。

この1年、ありがとうございました。

おかげさまで、
私は苦しい峠をひとつ越えたようです。

目的地の山の頂上まで、もう少しの予感がしています。

何年がかりかの苦しい登山のような、
脳脊髄液減少症との格闘の日々・・・。

でも、頑張ったかいがあって、目的地が見えてきた思いです。

後から続く方がたのためにも、
症状の波をサーフインのように乗りこなしながら、
あきらめず、きっと治りたいと思います。

交通事故以来の
長い長い不調に苦しんだ時間はもう戻りませんし、

私の貴重な健康であるべき人生の時間も戻ってきません。

今までは、体調不良に振り回され、
思うように生きられない人生でしたが、
せめて、今後は何とか普通に自力で行動できるまでに治って、

これから残りの人生は、
思い残すことがないような生き方をしたいと思っています。

時々また、投げやりになったり、くじけそうになるかもしれませんが、
また来年も見守っていただけたら、嬉しいです。

来年もよろしくお願いします。




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3 コメント

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否定派医師の皆さんへ (ゆめ)
2007-12-31 19:46:08
年末年始でお仕事がお休みで
テレビやネットを見ている
脳脊髄液減少症の否定派医師のみなさん、

以下のHPの
「患者、家族の願い」というところをクリックして
ぜひお読みください。

http://www.kodomo-cfh-support.net/

皆さんの中に、自分の子供や家族を愛する気持ちが、少しでも存在するのであれば、
この親たちや子供の声にも耳を傾けてください。

皆さんの中に、
医師としての、人としての心が残っていることを、
私は信じたいと思います。

以下は体験した患者の私がいうのですから耳を傾けてください。

①脳脊髄液減少症はこの世に存在します。

②脳脊髄液減少症は交通事故など、激しい衝撃で起きることがあります。

③ブラッドパッチはプラシーボ効果ではなく、
実際に効果がある治療法です。
返信する
来年もよろしく♪ (のぶ)
2007-12-31 22:38:57
ゆめさん。
今年はゆめさんと出会えて幸せでした。
私も、来年はちゃんと漏れの診断がついて
BPでゆっくりながらも改善~~~!
というシナリオでいきたい!と思っています。

今まで、気のせい、性格のせい、と心因性と診断し
精神科送りにしてきた医師の皆さんに
この事実をたたきつけたいです。

私の初夢は、ブラッドパッチで~~~す
返信する
良いお年をお迎えください。 (現役保険営業マン)
2007-12-31 22:58:27
こんばんは。
今年も残りわずか1時間弱ですね…。早いものです。

ゆめさんのBlogで、脳脊髄液減少症と闘っている患者さんがいかに苦しい環境下にあるかということがよくわかりました。

大変勉強になりました。記憶力の低下など周囲の人間には理解されない症状が不規則、かつ突発的に襲い来る健康状態を押して、記事の更新やコメントのやり取り…本当に頭が下がります。

そして、この病を病として認めない否定派医師と損保会社には強い怒りを感じます。

取りまとめのないコメントとなってしまいましたが、最後に…どうか良いお年をお迎えください。では。
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