脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の問診表

2007年12月28日 | 情報
以下は脳脊髄液減少症の問診表のひとつです。

問診表

似た不定愁訴の症状で苦しんでいる方、
ぜひ、一度丸をつけてチェックしてみてください。

ちなみに、私はここに書いてある症状が
今現在すべてあるわけではありませんが、

長い経過の中で
実際にほどんどすべての症状を体験しました。

症状は誰にでもおこりうる、ありふれた症状ばかりであるために、
否定派の医師は
「症状の羅列にすぎない。」と批判してくるようですが、

確かに脳脊髄液減少症で数々の不定愁訴が起こることは
患者の私が今
交通事故からの症状を振り返って考えてみても事実だと思います。

数々の不可解な症状を私は身をもって体験しているので
これは間違いない事実だと思えます。

私はここに書かれている以外にも、
もっといろいろな症状を体験しています。

ここに書かれているのは、
あくまでも、脳脊髄液減少症に多い
「主な症状」だと思います。

私の場合、交通事故後の
異常な眠気や、頑固でひどい肩こり、
いきなりなったひどい冷え性、などの症状しかありませんでした。
(ちなみに私のこれらの症状や症状の出方では、
日本頭痛学会
日本神経外傷学会の診断基準では
私は「異常なし」になってしまいます。
つまり、この二つの学会の診断基準は実際の脳脊髄液減少症患者の症状や症状の出方に則していないということだと思います。
もっと実際の患者を診るか、患者が寄ってこないなら、
数多く患者を診ている医師の話に耳を傾けてほしいものです。

当時、この問診表があったとしても、
まさか自分が「脳脊髄液漏れ」を起こしているとは
気づけなかったかもしれません。

それぐらい、
医師も患者本人も、家族も、周囲も、気づきにくい、
ありふれた症状ばかりです。

脳脊髄液減少症とは
ありふれた、身近な知人の顔して近づいてくる、

完全犯罪のトリックだらけ、
アリバイ工作だらけの手ごわい犯罪者のような病態です。

悪化した今も、私は、いつも毎日、
ここに書かれている症状が同時にすべてあるわけではありません。

いろいろな症状が、時間単位、日内単位、日単位、週単位、月単位で
出たり消えたり、
2つ以上の症状がさまざまな組み合わせで同時に現れたり、消えたりします。

これが
否定派医師にも、
社会にも、周囲の人々にも、
なかなか理解されないところだと思います。

でも事実なんです。
本当なんです。

何年も何年もたっていくうちに、
体験する症状が増えたり、だんだんと症状が重くなってきたりします。

そうかと思ったら、
治ってしまったのかと思うほど、体調が上向いたりする時期も
あります。

本当に
まるで、「都合の悪い時だけ起こる、仮病」のように見えてしまうことでしょう。

しかし、私の場合、
良くなったように見えた時期もそうは長く続かず、

それは大きな体調の波にすぎず、
根本的な継続的な回復にはいつもいたりませんでした。

一見ありふれた症状ばかりですが、
私のように、実は「脳脊髄液漏れ」による
心身両面の不調である場合もあるのです。

軽視せず、
ひとりの医師だけの考えにとらわれず、

私のように、
座っているのも立っているのもできなくなるほど悪化する前に、
自力で外出するのも困難になる前に、

自力で病院めぐりをできるうちに、
さまざまな視点から、
この年末年始に今一度
ご自分の体が発する不調を見つめなおしてみてください。

その長引く原因不明の体調不良や、
自律神経失調症と言われるような症状、
そして、
うつ、パニック障害、社会不安障害、過呼吸症候群などと診断を受けてもしかたがないほどのさまざまなつらい精神症状も、

もしかしたら、

私のように
「脳脊髄液減少症」が原因で、脳が不調になってすべてが
起こっていることかもしれませんから・・・。

私のように、
ブラッドパッチで
それらの症状が軽快する可能性も
あるかもしれませんから・・・。

今も気づけないでいる方がたが
大勢いるのかと思うと
いてもたってもいられないのです。

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5 コメント

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整形外科の先生も知ってほしい。 (ゆめ)
2007-12-28 14:22:35
http://www.nhk.or.jp/kenkotoday/2001/20070409/index.html

この先生も、
知ってほしいなぁ・・・・

脳脊髄液減少症でも
そっくりな症状が起きるってこと。

首の手術しなくても
ブラッドパッチで首のギシギシも
手足のしびれも脱力も
痛みも治ることもあるってこと、

整形外科の医師の皆様たちは
どれくらい知ってくださっているのだろう?。
返信する
頚性神経筋症候群 (ゆめ)
2007-12-28 14:25:46
http://www.yukan-fuji.com/archives/2006/08/post_6561.html

以前、ろくろさんが教えてくれた
「頚性神経筋症候群」

これも、一部脳脊髄液減少症による症状で
そういう症状が出ている方が混じっている気がします。
このM医師はご自分の命名したこの病名を押し通したいのはよくわかりますが、
本当に患者をひとりでも楽にさせたいと
真に願う医師であるなら、

脳脊髄液減少症でも同じような症状が起きる現実も
きちんと認めてほしいです。

このチェック表も私はほとんど、○です。

これでは不定愁訴には
いくらでも病名がついてしまいます。

私は「脳脊髄液減少症」が自分のすべての症状
の元だと思っているので
今のところ、病名はひとつでたくさんです。

もちろん、まったく違う他の病名の可能性は常に視野にいれていますが、

いくつも病名もらっても、私一人の体の不調はひとつだから・・・。
返信する
Unknown (ogaoga)
2007-12-28 21:00:43
ゆめさん  こんばんは。
ogaの行っていた病院も初診前のアンケートで問診表書きました。
4枚確かあったなー。
あの時は低髄酷く文字見るのも・書くのも嫌!で
ぐちゃぐちゃに書きました・・・いやなってしまった。
(でも精一杯一生懸命)
それが初診時に使われる って知らなくて。。
返信する
ogaogaさんこんばんは。 (ゆめ)
2007-12-28 23:07:15
ネット上に公開してくれている問診表はこれしか見つからなくて、
ogaogaさんの病院の問診表も、ネットで公開してくれればいいのにね・・・

各病院の問診表が公開されれば、
医師同士参考にし合って、
さらにより的確な問診表が作れると思うし、

原因不明の症状に苦しむ方がたも、問診表が
ネット上に公開されていれば、
気づきやすいと思います。

この問診表も、ダブった症状もあるし、ない症状もあるので、
さらに洗練されてほしいです。

4枚も書くのは、脳脊髄液減少症で頭が混乱したり、字が書きづらい患者にはつらいですよね・・・
まして、当日病院で書くことは、とても難しいことです。

やはりあらかじめ書いて郵送の手段はいいと思います。

問診表のあり方についても、
いろいろ気づきがあるので、
治療にこれから取り組もうとしている病院にお知らせしたいです。

まだまだ書きたいことがあるのですが、
でも、家庭の事情でインターネット一時的に止められてしまうかもしれないので、
もし、このブログ止まっても
心配しないでくださいね。

私は生きていますから・・・。
いつか必ず現れますから・・・。
返信する
また・・・・ (ゆめ)
2007-12-29 21:32:31
身近な人に裏切られました。
人の裏切りにはなれているけど、
やっぱりそのつどショックです。

しかし、怒鳴り散らし、怒りまくり
近所となりもビックリするほど、発散しました。

いつから、こんなに声が出るようになったのか!
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