4月にメディカルレビュー社からはじめて出された、
「脳脊髄液減少症ガイドライン２００７」を
読み始めました
。
高次脳機能障害と思われる症状で、
スムーズな連続した読書が今だできない私ですが、
スポット的に読んでいます。
そのつど感じたことを、日々これから
コメント欄に書いていきたいと思っています。
「脳脊髄液減少症ガイドライン２００７」を
読み始めました
。高次脳機能障害と思われる症状で、
スムーズな連続した読書が今だできない私ですが、
スポット的に読んでいます。
そのつど感じたことを、日々これから
コメント欄に書いていきたいと思っています。
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いつもよく使う言葉が印象的でした。
William Osler卿の言葉の引用です。
「われわえは患者とともに学びをはじめ、
患者とともに学びを続け、
患者とともに学びを終える。」
この教えを心に刻んで、診療、研究を続けていきたいとのS医師の言葉。
S医師はこの言葉をいろいろな場面で引用していますが、私には否定する医師への
メッセージに感じています。
「患者を良く見て、患者の話を真摯に聞いて、
教科書からではなく、患者から学び取ってほしい」と
そういう思いを感じます。
医療機器による、検査結果絶対の現代の医学の中では、患者から直接いろいろな情報を読み取る、という
医師として大切な部分が、
抜け落ちつつあるのかもしれません。
多くの医師が、既成の教科書や検査結果だけではなく、「患者とともに学び、考え、学びを続けて」ほしいと願っています。
・・・・
整形外科の先生がこの病態を信じてもらわなければ、
はじまりません。
どうして、そこまで頑固に否定するのでしょうか？
これだけ、むちうち症と診断された患者が
実は脳脊髄液減少症で、ブラッドパッチで一時的でも改善しているというのに・・・
交通事故で一見軽症患者は脳外科ではなく、整形外科だから、整形外科に運ばれた患者は、たとえ脳脊髄液が漏れていても「頚椎ねんざ」とか「むちうち症」と誤診されて、また放置されるという悲劇が繰り返されてしまいます。
整形外科の皆さん、もういい加減認めてください。
人間だれにも、思い違いや間違いはあるものです。
間違いはそのままにせず、今後に生かせばいいのです。
「症状が改善しないからといって、漫然と患者の要望にこたえて、ブラッドパッチを繰り返すのは戒めるべきである。」
・・・・・私もそう思います。
ブラッドパッチは回数より、時間の要素が大きいと
自分の体験からも思います。
治療に取り組む医師たちも、さまざまな考えのもと試行錯誤していると思うのですが、症例の一番多い医師の言葉だけに、皆さんも参考にしてみてください。
私の体験では、
特に、3ヶ月、6ヶ月の単位で、ぐぐっとよくなった経験から、少なくとも、半年は様子を見てもいいと思います。
そこまでの苦しい期間はまさに生き地獄状態で、一刻も早く楽になりたくて、医療機関になんとかしてもらいたいと私も何度も思いましたが、
結局何もせず、安静と水分補給のみで、耐え抜いた6ヶ月。
その後、散歩に自力でいけるまでになりましたから。
一部の慢性化する患者の存在は
「訴訟神経症」などと呼ばれ、敬遠されてきた。・・・・・・・との記述・・・・やっぱりねぇショックです。訴訟神経症とは・・
なんともあからさまな病名
訴訟をするための、仮病とでもいうのですか？
世界中で、交通事故は発生しているはず。
その中に私のように「脳脊髄液減少症」になっている被害者が必ずいるはず・・・・
つらい苦しい脳脊髄液減少症なのに、
「訴訟神経症」とはあんまりです。ひどすぎる。
早く、早く、世界中にこの病態の存在を知らせてほしい・・・・
うわさでは、S医師のもとへは海外からも患者が来るそうで・・・・
お金持ちしか日本に来てまで治療できないはず、
ああ、世界中でどれだけ多くの何の罪もない交通事故被害者が、仮病扱いされて泣き寝入りしているのだろう・・・・
ずっと体調不良で遊びに来れませんでした
今までで１番酷い症状でした
昨年の10月にEBPしてから7ヶ月ですが
新しい病院ではまだ脳脊髄液減少症に関しての検査(MRIミエロなど)は行わないようです。
回復よりも悪化しているように感じ、怖くなって病院にTEL
先生も予約がいっぱいいっぱいだし、MRI検査の患者さんも沢山いるようで
今月も経過観察で終わるみたいです
緊急時のためにかかっている地元のW病院に
身体背面の痛みでERに搬送されたので
来週、胸椎・腰椎のMRIを一応撮ってもらうことにしました。
肋骨辺りにまだ白い影があれば2回目決定かな
その時に、カルテとMRI画像のコピーをもらってこようと思います。(自分の経過を把握するため)
ガイドラインは私もボチボチしか読めてないけど
「われわえは患者とともに学びをはじめ、
患者とともに学びを続け、
患者とともに学びを終える。」
この言葉が全医師の念頭にあれば・・・と思います。
「われわえ」になってた。
ゴメン。
「我々は、医師とともに学びをはじめ、
医師とともに学びを続け、
医師とともに学びを終える。」と書き換えれば、
患者の心得にもなるね。
背面の痛みは、布団に寝るのも痛かったことがあります。
それでも、近所の医師には駆け込まなかった私。
ゲルの痛み止めを背中全体に塗り、耐えぬいた私は、
筋金入りの医療不信者・・・・
でも、気力が出たら悪化時にそなえ、
なるべく近くに医師探します。ダメでもともとで・・・
私も最近悪化傾向なんだけど、もう少しこのままでいます。
なにせ、ブラッドパッチなんてない時代、治療もされず、何十年も放置されてきたもんで・・・もう少し耐えられそうだから・・・
私の場合、2回目ブラッドパッチしたからといって、急激に治る感じもしないので・・・
信頼できる先生に良く相談して、今後の対策たててね。
私ね、昨夜はね、また、家出願望というか、消えたくなったよ・・・
父も母も、先日のNHKのクローズアップ現代見て、少し変わって理解を示しはじめたのはいいけど、
なんで、娘が泣きわめきながらの言葉の訴えでは心動かないのに、NHKの放送なら、すんな理解を示すのか
？とても不思議です。逆だと思う。
テレビのいうことなんかより、実の娘の言葉をなぜ信じて、手をさしのべてくれないのかと、悲しくなりました。
親が憎いです。
この「目に見えないわかりにくいケガ」は、家族も、親子関係も破壊します。
何度言っても伝わらない。私のほしいのは、心からの理解だということが・・・
物ではないということが・・・
「本症は生命を脅かすような病態ではない。しかし社会生活や日常生活が困難になるため、多くの問題がし生じる、・・・・本症は社会的に悪性である。」
・・・・
M先生、直接この病が命を奪うことはありませんが、異常な眠気や、意識障害、
高次脳機能障害によって引き起こされた事故や、
医師や周囲の無理解、失業、離婚、などなど、この病が呼び起こす、数々のトラブルと、目にも見えない、検査にもでない、誰にも理解されないきつい全身に及ぶ症状により、追い詰められ、自殺する人も多いと思われます。
したがって、生命を脅かす病態だと、
長い間、この症状を抱えながら生きてきた私は思います。
「社会的に悪性」とは、M先生、うまいことをおっしゃいますね。
本当にその通りだと思います。
でも、すぐ命はうばわないものの、その見た目ではわからない本人のみの異常な苦しみは、心をも破壊し、
体のバランスをメチャクチャにし、
やはり生体的にも「悪性」だと思います。
いつから、「命をすぐ奪う病態」に対して使われるようになったのだろう？
死に至らしめることが悪性なら、
脳脊髄液減少症だって、死に至らしめる悪性です。
脳脊髄液減少症が「死に至らしめない。」と思われているところが、
軽んじられやすいところなのかもしれない。
病気に直接殺されなくても、間接的に殺される可能性がとても高い病態だと感じています。
死だけでなく、人の人生の質を、ひどく低下させる病態にも「悪性」という言葉を使ってもいいと、
私は思います。
私は、長年この症状に耐えてきて、
死という形で苦しみが終わる病態のほうが、むしろ、悪性でないとさえ感じたことがあります。
生殺しのように、ダラダラと、死なず、
拷問のように、何年も何年も苦しめられ、
医師や周囲に「気のせい」とバカにされ、
動けない体を頭で、だらしがない、のろい、
とののしられ、冷笑され、
真の病態の本性は現さず、どんな検査にもその正体が見えず、
まるで「患者のせい」にみせかける病態こそ、
「悪性」という言葉がピッタリだと思います。
昨日は動けなくて、庭にか出なかったけど、
じっとしていたせいか、今日は昨日より体調がいいので、少し連れて出てもらってきます。
5月の新緑を見たい。