4月にメディカルレビュー社からはじめて出された、
「脳脊髄液減少症ガイドライン２００７」を
読み始めました
。
高次脳機能障害と思われる症状で、
スムーズな連続した読書が今だできない私ですが、
スポット的に読んでいます。
そのつど感じたことを、日々これから
コメント欄に書いていきたいと思っています。
「脳脊髄液減少症ガイドライン２００７」を
読み始めました
。高次脳機能障害と思われる症状で、
スムーズな連続した読書が今だできない私ですが、
スポット的に読んでいます。
そのつど感じたことを、日々これから
コメント欄に書いていきたいと思っています。
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週に3回以上、外来臨床に出ている医師を選ぶことをおすすめします。
それ以下の先生方は、たとえ、この病気に関心をもって研究されていたとしても、
患者の生の声に触れる機会が少なすぎ、
患者の悲惨な実態をまったく理解していない可能性があります。
ご注意あれ
脳神経外科医
この病気に関心と研究心を持ち、
あるていど症例数を重ね、
どんなに忙しくでも、疲れていても、
それを感じさせず、
きちんと最後まで、
患者の話を聞く姿勢
おすすめします。
そんなスーパー医師いないと思うでしょ？
それが、探せばいるんです。
患者の自分の評価で失格な医師は、しがみつく必要はないのです。
会うだけで癒されるオーラを持ち、
かつ、実際に治せる力を持った医師がいるはずです。
宝探しのようですが、私も、身近に探し続けます
実際には、ほとんど患者の苦しい症状の実態を
わかっていらっしゃらない医師がいるようです。
もし、受診する際には、とにかく、多くの脳脊髄液減少症と主思われる患者を実際に診察して、実際に検査して、実際にご自分でブラッドパッチし、実際にご自分で患者の経過観察をして、患者から学んでいる医師に受診することをおすすめします。
読んでみて感じたこと・・・
以下の症状が毎日認められる。
の「毎日」のところが強調されているけれど、
むしろ、「毎日」というのは違うと思います。
重症でない限り、毎日あるとは限らないからです。
毎日同じ症状が続く人もいるかもしれませんが、
むしろ、不定愁訴のような状態の時の私は、
日替わりでいろんな症状が出たからです。
調子のいい時は、症状を意識しない日もありました。
ですから、「毎日」というのはこの病気の特徴を捕らえられないように思います。
「以下の症状のいずれかが、ほとんど毎日のように、ある。」という表現の方が、
この病態の特徴にあっている気がします。
ちょっと、この表は、もう少し検討して、より良いものにしてほしいと願っています。
私たち、被害者のために、怒りを感じてくださるなんて、本当にありがたいです。
何も悪いことをしていないのに、
仮病扱いされ、治療費も充分な補償も支払われず、自費で自分で治療しなければならず、
なんの社会的支援も得られない、私たちに
どうか今後とも、ご理解のほど、よろしくお願いします。
健常者の人には想像できないだろうなぁ・・・
よく、気が変にならないと自分でも思うよ・・・
こんな生活がいいはずないけど、なかなか自力で外にいくのも難しいんだから、しからがない。
運転は危険だし・・・・
今日は天気がいいから、公園散歩に行きたいけれど、
頭が重いから、運転やめといたほうがいいのかなぁ・・・我ながら危なくて・・・
今日はNHKのサラリーマンNEOの日、
昨年から、めったに笑えない感情の凍結した私の脳を
唯一笑わせてくれる番組・・・
先週見忘れた・・・
今日は覚えてられるかな？
なにせ記憶障害ですぐ忘れるから・・・
サラリーマンNEO http://www.nhk.or.jp/neo/
この怪我の事を初めて知った時、強い憤りを感じた事を覚えています。素人が考えても、事故等による脊椎への衝撃が原因である事は明らかであると思え、何故怪我として認知されず、保険適用とならないのだろうと。
一日も早く治療方法が確立され、治療が保険適用となる事をお祈りしています。一旦前に進み始めれば、必ず完治出来る方法が見付かると思います。
お大事になさって下さい。
で、
「おきてというものより、ただの心得（ガイドライン）」
そう、ガイドラインとは状況によって、適宜、柔軟に対応すべきもの・・・・・
とのM医師のお言葉・・・本当にそうだと思います。
批判をおそれて、ガイドラインを出すこともためらっていては、いつまでたっても前に進まなかったことでしょう。
ガイドラインにそって、さまざまな医師が、患者と向き合い、実際の臨床経験を積む中で、さらに良い発見や、気づきが必ず見つかるはずです。
「おきてと思わず、ただの心得」と思って、一人でも多くの医師が、重い腰を上げて、
患者救済のために、実際に行動を起こしてほしいと思っています。
医師として、不確実なことに手を出したくないという気持ちも保身もわかりますが、
医師を目指した初心を思い出して、苦しむ患者を目の前にして、見て見ぬふりをしないで救助の手を差し伸べてほしいです。
患者に同情的な温情ある書き方に
感じる。
そんなに悪い人では、ない感じ・・・
昨日も読んでみたけど、書いてることは以外にまともだなぁって思った。
T医師は早く引退したいらしいので、今は若い先生が後継者として治療してる時もあるみたい。
T医師、実は注射が苦手らしい・・……(-。-) ボソッ
こちらは雨です。
整形外科に否定派医師が多いのは、
いままでむちうち症患者を頭から詐病扱いして、
見てみぬふりをしてきたので、
いまさら、「脳脊髄液減少症」が脳外科医たちに発見されて、気まずいのだと思います。
プライドがあって、自分たちの「見過ごし」をなかなか認められないのだと思います。
脳外科医の否定派医師たちは、
中学高校と教科書を絶対の存在として、少しも疑うことなく学び、暗記し、受験戦争に勝ち残って医師になったタイプの方ではないかと想像しています。
人生でも仕事でも、そのクセが抜けず、
実際の経験から学ぶのではなく、教科書絶対主義のタイプの人間かと・・・
実は私も昔はそういうタイプ人間だったので、なんとなくわかる気がするのです。
教科書にもウソは書いてある。とか、教科書には書かれていない事実はある。とか、先生も絶対ではない、と気づいたのは、私は大人になってからでした。
それまで、本に書いてあることは、、すべて事実、まして教科書に書いてあることは真実と思い込んでいた恐ろしい純情な乙女でした。
軍国主義時代に生まれていたら、間違いなく何の疑いもなく、洗脳されたタイプ。
今は、人生経験をして、
何でも自分で考え、教科書や本を鵜呑みにしない、
、ずいぶん擦れた乙女になりました・・・
なんだかね～。
そうですかM医師、ご存知でしたか。
文章は人を現すといいますから、
私はああいう文章を書ける方は
悪い方ではない印象を持ちました。
お顔を拝見してみたいので、
マスコミにぜひ登場していただきたいです。
こちらも朝から雨で、何だかな～と言う状態です。
M先生、実際ユニークな人ですよ。ちょっと癖が有りそうな感じだから合わない人もいるんでしょうが。
私的には合っているようですし、信頼もしています。
こういう（柔軟な思考が出きる）
方々が増えてくれれば、いいんですがね。
それでは、お大事に。
拝見しました。
この病気は、まだまだこれから色々な研究される病ですけど、今現在悩んでいる方々のことも官庁も分かってくれても良いと思っております。
なぜ保険適応の対象にならないのか 一部の医師は、否定論を捨てないのかが 大きなカギですね。
お互いに頑張りましょう。
お手数ですが、そのつどURLご入力いただけると、
ありがたいです。
毎回でなくても、時々でもいいですから・・・。
お天気の崩れのせいかな？
本当に大丈夫かなぁ・・・？
http://news.goo.ne.jp/article/asahi/nation/K2007050500271.html
脳脊髄液減少症にならないといいけど・・・
お近くの皆さん、
どうかご本人に、この病気の存在を伝えてあげてください。
知っていることは、無駄にはならないと思いますから・・・
健康な人の付き合いはつかれる。
これでも気を使ってます。
休みで出かけたい人がいるから・・・
確かにたまには、外の刺激が脳に必要だけど・・・
つきあい・・という気持ちが、いつもある私。
本当は、家でじっとしていたい時も、
ついつきあってしまうことあり・・・
なんでだろ？
・・・・・
「脳脊髄液減少症」を表現するには
おもしろいたとえですね。
さすがです。
いくら船を検査しても、異常が見つからない。
「船のまわりの海水が減っていることには、誰も注目しなかった。」
すごくわかりやすいたとえです。
M先生の感性の豊かさを感じます。
思うに、
この病気に早くから気づくいてきた先生方は
こうした
「感性豊かな方がた」なのだと思いました。
「柔軟な思考」と「感性」「感受性」のない
ガチガチの理論派の
石頭（医師頭）の方がたには、
なかなか理解できない概念なのかもしれません。
M先生、今度マスコミでこのお話、してください。
直接映像で、先生がこのお話してくださることを期待しています。
図解入りで、お話くだされば、多くの人が理解してくれるかもしれません。
昨日は動けなくて、庭にか出なかったけど、
じっとしていたせいか、今日は昨日より体調がいいので、少し連れて出てもらってきます。
5月の新緑を見たい。
いつから、「命をすぐ奪う病態」に対して使われるようになったのだろう？
死に至らしめることが悪性なら、
脳脊髄液減少症だって、死に至らしめる悪性です。
脳脊髄液減少症が「死に至らしめない。」と思われているところが、
軽んじられやすいところなのかもしれない。
病気に直接殺されなくても、間接的に殺される可能性がとても高い病態だと感じています。
死だけでなく、人の人生の質を、ひどく低下させる病態にも「悪性」という言葉を使ってもいいと、
私は思います。
私は、長年この症状に耐えてきて、
死という形で苦しみが終わる病態のほうが、むしろ、悪性でないとさえ感じたことがあります。
生殺しのように、ダラダラと、死なず、
拷問のように、何年も何年も苦しめられ、
医師や周囲に「気のせい」とバカにされ、
動けない体を頭で、だらしがない、のろい、
とののしられ、冷笑され、
真の病態の本性は現さず、どんな検査にもその正体が見えず、
まるで「患者のせい」にみせかける病態こそ、
「悪性」という言葉がピッタリだと思います。
「本症は生命を脅かすような病態ではない。しかし社会生活や日常生活が困難になるため、多くの問題がし生じる、・・・・本症は社会的に悪性である。」
・・・・
M先生、直接この病が命を奪うことはありませんが、異常な眠気や、意識障害、
高次脳機能障害によって引き起こされた事故や、
医師や周囲の無理解、失業、離婚、などなど、この病が呼び起こす、数々のトラブルと、目にも見えない、検査にもでない、誰にも理解されないきつい全身に及ぶ症状により、追い詰められ、自殺する人も多いと思われます。
したがって、生命を脅かす病態だと、
長い間、この症状を抱えながら生きてきた私は思います。
「社会的に悪性」とは、M先生、うまいことをおっしゃいますね。
本当にその通りだと思います。
でも、すぐ命はうばわないものの、その見た目ではわからない本人のみの異常な苦しみは、心をも破壊し、
体のバランスをメチャクチャにし、
やはり生体的にも「悪性」だと思います。
信頼できる先生に良く相談して、今後の対策たててね。
私ね、昨夜はね、また、家出願望というか、消えたくなったよ・・・
父も母も、先日のNHKのクローズアップ現代見て、少し変わって理解を示しはじめたのはいいけど、
なんで、娘が泣きわめきながらの言葉の訴えでは心動かないのに、NHKの放送なら、すんな理解を示すのか
？とても不思議です。逆だと思う。
テレビのいうことなんかより、実の娘の言葉をなぜ信じて、手をさしのべてくれないのかと、悲しくなりました。
親が憎いです。
この「目に見えないわかりにくいケガ」は、家族も、親子関係も破壊します。
何度言っても伝わらない。私のほしいのは、心からの理解だということが・・・
物ではないということが・・・
「われわえ」になってた。
ゴメン。
「我々は、医師とともに学びをはじめ、
医師とともに学びを続け、
医師とともに学びを終える。」と書き換えれば、
患者の心得にもなるね。
背面の痛みは、布団に寝るのも痛かったことがあります。
それでも、近所の医師には駆け込まなかった私。
ゲルの痛み止めを背中全体に塗り、耐えぬいた私は、
筋金入りの医療不信者・・・・
でも、気力が出たら悪化時にそなえ、
なるべく近くに医師探します。ダメでもともとで・・・
私も最近悪化傾向なんだけど、もう少しこのままでいます。
なにせ、ブラッドパッチなんてない時代、治療もされず、何十年も放置されてきたもんで・・・もう少し耐えられそうだから・・・
私の場合、2回目ブラッドパッチしたからといって、急激に治る感じもしないので・・・
ずっと体調不良で遊びに来れませんでした
今までで１番酷い症状でした
昨年の10月にEBPしてから7ヶ月ですが
新しい病院ではまだ脳脊髄液減少症に関しての検査(MRIミエロなど)は行わないようです。
回復よりも悪化しているように感じ、怖くなって病院にTEL
先生も予約がいっぱいいっぱいだし、MRI検査の患者さんも沢山いるようで
今月も経過観察で終わるみたいです
緊急時のためにかかっている地元のW病院に
身体背面の痛みでERに搬送されたので
来週、胸椎・腰椎のMRIを一応撮ってもらうことにしました。
肋骨辺りにまだ白い影があれば2回目決定かな
その時に、カルテとMRI画像のコピーをもらってこようと思います。(自分の経過を把握するため)
ガイドラインは私もボチボチしか読めてないけど
「われわえは患者とともに学びをはじめ、
患者とともに学びを続け、
患者とともに学びを終える。」
この言葉が全医師の念頭にあれば・・・と思います。
一部の慢性化する患者の存在は
「訴訟神経症」などと呼ばれ、敬遠されてきた。・・・・・・・との記述・・・・やっぱりねぇショックです。訴訟神経症とは・・
なんともあからさまな病名
訴訟をするための、仮病とでもいうのですか？
世界中で、交通事故は発生しているはず。
その中に私のように「脳脊髄液減少症」になっている被害者が必ずいるはず・・・・
つらい苦しい脳脊髄液減少症なのに、
「訴訟神経症」とはあんまりです。ひどすぎる。
早く、早く、世界中にこの病態の存在を知らせてほしい・・・・
うわさでは、S医師のもとへは海外からも患者が来るそうで・・・・
お金持ちしか日本に来てまで治療できないはず、
ああ、世界中でどれだけ多くの何の罪もない交通事故被害者が、仮病扱いされて泣き寝入りしているのだろう・・・・
「症状が改善しないからといって、漫然と患者の要望にこたえて、ブラッドパッチを繰り返すのは戒めるべきである。」
・・・・・私もそう思います。
ブラッドパッチは回数より、時間の要素が大きいと
自分の体験からも思います。
治療に取り組む医師たちも、さまざまな考えのもと試行錯誤していると思うのですが、症例の一番多い医師の言葉だけに、皆さんも参考にしてみてください。
私の体験では、
特に、3ヶ月、6ヶ月の単位で、ぐぐっとよくなった経験から、少なくとも、半年は様子を見てもいいと思います。
そこまでの苦しい期間はまさに生き地獄状態で、一刻も早く楽になりたくて、医療機関になんとかしてもらいたいと私も何度も思いましたが、
結局何もせず、安静と水分補給のみで、耐え抜いた6ヶ月。
その後、散歩に自力でいけるまでになりましたから。
・・・・
整形外科の先生がこの病態を信じてもらわなければ、
はじまりません。
どうして、そこまで頑固に否定するのでしょうか？
これだけ、むちうち症と診断された患者が
実は脳脊髄液減少症で、ブラッドパッチで一時的でも改善しているというのに・・・
交通事故で一見軽症患者は脳外科ではなく、整形外科だから、整形外科に運ばれた患者は、たとえ脳脊髄液が漏れていても「頚椎ねんざ」とか「むちうち症」と誤診されて、また放置されるという悲劇が繰り返されてしまいます。
整形外科の皆さん、もういい加減認めてください。
人間だれにも、思い違いや間違いはあるものです。
間違いはそのままにせず、今後に生かせばいいのです。
いつもよく使う言葉が印象的でした。
William Osler卿の言葉の引用です。
「われわえは患者とともに学びをはじめ、
患者とともに学びを続け、
患者とともに学びを終える。」
この教えを心に刻んで、診療、研究を続けていきたいとのS医師の言葉。
S医師はこの言葉をいろいろな場面で引用していますが、私には否定する医師への
メッセージに感じています。
「患者を良く見て、患者の話を真摯に聞いて、
教科書からではなく、患者から学び取ってほしい」と
そういう思いを感じます。
医療機器による、検査結果絶対の現代の医学の中では、患者から直接いろいろな情報を読み取る、という
医師として大切な部分が、
抜け落ちつつあるのかもしれません。
多くの医師が、既成の教科書や検査結果だけではなく、「患者とともに学び、考え、学びを続けて」ほしいと願っています。