脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

医師が極端に少なすぎる事で起こる弊害

2024年08月09日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液漏出症治療に取り組む医師が極端に少ない事で起こる弊害

①医師の過重労働

②医師の精神的肉体的蓄積疲労による患者に与える悪影響

③医師が1人の患者からじっくり話が聞けない。
患者は短時間では医師に伝えられないわかってもらえない難しい症状を、途中で時間だからと伝えきれないまま退場。そのため医師にとってもますます、患者に何が起こっているのかわからない。ますます検査や治療よ判断が迷走するという悪循環に陥る。すると患者は医師に不信感をもちはじめ、医師と患者の信頼関係が揺らぐ。
するとますます、医師は患者が何に苦しんでいてどうしてもらいたいのか?がわからなくなる。患者も素直に症状や希望を話さなくなる、という悪循環に陥る。従って治るものも治らなくなる。

④医師は殺到する患者を1人でも多くさばくために、工場のベルトコンベアーの上の商品のような医療でやっとになる。
したがってひとりひとりにきめこまやかな医療はできなくなり、ブラッドパッチをしてハイ終わりの治療になり、その後の丁寧な問診や経過観察がなされず、治療の効果や治らない場合その原因をじっくりさぐろうとしなくなる。
それによって、医師がじっくり患者と向き合っていた気づける新たな発見も見逃す恐れがあるし、
患者自身も回復のチャンスを失いかねない。

⑤患者の不利益が多すぎる。
時間、身体的精神的負担、お金の無駄。
遠方までの診察のための交通費、さっさと検査治療して治らないために、ダラダラあちこちの医療機関やいろんな医師に症状事に受診したり検査を受けたりするために、莫大な医療費の無駄。
検査の重複、それはひいては国の医療費の無駄。

さらに、
初診の順番待ち、診察日の順番待ち、診察当日の順番待ち、会計待ちなど、患者の肉体的精神的、時間的負担がものすごく、つらい症状を抱えた患者に対する先進国の医療の待遇とはとうてい思えない。
⑤家族の負担
精神的、肉体的、経済的、時間的、

⑥家族間への悪影響
すべての患者が家族に暖かく支援されているわけではない。

⑦救急医療体制が皆無。

それにより、緊急時に飛び込める医療機関がなく、実質見捨てられている。

急に具合が悪くなっても、11時までに受付しないと助けてもらえない、
担当医がいない日だと代わりの脳脊髄液漏出症に詳しい医師がいないから診てもらえない。

休日や時間外だともちろん、急な悪化でも診てもらえない。

かといって休日、時間外の当番医が脳脊髄液漏出症の症状の急な悪化の患者をすぐさま楽にしてくれるかといったら、それはNO。

こんな病気、他に例がないんじゃない?

そのため、きつい症状に耐えきれず、自殺、事故死、突然死が起こりうると思う。

⑧追い詰められ死んだ方がマシと考える患者が最後の砦で電話相談しても、自殺防止にかかわる相談員で、髄液漏れの症状の激烈さを知っている人はほぼいない。相談すれば、さらに絶望するだけ。

⑨脳脊髄液漏出症の診察を行っている医療機関の高いハードル。
紹介状必須(その紹介状を快く書いてくれる医師が近くになかなか見つからないんだよ!)
診察する医師がその病院でたった1名で診察時間は1週間に数日。
複数の医師でいつ行っても助けてもらえる体制はほぼ皆無。
(他の脳疾患、脳卒中とかではいつかけこんでも診察体制はできているのに、脳脊髄液漏出症では死なないと甘く見られてるとしか思えないし、そもそも医師が少ないからしかたがないが。患者にとってはあまりにも高いハードル)

⑩自力、あるいは家族の協力で脳脊髄液漏出症の医療にたどりつける環境にある患者、年代の人しか、検査にさえ辿り着けない。
つまり、マスコミも行政も積極的に脳脊髄液漏出症の症状の認知度をあげようとしていない現状では、
自力で症状をインターネット検索して脳脊髄液漏出症では?と気づいたり家族が気づいてくれたり、自力、あるいは家族の協力で脳脊髄液漏出症治療に取り組んでいる医師のところまでの過酷な道のりを乗り越えていける患者のみが検査や診断治療にたどりつけるという、大変さ。

つまり若くても孤独な患者で動けない、頭が働かないほどの症状の場合、インターネット検索環境がない場合、
高齢で、症状を訴えてもなんでも年齢のせいにされ、医師にも家族にも誰にも脳脊髄液漏出症かも?と気づいてもらえず、自力で気づくのも辿り着くのもほぼ不可能な年代の人たちは、
適切な医療に辿り着けない。

これは脳脊髄液漏出症患者に対する人権侵害だと思う。

こんなめにあっている患者は他の疾患ではめったにないのではないか?

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