脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

迫害に負けるな!患者会と患者たち。

2009年11月28日 | 情報

 

のぶさんの記事 

サイバーテロに対するご相談は

警視庁のサイバーテロ対策協議会

【問い合わせ先】
警視庁 公安総務課 

サイバーテロ対策担当
TEL 03-3581-4321(代表)

 こちらも参照

  (テロの協力者は共犯になります。)

 

信頼を裏切られることには慣れている私ですが、

信頼していただけに、見損ないましたよ、gooとグーグルさん。

 

個人的に「脅迫」などを受けた患者さんは

迷わず警察に被害届を!

 

警視庁情報セキュリティー広場

 

 

患者会のホームページ

一部見られるようになったようです

 それにしても いったい何があったのでしょうか?

 

私のブログへの迫害も治まる日がくるのでしょうか?

なんらかの黒い「操作」に対しては

こちらも至急「捜査」をお願いします。

 

私個人の問題点での規制というより、

この記事が多くの脳脊髄液減少症患者の目に触れては困るのではないですか?

やましいことがないなら、こんな姑息な手段はとらずに堂々としていてほしかったです。

 

グーグル、gooなどの検索サイトを22日に何らかの操作した

方々は何も知らないのです。

 

交通事故での脳脊髄液減少症患者の

今までの歴史的迫害とも言えるような厳しい状況と

今まで巨大権力から受けてきたさまざまな仕打ちを・・・。

どなたかお教え願えないものでしょうか?

 

話は変わりますが、

こちらの患者会のホームページのトップページには 

 

あさって、11月30日、月曜日のお昼前のNHKでの情報が書き込まれています。

NHKの首都圏域のみの放送のようですが、

 

2009年11月30日(月) NHK 総合 

午前11時05分より放送

 

「こんにちはいっと6けん」で、

 

来月12月5日(土)千葉県市川市で行われる予定の

脳脊髄液減少症セミナー について、

 NHKで放送があるようです。

 

その内容はアナウンサーがその情報を読み上げるそうです。

まさか、NHKまで

脅迫や弾圧や圧力や買収にさらされて

放送しないなんてことにはならないでしょうね・・・

 

負けるなNHK!

負けるな「いっと6けん」!

公共放送の役割を、絶対果たして!

 

見たい方で、

その時間、お仕事の方は録画をお忘れなく。


時間的に見られる方はお見逃しなく。

 

会場までの交通案内などはこちらのサイト

こどもの脳脊髄液減少症」の

「セミナーのご案内」をクリックしてご確認ください。

 

ところで夜のセミナーなので

地元でお仕事をお持ちの方は参加しやすいですが、

 

地元の参加者ではなく

セミナーのためだけに仕事を休んでまでしていく

遠方の方は泊りがけかもね・・・・。

 

余計なお世話ですが、

千葉県市川市のホテル情報。

ラブじゃないです。

 

それにしても

12月5日といえば・・・・・

 

あの

脳脊髄液減少症の否定派医師ぞろいの

日本賠償学会55回研究会が行われるのも

なんと12月5日ではありませんか

 

ガチンコ勝負ですね。

 

お互いに何を話しているのか、

スパイを送りこんで調査したりして・・・・・・る・・・かも?

 

患者の集会には

一般参加だから、誰でも何食わぬ顔して入りこめるけれど、

学会に一般人や患者が何食わぬ顔して入り込むのは不可能だなぁ・・・。

 

ここでもフェアじゃ、ないなぁ・・・・

負けるな患者会

負けるな患者たち

 

交通事故で脳脊髄液減少症が起こることも、

ブラッドパッチ治療で治ることも、

肯定派の医師たちの主張が正しいことも、

 

誰よりも体で知っているのは

私たち患者のはず

 

正しいことは正しい。

真実はひとつ。

正しくないものは・・・つまり間違っているということ。

 

それを認めさせるのは容易ではない。

 

だって、今まで何十年も、

「正しいと信じられてきたことが違っていたなんて」

価値観がひっくりかえる経験だから。

 

それらを容易に受け入れられる柔軟な思考力の人間ばかりではないし、

 

頭の人間もいるから。

 

自分の体で実際には何の経験もしたこともないくせに、

既成の概念だけで物を言ってくる人たちの

劣な弾圧に

 

断じて負けるな   

くじけるな

これしきのことでビビるな、患者たち

 

これ以上の苦しみと圧力と無理解と弾圧を、

今までどれだけ主治医たちが受けてきたのかを

それでも、

患者を助け続けてきてくれたことを

患者たちは絶対に忘れないで

 

それから政治家、特に国会議員は、

この脳脊髄液減少症の問題をきちんと向き合ってください、

国会議員の1ヶ月のお給料で

私たちは自費のブラッドパッチ治療がいったい何回受けられるでしょうか?。

それだけのお給料もらっているんだから、

私たちをきちんと助けてくれなくては困ります

国会議員の収入について詳しくはこちら

 

当選するまでは脳脊髄液減少症患者救済に理解を示していても、

当選したら知らんぷりでは

困ります。

 「舛添さんに誰か伝えて」

この記事を書いてから

何年患者を見殺しにするつもりですか?

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2 コメント

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Unknown (かーこ)
2009-11-29 14:03:01
心ある政治家に
誠心誠意、早急に動いてもらいたいと思います。

北朝鮮拉致問題のように
世間の関心が一気に集まったとき
今まで何もしてこなかった政治家が
いっせいに動き始めたように

関心が集まらなければ
自分の票に繋がると確信できなければ
動かないといったことでは

被害者や弱者が救われることは
ないですよね

医療機関から患者の私に発せられた言葉で
精神的にここ最近不安定な状態が続き
病気の快復まで足を引っ張られました

ゆめさんは
長年、脳脊髄液減少症に苦しんで
BPで完全でなくとも、大きく快復され
自分の意見を伝えていくという役目を担い

けれども・・・
それによって
多くの言葉の暴力や、
ネット上の嫌がらせにあい

でも、それを乗り越え
屈することなく
多くの情報を私たちに与えてくれ
一患者として感謝しています

その裏には
多くの涙があったと察します。
どうか、心身ともに無理を
なさらないでくださいね

がんばれ・・・ゆめさん
返信する
かーこさん (ゆめ)
2009-12-02 09:06:55
応援メッセージ

ありがとうございました。

薬害肝炎、薬害エイズ
ハンセン病、水俣病の患者の方々も

そんな病気があっては困る巨大権力の圧力や暴力によって、こんな風にいじめられて、
ただでさえ病でつらい体で、
病気以外のことで、戦わなければならなかったのでしょうか?

健康なときには想像できなかった人たちの苦悩を想像できるようになりました。
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