「生活の困難さ」は治療前の脳脊髄液減少症も同じ

きょうの朝日新聞生活面の記事に、

また、慢性疲労症候群の患者の記事が載っていた。

「病名よりも生活の困難さ見て」

 

だって。

それをいうなら、

脳脊髄液減少症だって同じだ。

記事に書かれていることはこうだ。

「体力の消耗が激しくなかなか回復しない。

調子の悪い時は、トイレに行くのもやっと。

一日の半分は、布団に横たわってすごす。

症状の進行とともに、以前はできた掃除や洗濯、料理をするのが難しくなった。」

これは、

私は同じことを、

脳脊髄液減少症で経験している。

一日の半分どころではない、

一日のほとんどを横になって過ごしていた時期もあった。

起きていられる時間の方が短かったのだから・・・。

 

いつも、こういう慢性疲労症候群の患者の記事を読むたび、不安になる。

 

この患者も、この記事を書いた記者も、

「脳脊髄液減少症でも、全く同じ状態になることも、

もし脳脊髄液減少症が原因なら治療で治ることも、

専門医の存在も、

なにも

知っていらないのではないか？」と。

 

「この患者さんは、脳脊髄液減少症の専門医による、

髄液漏れのRI検査やその診断を受けているのだろうか？」と。

おそらく、

脳脊髄液減少症に関しては、

疑いもしていないんじゃないかって・・・。

読む限り、かつての私の症状とかなり重なる。

 

この人、

原因不明の難病の慢性疲労症候群ではなくて、

もしかして、

なんらかの理由で、

髄液漏れていて、

漏れたまま、治療もされずに放置された結果、

こういう状態になってしまったんじゃないかって思ったりする。

おそらく、

患者さんも、記事を書いた記者も、

脳脊髄液減少症の症状がどんなものかも、

それが、どんな風に日常生活をできなくさせていくのかも、

全く知らないのだろう。

脳脊髄液減少症の検査も受けていないのではないか・・・？

全く同じ症状が脳脊髄液減少症で起こることも、

治療で治ることも、

何もしらないんじゃないか？

 

脳脊髄液減少症の除外診断もされないまま、

慢性疲労症候群の病名だけを信じ切っている人たちが、

いったいどれだけいるんだろう。

 

慢性疲労症候群という病態が、

脳脊髄液減少症とまったく別の病態なのか、同じなのか、

それは今後の医学の進歩にゆだねるしかないかもしれない。

けれど、

現実に、

慢性疲労症候群と一度は診断された患者の中に、

脳脊髄液減少症患者がいたのは事実なはず。

なのに、

そのことが、

どれだけ世間に知られているんだろうか？

 

なぜ、

慢性疲労症候群のことばかりが、

記事に取り上げられるのだろうか？

 

それは、

脳脊髄液減少症という病態概念がこの世に現れたはじめたのは、

いまからたった、10年ちょっと前ぐらいだけれど、

 

慢性疲労症候群という病名を、

私がはじめて知ったのは、

いまから25年以上も前の話だから。

 

慢性疲労症候群の方が、知られ始めてからの

歴史が長い分、

医師にも世間になんとなく「そういう病態がある」のだと認知されているのかもしれない。

症状は

なんら、「脳脊髄液減少症」と変わらないのに。

 

その症状が、

脳脊髄液減少症と酷似していることに

気づけるのは、

同じ症状を経験し、

治療で回復した脳脊髄液減少症患者だけかもしれない。

 

脳脊髄液減少症は

医師の無理解では、

慢性疲労症候群よりひどいかもしれない。

 

だって、原因不明で治療法もない慢性疲労症候群のような病名を、

この世からなきものにしようとたくらむ輩はいなくとも

 

交通事故が絡んでいる脳脊髄液減少症は、

利害関係を考えてか、この病名をなきものにしようとたくらむやからが

大多数だったんだから。

 

なんだかわからないけど原因不明の体調不良で日常生活も困難になるほどに、

動けなくなる人たちに

それがなんらかの事故で起こった髄液漏れが原因だ、なんて気づかれるのは、

困る人たちもいることだろう。

一人でも、気づかないでほしいと

願う輩もいるだろう。

「本当は交通事故で起こった髄液漏れなのかもしれないが、

ひとりでも多く、そのことに気づかずにいてもらいたい。

裁判なんて起こしてもらいたくない。

できれば、

うつ病でも、更年期障害でも、心因反応でも、ストレスのせいでも、

原因不明の難病でもなんでもいいから、患者が脳脊髄液減少症かも？と気づけないまま、

事故が原因での症状と一生気づけないまま、他の病名のままで過ごしてくれたら助かるんだけどと

思っている輩もいるんじゃないか・・・？

たとえば、

交通事故での脳脊髄液減少症の存在を

長い間否定してきた人たちとか・・・？

 

 

もし、

慢性疲労症候群という診断が誤診で、

実は、

脳脊髄液漏れによって、そのような症状が出ているとしたら、

治療で治るのに。

 

治らないまま放置されれば、

日本の労働損失は、ものすごいと思うのに。

 

だれか教えてあげてよ。

きょうのこの記事書いた、

久永隆一記者さんに。

この記事の患者さんに。

脳脊髄液減少症のこと、教えてあげてよ。

 

できれば、一度は、別の難病みたいな病名つけられながら、

脳脊髄液減少症の治療で治った患者さんなら、

特に信ぴょう性が増すから。

 

脳脊髄液減少症でも、まったく同じ症状が出るってこと、

もし、脳脊髄液減少症の情報をなにも持ち合わせておらず、

専門医も検査も受けていないなら、

脳脊髄液減少症の可能性は高いかもしれない。

 

もし脳脊髄液減少症が原因なら、

治療で動けるようになるってことを・・・。

教えてあげてよ。

 

治療で治るべき脳脊髄液減少症が、

医師にも知識がないために見逃されたり、誤診されたり、

原因不明とされてしまうことが、

今も起こっているのは紛れもない事実なんだから。

 

朝日新聞は今までも、

ほとんど脳脊髄液減少症を記事にしてないんだから、

もっと、

朝日新聞は

脳脊髄液減少症について

興味関心を持った記者さんが増えてほしいと思う。

 

でないと、

脳脊髄液減少症かも？って気づける人は増えないよ。

誤診されたり、精神科の病扱いされたり、

原因不明とされたりする、

脳脊髄液減少症患者は、減らないよ。

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