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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」
過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。
5月11日からの症状
2024年05月13日
|
他の病名との関連性
11日は吐き気、精神的に変、
12日は激しい気分の落ち込みと不安定
13日は変な夢で目覚めるも、体調は回復
やはり、太陽フレアの影響?
それとも雨がふる前兆の低気圧のせい?
わからないけど、
脳脊髄液漏出症が、天気や気圧、電磁波に非常に敏感に、健常者より強く反応してしまう脳になってるのは確か?
誰か研究してこれらの因果関係を照明してください。
太陽は地球と人類にどう影響を与えているか (光文社新書)
花岡 庸一郎
光文社
#太陽フレア
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Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-13 13:58:51
私は、10日から始まって11日が酷く
12日に軽くなってました。
あはは~なんだか可笑し
今も余波はあるけど、大丈夫
この差は地域差かな?
治療当時は壁1つでも違いがあったけど
だから同じ地域でも意味がなかったけど
今は、なんなんでしょうね?
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-13 20:55:13
笑っちゃってごめんなさいだったかしら?
その短い展開が、あ~一緒だと思い
嬉しかったんです。
喜ばしいことではないと思うんですが。
最悪と思っても戻るとゆう展開
私だけじゃないんだ
頭痛じゃないから病院には相手にされないけど
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-13 21:40:12
私も11日がものすごく頭が変でした。
現実感が薄いというか、泥酔の少し前のような感じというか、
12日は鬱のようで、13日は気分は回復しました。
とにかく、気圧低下前のせいか、太陽フレアの電磁波のせいかわかりませんが、脳がなんらかの悪影響を受けてた感じでした。
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-13 21:44:20
脳外科が、患者に頭痛は必須、だなんて言ってるのは、
頭痛のある患者が脳外科に集まってくるからだって事に、なぜ気づかないのでしょう?
頭痛のない患者は、
低気圧時に生理痛がひどいとか
鬱になるとか、
関節が痛い、耳が痛い、とかいう髄液漏れ患者だっているはずだし、
そういう人は、婦人科とか、精神科とか、整形外科とか、耳鼻科とかを受診していて、脳外科医の前には現れないから、
そういう錯覚に陥るって事に、
脳外科医の先生たちもそろそろ気づいてほしいです。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-13 22:10:36
他の科に行きようがないから困っているんです。
まぁ治療方法がないから仕方ないにのかもしれないけど、病院に行かないからって完治扱いされてたら、大変。
行けるとこは行くけど
今、困っているのは一旦消えた症状が湧き出てるから、それがグルグルと進化?してるから!この先を心配してます。
例えるなら
切り傷、縫って、終わったら
化膿しても他に行ってください
って言われてるみたいな感覚
普通の怪我じゃないのに普通の障害年金の付け方してるのが異常だと私は、思います。
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-14 05:03:02
障害年金決めてる年金機構はね、
線維筋痛症も慢性疲労症候群も、
髄液漏れで起こるって事、みじんも気づいていない。
私はそれらを全く別の疾患だと考えていないから、別々の視点で障害年金が可能かそうでないか?決められているのが
非常に不満。
線維筋痛症の患者会も、慢性疲労症候群の患者会も、軽度外傷性脳損傷の患者会も脳脊髄液漏出症とは、自分たちの疾患は別!と思っているようなふしがあるのが、不満。
それらが髄液漏れで起こると気づいているのは、私のように、激痛も動けないほどの疲労感も、ブラッドパッチで改善した当事者だけで、
この事実が世界中に知れ渡るほどのエビデンスが見つかるのは、それこそ100年後かもしれない。
医師も患者も、無知な人たちが、さらに混乱を撒き散らしている事に、かえって脳脊髄液漏出症が理解されなくなりつつあると絶望してる。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 11:19:06
そうね!
障害年金は義務だから?
だったら自賠責だって義務じゃないのか?
私は別に行政に見合わせようとか
教科書に見合わせようとか
各先生様方々に見合わせようとか
まったくありませんので
好き勝手言ってますが
100年かかろうが正確な病気になりますように願います。
散々だった過去へ償いたい。
自分へ
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 16:50:31
ゆめさんとお話させて頂いて思うんですが。
同じ病気したから同じ症状の話ができるんだと思います。同じ病気して患者ごとに違う話をしてたらオカシナ話だと思うんです広範囲な病気かもしれないけど、同じ症状同じサイクル話が通じる。
患者それぞれですからは誤魔化しだと。
だから私達以上に整形の先生方は
腹の底で事故患者は皆同じことを言うって思っているはず!
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-14 17:26:43
同じ髄液漏れというケガをしても、
整形外科医師によって、軽度外傷性脳損傷だと診断されそれを、信じた患者は自分の症状の原因は軽度外傷性脳損傷たと信じ込み、
内科系の医師に慢性疲労症候群だと診断されたのを信じ込めば、そう疑いもせず思い込み、
内科の医師に線維筋痛症だと診断されればそう信じ、
小児科の医師に起立性調節障害だと言われれば、親子ともどもそう信じ、
それぞれの患者が、それぞれの病名を「なかなか理解されない!理解して!」と発信しまくる。
こうしてますます、脳脊髄液漏出症はいろんな病名に掻き回されて、よけいわかりにくく、理解されにくくなる。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 17:40:14
そうですね、競っているかのようにアピール合戦ですね。
髄液漏れが保険適応となっても、もっと確実明確になれば、違いが明確になれば
レバ、タラと連発になりますが
各違いを宣伝してくれるブログがあればいいんですよ。
違いを
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-14 19:06:55
いえ、発症原因によって、そもそも患者に先入観がすでに生まれてしまうんですよ。
交通事故の人と、自分で転倒の人と、他人からの暴力の人と、
交通事故の人でも、私みたいに事故直後は出ていなかった症状が後からじわじわといろんな症状が出てきても、
事故後すぐなかった症状だから、事故が原因だと気づけない。
髄液漏れは受傷後すぐ症状が出てくる人と、そうでなく、些細なケガの後、じわじわといろんな症状か出てくる人がいるし、
症状が多彩で、眼科とか、耳鼻科とか、精神科とか、心療内科とか、胃腸科とか、思春期外来とか、小児科とか、婦人科とか、物忘れ外来とか、
年齢や性別によって、いろんな診療科に散らばってしまうから、よけいに、脳脊髄液漏出症の知識ゼロの医師たちに、いろんな病名つけられやすい。
そりゃ、髄液漏れは、知らない医師にはいろんな病名つけられて当然ですよ!
だって脳がやられているんだもの。
人間は、心も体も自律神経も何もかも、
脳がコントロールしてるんだもの。
起立性調節障害を理解して!と大声あげて宣伝していた人がもし、後で髄液漏れだとわかり、ブラッドパッチて治った人が、
今度は大声で「脳脊髄液漏出症を見逃され、起立性調節障害だと誤診されてました!」と発信すればいいんですよ。
「軽度外傷性脳損傷と診断されていたけれど、実は脳脊髄液漏出症でした!」とか、
「実は脳脊髄液漏出症なのに、それまで、内科の医師に慢性疲労症候群だと誤診されてました!」とか、
「私の線維筋痛症と診断されていた症状は、実は髄液漏れで起こっていたようで、ブラッドパッチ後、痛みは無くなりました!」とか、発信してくれればいいんですよ!
なのに、そういう患者がほとんどいない。
みんな病名を足していってしまう。
起立性調節障害に加え脳脊髄液漏出症でした!
とか、
線維筋痛症と診断され、さらに、脳脊髄液漏出症で、慢性疲労症候群で、病名3つです!とか。
医師の診断なんて、すべて正しいわけではないのにね。
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-14 19:12:39
そもそも、症状ほぼ同じなんだから、
線維筋痛症の患者会や、慢性疲労症候群の患者会は、きちんと脳脊髄液漏出症のスクリーニング検査を勧めてほしい!
患者を我が会に囲い込まないで。
派閥の勢力争いじゃないんだから!
横の情報共有を進めてほしい!
患者を治すための、情報提供の場が患者会のはずなのに、
ほとんど症状の同じ髄液漏れを見て見ぬフリする患者会があるなら、私は許せない!
本当に患者を治る事に導く、情報提供する、支え合う本物の患者会は、
似た症状の病名についても触れまくっているはず。
似た症状の他の病名について全く触れない患者会があるとしたら、
偽善!
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 19:52:21
あ~たし算ね
私は今までブラットパッチと各種薬くらいで、他は何もしてません
治療後を振り返れば、あの頃は慢性疲労症候群に近いなって思う時期もありました。なんにもしなくて栄養ドリンクばかり飲んでいて
繊維筋痛症か〜なんでも例外扱いならそうかな?例外が曲者だけど。
引き算してみました。
今、スタミナありあり
太っちゃってデブデフ
髄液漏れに拘りがあるわけでもないけど、結果的にブラットパッチと時間薬が効いたわけで
だから清い髄液漏れになってほしいんです。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 20:02:30
でも、どこかのブログだったけど
慢性疲労症候群の専門医を紹介してたの
髄液漏れの専門医だったけど?
だから髄液漏れで障害年金って違っていると思ってる私
髄液漏れで最後に残る症状は患者そそれぞれってことかしら?
闇
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-14 20:09:09
あ~書けないけと
即刻漏れるは間違ってるんです!
あれは損保用です。
30分で明らかになるってことは、ない
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-15 06:39:53
それはね、
脳脊髄液漏出症の専門医も髄液漏れになった事ないからわからないのよ。
髄液漏れになると、昔から言われていた慢性疲労症候群と同じ状態になり、ブラッドパッチ後その激しい倦怠感がなくなる経験してないから。
ブラッドパッチしてもまだ髄液漏れがどこかにあると、まだまだ激しい症状が続くんだけど、
ブラッドパッチしたのに症状があるから、「慢性疲労症候群を合併してる」と安易に考えて、
慢性疲労症候群の医師に紹介という形で患者を押し付けてしまう医師もいると私は思います。
実は、髄液漏れ、止まってなくて、どこかにまだあるんだけどね。
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-15 07:17:19
衝撃で、即刻漏れますよ!
ただ、その事実に気づくのが、症状が出てからだし、事故と症状の因果関係に本人が気づいたとしても医師が気づけない。
その症状の原因があの事故からだ!と本人気づいて医師巡りをしたとしても、せいぜい鞭打ち症と診断されたり、よくて軽度外傷性脳損傷だといずれも整形外科医に言われて、治療法はないと言われて終わり。
患者は、症状に病名がついただけでほっとして、その診断を信じ込んでしまうのがオチ。
整形外科医経由、内科医経由からでは、なかなか脳脊髄液漏出症にたどりつけない。
脳外科にたどり着いたとしても、脳脊髄液漏出症に詳しくなければ、即、そこで「あなたの症状は髄液漏れではない」と言われて検査もされずに終わり。
たとえ検査してくれたとしても、髄液漏れの画像診断にたけた医師でなければ、異常を見抜けないからまたそこで終わり。
あきらめずに食いついた患者だけが、たどりつける、それが脳脊髄液漏出症。
こんな現状では、交通事故での発症での、ひとにぎりの人しか、髄液漏れの診断と治療にたどり着けない。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-15 11:19:31
衝撃で漏れるのは漏れるんだけど
30分で、はい漏れましたとゆう症状って何?
私のイメージはちょい漏れ出したことで髄液の流れが変わって爆発するかな
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-16 13:18:39
ゆめさんの辿り着けない話もさることながら、辿り着けなくてもいいかもって思いだしてきました。
結局、、現状のガイドラインに沿わなければ、そんな患者いないも同然、昔の患者は今はいない、そんなことよ!
昔も今も、髄液漏れなんていない。
本当、ゆめさんの言う通りだわ
医者に期待なんてしない
ってか、医者って医者か?
治れば、最初から漏れなんてなかった
治らなくても、治らないから漏れてないからくらいに考えているんだわ
今まで良かったのは、何時の時も整形の先生だけ
特別なことはなかったけど普通にしてくれてた。もちろん中にはトンデモナイのもいたけど
あー疲れた
だから、髄液漏れって普通の症状の現れ方しないんだって!
衰弱して寝込めば気が済むのか?
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-16 13:55:13
やっぱり100年かかる
それ以上かかるかも
そして未来の人が言うのよ
昔の患者は大変だったわねって
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-16 15:52:58
今、私が言います。
昭和の時代も交通事故はあり、
脳脊髄液漏出症の被害者もいたのに、
どんなに症状訴えても、医師にも家族にも理解されなかったのよ!
病名さえなく、精神科扱い、変人扱いされたのよ!
今の患者はいいわねぇ。
なんだかんだ言っても、検査診断治療できる医師はいるし、子供の患者のために声をあげる親もいる。
昔の子供患者、若者患者なんて、不登校扱い、引きこもり扱いで、親にさえ理解されず怠け者と思われ、肩身の狭い思いをしてたのよ!
今の患者は相談にのってくれる患者会もあるし、行政も理解もあるようになってきたし、相談にのってくれる医師も探せばいる。
障害年金も、裁判も、協力してくれる家族や専門家がいれば、必要経費のお金さえ払えれば勝ち取れる。
昔の交通事故被害者は、裁判で勝つ事なんてできなかったのよ。
なにしろ、髄液漏れが診断されないんだから。気のせい扱いされるんだから。
今の患者は、SNSで、顔出しで有名患者にもなれるし、同情もかえるし、ネットニュースにもなり、テレビにも出られる。
私はそんな事で有名になりたくないけど、なりたい人は、それだけで、少しは自己実現もできるでしょう。
昔はインターネットもSNSもなかったのよ!
症状から原因は何か検索する事も、SNSで気持ちを吐き出す事もできなかったのよ!
あなたたちが羨ましい。
と。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-16 19:26:01
漏れて30分で気づく症状って
わかりました。
100年前の低髄液圧症候群
医原性とかのですね。それも入れるのかって感じです。頭痛か
なーんだ。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-28 19:27:42
それなら私も言うわ
低髄液圧症候群でしか考えられない医者
その場で治らなきゃ髄液漏れなんてしなかった扱い。
よく話も聞かないで薄ら診察で結果出すなと言いたいわ
治りきらないと駄目ですか
はい、はい!発症から治療までで治療期間が決まるんですか?完全に治るんですか?
私の治療の時は、満足度問われて治療回数増やしたわ?
それが仇となり、漏れてもないのにブラットパッチしたお馬鹿な患者扱いですか?
そんな危うい治療だったんですか
安定安全な治療ってか
相談病院は信用しなくていいと思います。
にわか相談医なら患者に聞いたほうが確かだわ
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-28 19:48:07
あ、私は頭部打撲があるので
その影響を考えて病院に行ったのに
髄液漏れが、あまりにもビッグネームで
話にならなかったんです。
左右違う症状で、どちらとも、たぶん治療なんてないんだと思います。が、誤魔化されたと思います。
不思議なビッコ出歩いてるのは私です。
靴を脱いだら、もっとビッコです。
硬いところを歩くのは嫌いです。
まばらビッコです。
ビッコを自覚するのは好きではないです。
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-28 20:55:40
ほんと!
髄液漏れだと、寝たきりだと信じている医師がほとんどだったから、
歩いて病院1人で行って、不定愁訴と言われるいろんな症状をクドクドいう患者は、それだけで嫌われた。
症状が多彩なのは、患者のせいではないのに。
うさんくさい、うざい患者と思われた。
それは今も同じ。
私も左右違う症状で、「そんな症状医学的にあり得ない!」と言われました。
私もビッコです。
でも、歩いて病院来れるんだから平気じゃない、と医師に言われる。
自分がやってみろ!
いろいろ耐えられないから。と思う。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-30 12:46:02
遡ってまで髄液漏れを否定され悶々としていましたが、考えました。
漏れていないを肯定するならば、漏れていない硬膜にブラットパッチをすると頭痛が治るとゆうことになる
漏れてることより、硬膜が弱ることが問題なんでしょうか?
医学的にない話はあるってことですよね。ゆめさんと話せて良かった
ありがとうございます。
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-30 12:59:51
まぁ頭痛があったことすら信用されていないんでしょうが、それなら当時のお医者様に失礼だです
返信する
Unknown
(
ゆめ
)
2024-05-30 14:18:11
その場所が漏れてなくて、他の場所が漏れていたとしても、
硬膜の外側からギューと、生理食塩水や血液や気体で押されると、
脳が少し上に上がり正常な位置になるから、症状がやわらぐのでは?
返信する
Unknown
(
カトリーヌ
)
2024-05-30 14:30:28
押されることに関しては、そうだと思います。
問題は、漏れていなかったの否定です。
漏れてもいなかったから押されようが何されようがどうなるのか私には分かりません
返信する
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↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
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↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
国務大臣、町村信孝議員の答弁
たとえば脳脊髄液減少症
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脳神経外科学会での医師たちの各意見
↑医師によって、いまだ意見が分かれています。臨床経験の多い医師の体験に基づく意見が確かだと思います。
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不定愁訴病 2
↑不定愁訴に関しての私のブログ記事の一部です。
脳脊髄液減少症に関する質問主意書
↑、質問本文と答弁本文をクリックしてお読みください。
脳脊髄液減少症の症状
脳脊髄液減少症はありふれた症状の影に隠れていることがあります。ご注意ください。
死に至る病
脳脊髄液減少症は正しく診断治療がされなければ、いろいろな意味で命にかかわる病です。
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↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
「病名という名の隠れみの」記事
↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
ろくろさん
↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
↑2006年7月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない!深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず!。(怒)この先生も研究班にいるメンバー。
ろくろさんの記事「これでも心因性?」シリーズ
↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①~④まで、ぜひご一読ください。
高次脳機能障害の理解のために
脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
「患者の孤独」
↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
学研 月間ナーシング2007年4月号vol. 27-No4
↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
社会不安障害(SAD)
低血圧サポートグループ
↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか?私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
↑この症状私の症状そのままです!。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください!。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
水から環境を考える。
↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
↑私も同じことを感じました。
繊維痛症について
慢性疲労症候群
脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
○JAFメイト2006年3月号
↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」(半角大文字)「交通事故の3つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
↑画面では消えていますが、(都合が悪いから消した?)2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
○福島県立医科大学の整形外科の先生
↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ!。
仙台医療センターの資料
「髄液漏れに研究費」毎日新聞4月7日記事
↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は??
柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。(情報が古いままですがリンクを残しておきます。)
特発性正常圧水頭症
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交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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2007年9月17日投稿 慢性「船酔い」状態 1
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12日に軽くなってました。
あはは~なんだか可笑し
今も余波はあるけど、大丈夫
この差は地域差かな?
治療当時は壁1つでも違いがあったけど
だから同じ地域でも意味がなかったけど
今は、なんなんでしょうね?
その短い展開が、あ~一緒だと思い
嬉しかったんです。
喜ばしいことではないと思うんですが。
最悪と思っても戻るとゆう展開
私だけじゃないんだ
頭痛じゃないから病院には相手にされないけど
現実感が薄いというか、泥酔の少し前のような感じというか、
12日は鬱のようで、13日は気分は回復しました。
とにかく、気圧低下前のせいか、太陽フレアの電磁波のせいかわかりませんが、脳がなんらかの悪影響を受けてた感じでした。
頭痛のある患者が脳外科に集まってくるからだって事に、なぜ気づかないのでしょう?
頭痛のない患者は、
低気圧時に生理痛がひどいとか
鬱になるとか、
関節が痛い、耳が痛い、とかいう髄液漏れ患者だっているはずだし、
そういう人は、婦人科とか、精神科とか、整形外科とか、耳鼻科とかを受診していて、脳外科医の前には現れないから、
そういう錯覚に陥るって事に、
脳外科医の先生たちもそろそろ気づいてほしいです。
まぁ治療方法がないから仕方ないにのかもしれないけど、病院に行かないからって完治扱いされてたら、大変。
行けるとこは行くけど
今、困っているのは一旦消えた症状が湧き出てるから、それがグルグルと進化?してるから!この先を心配してます。
例えるなら
切り傷、縫って、終わったら
化膿しても他に行ってください
って言われてるみたいな感覚
普通の怪我じゃないのに普通の障害年金の付け方してるのが異常だと私は、思います。
線維筋痛症も慢性疲労症候群も、
髄液漏れで起こるって事、みじんも気づいていない。
私はそれらを全く別の疾患だと考えていないから、別々の視点で障害年金が可能かそうでないか?決められているのが
非常に不満。
線維筋痛症の患者会も、慢性疲労症候群の患者会も、軽度外傷性脳損傷の患者会も脳脊髄液漏出症とは、自分たちの疾患は別!と思っているようなふしがあるのが、不満。
それらが髄液漏れで起こると気づいているのは、私のように、激痛も動けないほどの疲労感も、ブラッドパッチで改善した当事者だけで、
この事実が世界中に知れ渡るほどのエビデンスが見つかるのは、それこそ100年後かもしれない。
医師も患者も、無知な人たちが、さらに混乱を撒き散らしている事に、かえって脳脊髄液漏出症が理解されなくなりつつあると絶望してる。
障害年金は義務だから?
だったら自賠責だって義務じゃないのか?
私は別に行政に見合わせようとか
教科書に見合わせようとか
各先生様方々に見合わせようとか
まったくありませんので
好き勝手言ってますが
100年かかろうが正確な病気になりますように願います。
散々だった過去へ償いたい。
自分へ
同じ病気したから同じ症状の話ができるんだと思います。同じ病気して患者ごとに違う話をしてたらオカシナ話だと思うんです広範囲な病気かもしれないけど、同じ症状同じサイクル話が通じる。
患者それぞれですからは誤魔化しだと。
だから私達以上に整形の先生方は
腹の底で事故患者は皆同じことを言うって思っているはず!
整形外科医師によって、軽度外傷性脳損傷だと診断されそれを、信じた患者は自分の症状の原因は軽度外傷性脳損傷たと信じ込み、
内科系の医師に慢性疲労症候群だと診断されたのを信じ込めば、そう疑いもせず思い込み、
内科の医師に線維筋痛症だと診断されればそう信じ、
小児科の医師に起立性調節障害だと言われれば、親子ともどもそう信じ、
それぞれの患者が、それぞれの病名を「なかなか理解されない!理解して!」と発信しまくる。
こうしてますます、脳脊髄液漏出症はいろんな病名に掻き回されて、よけいわかりにくく、理解されにくくなる。
髄液漏れが保険適応となっても、もっと確実明確になれば、違いが明確になれば
レバ、タラと連発になりますが
各違いを宣伝してくれるブログがあればいいんですよ。
違いを