脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

5月11日からの症状

2024年05月13日 | 他の病名との関連性
11日は吐き気、精神的に変、
12日は激しい気分の落ち込みと不安定
13日は変な夢で目覚めるも、体調は回復

やはり、太陽フレアの影響?
それとも雨がふる前兆の低気圧のせい?

わからないけど、
脳脊髄液漏出症が、天気や気圧、電磁波に非常に敏感に、健常者より強く反応してしまう脳になってるのは確か?

誰か研究してこれらの因果関係を照明してください。






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29 コメント

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Unknown (カトリーヌ)
2024-05-13 13:58:51
私は、10日から始まって11日が酷く
12日に軽くなってました。
あはは~なんだか可笑し
今も余波はあるけど、大丈夫

この差は地域差かな?

治療当時は壁1つでも違いがあったけど
だから同じ地域でも意味がなかったけど

今は、なんなんでしょうね?
Unknown (カトリーヌ)
2024-05-13 20:55:13
笑っちゃってごめんなさいだったかしら?

その短い展開が、あ~一緒だと思い
嬉しかったんです。
喜ばしいことではないと思うんですが。
最悪と思っても戻るとゆう展開

私だけじゃないんだ

頭痛じゃないから病院には相手にされないけど
Unknown (ゆめ)
2024-05-13 21:40:12
私も11日がものすごく頭が変でした。
現実感が薄いというか、泥酔の少し前のような感じというか、
12日は鬱のようで、13日は気分は回復しました。
とにかく、気圧低下前のせいか、太陽フレアの電磁波のせいかわかりませんが、脳がなんらかの悪影響を受けてた感じでした。
Unknown (ゆめ)
2024-05-13 21:44:20
脳外科が、患者に頭痛は必須、だなんて言ってるのは、

頭痛のある患者が脳外科に集まってくるからだって事に、なぜ気づかないのでしょう?

頭痛のない患者は、
低気圧時に生理痛がひどいとか
鬱になるとか、
関節が痛い、耳が痛い、とかいう髄液漏れ患者だっているはずだし、
そういう人は、婦人科とか、精神科とか、整形外科とか、耳鼻科とかを受診していて、脳外科医の前には現れないから、
そういう錯覚に陥るって事に、
脳外科医の先生たちもそろそろ気づいてほしいです。
Unknown (カトリーヌ)
2024-05-13 22:10:36
他の科に行きようがないから困っているんです。
まぁ治療方法がないから仕方ないにのかもしれないけど、病院に行かないからって完治扱いされてたら、大変。

行けるとこは行くけど

今、困っているのは一旦消えた症状が湧き出てるから、それがグルグルと進化?してるから!この先を心配してます。

例えるなら
切り傷、縫って、終わったら
化膿しても他に行ってください
って言われてるみたいな感覚

普通の怪我じゃないのに普通の障害年金の付け方してるのが異常だと私は、思います。
Unknown (ゆめ)
2024-05-14 05:03:02
障害年金決めてる年金機構はね、
線維筋痛症も慢性疲労症候群も、
髄液漏れで起こるって事、みじんも気づいていない。
私はそれらを全く別の疾患だと考えていないから、別々の視点で障害年金が可能かそうでないか?決められているのが
非常に不満。

線維筋痛症の患者会も、慢性疲労症候群の患者会も、軽度外傷性脳損傷の患者会も脳脊髄液漏出症とは、自分たちの疾患は別!と思っているようなふしがあるのが、不満。
それらが髄液漏れで起こると気づいているのは、私のように、激痛も動けないほどの疲労感も、ブラッドパッチで改善した当事者だけで、
この事実が世界中に知れ渡るほどのエビデンスが見つかるのは、それこそ100年後かもしれない。

医師も患者も、無知な人たちが、さらに混乱を撒き散らしている事に、かえって脳脊髄液漏出症が理解されなくなりつつあると絶望してる。
Unknown (カトリーヌ)
2024-05-14 11:19:06
そうね!
障害年金は義務だから?
だったら自賠責だって義務じゃないのか?

私は別に行政に見合わせようとか
教科書に見合わせようとか
各先生様方々に見合わせようとか

まったくありませんので
好き勝手言ってますが
100年かかろうが正確な病気になりますように願います。

散々だった過去へ償いたい。
自分へ
Unknown (カトリーヌ)
2024-05-14 16:50:31
ゆめさんとお話させて頂いて思うんですが。

同じ病気したから同じ症状の話ができるんだと思います。同じ病気して患者ごとに違う話をしてたらオカシナ話だと思うんです広範囲な病気かもしれないけど、同じ症状同じサイクル話が通じる。

患者それぞれですからは誤魔化しだと。

だから私達以上に整形の先生方は
腹の底で事故患者は皆同じことを言うって思っているはず!
Unknown (ゆめ)
2024-05-14 17:26:43
同じ髄液漏れというケガをしても、
整形外科医師によって、軽度外傷性脳損傷だと診断されそれを、信じた患者は自分の症状の原因は軽度外傷性脳損傷たと信じ込み、

内科系の医師に慢性疲労症候群だと診断されたのを信じ込めば、そう疑いもせず思い込み、

内科の医師に線維筋痛症だと診断されればそう信じ、

小児科の医師に起立性調節障害だと言われれば、親子ともどもそう信じ、

それぞれの患者が、それぞれの病名を「なかなか理解されない!理解して!」と発信しまくる。

こうしてますます、脳脊髄液漏出症はいろんな病名に掻き回されて、よけいわかりにくく、理解されにくくなる。
Unknown (カトリーヌ)
2024-05-14 17:40:14
そうですね、競っているかのようにアピール合戦ですね。

髄液漏れが保険適応となっても、もっと確実明確になれば、違いが明確になれば
レバ、タラと連発になりますが
各違いを宣伝してくれるブログがあればいいんですよ。

違いを

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