脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

遠くの専門医に行って

2023年07月07日 | 2022年9月からのつぶやき
北は北海道から、南は沖縄まで、

経済的、家族の理解や支援、
体調、体力、行けるだけの高次脳機能の回復など、

さまざまなハードルを越えられる、

あるいは気力体力振り絞って無理して超えようとする人たちだけが、
遠方の専門医のところまで治療に行く。

でも、そういう患者のすべてが、
必ずしも身内に応援されているわけではない。

変人、変わり者、
自分のためだと遠くに行けるのに、
人のためには症状を理由に出てこない自分勝手な人、胡散臭い人、大嫌い!
って思われてる。私

たぶん。

治ろうと一生懸命の患者を、
内心、「普通、そんなとこまでいく?」
「いい年して、そこまでして治りたいの?」って
冷ややかに身内にバカにされて。

これが、もし、命がかかった脳腫瘍とか、ガンだったら、身内にそんな風には思われないだろうに。

脳脊髄液減少症だと、気の病みたいに、軽く思われてバカにされるのは

なぜなんだろう?

私の事なんてこれっぽっちも心配なんてしてない身内から、
形だけの、言葉をもらっても、
バカにされた気がして 
落ち込むだけ。





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10 コメント

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Unknown (キャサリンプラス)
2023-07-07 23:57:52
ゆめさん
私は客観的に認められたい、一人より二人に。そう考えました
高血圧、中性脂肪、コレステロール?俗にゆう中高年病とか問題ないし、

行政とか福祉とか相談させてくれるとこは未だに無いけど、髄液は漏れるとか保険適応とか進化もしてるんです。
ブラッドパッチ治療の時の症状も幅が狭くなって絞られてきていると私は感じてます。昔は、あれもこれも症状必要でしたよね。今の納得〜とかしてます。

なのに新聞は例外からってゆうのが昔のままで苛立ちます。

ゆめさんの勝手にヒガイモウソウ、拗ねてるとこ素直で好きです。私も同じようなこと考えます。
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Unknown (ゆめ)
2023-07-08 03:20:40
勝手に被害妄想、拗ねてる?
あはは。そうかも。

でも、実は被害妄想でもないのよね、これが。
返信する
Unknown (キャサリンプラス)
2023-07-08 14:28:28
ブラッドパッチ
自分の血液でも、身体は外からの侵入に拒否反応を起こすのではないかと私は感じます。

ゆめさんとは違う考えを持ってます。
だからってブラッドパッチ以外ないんですけどね。

ゆめさんが過去を忘れないように
私も過去を忘れません
早く特殊な病気じゃなくて一般の病気になること祈ってます。
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Unknown (ゆめ)
2023-07-12 13:43:58
脳脊髄液減少症の症状の幅が狭くなってる?
そんな事ないと思いますよ。
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Unknown (ゆめ)
2023-07-12 13:44:35
「新聞は例外から」って、どういう意味ですか?
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Unknown (ゆめ)
2023-07-12 13:46:33
自分の血液でも、やはりもともとそこにはないものが入ると副反応は出ますよね。
痛みとか発熱とか。

そういう意味では私も同じ考えですよ。
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Unknown (キャサリンプラス)
2023-07-12 16:47:01
被害申そう、とゆうことにしてください。

家族でもそうなんだから、他人なんて信じられ無いとゆうか、なかなか正しく伝わらない。未だにテレビの天気予報に低気圧が出たら、今日はどうなんて聞かれるけど毎回じゃないんだよ~

寝たきりでもないし、なんでも出来るのに違うんだよと思います。
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Unknown (キャサリンプラス)
2023-07-12 17:03:28
明舞中央病院の症状説明読んで納得できたんです。
病気としての症状は全身にわたるんだから、それは言い切れない。

新聞は、神戸新聞。5月かな
読んでて違和感。
まだまだ時間がかかるのかな?私が納得するまで?
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Unknown (ゆめ)
2023-07-12 19:39:08
ありがとうございます。
読んでみます。
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Unknown (キャサリンプラス)
2023-07-12 22:09:27
ごめんなさい!

神戸新聞の記事、古かったようです。
私が読み間違いしました。失礼しました。

私が読んた記事、探しても出てこないんですが少し昔みたいで最新ではなかったようです。
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