脳脊髄液減少症、公的研究班１００症例達成

起立性頭痛なんて一部の症状にこだわって症例を集めたために、
3年たっても、症例が集まらなかった、

山形大学内にある脳脊髄液減少症の「公的」研究班が
8月24日
3年半かかって、当初の予定の250例の半分以下の
100症例にやっと達したようです。

2010年8月24日京都新聞

脳脊髄液減少１００症例分析へ
研究班、診断指針に弾み

　脳と脊髄を覆う脳脊髄液が漏れさまざまな症状を引き起こす「脳脊髄液減少症（髄液漏れ）」について、診断や治療の指針（ガイドライン）作成を目指す国の研究班（班長嘉山孝正国立がん研究センター理事長、山形大教授）に届けられた症例が、１００例に達したことが２４日、医学関係者への取材で分かった。

　病気の定義自体が不明確だった脳脊髄液減少症の症例が一定数集まったことで、研究班は共通する症状や引き起こした原因を分析。本年度内にも中間報告をまとめ、これまでなかったガイドライン作成に向けた作業に本格着手する。

　頭痛やめまいなどさまざまな症状が続き、交通事故の後遺障害として訴訟で争われるなど社会問題化したことに注目した脳神経外科医らが２００７年、ガイドラインづくりに向け研究班を設立。厚生労働省も０９年度までの３年間で計７５００万円を助成してきた。

　研究班は当初、２５０例を目標としたが、症例を届ける医療機関内での調整に手間取り、症例集めが難航。中間目標を１００例としたが０９年度までに約７０例しか集まらず、本年度に研究期間が延長されたばかりだった。

(共同通信)

【 2010年08月24日 17時10分 】

ろくろさんのところで、yuccoさんの情報で教えていただいた
茨城新聞

大分合同新聞

(大分合同新聞のサイトには過去の記事も、こんな記事もまだ残っているのに、なんで昨日の100症例の記事が、もう消えてるんだ）

あとは、ほとんどの47都道府県の新聞社のネット記事からは、
すでに外れているようです。

さて、
（公的研究班より早くできていた、
有志の医師の先生方の集まりである脳脊髄液減少症研究会と間違わないでください。
公的研究班のメンバーは、研究会のメンバーと医師の顔ぶれが一部異なります。
もちろん、研究会の肯定派の先生も、公的研究班には参加されているようですが、
否定派の医師に比べて、肯定派の医師の数は少ないようです。

それに公的研究班には、脳脊髄液減少症の実際の治療や臨床例のなほどんどない医師も含まれているようです。
さらに公的研究班には、毎年多額の税金がつぎ込まれています。）


４７NEWS

この記事は最新の重要情報であるにもかかわらず、
どうしたわけか検索にひっかかりにくく、

すでに記事が消えている新聞社サイトもあるようです。なんで？また妨害？
なんてかんぐってしまいます。

発信元と自動リンクしている新聞社のサイトは
発信元の記事が削除されると、発信先の記事も消えるようです。

ということは、発信元が記事をすぐ削除しなければならないような
何か特別な事情（圧力？）が起こったのか？・・・・

この記事をいち早くUPしてくださった患者様のブログはこちら

日本共産党の機関紙　「赤旗」の2010年6月29日30日、7月1のに
「脳脊髄液減少症　患者たちは今」上、中、下の記事が載り、
脳脊髄液減少症の公的研究班の問題点についても書かれています。

患者が読んでもていねいな取材だと思います。

公的研究班の問題点については、一部の人しか知らない可能性もあるので、
公的研究班にまかせておけば安心、と思っている人たちには、

ぜひ、こちらの記事を読んでいただきたいものです。

詳しくは、おせつさんのブログのこちらの記事をお読みください。

公的研究班の問題点については、私の過去記事内にリンクしてある

過去の国会での、
議員さんたちの質問と、国側の回答をお読みいただければ
わかると思います。


公的研究班の今までの問題点については、
こちらの国会議員さんのサイトのの、国会質問タグの中の2009年2月のところにある、「脳脊髄液減少症」の記事中の

「九州・沖縄民放ビラ全文」をダウンロードすると
そこに詳しく書いてありますのでお読みください。

プリントアウトしてこの脳脊髄液減少症の抱える問題点を
全く知らない人たちにもぜにお渡しください。

いろいろな政党の、
国会議員さん、県会議員さん、市会議員さんたちが
患者の気持ちを代弁してくださっています。

病気を政治に利用されるのは嫌だと、
政治家や政党とかかわることを一切拒否している患者団体もあるようですが、

それなら、なんのために議員さんがいるのでしょうか？

なんのために税金が議員報酬として議員さんに支払われているのでしょうか？

国民の気持ちを代弁するために、議員さんがいるのではないでしょうか？

政党や政治と一切かかわらずして、どうやって
ただでさえ身体も気力も衰えている弱者である脳脊髄液減少症患者が
国を動かせるでしょうか？

事故から十年以上病名もないまま苦しみ続けてきた
脳脊髄液減少症の私は、

脳脊髄液減少症の抱える問題点に気づいて力を貸してくださるなら、
何党だってかまわないし、

たとえ、脳脊髄液減少症に取り組むことを政党や政治家個人の
アピールに使っていただいたって
私は一向にかまわないとさえ思っていますが、

私は間違っていますか？


山で遭難して生きるか死ぬかの時に、
やっと救助隊が来た時、

その救助隊員の所属がどこか？、信仰が何か？、支持政党がどこか？なんて気にしますか？

生きるか死ぬかの時に、助けようと来てくれた救助隊員まで選り好みしますか？

しないでしょう？

それと同じだと思います。


無理解の中を生き延びてきた患者の私は
助けてもらうときに、

いまさら、
政治家には一切かかわりたくない、世話になりたくない、
何党は嫌だ、何党ならいい、なんて選り好みしている場合ではないと思っています。

先日放送されたNHKスペシャルのシベリア抑留や（見逃した方はこちら。）
戦争での日本兵の日本人に対する虐殺などに関するテレビを見て思ったのですが、
極限の中で
同じ日本兵の同胞同士が対立しあう様は、

怒りの矛先を内部に向けることで、
敵国への怒りを衰えさせるという意味では相手の思うつぼだし、

仲間同士でいがみあう行為は
おろかそのものだと感じました。

見ていない方は、ぜひNHKオンデマンドで見てみてください。

シベリア抑留から開放され、元兵士たちが日本に帰ってきても、
シベリアでの抑留中に思想教育を受けたことを理由に、

就職など地元でのさまざまな差別や嫌がらせにあったそうです。


戦争にかり出され、
戦争に負けて、捕虜となり、抑留され、

仲間同士の差別や、いがみ合い、暴力を耐え抜いて、
生還してきた人たちが、

やっと故郷に帰ってきてまで、
差別やひどい仕打ちを受け続け国にも見捨てられていたなんて、

この番組を見るまで私は知りませんでした。

私たち脳脊髄液減少症患者たちは、
そのような仲間同士の対立のような
おろかなまねだけはしていただきたくありません。

いつだって、私たちは
過去の教訓を学ぶことで
今に生かせると思うのです。

ただでさえ、厳しい現状の中にある脳脊髄液減少症患者たちは、
ひとりひとりの考え方の違いを認めあいつつ、
一致団結して

国や、
より厳しい診断基準を作ろうとしている、脳脊髄液減少症の否定派の先生方に、
断固立ち向かってほしいと思います。


私は
脳脊髄液減少症に関心を持っていただける方、助けてくださろうとする人、
救助や理解の手をさしのべてくださろうとする人は

誰でも

脳脊髄液減少症患者にとって
みんなありがたい救助隊員だと思っています。



追伸：よけいなことですが
こんなん見つけました。

私は個人的には自分の症状の経験から考えて、
軽度外傷性脳損傷、慢性疲労症候群、線維筋痛症、限局性疼痛症、高次脳機能障害、
パニック障害、過換気などなど、と診断されている患者の中に、

脳脊髄液減少症によってそうなっている、
または脳脊髄液漏れも合併して起こしている可能性のある患者が絶対にいると思っています。

先日、読売新聞で、軽度外傷性脳損傷の記事が特集されていましたが、書かれている症状は、私の経験した脳脊髄液減少症の症状そのものでした。
しかも、それらの症状はブラッドパッチで改善してきた経験があるのです。

全く関係のない別の疾患だとは私にはとうてい思えません。

絶対いると思う、軽度外傷性脳損傷と診断されている患者たちの中に、脳脊髄液漏れ患者さんが・・・・

回復のために大切なことは、
医師がつけてくれた病名なのではなく、

症状の大元の真の原因に
患者自身が気づけるか気づけないかだと思います。

とある病名では治療法がないとされていても、
同じ症状を違った視点で診て、違う病名がついたことで、
治療法がある場合もあるのですから・・・。

患者さん自ら病名にまどわされず、真実を見ぬいて
一日も早く迷路から抜け出してほしいです。