『不可能だから、はじめよう。
それを無理と思った瞬間にすべてが終わる。
可能性を信じること、実現すること。
私たちはいつも創造者でいたい。
総合エンジニアリングカンパニー、
トヨタテクノサービスです。』
これは数年前に偶然新聞で目にした、企業広告の言葉です。
当時の私にとって、
『不可能だから、はじめよう。
それを無理と思った瞬間にすべてが終わる。
可能性を信じること、実現すること。』という最初の3行の言葉は
目が覚めるような
、新鮮な響きでした。
勇気がわきました。
その言葉の切り抜き部分を、ずっとトイレに貼っていました。
毎日目にして、その言葉を忘れないようにするためです。
それから数年がたち、
最近、ふと気になって、
この会社名を検索してみたら、
すでに合併して違う社名になっていました。
このCMコピーを考えた方はどなたかわかりませんし、
当時もどんなことをやっている会社か知りませんでしたが、
「不可能と思えることこそ、それを可能にし、実現していこう。」とする、
その会社の姿勢は読む側に伝わりました。
そういえば、
電話
も、テレビ
も、
車も飛行機も、
ロケット
も、携帯電話
も、
昔は不可能とされた時代があったことでしょう。
医療の現場でも、
今は治る病も、不治の病とされた時代もあったでしょう。
だから、
いつか「脳脊髄液減少症」も、
いつでも、どこでも、どんな医師でも、
早期発見、診断、治療できるようになる日がくることでしょう。
誤診も減り、今より、よりよい治療法も見つかるかもしれません。
「こうできたらいいな」
「こうなったらいいな」と人が想像できることは、
みな、人が実現してきたのです。
人はひとつひとつ、不可能を可能にしてきたのです。
人が持つ、未知の力
。
たとえ不可能と思えるようなことでも、
わずかな可能性を信じることの大切さ。
可能性を信じられなければ、何もはじまらない。
可能性を信じる心は、
やがて潜在意識となって、自らを動かし、
やがて実現に向け、実際に行動しはじめることでしょう。
人は人生が終わるその瞬間まで、
さまざまな可能性を秘めているはず。
どんな病に侵されていても、
回復し、治ろう、自分を救い出そうとする力も秘めているはず。
人も、社会も、医学も必ず変化し、進歩していく・・・・。
多くの人が強く、心から願うこと・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
それは必ず近い将来、実現すると信じています。
これからも、なんでも最初から
「無理」「不可能」と思わないようにしながら、
自分の中の、「可能性を信じること、実現すること」を
忘れないで、
生きていきたいと思います。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
それを無理と思った瞬間にすべてが終わる。
可能性を信じること、実現すること。
私たちはいつも創造者でいたい。
総合エンジニアリングカンパニー、
トヨタテクノサービスです。』
これは数年前に偶然新聞で目にした、企業広告の言葉です。
当時の私にとって、
『不可能だから、はじめよう。
それを無理と思った瞬間にすべてが終わる。
可能性を信じること、実現すること。』という最初の3行の言葉は
目が覚めるような
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
勇気がわきました。
その言葉の切り抜き部分を、ずっとトイレに貼っていました。
毎日目にして、その言葉を忘れないようにするためです。
それから数年がたち、
最近、ふと気になって、
この会社名を検索してみたら、
すでに合併して違う社名になっていました。
このCMコピーを考えた方はどなたかわかりませんし、
当時もどんなことをやっている会社か知りませんでしたが、
「不可能と思えることこそ、それを可能にし、実現していこう。」とする、
その会社の姿勢は読む側に伝わりました。
そういえば、
電話
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/phone.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/tv.gif)
車も飛行機も、
ロケット
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/handyph_pink.gif)
昔は不可能とされた時代があったことでしょう。
医療の現場でも、
今は治る病も、不治の病とされた時代もあったでしょう。
だから、
いつか「脳脊髄液減少症」も、
いつでも、どこでも、どんな医師でも、
早期発見、診断、治療できるようになる日がくることでしょう。
誤診も減り、今より、よりよい治療法も見つかるかもしれません。
「こうできたらいいな」
「こうなったらいいな」と人が想像できることは、
みな、人が実現してきたのです。
人はひとつひとつ、不可能を可能にしてきたのです。
人が持つ、未知の力
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
たとえ不可能と思えるようなことでも、
わずかな可能性を信じることの大切さ。
可能性を信じられなければ、何もはじまらない。
可能性を信じる心は、
やがて潜在意識となって、自らを動かし、
やがて実現に向け、実際に行動しはじめることでしょう。
人は人生が終わるその瞬間まで、
さまざまな可能性を秘めているはず。
どんな病に侵されていても、
回復し、治ろう、自分を救い出そうとする力も秘めているはず。
人も、社会も、医学も必ず変化し、進歩していく・・・・。
多くの人が強く、心から願うこと・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
それは必ず近い将来、実現すると信じています。
これからも、なんでも最初から
「無理」「不可能」と思わないようにしながら、
自分の中の、「可能性を信じること、実現すること」を
忘れないで、
生きていきたいと思います。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
「塩分の入った水分」これは、
療養生活の中で自然に気がついて、いろいろためし
私個人は効果を感じています。
そのうち、体験書いてもいいけど、迷っています。
高血圧の人には逆効果だから、
血圧上がって、脳出血されても困るし・・・
「浸透圧」これは感じてます。
でも
『塩風呂に入ったら? 身体の中の悪いものが外に出てきますよ。 お湯がどろどろかな?
』この意見は賛成できないな・・・・。
よく、「足にはるだけで体の有害物質がドロドロ出てくる」って広告、私、嫌いだから・・・・
その手の表現は好きではないなぁ・・・・
私は、塩はどこの塩でもいいと思ってます。
日本人だから、日本の海で取れた、スーパーで普通に売ってる300円ぐらいの自然塩。
「赤穂塩」とか、「伯方の塩」とか。
おみやげでもらった、外国の塩は私も持ってます。
「内モンゴル産、古代自然塩の岩塩。」
これは、中国原産だから、なんとなく嫌な予感がもらった当時も感じて、開封していない。
(最近の中国のダンボール入り肉まん知って、この塩もより怪しく感じてきました。化学物質入ってたりして
おみやげくれた人の気持ちだけ、ありがたくいただいて、捨てるに捨てられずにずっと持ってます。
口に入れるつもりはないから、バケツに溶かして
足でも入れてみるか~
夏だから、足だけ、海水浴気分
追伸:私、塩分多く取ってます。
でも、主治医のお墨付きです。
「塩分少し多めにとってもいい」と言われています。
それは、低血圧だからかもしれないけど、
私は、「塩分入り水分」=「生理食塩水」飲んで、
ここまでこれたと思ってます。
まだ、「塩分=危険」というお考えの方もいるし、
実際塩分の取りすぎで命にかかわる人もいると思うので公にはお勧めはしませんが、
私個人では、現実に効果を感じています。
人間は体験からしか学べない。
けれど、人に体験からも、学べることもある。
でも、人の体験談から、
自分に合った情報を見つけるのも、
自分に合わない、
または間違った情報を見分けるのも、「自分」だと思います。
自然海塩。 精製した塩でなくて、ミネラルを含んだ塩。 日本は塩だらけの国だった。
卵に醤油(卵の半分量)をご飯(玄米)にかけて食べる。 おいしい。 大体これで塩4グラムほどだそうだ。
ごま塩を作っておいて、毎食さじ一杯かける。
考えてみればおにぎり、塩をしっかり使っている。 塩鮭、塩辛い。 塩辛、おいしい。 主食に対し副食はほんの少しでいいが、いつの間にか反対になってしまったから病人だらけ。 粗食は粗食でなくて合理食のようだ。 今頃気がついた。
塩をしっかり取れば高血圧も低血圧も治るそうだ。
(この言責任持たないが信じている)
髄液漏、頚椎脊椎神経までやられてどこまで治るか分かりませんが、まず自らの土壌を良くしないと治るものも治らない。
ましてやなかなか治らないものを治すには必須なり。
他の掲示板のスレッド別にも書かせていただきました。 それは違うと言う人も違うことを言うHPの意見を送ってきますので、それも載せていますが、後は自分で決めることです。
詳しくはぜひ自分で勉強してください。
浸透圧:
塩風呂に入ったら? 身体の中の悪いものが外に出てきますよ。 お湯がどろどろかな?
私は死海の塩を大事に持っている。 ヨルダンからのお土産。 イザヤと言うときに死海の塩を使う。 死海から来て生き返る。 し~かい
時に、しょっぱく酸っぱい飲み物、食べ物。
私の場合
水分がサラサラではなく、
でんぷんとか、たんぱく質で
とろみがついていたりすると、なお効果的に感じます。
つまり卵は水分はわずかだけれど、とろみのついた水分そして、醤油の塩分、
それは、私の実践している、自分用独自ドリンク類と
とても似ていることに、ふっと気づいたの・・・・
塩分に何かの治療法のヒミツがあるのかも・・・・
脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちは
点滴の効果はすでに知っている。
だから、地元に帰る患者に、悪化時の対処法を書いた紹介状を持たせる。
でも、あまり脳脊髄液減少症の患者に接していない
地元の普通の医師は、患者の苦しみを和らげる方法が「点滴」だということや「点滴」しか方法がないことに対し、
バカにしたような顔や目をして患者を見る。
患者の苦しみが半信半疑という感じの顔で・・・。
しかも、看護師の点滴の針刺すのがヘタで、内出血して1週間あざが消えませんでした。
点滴の針刺す痛みも増えるなんて、もうイヤだと思いました。
おまけに私は点滴するそばから、頻尿でトイレトイレトイレとなり、処置室とトイレが遠く、半身引きずって必死で行ったりきたりの繰り返し
その上、看護師にその様子を「腎臓の機能はいいのね。
ここは医師も看護師も、少しも「脳脊髄液減少症」にの患者の苦しみがわかっていない、とイヤになりました。
まあ、私がそこの、脳脊髄液減少症治療の第1号で
医師や看護師の教育係になればよかったのかもしれませんが、
もはや、苦しくて、そんな役を果たす気力もなく、
以来二度と地元病院には、点滴に行っていません。
地元とは言え、点滴のために、片道2時間かけて連れて行ってもらって、医師の無理解、看護師の無理解、の中、点滴しても、頻尿でトイレトイレとなり、
さらに、やっと終わっても、待たされ、やっと会計いっても、また、待たされ、
また2時間かけて帰ってくるなんて、
かえって具合が悪くなると思い、行くのをやめました。
以来、苦しくなっても頼れる医師もなく、
OS-1と、
自分の体が欲する、「塩分を含んだ飲み物、食べ物」でここまでしのいできました。
その後近所の開業内科医に受診し、悪化時の対応を頼んでみましたが、
理解してもらえませんでした。
これが、私の現実の体験。
いまだに理解ある、ホームドクターには出会えていません。
頼るは、遠方の主治医のみです。
患者のそばでフォローしてくれる、地域の理解ある医師たちが、もっともっと増えてほしいと願っています。
やっと、思い出した!
「塩分」イコール、点滴の一種だよ。
生理食塩水。生理食塩液とも言う。
ダウンすると、夫にオーイ!○○経由すれば安価に手に入るよね? と、それ、チュウチュウ吸うとかほざいてる私。
持って帰ってきてもらった事、当たり前だが無し。
チュウチュウ吸いたいです。
塩分取って、血圧あげて、
脳に血を送るため?
それとも、塩分取ると、脊髄硬膜の漏れが遅くなるとか・・・?
う~ん、素人患者の私には、
どういう意味からわからない・・・
だた、苦しい時、
体の欲するままに、塩分やら、酸味のあるものやら、水分やら、摂取して切り抜けてきたのは事実。
作用機序は不明・・・。
早く早く、脳外科医だけでなく、生理学とかすべての研究者の方がた、この病態研究してくださ~い。
身体の出すサインの中に、今は、こうしたら気持ち良いよ~というサインがあります。
今、これを食べたら気持ち良いからしなよ。
今、これを飲んだら気持ち良いからしなよ。
今、横になったら気持ち良いからしなよ。
今、首冷やしたら気持ち良いからいなよ。
今、肩温めたら気持ち良いからしなよ。(冬場に多い)
そのサイン、私はそれに従って生き延びてきました。
闘病歴はハッキリとは言えません。
病院に通院をはじめたのは、10年ほど前からですが、小学校くらいからもうすでに身体の弱い子供で保健室の常連でした。
実は、どこにも書いてないけれど、
似た自分なりの食べ物、飲み物で
症状が楽になる経験があるの・・・・・
誰にすすめられたわけでも、
誰に教えられたわけでもなく、
ただ、それを飲んだり食べたりした後、
楽になる経験と、
苦しくなると、それが飲みたい、食べたい、と
自然に思う品々を摂取すると、実際楽になった体験から学習した、
謎の民間療法。
いずれ研究が進めば、なんらかの効果の
作用機序が解明されるかもしれないけど、
今の段階では、私一人の体験談にすぎないから
書けなかった。
それに、塩分摂取にかかわることだし、
低血圧の私には効果があっても、
高血圧の人には危険だと思うから、書かなかったけど、
でも、卵醤油の話聞いて、「えぇ~うそだ~」と正直思ったけど、
私の試している、アレと似ていることに、さっき気づいた。
患者の体験談の中には、症状の原因と治療のヒントが含まれているはず。
共通点は「塩分」
私の場合、頻尿などで、体内のイオンバランスがおかしくなってしまって、無意識に体が欲するのかもしれません。
あくまで私ひとりの体験として、皆様が受け止めてくれるなら、
ぼちぼちその体験書いてみようかな?
その似た体験談。
信じる信じない、ではなく、
その人の症状に大して、
「合う合わない」、の話だと思うけれど・・・。
たぶん、kapitanさんと私は症状が似ているのだと思います。
だから、似た方法で効果も感じる。
同じ病名でも、症状によって、悪化するかもしれないから、万人向けではないかもしれないけれど、
まあ食品ですから、
お試しになりたい方は、自己責任でお願いします。
だから、ゆめさんの頭は正常に機能してます。
高次脳機能障害のことが書かれています。
前頭前野、山田規畝子さんいわく『前子ちゃん』、これが生きのびる為にこうしなさいああしなさいと、アドバイスをくれるのではないかな?
言わば、生きる本能です。
これには、経験値(年齢か?)も加味されてます。
私の前子ちゃんも、良い働きしまっせ!
血が欲しい~と騒ぐから、鳥レバー食う。
身体に従う。
でも、あやまった指令がきてると、成人病の元。
ご注意。
背中に誰かがおぶさって張り付いているような
「よく言えば、サロンパスさん、
悪く言えば、霊さん」のような感じ・・・・?
それって、私も毎日感じているんですけど・・。
統合失調症でなく、脳脊髄液減少症の背中の痛み重さ苦しさの症状なんですけど・・・。
誰かが背中に張り付いて重く石のようになる、妖怪子泣きじじいが張り付いている感じ・・・。
あるいは、悪霊が背中に取り付いておんぶしていて、後ろから首しめつけられているような背中の重さと首の締め付け感・・・・。
もう一人の統合失調症の患者さんの話、
「突然大泣きする?涙がとまらない?」
怒りっぽくなったり、大泣きしたり、
自分でありながら、自分の感情の中枢に
自分の意思とは無関係に勝手にスイッチ入って、コントロール不能になることありますけど、私。
ブラッドパッチ後、落ち着いてきましたけど、私。
統合失調症の症状の中には、
脳脊髄液減少症に似た症状があるのに、ビックリしました。
これは、きっと誤診もありえますね・・・
最初に出てきた患者さんが言ってた。
自分がわからなくなるほどの大量の薬、処方されたと・・・
本当は統合失調症でないのに、誤診されて、薬でかえって苦しくなった人、たくさんいるんだろうなぁ・・・
精神病院に閉じ込められっぱなしで、
実は脳脊髄液減少症の人もいるのかもしれない・・・
こんなこと考えること自体、私の妄想
7月10日、
統合失調症と生きる。
↓
http://www.nhk.or.jp/hot/onair_new/index.html
難しくなる病気・・・・
主な症状は、
幻覚、妄想、
意欲の減退
持続力の低下・・・・だって。
幻覚はないけど、似た体験はある。
物忘れから、失くし、
もの取られ妄想的になることもある。
私も「統合失調症」と診断されても、おかしくないな・・・。
統合失調症と言われている人は、全国で67万人だって・・。
67万人の「統合失調症」とされた人の中に
脳脊髄液減少症の人が誤診されて、混じっているような気がします。
以前、新聞記事でよんだ、「そううつ病」とされた方の症状もとても似ていて驚いた体験もある。
医師がまだまだ認知していない、知られざる病、
脳脊髄液減少症は・・・特に、誤診はありえる思います。
まだ、痛いの・・・
もう4ヶ月。
人知れず、死んでいる人いると思うよ、私も・・・
あの、呼吸困難、安静時の突然の頻脈、などなど、
意識喪失など、体験した者なら、
むちうち症でも、「死にうる」と思えるもの。
でも、整形外科医はニヤニヤしながら、
むちうち症で苦しんでいる患者を
「そんなこと、ありえない。
大げさすぎる。」って今でも患者を見ているんだと思うと、なんともやりきれない思い。
だから、私は、一人でも死なないうちに、
検査しても原因不明の症状で苦しんでいたり、
今はたいしたことなくて、主治医の診断信じきって、
「脳脊髄液減少症」に気づいていない方がたに、
せめて、その症状が「交通事故の影響」で出ていて、
「あなたの精神が弱い」せいではない。と
伝えたいの・・・・
慢性頭痛: もし髄液漏でなければ治るかな??
卵醤: 有精卵(1個)に醤油その半分
注意:あとは水と甘いものと果物と生野菜を取らない。 その日のうちに軽くなったら、、
3日ほどで頭痛が軽くなると一倉定さん(故人)が言っている。 3,4日続けてください。
治れば儲けもの
このとき正しく治さないと、将来無理したときに症状が出て無理がききません。
足でもそうで、ましてや脊椎に首??
脳神経に直撃!!
死んでしまいます。
医者はリハビリで動かせと言いますが、どこに捻挫したり筋肉断裂したりした人に動かせと言う医者がいますか? 足の捻挫でも固着して早くて最低1ヶ月です。
どあほ、医者! 魚屋のおばあちゃんの方がえらい!
同じ時に入院したF君、私と同じように呼吸困難が良く来ていました。 同じようにEBPをして良くなりかけていましたが、亡くなりました。 いい青年だっただけに本当に残念です。
知人の働いている所のレントゲン技師さん、鞭打ちの後、元気で病院に仕事に来て、翌日には亡くなってしまいました。 多分家で突然呼吸困難が来てなくなったのでしょう。
なくなったら、むち打ち症とは書かれません。
鞭打ちの怖いのは、髄液が漏れたり炎症が起きると、時間差で来る。 呼吸困難で死ぬ。
絶対に動かしてはいけない。 冷やす!
少しずつ、休みつつ、出来る時は働き、出来ない時はじっとし、梅雨を乗り切るぞ!
で、梅雨の晴れ間は、洗濯洗濯~。
雨の日は、イデデ…休み1回、休み2回の人生すごろく中です。
急激な悪化で、全身の調節機能が狂い、
、体の血圧、体温、心拍数の増減、不整脈などなど全身痙攣や症状がどっと出て急死する方ももしかしたら、いるのではないかと思えてきます。
でも、それは、「原因不明の突然死」と処理され、
影の殺し屋、「脳脊髄液減少症」の存在には、誰も気づいていなかっただけなのかもしれない・・・・と。
医師の皆様にも、もっともっと、患者の体験談に耳を傾け、今後の研究の参考にしてもらいたいです。
ふぐ毒の存在やきのこ毒の存在も、
最初はみんな食べた体験者、犠牲者、助かった人の症状の話から、解明されてきたのだと思います。
体験談は
病気解明と治療法開発のヒントがいっぱい隠れていると思います。
一人で暮らすのも地獄、人と暮らすのも地獄という症状になります。 しかし何とか食事ができるようになると独房にいながら何時出所できるか分からない症状の生活を、症状が出ないように穴倉で淡々と時間薬を信じて生きていくことになります。
私もまさか6年とは思いませんでしたが、助かっただけで儲けもの。 むしろ他の方と比べて短い方です。
むしろ何人か亡くなった方がいます。 残念でたまりません。
大変でも冗談が少し言えるのは、頭痛が軽減し、少し動けるようになった時です。 希望が持てるからです。
そして、動ける、さ~、リハビリだと思ってやり始めて、奈落の底。 振り出しに戻ります。 このときほど落ち込むことはありません。
事故の状態、その人によってまた違うのです。
とにかく、今だ負けずに、積極的に治ろうと思っています。 一度、3回目のEBPの後に、まったく普通の状態を経験し、それはステップを踏むほどのルンルン気分でした。
ということは治る可能性があると言うことです。
そのために神さんのくれた自然治癒力を信じて、土壌を良くすることを実践しています。
頑張りましょう
実践できる状態、できない状態。 生死の境はその人の運。 神の手。
私は、頭はぎゃ~という頭痛、圧迫、微熱出っ放し。解熱剤も聞かず、薬はすぐに止めた。
首背骨やられた、脳神経やられた、これは小さい脳梗塞で頭中しびれている、炎症を起こしている、パンクする、、呼吸ができない、、植物人間になってしまう、そうだ氷! 炎症を抑える。 これも本能。
子供のときの柔道の先生の骨接ぎ医院。 足の捻挫を思い出した。 NHKの番組、脳損傷を受けたけが人を氷漬けにして損傷を止め、手術をして成功した番組。
死ぬ手前は脳が本能で勝手に教えてくれる。
そして大きな氷を一日24時間37日間首と頭につけて冷やしっぱなし。 普通こんなことはできない。 これで植物人間にならず、一命は取り留めた。
普通、冷やしてあっためるというのだが、それはその程度のもので、私のような強烈な場合はとんでもない。 冷やすだけ。 脳を守るか死ぬか、、
今日も後頭部がおかしいが生きています。 良かった。
まだちょっとは人の役に立てる。
ゆめさんが気がついた氷、私も気がついた。 ま~一杯。
それから、私は神はいると思うようになった。
神よ仏よお願いだ~
とは、神様に怒られそうで恥ずかしくてお願いできない。
お前、命助けられて欲張るな~、、 地獄に落とすぞ~と言われないように、、
勉強せ~! はい~、、
玄米にぬかづけ、梅干に昆布、治ることはなんでもする、、、
さ~、頑張ろう
頑張って治ろう!
これは、私が体験から学んだこと。
人間の体は危機に陥った時、
なんとかして「生き延びる」ようにできている。
それを信じて、自分の本能の声に従いました。
医師や薬は過信しなかった。
だから、ここまで生き延びられたのかもしれない。
もし、医師の言うこと鵜呑みにして、
その方向違いの診断信じて、薬漬けになっていたら、
それこそ返っておかしくなっていたかもしれない。
でも、いろいろな患者さんが、
多くの薬を処方されるままに飲んでいるのを知ると心配になります。
私も、今思えば、かえって精神状態がかえっておかしくなるような薬をいろいろ処方されました。
当時は誰も「脳脊髄液減少症」だなんてわからなかった時代だから仕方ないけど。
試してみて、違う!と感じたものは、
自己判断で辞めました。
私の体は私自身のものだから、好きにさせてもらいました。
動物
具合悪くても、医者も病院も薬もないんだよね。
具合悪い動物は、みなじっとしているじゃない。
それを見習って、ここまで生きのびて、
やっと真の病名がわかりました。
治すのはあくまで自分の治す力。
医師と薬はあくまで、補助。
そう思うから、自分なりにいいと思うこと、
自分で自分を治す力を引き出すことをいろいろ試しています。
もし、法律的なことで相談がある場合は、下記の掲示板を利用したら良いと思います。
弁護士の方が無料で相談にのってくれますよ。
http://hpcgi3.nifty.com/akilaw/ccbbs/kbbs.cgi?bn=010001
アドバイスや励まし有難う・・。
長期の頭痛や頭重感が、多少でも楽になったのですね。
光明です。
もう、薬の害も充分わかったので、布団をかぶり
冷やしながら寝ますね。
本能のまま・・・好きな言葉です。
有難う。
生理前の激しい頭痛と頭重感に苦しみました。
その後頭痛は消えました。
ある女性の体調変化がきっかけで・・・。
それまで、地獄でした。
いくら婦人科で頭が痛いと訴えても
頭痛薬をくれるだけ。
飲んでも効かない。
ただの頭痛ではないことは、本能的にわかりましたが、
当時その病院には脳外科はありませんでした。
発狂しそうな感じ経験あるから、
とても良くわかります。
でも、発狂しないでなんとかここまで生きてきました。
だから、頭痛持ちさんも、あきらめないで、
きっと頭痛が和らぐときがきます。
何の治療もしてもらえなかったけど、
本能的にしていたことは、
頭を冷やして、寝ていたこと・・・・
薬にはほとんど頼りませんでした。
こちらこそ、頭痛でおつらい中、いつも励ましのコメント書いてくださり、ありがとうございます。
私も、支えになり、感謝しています。
私も治療前は文にして表現できなかった・・・。
この病気の患者は体験したことを伝えたくても、
思考の混乱と体験したことのない症状に疲れはて、
言葉としてなかなか伝えられない。
だから、認知症患者さんや、知的障害の患者さん、
事故で脳外傷を負い高次脳機能障害が、
自分の感じている世界や症状を、伝えられない感じは、こんな感じなのかなぁと想像しています。
だから、
回復して、言葉で伝えられるようになった、
脳脊髄液減少症患者の体験に、医師が真剣に耳を傾けて研究してくれれば、
きっと、認知症患者さんや、知的障害者、精神障害者の方がたの感じている世界が、理解してもらえるかもしれないと思っています。
だから、言葉で、自分の体験した症状を表現できるようになった脳脊髄液減少症患者さんは、
できない人がいることを常に頭において、
ぜひ、体験した症状や周囲の無理解や、その時の気持ちをブログでも何でも書いて、世に発信してほしいと願っています。
泣いてもいいんです。
「泣くな!、愚痴るな!、過去を振り返るな!」は
癒しにはつながらない、と私は思っています。
どんどん、泣いて愚痴って、過去を嘆いていいんです。
って本当にそのとおりです。
自分のために動きたくても、行動する気力体力、
思考力がない。
自分を助けられない。
わかっていても、自分のために動けない。
だって、
トイレに行く、食べる、寝る、お風呂に入る、
水を飲む、って最低限の自分の世話さえ、やっとの思いなんだもの、そんな難しくてエネルギー使うことまで、手が回らないのが現実。
誰か自分の代わりに動いて助けてほしくても、なかなかそういう人がいてくれる、恵まれた環境にいる患者ばかりではない・・・
あげく、ほって置かれて、自分も動けず、
結局は泣き寝入りになった交通事故被害者たちが
きっとおおぜいこの国に埋もれているはず。
今だに、この病名の存在さえ、知らない人だっているはず。
だから、そういう人に伝えたいの・・・
僕の意見から言うと、
随液検査という検査はどこの病院でもやっていますよね。
その検査を終えた人達のほとんどは一時的ですが、頭が痛いなど症状を訴えているそうです。これは内科、外科などの医師達も報告は受けているはずです。
つまり、一時的ではありますが、僕達と同じ状態になっていると思います。
否定派の人達は毎日、随液検査をやってみればいいのに!
あぁ…とうとう愚痴が出てしまった。
なんともいえないです。
長い月日・・・・
すべて、ゆめさんの言っている事はうそがないです。
一緒です。
地獄の始まりは、事故後の整形医による2次被害から・・・・
・・・・・・
・・・・
・・・・
・・・
・・・は
ゆめさんの言っている事、話している事、体として
症状として、体験として、うそがない。
だけど、頭がいたく文が浮ばない・・・発狂しそうです。
お辛い中、ブログ残してくれ、有難う。
それをお伝えしたかった。
低髄の人の一ヶ月は一日。 それか一日以下。
しかし、時代は変えるもの
刑事事件は時効3年でも、民事事件の示談で但し書きが書いてあれば、しかも衝撃によって髄液が漏れると分かってきた今、可能性はあると思います。
ヘロヘロになっても、はえずってでも、、ことの道理を通す。
皆で何とか頑張る
被害者なのに、ただ、赤信号で停車していただけなのに、
加害者が100パーセント悪いのに、
こっちは過失ゼロなのに、
見えない怪我のせいで、
仮病扱い、
性格悪いせい、扱い、
演技派病人扱い、
思考力低下を、できない人間扱いされ続けた、
長い長い日々・・・
事故から、1年以内とか、
2年とか、3年とか、4年でも5年でも6年目でもいいよ、
そんなに早く、病名もらえ¥たなら、
もっと違った人生になっていた気がして、
悔しい・・・・・・
今ごろ、病名もらっても、
もう私の周りに、お見舞いに来てくれる友人知人は
ひとりもいないよ・・・・
MRIが今ほど普及していなかった。
MRIが今ほど性能がよくなかった。
それに、なにより、むちうち症イコール
「精神的なもの」「事故による心因反応」
「保険金目当ての詐病」という見方がほとんどで
満足な治療さえしてもらえなかった時代の
交通事故被害者たちは、
悪化した場合、
世界中の人を敵に回したような、
無理解にさらされながら、ただひたすら耐えて生き抜くか、
働けなくなり、社会や周囲に見捨てられ、
絶望して死んでいくか、
私のように、じわじわ悪化タイプで急激な悪化がなかったために、なんとか耐え抜いて生き抜いてきたか、
いずれかの道しかなかったのです。
今の患者さんたちは、病名があるだけマシです。
その幸運を忘れないでほしいです。
事故によって将来何らかの症状が出たら
治療費など怪我に見合ったもの払う…と項目があった事
もちろん知っています
でも、何年も経ってから出た症状は、事故との因果関係が
分からないから治療費を出せる事はないだろう…
そう、相手の保険会社に言われました
そして、事故で生じたであろう脳脊髄液減少症
パッチをした先生は事故との関係があると言ってくれました
でも、その時は時効…
何もしてなかった訳じゃありません
アチコチの病院で検査しても検査しても分からなかったのです
それなのに時効だなんて…
時間もお金もたくさん使いました
痛い体で過ごしました
ココロも病んでしまいました
それなのに時効…
悲しい現実でした
病名がない時代の被害者は、
患者は放置され続け、
何の補償ももらえませんでした。
脳脊髄液減少症という病態と
交通事故の関係がわかってきたのが
7年前ごろ、
私が気づいたのが2年前・・・。
遅すぎです・・・
もう時効・・・・・。
時効ったって、気づくすべがなかったんだから、
こういう時効は理不尽です。
裁判所はこういう場合も時効にするのか、聞いてみたいです。
最近の事故被害者の患者さんが、正直うらやましいです。
診断も、治療も早期に受けられて・・・
病名もらえて・・・・
無理しないでくださいね。
私も無理はしません。
久しぶりに読ませていただきました。
患者のありのままの気持ちが、とても的確に表現されていて、
胸にグッときました。
私の母は、今も働いています。
いくら、助けてと言っても、仕事人間です。
私のことなんかより、
仕事が生きがい。私より、仕事が大事。
もう、ずっとそういう母で生きてきました。
たぶん、死ぬまで変わらないでしょう。
どうしてそこまで仕事に生きがいを感じるのか・・・
いったい、いくつまで働くつもりなのか・・・?
死ぬまで?
娘の私が寝たり起きたりで、父や母は仕事に遊びに飛び回っている。
年齢的に逆だと思ってしまい、複雑な心境です。
お医者様、なんて神様のように信じて、
診断も処方も何も疑わない患者さんたちを知るたび、
医者は神様じゃないぞ~。
人間だぞ~。
人間だから間違うことも、あるんだぞ~。
って言ってあげたいです。
自分の体が出すメッセージの方が
自分にとって正確な情報たくさん出していることに、
もっと気づいてほしいです。
なんで、こうも、簡単に医師の診断名とか
処方を鵜呑みにしてしまう方が多いのか
何十年も治らなくて、寝たきりになってから、
誤診かも?と気づいて
「脳脊髄液減少症かも」とやっと気づいて、
検査したらやっぱりそうでした。
なんてことになったら、
ショックで立ち直れないよ・・・・・きっと。
だから、お願いだから、似た症状があったら、この病気の可能性も、視野に入れて考えてほしいです。
いくら医師が「違う」と言っても。
お返事遅れてすみません。
共感していただけて、とてもうれしいです。
私のような考えは、私ひとりかもと思っていましたから・・・
料理していて出た野菜の切れ端
ニンジンの葉の部分とか、キャベツの芯とか、小松菜の根っことか見ていると、
野菜も生きているんだなぁ・・・と
つい、庭に埋めてあげてしまうんです。
そうすると
やがて、野菜の花が咲き、種ができる。
花を楽しみ、へぇ~ニンジンの花ってこんなだったんだ~。
ブロッコリーってこんな花だったんだ~。
菜の花と小松菜と似ている野菜でも微妙に違う花である発見。
花はやがて種となって、収穫の楽しみも体験できる。
そんな、ささやかな、私の楽しみ。
本当にショックでしたよ。
相手は少しも悪いと思っていない。
それも、ショックです。
カクテル、いつか一緒に飲みたいです。
数ヶ月前に足を痛めて整形外科に行きました
そこの先生は、脳脊髄液減少症をとても良く知ってました
経験者が来るのは初めてだったみたいだけど、
色々な事を知っていたので驚きました
個人でやってる小さな病院なのに…
もしかしたら大きな病院より感心はあるのかな?!
流れ作業の治療じゃないもの
この医師のような人が増えてくれたらイイのに…
貴重な体験談、ありがとう。
その医師、もしかして、隠れ否定派かも?
いるんです。
治療に取り組んでいるポーズだけで、
実は
「そんな病態なんてありっこない。」
とか、
「交通事故で、そんな長引く症状なんて出るはずない。」
って内心思っている医師が・・・
特に、神経内科医とか、
整形外科医の医師たちに・・・・・・
たった一人の医師の言うことは
その場ですぐさま、
鵜呑みにしないクセがついています。
だから、複数の医師の話を聞くまで、
一人の医師の言葉は何言われても、「あ~そう。」って感じに聞くから・・・
すぐには信じません。
スミマセン。
たとえ、その情報が本当でも、
患者を救うためにきっと、
何か動きがあると思います。
絶望するより、可能性を信じましょう。
やけどしたのは手のひら・・・
あれから、
流水で充分冷やしてから、ケーキに入ってた保冷剤、冷凍庫で凍らしてあったので
それを、やけどしたとこに乗せるようにして握って
包帯でぐるぐる巻きにして寝たら、痛みも和らぎ眠れました。
今朝になったら、痛みも引いてました。
手のひらの皮膚がアイロンかけたみたいに一部ツルツルしてるだけ、パソコンも打てる、お騒がせしました。
しかし、あんな時間に皆さん起きているとは・・・
なるべく12時前に寝てね、体調のバランスのためにも・・
今朝は血圧も高めで気分もいいです。
高めといっても、110ぐらいだけど。
低い日は80/40台だもんね・・・
買わないと当たらない宝くじ。
案外当たるかもね、、 「当たり」の念力送っておきます。
あたったら「大きいスイカ一個」買ってくれる?
「やけど」
まず間髪をいれず水で冷やす。 次にごま油か菜種油をぬる。 患部を空気にさらさぬことが先決。
それから、ごま油か菜種油をガーゼにしみこませて患部にあてがい油紙をして包帯で巻く。
すると治る。
大丈夫?
気を付けてね~
痛み増やしちゃダメよ…
なまけもの、だらしがない、のろま、トロイ、
甘えてる、ぼんやりしてる、病気ぶってる、
演技してる、都合の悪い時だけ病気ぶる、
さっき具合悪かった人が、もう元気なのは不思議、仮病
全部、去年まで働いていた会社で言われた事
ビックリしたよ
私に意地悪した人達が言ってたのを聞いてたかのよう…
同じなんだね
家族や医者は最近の私を見て『困ったね~』って言うよ
なかなか治らないからね
すぐに良くならないのは分かっていたけど、梅雨に入ってから全然違うから
症状が変わるのはしょ~がないよね
好きでなってる訳じゃないし…
カシスのリキュール買って、オレンジジュース買って飲んでたけど
6月中旬からの急変ぶりで飲む気もなく…
ココでいただこうかな
こんな時間に家事してた私が悪い。
でもね。
朝のお茶のポットのお湯、
夜のうちに沸かしたり、お茶碗出したり、いまのうちにしておかないと、朝テキパキ動けないから。
で、お湯沸かしていて、横にあったなべかたづけようとしてさわってしまったら、熱くなってた。
左手の指、今冷やして、右手で打ってます。
しばらく、コメントは打ちづらいから、失礼するかもしれませんが、お許しください。
ひりひりする。
ああ、あの時寝ていれば、やけどなんかしなかったのに。ただでさえ、背中おも痛いのに、やけどの第1度のひりひり痛さまで加わって悲惨・・・・
ツイてない。明日の宝くじの発表、当たってないな、きっと・・・
めずらしく、10枚だけ買ったの。
やっぱり、自由に出掛ける気力も体力もない私達には悲しい事
読んだ時、悲しい気持ちになりました
ささやかな楽しみを奪わないで欲しいな…って
やりたくても出来ない自分がいる
それは本人だってツライ事
でも、仕方がない事
分かってもらえないのは悲しい…
痛みは体だけではなく、心にもあるって事
もっと多くの人に気付いて欲しいな…
私は、信号待ちの所をノーブレーキで突っ込まれました
急いでて気付かなかったと言う彼は、免許を取って間もない青年
現場検証とかを終えた後は、一切謝罪の言葉もなかった
保険会社から接触するなと言われたのかもしれない
でも、人としてそれで良いのか?って思いました
痛い体、長引く病院、理解から疑問に思う人が増えた職場
大好きな仕事だったのに、居辛くなって辞めた事
保険会社からの言いがかり、病院で精神病と言われた事
忘れたい事がいっぱいある
それでも、4年近く経って病名が分かった時は嬉しかった
治るかも…って希望を持てたから
結局、痛みとはまだ闘っているけど…
痛い時、加害者を恨みたくなる
それが何も解決にならなくても、それが本音だったりする
そんな醜い心を持って、ストレスを溜めるようになって、
どんどん自分が嫌になって…
でも、我慢しないでもっと書こう
経験者だから書ける事ってあるよね
少しでも楽になる為に我慢はやめよう!
ムリって思っちゃう人だった
でも、諦めたらそこで終わり・・・確かにそうだね
きっとたくさん諦めた
投げやりになった事もあったかもしれない
不可能を可能にした事実がある
それを忘れちゃいけないね
脳脊髄液減少症も、昔の不治の病のようになるかもしれない
いつでも、どこでも、どんな医師でも診察ができる
そして、もっと良い治療法がある
そんな時代になっても おかしくないもんね
希望の持てる生活・・・
うん、本当に必要かもしれない
でも、本当の再開では無いけど。
過去ログもそのうちに見直して、再アップ予定ですが、予定は未定。
まず、一番に、この梅雨時の体調を整えないと…
それから、夏をのりきらないと…
だから関係あるところは何度でも言いまくる。
といえども、健常者にとっては、そんな話聞きたくないし、言うと皆嫌がるし、しらっとして返事もしなくなる、、、これは仕方がない。
怒ってはいけない。 文書を見せる。
音も光も恐怖、なぜだかいやな話だけで、突然地獄行きで倒れるだけ、、
弱弱しく、呼吸困難がきます、、あ、くる!くる! しびれてきた、、、「点滴早くお願いします。お願いします」、、
ベンチに倒れて、手は空中をかいて、、神さん、仏さん御先祖さん、、助けてください、、、
それで神様を勉強するようになった
ころんでもただで起きない。
分からんといけない医者がわからないのでもっとひどい。 どれだけ意地悪されたか、、、
それが、想像力じゃないんですよ
医者の言うことを聞いて死にかけ、医者の言うことを聞かなかったから助かった。
三途の川まで行っていましたから、、 一気に!
そして、たまたま、神様が送り込んでくれた偶然の嵐で、助けられました
退院後10日目に「鞭打ち症支援協会」にヒットしたときは嬉しかった。 どれだけ感謝したか分からない。
それからアップダウンの5年半、ジャッカル穴の中で
正しく筋を通す。。 独り言、あ~くたびれた、、
あ、空手の10年殺しですね? 35~40年ほど昔、漫画であったのですが、空手の技(衝撃)で、やられた相手は、苦しんで苦しんで時間をかけて死んでいくというものです。
そうなんです。
私も当時はかすり傷程度、
しかし、
見えない足の軟骨骨折と
当時その存在すら、世界中の誰も想像すらしなかった、恐ろしい見えない怪我「脳脊髄液減少症」を負っていました。
もちろん、相手は罪に問われず、保険会社の支払ったお金はわずかな示談金だけでした。
こうして、見えない大怪我しているのに
「軽傷」扱いで、放り出される被害者たちが
確実に何万人もいたはずです。
しかも、具合悪くて整形外科医を受診すれば
「仮病」扱い・・・
どんな医師をめぐってみても、
「異常なし」
しかし、医師の「異常なし」より
体が発する「異常あり」の信号の方が正しかった。
だから、医師の言葉より、自分の体が発するメッセージのほうが自分にとって、確かな情報だと今では思っています。
原因不明の症状に苦しむ皆さん、
脳脊髄液減少症でも、以下の病名、状態に似た症状がでることを知ってください。
慢性疲労症候群、
うつ病、
躁うつ病、
高次脳機能障害、
記憶障害、
繊維筋痛症、
更年期障害、
月経困難症、
周期性嘔吐症
科学物質過敏症、
過呼吸症候群、
過眠症
不眠症
睡眠障害
低血圧
高血圧
顎関節症、
不安神経症
社会不安障害
強迫神経症
脱毛症
視力低下
眼振
目のぼやけ
眼瞼下垂
睡眠時無呼吸症のような、昼間の突然の眠気
動機、息切れ
呼吸障害
狭心症様症状
歩行障害
半身マヒ
手足の脱力、運動障害
下垂体機能不全
テンカン様ケイレン発作
頻尿
多飲多尿、
まだまだありそうです。
そのうちまた書きます。
会社の人達はある程度理解して頂いていますので幾分か心強いです。
必ずカムバックして見せます。ここで負けたら人生終わり?
僕は、車が大破する交通事故に3回逢っています。奇跡的にすべてかすり傷程度でしたが、首は痛かった。
【あさがお】ですが大きくなりました。また、覗いてみて下さい。今の楽しみはこれだけ。
言わないともっとわからない。・・・・
それにしても、
「正義の怒り、ジャッカルを研ぐ。」・・・って
また、意味考えて頭使いそう・・・
爪といで、相手を襲う時期を待つってことかな?
空手は知らないので「10年ごろし」という言葉も知らない。
私は10年「以上」殺しされたわ・・・
それにしても、kapitanさんは、ラッキーにも早めに
この病名にたどりつけたのに、
病名にたどりつけないで、死んでいく方がたのことや、精神病院に閉じ込められて、薬づけになっている人の存在を想像できるなんて、
その想像力に感謝します。
私も、今も原因不明とか、精神的な病のせいにされたり、他の数々のすでに認知されている病名つけられて、ごまかされている患者さんが、いっぱいいるように感じています。
ゆっくりゆっくり症状が出てくる人は、自分でさえも
事故との因果関係にきづかない、
すでに医師に他の病名つけられている人は
まさか「脳脊髄液」が漏れた症状なんて、考えもしない・・・・
誰も、気づかせない、気づかれない、
そういう意味で、「怖い病態」です。
早く早く、多くの人に知ってもらいたい。
多くの医師に、この病態がこの世に本当に存在し、
想像できないほどの、多彩で複雑な症状が出ることを
知って、暖かな支援をしてほしい。
この病態の否定派医師たちや、無理解な方がた、
自分より、過酷な環境や状況を想像できない同病の患者さんたちがいたとしたら、
それは、想像する力が足りないせいだと思います。
どうか、想像してください。
想像してもらうためにも、言葉にして、患者一人ひとりが伝え続けてもらいたいです。
交通事故の衝撃による「髄液漏」は瞬時にまた時間をかけて恐ろしい症状を引き起こす。
夢さんの場合は時間をかけてゆっくりゆっくりと、、苦しめられて、、終いには、、、キチガイと思われて、、、薬漬け、、、で、誰にも本当のことを知られず理解されず亡くなって行く。
運悪い人は精神病院に入れられて、薬漬けで、、治療という名目で、、物のように扱われ、消去されてお終い、、、
私の場合、43時間後に、しかも病院の待合室で待合中に突然来た!
偶然悪運が強かった。
何だ? 脳、神経やられた~??? それから、じ、ご、く、
すぐに会社には再起不能と連絡した、、、
生き延びた。 そして6年目。
これは空手で言う10年殺し。 苦しんで苦しんで死んでいく。
昔漫画で見た空手の10年殺し、これがそうだと思った。 絶対に動かしてはいけない。
私の場合は突然来たので、その原因は特定でき、事故前と事故後の比較ができた。 まだラッキー。
それでも救急搬送受け入れを「精神疾患」といわれて断られた。
それ以来、叩きに叩きまくられてきた、、
家族と友人、同じ患者以外は、、
ひっひっひっ、、生き延びた。 何時どうなるか分からないが生き延びた、、、
正義の怒り
高次脳機能障害で
物事をテキパキと手順よくできないのに、
体の症状も日によって、時間によって変わるのに、
仮病でもないのに、
なまけもの、だらしがない、のろま、トロイ、
甘えてる、ぼんやりしてる、病気ぶってる、
演技してる、都合の悪い時だけ病気ぶる、
さっき具合悪かった人が、もう元気なのは不思議、
仮病・・・と思われやすい
脳脊髄液減少症。
医師にも、家族にさえ、なかなか理解されない症状とその苦しさ・・・
ドクハラも、周囲や家族の無理解も
長い月日で慣れました。
それでもつらいです。
でも、そんな無理解になれた患者でも、
一番応える無理解があるとしたら、
それは、
同じ患者どうしの「無理解」かな・・・。
「この無理解」には、免疫ないしね・・・
私は、当時は脳脊髄液減少症とは知らず、
医師の処方する、今思えば、特効薬でもなんでもない、気休め程度の薬を、信じて飲むしかありませんでした。
そして、そんな薬飲み、飲み、生きるために働くしかありませんでした。
でも、悪化してみて、
どうがんばってみても、
精神力と根性だけではどうにもならない、トイレや着替えや入浴や自分の世話すら困難になるほどの、
症状になることも初めて知りました。
可能であれば、まずは治療優先にしてください。
私は生きるために通勤するために、やむを得ず車
慣れたはずの道で、迷ったこともありますから・・・
怖いです。運転は・・・・
だいぶ回復した今も、怖いです。
この運転の怖さの体験は
いつか記事に書こうと思っていたのですが、
最近体験を書く気力がわきません。
どうせ書いたって、その苦しみは理解してもらえない気がして・・・・・。
でも、もうきついですね。車の運転も怖くなった。
医師と相談して休暇を取る方向にします。
最近の出勤状況も悪いし。
負けず嫌いな僕が初めて弱気になるかな?
ひがみっぽくなっているんだと思いますが・・・
症状が軽いとか、
周囲の無理解や、ドクハラ体験にさらされることが少なくてすんだ、早期発見早期治療組で、
体験した症状も、心に受けた傷も少なくてすんだ方がたの中にも、
数十年前から放置され続けてきた、
交通事故被害者の悲惨さを
想像して、いたわりの心をもって私たち長期放置組患者を見てくださる方が、きっといてくださると信じたいです。
そうでなければ、やりきれません。
患者の皆様にさえ、つたわらない悲惨さが、
脳脊髄液減少症の体験のないそのほかの人々や
無理解な医師や、社会につたわるはずありませんから・・・。
最近思うんですよ・・・
たとえ同じ病名であっても、
比較的早期発見早期治療組で、
家族や職場や友人知人の理解に恵まれている患者さんや、
病気になった原因が、交通事故ではなく、
なんらかの事情や、
自分に何割かの責任があった方、
また、交通事故でも相手の罪をきちんと罰して、補償もきちんともらえた方には
そうではない患者の気持ちや
長期放置組の交通事故被害者の気持ちは
わかってもらえないのかもしれない・・・と
食事ができた以外(何と
男だって、ま~飲まなきゃ言ってられない、、
御用済みになっちまう。
これも人生。 すぐあきらめた。
低髄の症状はもっともっと
生きているだけで儲けもの。
治ってやる、治ってやる、治って残りの人生を
この病気とは知らず、
さまざまな症状抱えて、健康な人にあわせて、
必死に働いていた経験から、
この病気抱えて仕事する過酷さは
想像できます。
でも、どうがんばっても
自分で稼げる仕事が無理な人もいることも
想像できるので、
働ける人は、すごい
自分の体と命が資本です。
だから、無理しないで、可能な限り融通きかせてもらってください。
今日は会社に行こうか迷いましたが出勤することにしました。
フラフラしていますが仕方ありません。
外見は何もおかしい所がないのでちょっと厳しいです。
友人は2回目のパッチでふらつきが無くなったそうです。しかし様子を見ないと結果はわからないそうです。
「あさがお」ですが50センチくらいになりました。
ビール
私は苦くて苦手・・・
あま~いカクテルが好き、
最近、カクテルも、梅酒も、養命酒も切らしてる。
あるのは、パックの安い日本酒だけ・・
甘くないから、飲んでもおいしくないし
つまんない
脳脊髄液減少症なのに、
お酒もコーヒーも、テキトーに飲んでる患者の私。
飲みたいもの、食べたいもの、は
自分の体の本能からのメッセージと受け止めてるから、気にしない・・・・
朝早く起きれないと時間がもったいない!
ゆめさん、ホームバー勝手にあけるね、
え~い、たて続けに
これからも頑張る
さ~、寝よ~っと!
政治家たちは、各党に分かれ、
自民党内だって、各派閥に分かれる。
でもね、政治家として、一番に考えてほしいのは
「国民の幸せ
医師だって、集まれば意見も分かれ、
派閥に分かれる。
でもね、医師として、一番に考えてほしいのは
「患者の幸せ
権力争いも、派閥争いも、プライドの維持も、
名誉欲も、お金第一主義も捨てて、
人の幸せのために、働いてほしい・・・。
(無理
患者たちだって、集まれば、悲しいけれど意見が分かれ、分裂し、派閥に分かれ・・・
すべての人間が同じ意見なんてあるはずないから、
違っていいんだけど、
ただでさえ、なかなか社会にも医学界にも理解されない病態と自覚できた患者同士、
「人の幸せ」のために、力を合わせていきたい。
これ以上「人生をだいなしにされる被害者」を出さないために。
今後の私たち患者の「未来をつぶさない」ために。
「後に続く事故被害者のために、」
「今も原因不明で苦しむ患者さんのために・・・」
そして、何より「自分の幸せ」
なんとかして、この病態が
社会に理解されるよう、
社会や医学から、暖かく支援してもらえるよう、
力を合わせて働きかけていきたい
一人ひとりの力はわずかだけれど、
集まればきっと大きな力となるはず。
一人ひとりのできる範囲でいいから・・・。
・・・
医師でさえ、家族でさえ、
理解できない症状の数々を体験してきた患者同士なんだもの、
せめて、どんなに意見が違っても、
根底では、
手をつなぎあい
昨年来から
いろいろあるごとに感じてきた、私の切なる願いです。
土日は幻覚の中をさまよっているような
意識状態でした。
脱水なのか、なんなのか・・・・
蒸し暑さは苦手です。
生理とか性機能低下とかに関することも
勇気をもって、ガンガン書いていかないと
無理解医師や、この病気がすべての診療科に及ぶといっても過言ではないほどの症状の現実が世に伝わらないですね。
一向に治らず、誤診されている可能性の患者さんたちや、
すべての診療科の医師たちに知ってもらいたいです。
書こう書こうと思ってはいても、
家事で疲れてしまって、
記事がなかなか書けません・・・・
紛らわしい書き方で。
基礎疾患というのは、もともとなんかの重い病気がある方も含み、事故後、見えない怪我(脳脊髄液減少症)になった人や、見える外傷を持った人、なんらかの重い病気(特に脳関係、例えば脳出血とか、癲癇とか)を持った人は、PMSやPMDDにもなりやすく、生理も重くなりやすいという意味でした。
もちろん、そうじゃない人も居ますがね。
私も、事故後です。生理が重くなったのは。
具合が悪くて、食事もとれなかったりもします。
元から婦人科の病気はあったけども、事故後悪化してます。
さっき、地震の夢で起きたよー。
雨が降ったりやんだりで、身体中が痛い。
腕に変な筋肉痛もある。筋肉痛になるくらいの事なんてしてないのに。
寝てる時に痛くて力が入るか、身体が硬直するようです。
この「病気とは認められない病」の苦しさと
その存在をなんとか社会に理解してもらおうと
がんばってくださっている方がたの存在を・・・。
テレビや新聞の取材に応じて出てくださった患者さんたち。
カメラの前で、ケイレンする体を見せ、全国に脳脊髄液減少症の目に見える症状を伝えてくれた患者さんたち。
自らのブラッドパッチ風景の撮影のテレビ取材に応じてくれた患者さんたち。
苦痛にゆがむ表情でカメラの前に立つことで、
なんとかその見えない痛みや苦しさを、
全国の皆様に伝えようとしてくださった患者さんたち。
苦しい胸のうち、苦しい症状、そして、病院や医師たちの誤診や、ひどい言葉や、冷たい仕打ちを、
涙ながらにテレビカメラの前で語ってくださった患者さんたち。
家族や医師や社会の無理解のせいで、
家庭崩壊した体験を
テレビカメラの前で語ってくださった患者さんたち。
自らがつらい症状がある中、世に理解を求めて、マスコミや国に働きかけ続けてくださっている患者さんと、その理解あるご家族たち。
そして、無理解な否定派医師に何を反論されても、
言われても、書かれても、けっしてひるまず、
毅然とした態度で、もくもくと、脳脊髄液減少症患者の治療に取り組み、
殺到する患者で過労で倒れそうになりながらも、
けっしてあきらめず、
この病態が実在することを、訴え続けてくださっている、脳脊髄液減少症治療に取り組んでいる
人の心を持ったごく一部の医師の皆様たち。
殺到し泣きつく多くの患者の対応と、
無理解医師たちの心ない逆襲と、
病態の研究やマスコミ取材対応などなど、
医師たちには相当なストレスがかかっているはずです。
それでも、私たち患者のために、日々がんばってくださっている一部の心ある医師たちがいます。
がんばってくださっている、
その患者や医師の皆様方の努力に比べれば、
その方がたの大変さを思えば、
ブログで匿名で、悲劇体験をつづることぐらい、
どうってことないと、私は思っています。
パソコンが開ける状態の患者が、
自分がこの病態に取り付かれて実際に体験した
不思議な症状や、悲惨な体験や、
ドクハラ、誤診、薬漬けでかえっておかしくなった体験、家族や周囲の無理解、
保険会社の仕打ち、などつづることくらい
どうってことないと、私は思っています。
それぐらいしなければ、
患者のために、がんばってくださっている皆様方に対し、申し訳ないとさえ思っています。
家庭や自分の心身の状態の都合で
テレビにも、新聞にも、患者の活動にも
何もできない私にとって、
できることは、ブログで体験をつづることだけです。
似た症状で今も原因不明とされている方に
こういう原因でも似た症状がでることを、
知ってもらいたい。
脳脊髄液減少症という病態の存在を知っていただきたい、
そして、無理解な医師や社会に
この病態の見た目ではわからない苦しい症状を
知っていただきたい。
自分もこの病態の認知のために、ささやかでも何かしたい。
そういう思いでブログをはじめ、書いてきました。
同じ病名の患者であっても、
ブログを始めた動機はいろいろでしょう。
病気について、書きたくない患者さんもいて当たり前です。
せめてブログの中ぐらい、
楽しいことを中心に書いて、つらい日常を忘れたい方もいることでしょう。
それはそれで、いいと思います。
いくら患者であろうと、
人が何書こうと本来自由ですから・・・
でも、
この病態に関していえば、身近な家族にさえ、
理解されるのが難しい症状の病態です。
ただでさえ、医師や社会の無理解にさらされる病です。
体験した一人一人の患者がそれぞれに語らなければ、
力を合わせて、世に伝えていかなければ、
いつまでたっても、その悲惨な病態の実態は世に伝わらないでしょう。
だから、一人でも二人でも、
同じ思いで、この病気の悲劇体験を
ガンガン遠慮なく書いてくださる仲間が増えてくれればいいと私は思っています。
疲れて書けなくなった患者のバトンを、
患者の誰かが受け取って、書き続けてくだされば、
と願っています。
確かに草ボウボウにしていたのも悪いけど、
庭師じゃないんだから、病人なんだから、
脱力と暑さと湿度で、外に出ていられる時間が短くなってきたんだから、
草刈りなんてできないよ・・・・
楽しみに見てた、どくだみの白い十字の花も、
すずらんの葉も
椿の芽も、みんなばっさりやられてました。
健康な人には、わからない、
病人のささやかな楽しみ・・・
背中が痛くて、首しめられてて、
ただでさえ、つらい病人泣かせて悲しませて
何が楽しいんだろうね・・・・
いつかきっと復讐してやる!
いまに見てろ!同じことしてやる!
相手が弱った時・・・・ふふふ。
そのためにも治ってやる。
復讐で生きてる、醜い女・・・・
ogaもショックが・・・
水曜日シンチから退院して帰ってきたら、
2年越しで育てていた桜の苗木が・・・
無惨にも引抜かれていた!!
挿し木から ユックリ大事に育てていたのに!
「何で引っこ抜いたの?」って聞いたら。
『あ~れ~抜いていいていたじゃ~ん』
「楓は抜いていいっていたけど!!」
もう、ぷチ切れ!!脊髄からまた漏れそう!!
嫌がらせに近い! って事件が。
自分のブログに書こうと思っていたんですが・・
タイミング逃しちゃった。ゆめさんのとこも、
少しタイミング逃しぽい・・
でも、今でも気が済まず、あれ、ゆめさんも
と思いコメです。
その恐ろしい症状を口に出していってくれなきゃ~
ドクハラ体験を語ってくれなきゃ~・
一緒に悲劇を語ってよ~。
患者が黙ってしまったら、
誰がわかってくれるの~
言わなきゃ、書かなきゃ、伝わらない。
ダメでモトモト。
書いてよ~。もっともっと怒りも悲しみも、つらさも症状もバカ医師のことも、家族の無理解も・・・
脳脊髄液減少症という病名を知る幸運に恵まれ、
かつ、なんらかの方法で病院や医師を探し出すことができ、
かつ、なんらかの周囲の協力が得られ、受診予約でき、
かつ、誰かの支援により、一人で受診できなくても病院受診でき、
かつ、医師に適切な判断をしてもらえ、
かつ、適切な検査をさせてもらえ、
ようやく真相と納得できる診断をもらい、
かつ、ブラッドパッチ治療をしてもらえ、
かつ、効果があり、回復傾向にあり、
かつ、ブログを書ける環境と体調にあるなんて、
何十ものハードルをクリアーしてこれた患者は、
ごく一部の幸運な患者にすぎないと思っています。
たとえ、この病名を耳にしても、
自分と関係があることに気づかなかったり、
受診しようとしても、どこかの過程で、挫折したり、
選ぶべき医師を間違えたり、
誤診されたり、あきらめたりして、
医師にも、診断にも、病名にも、治療にもたどりつかない方だってたくさんいるはずです。
その恵まれた、
ブログができるだけの、比較的若い世代の限られた患者たちが、皆こぞってブログで健常者と変わらない
楽しかったことばかりを書いていれば、
社会にこの病気の過酷さ、悲惨さ深刻さが伝わるとは
私はとうてい思えません。
むしろ、「なあんだ、脳脊髄液減少症ってたいしたことないんだ。」という印象を社会や無理解な医師たちに与えてしまうかもしれない危惧さえ感じています。
だから、私は迷いながらも、自分の悲劇体験や心の葛藤を一部書いてきました。
他にも、ご自分がこの病態に取り付かれて体験した事「悲劇」を書いている仲間の皆様方のことを
ありがたく思っています。
私は、むしろそういう体験をガンガン書く患者さんがこれからもどんどん増えてほしいと願っています。
私も書ける範囲でこれからも書いていこうと思っています。
けれど、、
皆さんの中に、自分の体験した「悲劇」を書くことや、過去や自分の与えられた運命を嘆き悲しみ、
周囲や医師への恨みつらみを書くことが、
「いけないこと」「恥かしいこと」「大人げないこと」「後ろ向きで、なんの意味もないこと」
「みんな苦しいのに、自分が一番苦しいと思っているなんて」と批判の対象にされてしまうとしたら、
それはとても危険なことだと、私は感じています。
せっかくこの病態の悲惨な体験を語りはじめた患者たちが、口をつぐんで何も言わなくなってしまう恐れがあるからです。
自分の人生は自分ひとりしか知りません。
自分の人生が、悲劇でも喜劇でも主人公にはかわりありません。
他の患者から見て、自分より軽い症状でも
その人にとっては
「自分の人生で最大の苦しみ」かもしれません。
だから、誰も知りえない、患者自身の気持ちや体験を
「自分が一番不幸」と思い込んで嘆き悲しんだっていいと、私は思います。
思いきり嘆き悲しんだ後に、そんなに自分は不幸ではないことに気づいたりもしますし・・・。
だから、もっともっと非難を恐れず、遠慮なく体験や気持ちを書いてくれる仲間が増えてくれたらいいと私は思っています。
愚痴や、泣き言、肉親や周囲や医師へのうらみつらみや、自分を悲劇的に思うことは
いけないことでもなんでもなく、
むしろこの病が認知されるためにも、
患者自身の癒しの過程としても、必要なことだと思っています。
このちょっとやそっとでは理解してもらえない、
見た目健常者の脳脊髄液減少症の、
見た目では計りえない恐ろしい症状や2次的3次的被害の過酷さを認知してもらうためにも、
どんどん遠慮なく、
悲劇のヒーローでもヒロインでもなりきって、
この病気の悲惨さを
書いてくださる仲間が増えていってほしいと
私は思っています。
(つづく)
交通事故の衝撃で何でもありの症状になる
誰も医者さえも信じない、患者の言うことを聞かない
お、そ、ろ、し、い、症状
とても口に出していえない
整理整頓できないのが当たり前。
言い訳すれば怒られる
さあ、居直ろう
負けてたまるか
了解です。
気持ちは小出しに書きます。
ハラハラさせてすみません。
今日からなんと7月・・・
夏休みまであと20日・・・
目標の
バスや電車は体がフラットにならないから。
皆さんの計画や目標は・・・?
こんな私に、
いつも励ましありがとうございます。
私の場合
PMSは、基礎疾患としてもともとあったわけではなく、交通事故後に起きました。
つまり、脳脊髄液減少症によって、
PMSが誘発されたのです。
このことに気づいていない産婦人科医がほとんどだと思います。
だから婦人科だけの問題ととらえても治りません。
原因不明の婦人科症状に苦しむ方の中に
脳脊髄液減少症の見逃しがあるように思います。
この事実は、脳脊髄液減少症研究に取り組む脳神経外科医の皆さん方にも知っていただきたいです。
ただ、たった一人の意見なら、
自分の体験から、その方のご意見と思って受け流せることはできます。
「一時の思考力低下による、判断ミス」とか
「前頭葉機能低下による易怒性、イライラからくるもの」とも思って怒りはわきません。
でもね、同じ方向性の複数意見を知り、
心底ガックリしました。
複数意見ということは、つまり、一人の一時の思考力低下の意見ではないと思いますから・・・。
昨年来から、感じていることは、
どうやら、そういうお考えの患者さんが
一人ではなく、大勢いらっしゃるということ。
そういう皆様方に、
皆さんとは違うかもしれない私の気持を
お伝えしたいだけです。
その機会が今回たまたま
やってきただけです。
でも、皆さんのことは、たとえ意見が違っていても、
同じ認められない患者どうし、
今後とも、
手をつないで行きたいと思っています。
それが、原因不明や難病に匹敵する病もしくは難病なほど。
私の友人でガン患者とかいますが、やはり、闘病が長期化すればするほど、家族が世話をしたがらないとか、様子を見たがらないとかあるそうです。
私も10年以上、正確にはもっと長く、患ってますので、特に肉親に対して、ずっと長い間どうして? という思いが大きかったのですが、ここ最近、家族も何も出来ずにただひたすら見守るのが辛くその現実から逃げたいのだなという事がわかってきました。
治って欲しいがどうしていいのか、どこをどうサポートすればいいのか段々分からなくなる場合も多いようです。
よく耳にする、介護老人の家庭での家族介護疲れと一緒です。
介護疲れ、看護疲れ、そして病人の分まで、外で稼がないといういけない思い込みによる疲れ、色々と葛藤もあるようです。
消えてはいけません。
ここまで、頑張って生きてきたのだから。
生きる事、それだけでも頑張ったはずです。
心身ともに健康な人からみれば、たいした事じゃない生きる事。息を吸うくらい普通に出来る事。
それが、私達には日々の戦いでもあります。
今まで勝ち抜いてきたんです。
ここで終わらせたりしてはいけません。
よく頑張ってきたじゃないか、自分を褒めて下さい。
夢を忘れないで下さい。
生理前であれば、女性はPMS、PMDDに基礎疾患があればなりやすく、落ち込みやすい。
ゆめさんが悪いんじゃない。
生きるのは辛いです。
一人で生まれてきて、死ぬ時も、普通に考えれば一人です。
でも、生きてる間は本当は一人じゃない。
誰か分かってくれてます。
整理整頓が出来ないのもゆめさんのせいじゃ無い。
にんじんの花、いとおしむ気持ちも分かります。
時には自分と見立てるのです。
私もにんじんもこうして日々生きてると。
私も台所で育てて、捨てられた経験もあります。
80cmに及ぶほど、成長しすぎて、倒れた大根の花もあります。
グラスなどで育てましたから、それ以上成長できないし、植える場所もありません。
やはり悲しいです。
人から見ると何でもない事なのに。
それだけ、アナタの気持ちは優しいのです。
そんな、ゆめさんにここで折れては欲しくないな。
転んだら、それをバネに起き上がって欲しい。
起き上がる時は、何かつかんで。
今まで生きるのも、疲れたでしょう?
泣きたいよね?
日々、頑張ったよね。
いっぱい泣いて、あがいて、そして起き上がりませんか?
一緒に。
調子が悪いと受け流せないんですよね。
今回は
一個人だけでなく、複数の方がたの支持が
ショックだった感じです。
一人だけの意見だったら、たぶん耐えられました。
狂った頭の私かもしれませんが
それでも必死に考えたこと、皆さんにお伝えしたいです。
ゆがんだ思考力で間違ったこと、正論と思い込んで言っている恐れはありますが、
できれば、聞いてほしいです。
ばっさり根本から切られてしまった。
悲しくて・・・・
買ったにんじんの切れっ端から
育てたのに・・・・
家族からみたら、ただのうっとうしい草。
毎日毎日ひとりぼっちで
自由に出かける気力も体力もなく、
庭の花や、その花が結ぶ種がささやかな楽しみだということすら、
家族にはわかってもらえない。
でも、
かろうじて、家事しか働けない私には
強く抗議できない・・・
弱い立場、
ガマンしたけど、涙があふれてきて、
ついに怒りをぶちまけた。
そしたら、「にんじんの種なんて、かってくればいい」と言われました。
よけいに、悲しくなりました。
そういう問題ではないのに・・・・
しかも、文句いうなら、二度と庭はいじらない、そのかわり庭の管理はすべて私にまかせたと・・・
できないの知ってて、そう言われるのはつらい。
それでも、5分とかちょこちょこ庭は掃除してた。
でも、できないの、
家の外も中もすべての整理整頓が・・・・
体力的にも、高次脳機能障害的にも・・・
家族はみんなまちまちにお出かけ・・・・
私は家でひとりぼっち・・・
ああ、生きるってつらいなぁ・・・
孤独だなぁ・・・
誰も私の苦しみなんてわかってくれていないんだなぁ・・・と
どこかへ消えてしまいたい
と久しぶりに思ってしまいました
荒れてて・・・
たぶん、これも、病気のせいです。
私も
自分の思い込みの正論人に押し付けて
失敗した経験あります。
この病気おかしい自分は認識できるんだけど、
とめられないんですよね。
この病気になり、思考力等が鈍り、人間ってどれだけ境遇が似ていても、考えの違いや好き嫌いに差がある事を忘れ、自分の考えを他人に強要し、後にそれを激しく後悔した経験があるので書きますね。
自分の考えが自分にとっては正論でも他人にとっては違う事があるんは普通やで~。今は病気のせいで思考力落ちてるんやから、気にしすぎんときね~。
病気仲間である皆さんのことは、大切な存在だと思っています。
感謝もしています。
嫌いなのは、皆さん自体ではなく、
「一部のお考え」だけです。
皆さんのことは、好きですよ
ただでさえ、理解されない、脳脊髄液減少症。
せめて病名がついた患者どうし、
体験のないことも、
お互い想像しあって理解しあいたいです。
これからもよろしくお願いします
お心当たりのある皆様、
避難、いえ、お集まりください。
そうです、生理前です。
ご迷惑おかけしますが、
怒りっぽい時期の波にのって、
続きの本音吐き出します。
母子殺害されたMさんが記者会見で言っていました。
「法廷で怒りを出したら負けだと思って必死に耐えていた。
逆境の時こそ忍耐が必要だ。」と
ここは法廷ではないから、私はガマンしません。
怒りをガマンして自分が病気になるよりマシだから。
せっかくURL入れてくださったので、ちょこっと覗いてみました。
最近ここへ引きこもっていたので、
ばばっぴさんのところへなら、安心していけそうかも
しれません。
ありがとう。
「少しでも同じ状況の人たちに元気が与えることができたら」って気持ちすばらしいです
その気持ちを患者さんすべてが持っていただきたいと思います。
同じ患者への励ましと
社会への認知活動・・・
このふたつは脳脊髄液減少症患者ブログには必要だと
私は思っています。
リンクどうぞ・・・
でもいつまで続くかわかりません・・・
一応1年を目標に書いてきました。
ここで挫折するわけにはいきません・・・・
少しでも同じ状況の人たちに元気が与えることができたらっと思っています。
リンクさせて頂いてもいいですか?