宵闇せまれば

　　　　　　　　　　・・・悩みは涯なし～♪

み～だるる～　こ～こ～ろ～に～♪

心、乱れてます。

・・・って程じゃないけれど、心に引っかかっている言葉が一つ
前回のWショートの時に、お迎えに来てくれた
ぺこちゃんのデイのスタッフのお言葉
（現在はデイサービスとは呼ばず、生活介護と呼ぶそうな）
「ショートは何曜日までですか？今回も長いですね・・・。」

え？・・・

確かに、今回は５泊・・・長いのか？・・・。

若いスタッフさんで、２年ほど前からお世話になっている彼女。
心配りの行き届いた感じの方である（丁寧すぎる感じだけど・・・）

現在、ぺこちゃんに支給されている【短期入所】（ショートステイ）の上限は
月に７日。入所した日を含むので実質は６泊７日。
（これを月に２回利用すると２泊３日＋３泊４日が限度となる）
現在の利用状況は、毎月１回４泊～５泊。
短期入所には送迎がないので、
出来る限り送迎のあるデイサービスと併用している。
施設までは地下鉄を乗り継ぐと１時間はかかるので
ぺこちゃんを連れて大きな荷物を持って・・・は結構厳しいから。

ぺこちゃんは、はっきり言ってショートステイが嫌い
各部屋にテレビがないのと、お風呂が一日おきだから。
一番の原因は、入所しているお友達が「太ってる！」といつも言うから
デイの仲良しさんが、今日からショートだって聞いた日は
必ず「かわいそうに。○○ちゃん、今日からショート。」って言ってる
なので、毎月と言っても、年間を通しては１０回程度の利用にしている。

・・・だけどぉ・・・

家では連れていけない、色んな所に連れていってもらえたり、
季節ごとの行事やパーティーも計画してくださるので
そんな時は、家に帰ってからも、楽しそうに話をしている。

問題は彼女の「話し方」にもあると思うのよね。
ぺこちゃん、例外を除いて、いつも“怒った”ように喋る。
慣れちゃって気にならなくなったけど、
何事も“文句”に聞こえる・・・

若いスタッフさんは我が家の事情はおそらく、詳しくはご存知ない。
利用者さんの事を親身になって思ってくれてる。
だから、ぺこちゃんの「不満」を真剣に受け止めてくれてる。
それはとってもありがたいのだけど・・・。

だけどぉ・・・

元々は、利用実績を作っておかないと
更新時に支給されない場合もあるからと、利用してきたこのサービス。
支給限度内の利用しかしていないのに
「今回も長いですね。」って言われなきゃなんないのかな・・・。


私ぽれぽれ・・・かなり打たれ弱い・・・
ぺこちゃんに関しては、他にも色々思う事あって少々重い今日この頃。
月に一度は離れる時間を持ちたいとぉ
思う事が罪なのかぃ、おまえさん



な～んて思ってたら・・・

　　　　　　　　　　　
　　　　　　「ま、色々あるさぁ」・・・と、おっ月様が言った


　　　

　　　　　　　　　　　　



ねぇねぇ、お月さまよぉ。
そんな事はどうでもいいんだ、ホントはね。
今日、友達が手術するんだよ。まだ若い子なんだよ。
しっかり見守っておくれでないかい・・・どうか、どうか

気持ちがごちゃごちゃしてた訳

雪降って地固まった感もあるのですが、
前の話に少し戻って・・・けど、益々お気分の悪くなる話かもしれず・・・。
ちゃらちゃっちゃっちゃら～ら～♪と爆笑して受け流してくだしゃんせ

あのね、私は・・・秘密主義なところがあるんでございますのよ
落ち着いて考えれば、私のその性格がよろしくないのだと気付いた訳なのですが。


ぺこちゃんは、お喋りが大好き。
家で顔が合いさえすれば、デイやショートであった事をいろいろ話してくれる。
もちろん、家で耳にした色んな事をあちらでも喋っている事は容易に想像できる。
それも仕方ないんだけれど・・・時として、事実とぺこちゃんの理解した内容とは少々・・・
いや、かなり違う事もある。古い話で恐縮ではありますが
例えばこんな風に　想像力逞しく、ちょっとした出来事が、え？あん？ひえぇぇぇ！！になる事も・・・。

デイからの連絡帳にも「今日はこんな事を話してくれました。」って書いてあるのだけど、
え？そんな事を話した覚えはないぞ？って事のほうが多い。と言うより記憶にない事ばかり。
何故かって、扉越しに私達が話している事を聞きかじって適当に話しちゃうから

たまりかねて「家で話してる事をデイで言わないでよ。」って頼んだ事があったくらい
ぺこちゃんは口に手を持っていって、両肩をすくめて「は～いっ。」って元気に答えた。
けど、私がそう言った事も全部お喋りのネタになってしまうので、

大切な事を話す時には、
廊下の扉を閉めてぺこちゃんに聞こえないようにする

って、いつしか我が家の暗黙の決まりごとになっちゃった。

そういう事を愚息達に押し付ける事をしたくはないのだけれど、
彼らが個人的な話を始めると、何気なくを装って、そそっと扉を閉めたり、
黙っておいでおいでをして居間に来るように誘ったり・・・と、
自分がやってて気分の悪い行動を取ってしまうようになってしまった。

もちろん職員さんは何を言ったところで、それを問題視される事はまずない。
けど、二人で一緒に出かけた先々でも色々喋ってしまって、少々困った事もあった。
でもそれは、ぺこちゃんが家族の中で生活した事が原因な訳で、
ずっと長い間【施設＝家族】【職場＝家族】だったのだから
家庭とその他の場所の区別をしなければならないなんて事は知らなくて当たり前。
私が言葉で説明しても、本当の意味では理解できないみたいだしなぁ。

私がかぁちゃんの所へ行く時間が増えてからは
ぺこちゃんは寂しいのをずっと我慢している筈。
デイでのお喋りで気が紛れているんだから・・・って思ってたのだけど、

去年の夏頃、いつもの連絡帳にⅡのかなり個人的な情報が書いてある・・・えっ？
Ⅱの部屋はぺこちゃんの隣。彼が携帯で友達と話している内容を聞いていて、
ぺこちゃんが自分で理解できる言葉だけを繋ぎ合わせて、
それに想像力のエッセンスを加えて喋っちゃったらしい。

仕方が無い・・・仕方が無い？
「そら、しゃぁないわなぁ。」で済ませればいいだけ？
うん。そうなの。私が単に“それが許せるか許せないか”だけの話。
分かってる・・・・けど気持ちがどんどんごちゃごちゃになってしまって、
これまで感じた事がないくらい、ぺこちゃんに拒否反応を覚えるようになっちゃった。

その、なるべく見ないようにしていた自分の中のごちゃごちゃした気持ちが、
お風呂事件で大爆発　しちゃった。どっか～～～んっ！！って。

お風呂でおもらししようが、トイレを汚そうが、きゃ～っ！！って思うのが
私だけなら（背の君を含む）へっちゃら～！なのだ・・・多分ね
その場に応じて私の処理したいようにやればいいだけなんだから。

私ね・・・。
愚息達・・・とは言え愛しい我が子ら・・・？（書きながら変な汗出てきた）
彼らに、親の都合で或る日突然変えられてしまった生活環境の中で
なるべく嫌な思いをさせたくないって言う思いが全てに勝っちゃってたんだなぁ・・・。

彼らは別に何があっても何を言う訳でもなく、それが当たり前みたいに振舞ってるけど、
女親として“男の子”には見せたくない部分っていうのがある。
そんな事を私が気にする程、彼らはもう子供ではないのだとしても・・・だ。


でもね、ガシガシお風呂を洗いながら気付いたの。
あらぁぁ？こんなにカリカリするのも、あとちょっとの事じゃないのぉ
私の余計な・・・一人空回りの気遣いも、
ぺこちゃんなりに頑張っている、精一杯の我慢も、もうすぐしなくて良くなる。

なぁぁぁんだぁ・・・

かぁちゃんにしても、ぺこちゃんにしても、先が見えないのが一番の不安。
だけど、先は見えないとは言え、私を取り巻く環境は少しずつ変化している。
それによって、確かに私の気持ちも変化している。
何も二人だけの事じゃない。背の君、Ⅰ、Ⅱ、そして妹達。
そうだよ、私自身にだって何が起きるか分からないのは皆同じ。だから、
行き当たりばったりじゃないけれど、その場に応じて自分が順応していけばいい。

そして、その為には・・・
泣いてぇ！喚いてぇ！怒ってぇ！それから・・・歌うのさ！！

と、いう所にたどりついた・・・・・・あん？最初に戻っただけじゃんっ
いいんだ！何度も振り出しに戻って転がるんだ！！
転がりやすい体系は維持してるし～～～っ


それに、その方がほれっ、何度も　　「おっしゃ～っ！！」　って・・・
なれて得した気がするのよね・・・でしょっ？

少々脱力感に苛まれていた訳

ちょっと、お気分の悪い話になるかも・・・ですので、
どうぞ笑って右から左へ受け流してくだしゃんせ・・・ムーディかっ！？


先週の火曜日、以前からクリニックの先生に言われてたので、
入院先だった病院へ今後の事を聞く為に、検査に行って来た。
担当のお姉さん先生は、以前と変わらず優しくってとっても丁寧
肝脂肪、血糖値、体重の増加などなど、今年に入ってから急に問題続出。
結果から言うと、飲み続けているプレドニンの副作用が出始めたという線が濃厚とか。
・・・やっぱりなぁ・・・・そりゃ、出て来るよなぁ・・・

と言う話はこの次にして、

大きな病院と言うのは待ち時間が辛いのに加えて、
前回行った時には即入院となったので「検査だけだよ。」って説明しても
ぺこちゃんは必要以上に緊張していたに違いない。

特に肺の病気なのだからレントゲンやＣＴ検査はつき物なのだけど、
「息をすって～。止めて・・・はい吐いて～。」が出来ないぺこちゃん。
自分でも出来ない事を気にしているので、これがかなりのストレスになる。
もちろん、担当の技師さんには「出来ないんです～っ！」と説明して、
その場で、ぺこちゃんに「ちゃんと言ったから出来なくても大丈夫だよ。」と声をかける。
技師さんも「分かりました。先生もご存知ですので大丈夫ですよ。」と、声をかけてくれる。
大丈夫・・・と言ってはくださるのだけど、
そういう指示をなるべく与えないで欲しいんだって事までは伝わらない。
だって、ＣＴって、やさし～いお姉さんの声で機械が言うし～・・・。
最後のレントゲンの時には顔つきが変わっちゃてた。

そうそう、ぺこちゃん、ＣＴ検査の時の服に着替えるのも苦手なんだなぁ・・・。
「自分で出来ない事」にぶつかると半べそ状態になっちゃう。


帰りにスーパーに行って、ぺこちゃんが好きな物を買って御機嫌をうかがいつつ
暖かそうなスパッツも買って、寒かったけどにこにこ顔で帰った。
無事に終わって良かったねぇ。めでたしめでたし

・・・のつもりだったんだけどなぁ・・・

緊張のせいか、トイレに何度も行くなぁって、気にはなってた。
お風呂に入る時に、洗ったパンツ君が余計に洗濯籠の中に入ってたので
「あらら、間に合わなかったのかなぁ。」って思ったのだけど、
近頃少々、ゆるくはなって来てるので気には留めていなかった。

（ぺこちゃんは、指示すれば一応自分で洗面所で小物は洗えるのです。
以前、経血で汚れた物をそのまま置いていたので、水洗いは自分でするように頼んだので
汚した時には一応・・・下洗いはしてくれるのです）

時間的な事もあってぺこちゃんはいつも一番風呂。
家に来た頃は、家庭風呂に入るのが初めてに近い状態だった事が原因で
「何故だ？」と思うくらいお湯を汚しちゃってたので、いつも入れ替えてたのだけど
かけ湯の仕方なんかを説明すると、とても上手に入るようになったので
今は、彼女が入った後は私がチェックして問題ない状態にしてから子供達が入るのが常。
その日もいつものようにお風呂場へチェックしに入ると・・・
何やらいつもと違うかほりが・・・

え？っと思って、お風呂のふたを開けた途端、私、えずいてしまったのぉぉ

　　　　○ん○じゃないのよ、にほいは、は、は～ん♪
　　　　たいしたにほいじゃないのよ、ふ、ふ～ん♪

多分湯船の中でおもらししちゃっただけなの。
悪いけど私、かぁちゃんで慣れてるの。
そんな事でいちいち騒ぐなんて、ガキじゃあるまいし・・・。

だけど、だけど、だけど、私ったらその時にね・・・

ヤダヤダ！やだやだ！ヤダヤダ！絶対に、イヤだ～っ！！！

・・・ってなっちゃった・・・


すぐにお湯を落として、洗う！・・・洗う！！・・・洗う！！！

お風呂場はぺこちゃんの部屋のすぐ側。
ぺこちゃんが聞き耳を立ててるのは知ってる。
いつもは音や声には気を遣うのだけれど、そんな事を気にしてる気持ちの余裕がなかった。

え？うそ？この感情はなに・・・自分でも驚いちゃった・・・。

思い当たる事は・・・あったぁ！・・・けど、長くなっちゃうので、また次に～っ

にこにこ笑顔

ぺこちゃんの今年のカレンダーは、野菜柄に文字が書いてある物。
毎年“きょうされん”のカタログの中から好きなのを選んでいる。
いつもは、ぺこちゃん好みのとっても可愛い柄を選ぶのに今年は何故かシックな柄。
何度も他の写真を見せて「こっちのが可愛いよぉ？」って確認したのだけど
首を横に振って「これ！」と言い張る。

あれぇ？どうしたのかなぁ？・・・心境の変化？
年相応に好みが変わったのかな？それはちょっと面白くないぞ・・・って思ってたのだけど、

お正月、お茶のポットを持ってぺこちゃんの部屋に入ると、
カレンダーをじ～っと見つめてる。
「どうしたん？」って聞いたら「これなんてかいてあるんやろ？」

１月のカレンダーには、葱の絵と共に
明るい笑顔があればいい　あったかい心があればいいと、書いてある。

なので、そのその通りに声に出して読むと、まだ不思議そうな顔をしてる。
・・・ん？・・・
「あかるい、なに？」・・・「明るい心」
「ふ～ん、“あかるいこころ”って、にゃんかなぁ？」

う・・・・・・え？

「あったかい・・・なんね？」
さぁ、ぺこちゃんの顔が不機嫌になりつつあるぞ～。
やがて、半分笑ったような怒ったような顔で「もうっ！わからんっ！！」

お～・・・チビ達が「どしてぼうや」だった頃を思い出して頭の中でぐるぐる考える。
ん～、ん～、直訳するとどうなるんだこの詩
苦し紛れにねぇちゃんは答える。

「明るい笑顔って、にこにこ笑う事やよ～
　にこにこ笑ったら、うれしいなぁって気持ちになるやろ？

　にこにこ笑ってたらええことがあるんやって～っ・・・って書いてあるんよ。」

　・・・ええんか？この解釈で？・・・とは思ったものの
ぺこちゃん、分かったのかどうなのか「ふ～ん、そっかぁ。」と納得。

うぉ、正月早々頭の体操である。「わかったぁ？」って聞くと
「デイになぁ、こんなけのがあるわけさい。」とぺこちゃんが言う。
そっか、なるほど
デイにあるカレンダーと同じようなのが欲しかった訳ね。

それにしても、毎月こういう質問があるとなれば、
ぺこちゃんがデイに出かけてる間に予習が必要だわね

今日、かぁちゃんは初デイサービス。
暮れからずっとお篭りだったぺこちゃんをようやく買い物に連れ出した。
ふわふわ座布団とふわふわソックスを５足買って御機嫌さん

日常に戻るには、あと少し、あと少し・・・。
あのねぇ、なんだか昨年から長いんですけどぉぉ、休みがぁ
そろそろ、気力が・・・体力がぁ・・・


駄目駄目、ほれっ　明るい笑顔！明るい笑顔！！にこにこ笑顔！！だぁ。

クリスマスまであと５日

《今年を振り返っちゃうもん：その３》

　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　悩んでます！悩んでます～っ！！

今日のお土産は“悩み多き夫婦”・・・私らやん！！・・・うっそで～す

これは“マコンデ”と呼ばれる“黒檀”の彫刻。
元々マコンデ族の人達が作っていたらしいけれど、
市街に“マコンデ村”という一画が有り、マコンデ彫刻に混じって、アクセサリー、小物等、
「お土産を買うならここ！！」と、様々な店が軒を連ね、芸術家達が作品を作っている。
顔見知りになると、たくさんオマケもしてくれる

マコンデには、精霊をイメージした抽象的な物から、
ウジャマー（家族＝家族のような助け合い）の精神を表す群集的な物や
いかにもアフリカらしい力強い物から、はっとする程繊細な細工物等、
様々な種類があるのだけれど、
私は、抽象的な物は、そこから発散される作者の思念が重すぎて苦しくなるので
具象的な物しか記念に買って来なかった。・・・いやぁ、ちょっと後悔

これは、比較的抽象的な物で、確か、Ⅱが選んだのだと思う。





２週間前、クリニックに行った時診察が終わった後で、
元気印の先生が私にこっそり「おいで、おいで」をするので
ぺこちゃんを待合室で待たせてから聞いた話。
「ぺこちゃんの肺は、薬を減らすと悪化するので減らせないが、投薬が長期になるし
これから先、どうして行くのが一番良いのか、入院先だった病院へ一度行きなさい。
この病気が肺に症状が出ている以上、普段は元気でも、
いつ何がきっかけで急激に重篤な状態に悪化する事があるんだって事も含めて、
呼吸器科の専門医に今後の注意点等の話を聞いた方が良い。」
先生、分厚い専門書を私に見せながら説明してくれた。
・・・私が思っている以上に、深刻な状態らしい・・・

そして昨日、前回受けた血液検査の結果が出ていたので結果を聞くと、
コレステロールと血糖値の値がぐっと増加。
加えて、肝機能の値が急激に悪化してる。
な、なんで？？・・・
食べ物の量や質が特に変わった訳でもない。
・・・考えられるのは運動不足による体重の増加？・・・（私もだけど～）

肝臓は、脂肪肝の可能性もあるので、次回、エコーを撮る事になったのだけれど、

ぺこちゃんの食事の管理をこれまで以上に気をつけなきゃ・・・。
でもねぇ、食事だけが楽しみなぺこちゃん。
目先のボリュームと食後の満足感が無いと、苛々するのは入院中に経験済み。
しかし、これ以上病気を、薬を増やしたくないので、やっぱり考えなきゃね。
運動不足は、筋力の弱さや年齢による運動機能の低下があるのでどうしたものか・・・。
『風邪を引かない』という第一の目標があるので、外出も限られる。

何より、そこまでつききっりで、ぺこちゃんに接する事は無理だ・・・。
でも、無理だって言わないで、そこを何とか踏ん張らなきゃ駄目なんだろうな・・・。
私・・・どこまで出来るんだろう・・・


しか～し、何だかんだで毎月２万を楽に越える医療費。
お金がなけりゃ、病気も出来ないんかいっ！！って叫んで良いかしらん

クリスマスまであと６日

《今年を振り返っちゃうもん：その２》

　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　ソープストーンのコースター　

色が素敵でしょ？原色の多い物が多い中で、珍しくかぁちゃん好みな色合い
ソープストーンと言われる程柔らかい石の細工物は、この色合いの物が多かった。
ただ、おしい・・・実に惜しい　　
彩色に何を使っているのか知らないけれど、飾っている間にどんどん色褪せて来た。

それと、全て手で一つ一つ作った物。
かの国の大らかさの良い所・・・で、これも実におおらかに、のびやかに・・・
円が円じゃなくっても大丈夫～っ・・・！？って感じで、ケースにはめ込むのが至難の業

・・・いいんだ。綺麗だから・・・。






毎日デイから帰って来ると、ぺこちゃんの部屋から聞こえ出す
ぺこっぴこっぺこっぴこっ

編み物に飽きると、デイからもらって来た“ぴこぴこハンマー”でテーブルを叩いてる。
ぺこちゃんは音が出る物が好きなようで、
どこかに出かけると、決まって鈴の付いた小物を買って来てはあちこちに付ける。
なので、財布にしてもカバンにしても、幾つも鈴を付けるので、
ぺこちゃんが動くと♪しゃんしゃんしゃん♪
・・・今の季節にぴったり



夏の終わり頃、デイから電話がかかって来た。
「足の親指の所が“ひょうそう”の様になっています。」・・・えっ？
随分前に、左足の人差し指の爪が白く変色しているのを見つけて、
「どうしたの？」って聞くと「ずっとこんなんや。」と言うので気に留めていなかった。

・・・もう、私ってばどうしていつもこうなんだろう・・・

何かが起きる前には、後で考えると必ず前兆はあるのに、
そしてそれはいつも頭の隅っこにひっかかっているのに、一歩踏み込めずに放ったらかし。

特にぺこちゃんは、自分の体で、変わった事や心配な事があるとまず隠す。
なので、自覚症状を訴える時には自分ではどうしようもなくなった時だけ。
その時も、慌てて靴下を履いてしまってちゃんと見せてはくれなかった。
そういった事が分かっているのに・・・。
結局、余計な事はしたくないという意識がどこかで働いてしまって、サインを見逃す。

結果“ひょうそう”まではひどくなってはいなかったけれど、巻き爪が原因だった。
爪が食い込んだ所が化膿しかけていて、変色した爪は“爪水虫”だった。
爪水虫になると、元気な爪にも伝染したり、巻き爪になり易いのだとか。
今は水虫のほうは治ったけど、今度は元気になった爪が巻き爪に・・・。


この事は「気を抜くな！！」という警告だったんだなって思う。
ぺこちゃんの側に居る限り、私が、サインを見逃しちゃいけないんだ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　だって・・・（続きます）

マフラーの季節

ぺこちゃんの趣味は編み物。縫い物。ビーズ遊び。
縫い物は、布団針みたいなでっかい針で、縫い目は１センチくらいなんだけど、
雑巾くらいならお茶の子さいさい
ビーズ遊びは、細いゴムにビーズを通すだけの簡単な物だけど、
たくさん作ってお友達にプレゼントしている
で、中でも一番上手なのが鈎針のマフラー。

　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　ねっ、すっごく綺麗な網目でしょ？　



ずっと若い頃に、お正月に実家に帰った時に義姉から編み方を教えてもらったらしい。
らしい・・・と言うのは義姉に聞いたら「そやったかな？」って言ってから
最初、これを見た時には感激しちゃって、こんな事が出来るんだから、
もっと色んな事が出来るんじゃないかなってワクワクしたのだけれど、
新しい事を覚えたり、いつもと違う事をするという事はかなり困難で、
場合によっては彼女の大きなストレスになるって事に気付いてからは気をつけている。

ぺこちゃんは全体的に筋力が弱いので、鉤針編みがふわりと仕上がる。
私は全体的に筋力が強いので（特に手の）鈎針網はやたらに固い。
♪鋼鉄の～っ♪マフラーの如く仕上がるので、首に要注意なのだ・・・？
だから、こんな風に優しいタッチの編み上がりには大感激

・・・なんだけど・・・　

ぺこちゃんの“こだわり”は今では随分慣れたけれど、最初の頃は随分戸惑った。
妹の話では知的障害を持っている子は“こだわり”は強い物らしいけれど、
それも個性と同じで、知的障害でも自閉症の甥っ子の“こだわり”とは随分違う。

例えばこのマフラーに関して言えば「同じ色」を使い続ける事は出来ない。
毛糸が一玉無くなれば、違う色に変えないと気がすまないらしい。
立ち上げの目の編み方も、何度一緒に編んで説明しても、
ぺこちゃん流を貫き通すので長方形じゃなくって台形になってしまう。
で・・・どうしてか分からないんだけど・・・
マフラーの長さが２メートルをかなり越えてしまう・・・

なので、彼女の作るマフラーは恋人同士仕様なのである。

そ～いえば、ひとつのマフラーを二人でするのかなぁ？今の子達も？？　　

プレゼントされた側からすると、少々使い道に困るのを知っているので
最初の鎖網の時に「長さをここまでにして編んでね。」と立上げまでして見せても、
「は～い♪」と言いながら、わざわざほどいてぺこちゃんの長さにしている。
きっと、この長さにする理由があるのだろうけれど、それが何かは分からない。


以前、食器洗い用の毛糸タワシを編んで欲しいと頼んでみた時の事、
目で見ればわかってくれるかな？と、見本を一枚作って渡したのだけれど、
同じ長さにする事が分からなくて癇癪を起こしてしまった事がある。
ぺこちゃんは「同じ長さ」「同じ大きさ」という事が分かんないんみたい。
それが分かって、ねぇちゃんは大いに反省。

細々した彼女の“こだわり”は、分かってしまえば十分対応できるし
それを良い形で発揮出来るように促す事はできる。
でもその“こだわり”は私の言葉を“聞き入れない”という事なので
分かってはいても、どうしても困る事はある訳で・・・。
頭の痛い事が続いて、ここの所ぺこちゃんの話題を避けていたのだけれど・・・



あぁぁぁ、暖かいマフラーも良いけれど、
ぺこちゃんへの接し方の教科書が欲しいよぉぉぉぉ







　

祭りだわっしょい！（その２）

【「祭りの威力】

ぺこちゃんを我が家に引き取る話が決まった時、
背の君は「すまん、頼む・・・。」と言った。
そう、私は確かに頼まれたのですよ。それは彼の眉間の皺と共にはっきり覚えてる。
私は「はいよっ！」とニカッと笑ってガッツポーズ
うん、うん、確かにそれも覚えてる。

だけど・・・
ちょいと今日は赤裸々告白をば・・・かなり長くなりますが・・・


ぺこちゃんには前の職場で長い間付き合っていた、同じ障害を持つ彼氏がいたのですよ。
ある日、義母から「どうしたもんじゃろ？困った事ねぇ・・・。」と悩ましく電話。
ぺこちゃんが彼の為に、色んなものをつけで買っては貢いでるから注意するようにと
寮母さんが怒って電話をしてきたとの事。
・・・いやぁ、それは・・・だって、生活指導は身近な人しか出来ないじゃん？


それから程ない暮れの事、背の君の実家に帰ると、何とその彼氏がおりまして・・・
うん、ぺこちゃん好みのなかなか男前の青年でありましたが
その彼、何故かこちらの存在は全く無視でチェーンスモーク・・・。
義母は気を遣って何も言わず、ただ息子に「何とか言ってくんしゃい。」とぽつりと告げた。
背の君は、最初は黙って一人で二階へ行ってしまったのだけど、
暗くなってもただ煙草を吸い続けるだけの彼に、ついに怒っちゃった
もちろん、ひどくじゃないけれど「とにかく今日は家に帰りなさい。」って。

彼をタクシーに乗せた後で、兄として妹を嗜めたのだけれど、
それは当たり前の事なんだけど、ぺこちゃんに普通の言い方で伝わる訳もなく、
その日から、ぺこちゃんは兄ちゃんが大嫌いになっちゃったのだと思う。


障害の有るな無しに関わらず、人は誰でもオトナになって行く。
相手を好きだと言う思いも、体を求める事も、もっと純粋にストレートなのだと思う。
それから数年後、寮母さんから今度は我が家へ電話があって、
ぺこちゃんが彼と公園で性的行為をしていたので、警察に補導されたと連絡があった。
「問題行動のある人は、工場縮小の折に最初に出ていってもらいます。
ぺこちゃんはそのリストに上がっています。」だって・・・
だからさ、生活指導は、普段一緒に生活してない私達には出来ないって！！

電話を受けたのは私・・・私だって少なからずうろたえて夫にストレートに報告した。


背の君がぺこちゃんと暮らしたのは、彼女が小学校1年生まで。
障害のある妹の事をいつも心配していたのは事実で、
背の君だけが兄弟の中で自分の結婚式にぺこちゃんを呼んだ事を考えると
きっと今もそうなのだ。表現が下手なだけで。
ただ、小さい頃の妹は受け入れられても、大人になった妹は受け入れ難いのかな？？
それに、小さい頃の辛い思い出がトラウマになっているような所もある。
私に、そういう配慮が少しでも出来ていたら良かったのだけど、
何と言っても、右を向けって言われたら右を向いて来た（嫌でも）嫁なもんで、
全てを任せられる存在だった訳だから、彼のそいう苦しさが私には理解できていなかった。

ぺこちゃんを迎えに閉鎖された工場へ行った時、
帰りの、家へ向かう電車の中で、背の君は同じ車両に乗る事も出来なかった。
どうしようもない拒否感はそこまで厳しいものだったようだ。
ぺこちゃんにしたって、「行け！」と言われたから仕方なく
大嫌いな兄ちゃんの所に「来てやった！」のである。

・・・うまくいく筈、ねぇじゃねぇかぁぁぁ・・・


かぁちゃんの事も、甥っ子の障害の事も、すんなり受け入れてくれた背の君なのに、
ぺこちゃんの事だけは、未だに受け入れられない。
もしも、ぺこちゃんの事について、私達夫婦が二人で向き合えていたなら、
最初の頃に私が壊れてしまう事はなかったと思う。
だって、話題にする事さえはばかられたのだもの。

私が壊れかけたのは、かぁちゃんの事もあるにはあるけど、
ぺこちゃんの事を何も分からないのに、一人で受け入れなきゃいけなかった事。
家族の誰もが義母も義姉も、ぺこちゃんの障害の度合いが認識できていなかった事。
同じ障害を持っていても、サポート次第で日常生活が出来る人達は、
工場側の手助けもあって結婚し、新生活をしている友達も何人かいらっしゃるようで、
義母も、そしてぺこちゃん自身も「結婚」と言う事を当然の事と理解していたようだけど、
近くで見ている人達は、それを不可能だと判断していたんだって・・・。
そこにたどり着くまでに、随分時間がかかってしまった。
でも、たどりついた所で、それは私だけが納得する事で、周りは何も変わらないのだもの。

・・・あれぇ？誰もいないじゃないよ～～～っ・・・
・・・気がつけば一人・・・。
一人でいるのは大好きだけど、この時の孤独感だけはあまり思いだしたくない。




その二人が、この夏初めてぺこちゃんのデイの長期の夏休みがあったので、
九日間、同じ屋根の下で朝から晩まで一緒だったのだ。
兄ちゃんの気配を感じると、ぴしゃりと自分の部屋のガラス戸を閉め
「もうっ！暑い～っ！」と舌打ちを繰り返す妹と、
眉間に皺を寄せて、黙して語らずの兄。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ご機嫌を取るのも限界があるってもんで、
加えて、小刻み睡眠状態が２週間程続いていた最中で、体調も絶不調。
ついに、途中から、忘れていたあの感覚が蘇って来てどうしようもなくなっちゃった
このまま落ち込んで、またあのわけの解らない状態に・・・と思った時の

「休みが終われば何とかなる！・・・祭りが私を待っている」
この自己暗示の強力さと来たら。全ての薬に勝る効き目があるってもんで・・・

それにね、多分私は強くなっているのですよ。
「あのなぁ、あんたら、もう５年過ぎたんやで、ええかげんにし～や～。」
「ちょっとぉ。私の妹とちゃうねんで・・・あんたの！！妹やで！！」
と、心の中で凄む技をいつしか習得していたのですよ。


ふふふふ・・・「祭り」は私を強くした


それにぺこちゃん、前回の診察で、肺の影が悪化している事が判明。
やっと減らしたステロイド剤が、また増える事になってしまった。
どうやら数年単位での長い目で病気と向き合わねばならなくなったようだ。
もしかしたら、一生なのかもしれない・・・。
いつまでも柔な事は言ってられないのだよ、背の君。


しかしね、いつも思うの。
もし、私が突然いなくなったら、どうするんだろうね、あの兄妹


・・・ねぇ・・・祭りに行ったまま帰らないって事もあるかも・・・よ

・・・ギターを持った渡り鳥みたいに・・・

初めての家族会

先週の日曜日、かぁちゃんを妹に看てもらって、ぺこちゃんの施設に行ってきた。
２００３年に『支援費制度』が出来たものの、
２００５年１１月に、新たに『障害者自立支援法』が制定され
２００６年１０月より、『障害者自立支援法』が本格実施。
それによって、ぺこちゃんがデイサービスと、ショートステイを利用している施設が
新事業体系に移行する事になり、入所施設と併せた多機能型施設になった為に、
これまでの独立した『デイサービス』事業が廃止。
施設の日中の活動の場である『生活介護』の場に移行。
なので、これまではデイサービス利用者には参加の必要はないとしてきたけれど
今年からは、家族会の説明会にも出席して欲しいとの事。

・・・ん～、難しい事がわからない私の頭は、もう沸騰寸前

話の中心的な内容は、新しい法律に変わった理由と施設が抱える事になった問題。
どうして数年の間に法律が変わったかというと、
前回の支援費制度が出来た時に、居宅制度利用者が増大して
（ヘルパーさんやショートステイの利用が想定していたより遥かに多かったって事）
厚生労働省が思ってたより、い～っぱい出費が増えちゃって、びっくりして
「このままじゃ、やってらんない！！」って事になったから、らしい。

結果的に、新しい制度になって何が変わるかって言うと、
今、入所されている方々の負担が大きくなるんだそうだ。
国から、なるべく施設にお金を出さない事柄が細かに決められちゃったみたい。

具体的には、例えば二泊以上の外泊は、その間、利用者は施設に居ないんだから
お金なんてもちろん、出せませんよ～。
外出にしても午前中と午後のどちらかならいいけど、一日留守にするなら、
その分だって出せませんよ～。
・・・病院へ通院している人達にはどう考えても無理があるじゃない？？

で・・・施設側が一番大変になったのが、
利用者の外出、外泊時には役所にいちいち書類を提出しなきゃいけなくなって、その上
施設入所者には個人別に役所が定めた１０項目の手順で、
自立訓練・就労移行支援計画を３ヶ月毎に作成しなければならなくなったらしい。
これって、これまで、利用者さんの側にいて色々サポートしていた時間を削って、
役所に提出する書類を書く事に回さなければならなくなったって事？
・・・どう考えても無理がある。

ただでさえ、必要最低限度の職員さんしかいないのに
書類を書いている時間（提出しなければ補助金は出ない）に事故があったら？？
職員を増やしたいのは山々だけれど
福祉関係は一時期ブームのように人が増えたけど、現在は福祉離れの傾向にあって
ハローワークに業務内容を書くと一人も人が来ないらしい。
新聞広告の折込で内容を書かずに求人すると稀に来るような状態だそうだ。

障害に関して何も理解できてないような職員さんがいても仕方ないって事かぁ。
入所者の安全の確保はどうなるんだろう？

この先、年金が減って施設の利用料が増える。
それが嫌なら施設を出ればいい・・・って事まで言ってらしたけど。
国が施設を無くして行こうと言う動きがあるのは聞いていたけれど、
じゃぁ、地域に根ざして生活する場所はどこにあるの？
障害者に対する理解って言うけど、ご近所さんにだって求めるのは結構難しい。

それに、障害者も就労へ向けての訓練と言うけれど、
前にも書いたけど、ぺこちゃんが家に来て、半年間ハローワークに通ったけど、
知的障害者の雇用希望なんて、ただの一件もなかったって事、知ってるのかな？

だいたい、法律を決めてる人達のうちの何人が、
障害者やその家族が何を一番求めてるのかを知ってるのだろう？
知的障害がどういうものなのか、知ろうとしている人がいるのかなぁ？
でも、これは、かぁちゃんの介護保険に対しても同じかも。
アルツハイマーがどんな病気か知らないんだよね、おエライさんは。
・・・あ、タイムリーな発言をしてしまった・・・


「一人では生きていけないんですよ。」
「自立支援と言われても、自立出来んから預かってもらってるのに。」
と、辛そうに言ってらした、利用者のお父様の声が耳から離れない。
勿論、施設の利用状況は変わらないので安心してくださいと所長さんは言ってたけど、

妹がよく言うのは、子育てには学費だ何だとお金がかかる。
だから障害者の息子がサポートを受けるのにお金がかかっても、それは当然の事。
先々一人で生きて行かせるにはどうすればいいのか、それが問題なんだ。
私が生きているうちはいい・・・だけど・・・。
そうなの。自分が居なくなってしまった時にどうなるか。
家族はそれが一番心配で、一番気がかりなんだもの。

今回の家族会に主席されていたのは、ご年配の方々が中心だった。
ぺこちゃんだって、高齢の母親の元には帰れなかったんだもん。
入所者の半数以上はぺこちゃんよりも年上。
私がいなくなったらその後は？って
親（保護者）のこの一番の不安を取り除いてもらえる方法が施設入所という形以外で、あるの？

殊に私は、親が子にするように、必死でぺこちゃんの将来の為に何かをして来た訳でもない。
そんな私が「私が居なくなった時」のぺこちゃんの行き先を事前に探し当てる事ができるのかな？


ぐるぐると色んな事を思い巡らせると、やっぱり頭がぐわんぐわんするので
今日はちょっといつもと趣を変えて？思いつきで作ってみた
スーパーの今日の安売りはするめいか
　　　　　　　　　　　　

なので今日の晩御飯は　　いかめしでござる

長々と書き連ねた上に、全く関係のない〆方でごめんなさ～い
だって、結構美味しかったんだも～ん。
冷凍サトイモと大根までぶち込んで、手を抜いて一鍋で完成
　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　

マイブームの予感

今週はぺこちゃんの診察があった。
受付時間が終わりに近づく頃、クリニックに着くと
先生と患者さんの笑い声が聞こえて来た。
やがて診察室から、老婦人と先生が出てきて
「これかぁ？これ、あんたのも飾ってあげるで。」
「紙あげるやん。描いておいでや。」

クリニックの壁にいつも貼ってある、デイサービス利用者さんの作品。
今回は塗り絵だった。
中には自分で絵を描かれている作品もあって。
様々な絵柄の塗り絵が並び、壁は華やか

診察に来られたこのご婦人が、診察中に先生に話されたのだろう。
「ほんまぁ？描いて来たら貼ってくれる？」
「貼ってあげるよ。描いて、持って来たらええねん。」
・・・ここ、病院だよね・・・

それをじ～っと見ていたぺこちゃん。
「見て来たらいいよ。」って言うと
とことこと、みなさんの力作の前へ

ぺこちゃん、ただ今塗り絵に夢中なのである。
入院中にカナリア姫が送ってくれた「大人の塗り絵」
お姫様ヴァージョンに挑戦中

ぺこちゃんは、描いてある絵を全体的に捕らえる事が難しいようで、
線と線の間を気に入った色でしゃかしゃか塗っている。
出来上がりは、髪の毛も色いろとりどりでサイケ調。
一緒にもらった２４色のクーピーが、と～ってもお気に入りで
缶ケースを開けたり閉めたり出来る様になって嬉しそう

私もじっくり拝見しながら、適度な線画の細かさにちょっと感動。
柄は大人向けなんだけど、細かすぎず、ちょっといい感じ。
ハイヒールだけの柄があって、これなら塗り絵に抵抗がある人でも
「ちょっとデザインを考えてみませんか？」なんて言えそう。
さすが、リハビリ目的だなぁ・・・って思いながらふと見ると
どうやら、ダウンロード出来るみたい！
ぬりえやさん　　←こちらのものだった

今のが塗り終わったら、早速ぺこちゃんにプリントアウトしよう！！

・・・実はぺこちゃん、最近ちょっと気になる事がある。
話し方が益々舌足らずになって来て、聞き返す事が増えてしまった。
階段の上り下りの危なっかしさも以前より悪化してる。
確かに、老化は早いと聞いていたけど・・・。
塗り絵が頭の活性化に繋がるなら、いっくらでも準備するからね。


で・・・で・・・線画をはじめ細かい物が好きな私。
私もやりた～い！という欲望がむらむらと
欲望や誘惑には弱い私。あちこち色々検索してみると・・・。
ねぇ、「大人の塗り絵」っていつの間にこんなに増えたの？
着物柄！ミュシャ！！ステンドグラス～っ！！！曼荼羅！！！！


あ・・・だめ・・・絶対誘惑に勝てそうじゃない

あ・・・だめ・・・そんな時間はないって・・・

あ・・・だめ・・・どうしよう！！！

ふはははははカートには入れちゃったもんね。
さて、注文をいつ頃するかだな