理解

理解って、何でしょうね？

まあ所詮、健康な人間が病気の人間の気持ちを解るなんて、無理な話です。
人間は皆、個人個人考え方も生き方も違うんですから。

例えば、同じ脳脊髄液減少症を患う患者だって同じ事です。
私は歩く事も出来ないのに、あの人は歩いている、
だから私より症状も軽くてずっとマシでしょう？
そんなことを言う人間もいますよね。
それだって、無理解です。
同じくらいの痛みや苦しみを引きずっていたって、
或いは、それ以上の苦痛を引きずっていたって、
必死に頑張っている人だっているのですから。
考え方は、人それぞれです。
ただ、本当に動けない人は誤解しないで下さいね。

僕だって、そうです。
脳脊髄液減少症の患者さん、全ての人を理解するわけではありません。
何でも全て病気のせいにして「出来ない、出来ない」と言っている人の気持ちなど、
理解しませんし、理解する必要も無いでしょう。
どんなに苦しいか、それだけは理解は出来ますが・・・。
脳脊髄液減少症という病気、その病気を背負っただけで、
大きなハンディキャップを背負った事と同じです。
そのハンディキャップを背負って生きていく為には、
並大抵の気持ちでは乗り切ってはいけません。

脳脊髄液減少症の患者さんの多くが、発症から１～２年で社会復帰をしています。
その実態が、病気が治ったからだと思いますか？
中には、顕著な改善をされた方もいます。
しかし、多くは発症から同等レベルの痛みを抱えている、
或いは悪化しているかのどちらかです。
では何故、社会復帰をしている（出来ている）のでしょう？
必然的な答えは、生きていく為だったり、家族の為だったりと、生活がかかってくるからでしょう。
いつまでも、親や家族が面倒を見てくれるわけでもありません。
それが一番の理由でしょうが、それだけでは決してやっていけません。
やはりみんな、死ぬ思いで頑張っているからです。
こんな病気を経験して、発症から１～２年という月日が経つと、
強くならなければ生きていけないと感じるからでしょう。

脳脊髄液減少症という病気は、確立された治療法がありません。
医者任せでは決して、社会復帰まで導いてはくれません。
僕は「精神論」を好みません。
好みませんが、病気に対して、気持ちの持ち方がどれだけ大切な事か？
それを最近になって、ヒシヒシと痛感しています。
勿論、過剰なまでの気持ちの頑張りは禁物です。
自分のかかりつけ医とよく相談しながら、
自分に合った方法を探していって欲しいと思います。
恐らくは、長引くであろう自分の病気「脳脊髄液減少症」
その病気と、どう向き合っていくか、どう付き合っていくか？
真剣に考えていかねばなりません。
「今日より明日、明日より明後日」
少しずつでもいから、自分が変わっていく必要があるのかもしれません。

理解してくれる人の前で（何か、色々と矛盾がありますが）
痛い、苦しいと、思い切り泣き叫ぶのは、いいでしょう。
全て吐き出して、楽になって欲しいと思います。
だけど、自ら「出来ない」と言うのは止めましょうよ。
「出来ない」と言っている人間には、決して「出来る」日はやってきません。
脳脊髄液減少症という病気は、そんなに甘い病気じゃないですよ。