陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

マスコミ報道の実際

2006-06-16 10:13:33 | 脳脊髄液減少症
前回にだぶる部分もあるが・・・

脳脊髄液減少症の事が新聞やTVなどで取り上げられる事が多くなってきたのは、
喜ばしい事だ。
しかし、報道されている内容は素直に喜べることなのだろうか?
或いは素直に信じていい事なのだろうか?
治療を経験した多くの患者から見れば非常に疑問が残るのではないだろうか?

マスコミが取り上げるのは表面上のいいことばかり、
裏に隠された実態は殆ど報道されていない。
問題提起してくれていることは、ありがたいと思う。
しかし、現実はやはり患者でないと理解できないことなのだろう。

統計上の数字だけで羅列された治療実績・・・
その裏に隠された真実は・・・

症状が一つ改善しても、新たな症状が出たり、
劇的な改善をしてもまた再発したり、
実際には、完治した人間は極々少数に限られるし・・・

治療に要する時間、費用、それに対して患者がどれだけ多くのものを犠牲にしてきているのか?
仕事、家族、愛情、友情、お金、全ての生活・・・
この病気の為に抱え込まなければならない多くの現実、精神的な苦しみ。
患者の苦しみ、家族の苦しみ。

実際の治療実績をどう捉えるべきなのか?

未だに、確立された治療法が無いという真実。
この病気の現状を見れば明らかに難治性、難病なのでは・・・
それなのに、病名認知、難病指定に反対する損保会社、殆どの医師。

脳脊髄液減少症という病名にやっと辿り着き希望を見出した多くの患者さんも、
今、現実の壁にぶち当たり、どれだけの人が苦しんでいることか・・・。


この病気を取り巻く問題はまだまだ山積みである。
さらなる病態の解明、治療法の発展、社会的支援の実現の為にも、
今後は患者が抱える実態などもマスコミで取り上げていって欲しいと切に願う。

脳脊髄液減少症という病気、未だに誤解されやすい、理解されにくい病気である。

以前、TVを見た知人から電話をもらったことがあった。
「TVで○○さんの病気のこと放送してたけど、すごく簡単な治療でみんな治ってるみたいだよ」
そう言われた。
何も知らない人間から見たら、今の報道を見ただけでは簡単な事としか映らないのだ。
僕は説明に四苦八苦したが、理解してくれたかどうかは分からない・・・。
さらなる誤解を生んだかもしれない・・・。










コメント (9)   この記事についてブログを書く
« 脳脊髄液減少症の現状 | トップ | ビーチボーイズ »
最近の画像もっと見る

9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
今日も大雨。 (ゆめ)
2006-06-16 19:54:29
こんばんは。



今日は午前中はなんとか、もったけれど、午後は起きていられませんでした。



この病気の深刻さ、この病気が招くさらなる困難、それに対する何の支援もない現状。



どんな言葉を尽くしても伝えるのが難しい症状。



仮病と言われてもしかたないくらいに日によって波がありすぎて、周囲には理解しずらい症状。



耐え切れず死んでいった人たち。

そういう影の部分も取材してほしいと思っています。

でも、あと10年生き延びたら、きっとよりよい治療法が見つかっていると希望を持っています。
Unknown (充途)
2006-06-16 20:24:24
gonzoさん、おっしゃる通りですね。

自分でさえ、はじめてブラッドパッチ知ったときは、

「ちょっと痛そうだけど、まあ、我慢すればすぐすぐに良くなるだろう」

と思ってましたもんね ^^;



テレビで映すシーンは、ブラッドパッチやっている最中に激痛にうめくところは流さないですし… (+_+)

最近、ブラッドパッチをしてくれる先生によって、痛みが違うかなということを聞きましたが、どうなんでしょうかね ^^;
Unknown (gonzo)
2006-06-16 20:57:07
ゆめさん、こんばんは。



いや~、今日は湿気が多くて、皆さん大変なのではないでしょうか。



何か少しでも発信する事によって変わってくれないですかね。ほんの小さな声ですが、届いてくれるでしょうか?



10年生き延びたらか~、そのときは大きな進歩があることを願わずにいられないですね。



Unknown (gonzo)
2006-06-16 21:07:21
充途さん、こんばんは。



充途さんは先週、検査だったんですよね。

結果はどうだったんでしょうか?



ブラッドパッチの痛みなんですが、僕は2回ともたいした痛みがなかったんですけど・・・。

何ででしょう?

回りの患者さんでも、あまり痛いという話しは聞かなかったんですよね~。

パッチ後の痛みはそれぞれ違ったみたいですけど。

僕が聞いた話では先生が患者さんの反応を見ながら針を打つ場所を決めるので治療中の会話(やりとり)が大切で、痛さを決めるとか。



僕も確かにこんなに長引く予定ではありませんでした

Unknown (充途)
2006-06-17 09:12:06
先週は検査の予約してきましたよ。

とりあえず、8月にRIやることになりました。

まだ少しありますね。

でも、ちょっと前に昼寝していたら、

RIをしている夢見て汗だくで目が覚めました。

すでに気持は臨戦体制です ^^;



ブラッドパッチの痛さは、1回目のとき40ml入れたので、

最後の方だけ、腰が破裂しそうな痛さでした(+_+)

2回目のときは、2箇所から入れられ、

1回目と同じ場所は、ほとんど痛くなかったんですが、

少し上に入れたときは、麻酔があまり効かず…

針を入れらた瞬間から、脂汗ダラダラで、ずっと「う~」と唸ってましね ^^;

他の患者さんに聞いたら、痛かった場合、

別の場所にしてくるみたいなんですが、

そのまま続行…

でも、おかげで綺麗な助手の方が見るにみかねて、

手を握っててくれました

でも恥ずかしくて握りかえせませんでした。。。
Unknown (gonzo)
2006-06-17 10:38:36
充途さんは8月にRIですか。

やはりかなりの時間が掛かるんですね~。



お互い、社会復帰まではもう少し?時間がかかりそうですね。

辛い状況ですが、何とか凌いでいきましょう。



僕は去年、鼻血が止まらなかった時の処置の際、

看護婦さんが手を握っててくれましたね。

しばらく離しませんでしたよ、

痛くて痛くて涙ボロボロでしたから。



ブラッドパッチ・・・やはり考えると怖いですね

パッチは痛くなかったけど・・・ (tomoko)
2006-06-17 16:45:47
充途さん、そんなに痛かったのですか?辛かったですね。



私は全然痛くなかったので、パッチは怖いと思わないのですが、翌日の朝から、高髄の頭痛で痛みがずーっと続き、

眠れず・薬は効かず・わけの解らない症状が次々に出てきて、繊維筋痛症的な痛みや・自律神経がぐちゃぐちゃになったので、もう、2度とブラッドパッチはしたくないです。



パッチ後、一年8ヶ月も安静状態。

リスクが大きいことを、誰も教えてくれなかった。

本当にBPして良かったのか・・・と、思っている一人です。

当時の最善を尽くしては貰ったと、思っているのですが、

あまりにも、失った物が大きいので・・・。

私の左脚を返してくれー!と、夜中に叫んでいます。



一生まともに歩けないなんて・・・考えたら辛すぎる。

この頃、左半身が代謝が落ちてきて、爪も、右と左とでは、伸び方が違うのです。

眼も見えにくくなったし、筋肉も、右より左がうんと痩せたし・・・。

これが、人には解らないんだなあ。



雨が今日はお昼から降って、ちょっと痛いのがましになりました。

朝は、痛い痛い・・で、死んでいました。



痛みを計る機械が、発明されたら、ノーベル賞物ですねっ!



Unknown (gonzo)
2006-06-17 19:17:12
tomokoさん、BP後1年8ヶ月も安静状態だなんて・・・

何か他の解決方法は無いものなんでしょうか?

無いから苦しんでいるのでしょうけど・・・。



しかし今日は何なんでしょう・・・

痛み、だるさ、動悸・・・



動く気力さえありません。

ゆっくり休みましょう。





tomokoさんの症状に (ゆめ)
2006-06-18 17:33:58
あまりに似ていて、読んでいてびっくり



してます。

コメントを投稿

脳脊髄液減少症」カテゴリの最新記事