脳脊髄液減少症になった場合、その症状などから、仕事も出来なくなる人が多い。
特に肉体労働者・・・。記憶障害などが酷い場合、頭を使う仕事も同じかもしれない。
そしてＢＰなどの治療後も症状が不変であったり、悪化したり、
何年も仕事が出来なくなる人も多い。
病気が長引いて、金銭的な破綻を向かえ、家庭の破綻を向える。
そんな人も多いはずだ。
そして、病気の苦しみに加え、精神的な苦しみが重なり、最悪の結果を招く事も。
お金が余っている人や、仕事を休職出来る人などはいい。
自分で稼ぐ術を知っている人も・・・。
肉体労働者などは、病気になれば明日からの生活にも困るという人が多い。
働けなくなった人など、生活は一体どうしているんだろう？
そんな疑問が絶えない。
最悪の被害者をこれ以上出さない為にも、早く脳脊髄液減少症という病気が
認知され、難病指定されることを願って止まない。
多くの職場でも、理解される日が来て欲しい。
そして仕事が出来なくなった人達の為にも、
自分の出来る範囲の仕事とか、在宅ワークなどの仕事斡旋などの
支援態勢が整ってくれればいいと思う。
そんな日がやってくるであろうか・・・。
特に肉体労働者・・・。記憶障害などが酷い場合、頭を使う仕事も同じかもしれない。
そしてＢＰなどの治療後も症状が不変であったり、悪化したり、
何年も仕事が出来なくなる人も多い。
病気が長引いて、金銭的な破綻を向かえ、家庭の破綻を向える。
そんな人も多いはずだ。
そして、病気の苦しみに加え、精神的な苦しみが重なり、最悪の結果を招く事も。
お金が余っている人や、仕事を休職出来る人などはいい。
自分で稼ぐ術を知っている人も・・・。
肉体労働者などは、病気になれば明日からの生活にも困るという人が多い。
働けなくなった人など、生活は一体どうしているんだろう？
そんな疑問が絶えない。
最悪の被害者をこれ以上出さない為にも、早く脳脊髄液減少症という病気が
認知され、難病指定されることを願って止まない。
多くの職場でも、理解される日が来て欲しい。
そして仕事が出来なくなった人達の為にも、
自分の出来る範囲の仕事とか、在宅ワークなどの仕事斡旋などの
支援態勢が整ってくれればいいと思う。
そんな日がやってくるであろうか・・・。
たぶん、日本の自殺者の中に
この病気の方々が、高い確率で含まれていると
感じています。
幸い私は、何とか食べて、生きていられますが、
本当に生活に追い詰められる人は多いはず。
病名がつかなければ
生活保護も受けられないでしょう。
どんな人でもいいから、元気な人に
この実態を調べてほしいです。
最近体は楽なのですが
精神的には、あまりよくはありません。
疑心暗鬼と怒りと悲しみ。
ここにもいつまでこれるかなぁ。
ぼくは、もう少しで傷病手当の期間が終ってしまうのですが、ありがたいことに両親が健在なので頼ってます。予定では、ブラッドパッチして、今ごろ働いているつもりだったんですが…
なかなか治っらないので、あれ？あれれれ？？？って感じです。。。
親孝行できるまでには、もうちょっとかかりそうです。
「障害者支援」で検索するといろいろ出てくるのでが、こういうのを利用するにも、障害者手帳を持っていた方が、いろいろと便利だろうなと思います。
あ～、でもgonzoさんの場合は、前々回のお話を読みますと、肉体美を生かして、次回入院で
昨日と今日は、若干ですが体調の良いわたし。
gonzoさんはいかがですか？
我が家も金銭的な問題は後を絶ちません。
何とか切り凌いでいますけど、難しい問題ですね。
保険会社や医師が、難病指定に反対しているとかいないとか。
苦しいのは患者であって、企業の懐具合ではないのにね。
頭にきてしまいます。ホント。
そういう事情をふまえてもらって、患者が気持ちを楽に、少なくとも金銭的に悩まぬようにしてほしいものです。
生活保護や自己破産なども制度としてはありますが、これも厳しいものですから。
では、新たな１週間。
どうか頑張ってくださいね。
気持ち明るく、前向きにいきまっしょい♪
追伸
わたしも充途さんと同様、今頃はブラッドパッチで治っているつもりでしたｗ
せっかく体が楽になっているのだから、難しいかもしれませんが、少し楽天的に考えましょう。
そうでないとまた体調崩しますよ。体調も変化ありますけどね。
僕が大分前に書いた事の中に、喜と楽を感じる事の低下が著しいと書いたんですけど、ゆめさんには、そうなってほしくないな。
ここにもいつまでこれるかな～、そんなこと言わないで、いつまでも来て下さいね。
心配になっちゃいますからね。
また仕事が出来るようになるといいですね。
僕もそうなんですけど、何か楽しめること探しましょうね。
それでは、元気出していきましょう。
この病気、肉体的にも精神的にも苦痛が増していきますからね。何とか皆さん持ちこたえてほしいですね。
僕は失業保険が残り4ヶ月、次のＢＰがいつになるか全く分からないので不安です。
親に頼る訳にもいかないし、どうしたらいいのでしょう・・・。
脳脊髄液減少症で障害者認定を受けられている人も極々少数なんでしょうね。
僕は肉体美、もう無くなりました
中性脂肪の数値が・・・下腹ポッチャリです。
何てったって、貧乏ですもん・・・。
若干ですが体調の良いわたし。薬のお世話にならなくても良さそうですか？
gonzoさんはよろしくありませんね～
昨日も血尿が出てしまいました。
異常に疲れてしまいます。
この病気が難病指定されれば、また、よからぬ輩が出てきそうですからね。難しいんでしょうね。診断基準とか、もっと明確になってくれれば少しは違ってくるのでしょうが・・・。
僕も、充途さん、りこさん同様、もう治っているつもりでしたよ、もちろん。
前向き、前向き
三歩歩いて二歩下がるくらいかな？