陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

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思う事

2006-06-26 00:18:24 | 脳脊髄液減少症
実は最近、また?ブラッドパッチを信じていいものなのかどうなのか、
そんな自問自答が毎日繰り返されている。

次回の診察で髄液の漏れが確認されれば、ブラッドパッチ(3回目)を
受けるつもりだが、それを最後に改善が見られなかった時は、
現代の医療では自分の病気(脳脊髄液減少症)は治らないものだと
諦めるつもりでいる。
他の所見、治療法が示されれば別だが・・・。
しかし、いずれにしても、賭けだと思っている。
脳脊髄液減少症の実情を知れば知るほど、その気持ちが強くなっていくばかりだ。

残りの希望は自己治癒力だけ・・・。
それだけは、微かな望みとして捨てるつもりは無いが。

自分の生活の限度も、せいぜい今年いっぱい・・・。
あとは、いくら具合が悪くても働かなければ生活(生きていくこと)自体が
立ち行かなくなってしまう。
仕事をして途中で倒れようが、死のうが、其の時は其の時、
自分の人生もそこまでかと、諦めるしかないだろう。

何もしていなくても、体中の痛みは半端じゃない。
疲れも異常、頭の中もグチャグチャ。
それに耐える心も、いつも負けそうになる、挫けそうになる。
でもそれだけのこと、そう思えばいい・・・。

体はなんとか動く。
体中の神経が麻痺しない限り、俺は絶対に動く。
今までだってそうだった・・・。











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2 コメント

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ブラッドパッチの効果 (ゆめ)
2006-06-26 15:35:11
私は、あったと思います。

でも、効果もあるけど副作用もつらい治療だと感じています。

効果と副作用を天秤にかけて、

効果が上回ると判断してはじめて、受けたほうがいいですよね。



それだけ、リスクを伴う治療ではあると感じます。

tomokoさんも書いていらっしゃったけど、「BPはするけど、あとは自宅療養で、」という現在の治療のあり方では、本当に生き地獄です。

現在の治療病院の少なさではしかたないにしても、今のままではせっかくBPしても、その後の自宅療養中に痛みや苦しさから、自殺したくなるほど精神的にまいる人もいると思われます。

充分な心と体のフォロー体制が待たれます。

Unknown (gonzo)
2006-06-26 21:57:08
ゆめさん、僕は最近、治療に対して迷う事が多くて・・・。

確かに効果がある人が多いですけど、治療をしてみなければ結果が分からない事に問題があるのではないかと思うようになってきました。

リスクは少ないと言いながらも、悪化している人が少なからずいることは事実ですから、やはり充分な説明が必要でしょうし、治療後のケアに対しても改善が望まれるところですね。

ブラッドパッチが全ての人に合った治療法なのかも分かりませんし・・・。



ただやはり我々の治療経験が今後に生かされるようにだけはなってもらわないと困りますね。ゆめさんが言うように、10年後、確立された治療法が見つかっているように願うばかりです。

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