このブログを開設してちょうど一年、仕事復帰をしてから半年が過ぎた。
長いようで短く、ただ何となく時間だけが過ぎていくという感じだ。
ブログに関しては、脳脊髄液減少症の事を中心に、
他の事は本当に他愛もない内容になってしまっている。
この一年、脳脊髄液減少症における闘病や治療様々な事に関して、
考え方の変化や気持ちの変化も大きかったが、
日々、感じた事を素直に書き綴ってきたつもりだ。
いい事も悪い事も含めて・・・。
自分の症状は平行線を辿ったまま。
いや、悪化を辿っているかもしれない。
脳脊髄液減少症という病気を(あるいは病名に対して)
取り巻く環境も、後退しているとしか思えない。
現実は厳しい。
脳脊髄液減少症に対しての治療はたった一つ。
ブラッドパッチしかない。
鍼灸、マッサージ、温熱療法、漢方などといった保存療法を除いては・・・。
その現実が変わってくれないと、もう何をどうやって伝えればいいのか分からない。
最近、疲れが激しい(疲れの感じ方が)。
このブログがこの先どうなるのか、自分でも分からないが、
多分この先もこんな感じでだらだら続いていくのだろうが。
そして恐らく、一生この病気と闘っていかなくてはならないのだろう。
何か疲れた・・・。
長いようで短く、ただ何となく時間だけが過ぎていくという感じだ。
ブログに関しては、脳脊髄液減少症の事を中心に、
他の事は本当に他愛もない内容になってしまっている。
この一年、脳脊髄液減少症における闘病や治療様々な事に関して、
考え方の変化や気持ちの変化も大きかったが、
日々、感じた事を素直に書き綴ってきたつもりだ。
いい事も悪い事も含めて・・・。
自分の症状は平行線を辿ったまま。
いや、悪化を辿っているかもしれない。
脳脊髄液減少症という病気を(あるいは病名に対して)
取り巻く環境も、後退しているとしか思えない。
現実は厳しい。
脳脊髄液減少症に対しての治療はたった一つ。
ブラッドパッチしかない。
鍼灸、マッサージ、温熱療法、漢方などといった保存療法を除いては・・・。
その現実が変わってくれないと、もう何をどうやって伝えればいいのか分からない。
最近、疲れが激しい(疲れの感じ方が)。
このブログがこの先どうなるのか、自分でも分からないが、
多分この先もこんな感じでだらだら続いていくのだろうが。
そして恐らく、一生この病気と闘っていかなくてはならないのだろう。
何か疲れた・・・。
「うわ、gonzoさんもう働くんだ」とビっクリしたことが昨日のように思えます。
病気自体、いったい、これなんなんでしょうねぇ。
ブラッドパッチをやらなかったよりは、随分ましになった気がしますが、それでも相変らず、しつこくつきまとってくる。。。
この先、長い人生どうすりゃええんかと。
それを考えると疲れますね。。。
休みの日の晩、そして休み明けの朝、仕事に出ることを考えると、物凄いストレスを感じます。
それは地獄への入り口にさえ感じてしまいますから。
何故、自分の体がこんななのか恨めしく思えてしまいますね。
いつもいつも、この病気って何なの?
そう疑問に感じて仕方ありません。
精神状態をどう保てばいいのか、
それを考えただけでも疲れます・・・。
遅蒔きながら、ブログ一年、おめでとうございます。
本当にこの一年を、振り返ってみて、よく頑張ってこられました。お疲れさまです。
私も長いような短いような・・・何とも言えない一年ですが、体調は確実に上を向いています。
しかし、働いて居ないので、これが社会復帰出来るか・・と言われれば、疑問です。
つくづくこの病気のやっかいさを、思わされます。
仕事をしながら、ブログを続けて下さって、本当に頭が下がります。書き込みはしていませんが、必ず見ていますので、一人ではありませんから、ここで辛いことは吐き出して、ストレスを溜めないようにして下さいね!
去年の3月、gonzoさんのブログに出会って、初めてここに書き込みをしました。
それから、ゆめさん・りこさん・充途さんと、お友達が出来て、同じ脳脊髄液減少症の患者さんとの、貴重な出会いになりました。とても、感謝しています。
私は今、ミクシィでブログを書いています。仕事もしていないのに、結構お返事書きも楽しいのですが追われるので、gonzoさんは偉いなぁ・・と思っています。
身体は大変でしょうが、これからも、頑張って続けて下さいね。陰ながら、応援しています!
何となく一年が過ぎてしまいました。
色々と応援して頂き、ありがとうございます。
こちらこそ感謝です。
tomokoさんは体調上向きとのことで、良かったですね。
誰か一人でも元気になったと声が聞かれれば、
また周りの人も希望が持てるでしょう。
最近さすがに疲れてしまって、更新も不定期になったり、
脳脊髄液減少症の事に関してあまり書けませんが、
ぼちぼちと続けていこうかとは思っています。
これからもよろしくお願いしますね。