ぼくらの発達支援法

カイパパ通信BLOG☆から『ぼくらの発達支援法』が出版された。発達法案が可決される前夜、カイパパ通信が国会へのコメントを募っていると当BLOGへ来られたaiさんに教えてもらい、締め切り間際に滑り込みカキコ。「発達障害者支援法を願う120人の当事者の意見書」に私の意見も入れてもらえた。この本の2章「耳をすませば」にもラッキー掲載。ありがたくってちょっと照れくさい。もっとちゃんと言いたい事があったような。あせってカキコした文だったから。

でも、BLOGを開設していなければ知らなかった、無かった話だ。ネットの世界ならではのスピードとコメントの集まり。熱い思いの集結だった。「耳をすませば」は年齢順にコメントが並べてある。幼児の親御さんの漠然とした未来への不安。学齢期の不適合と学校当局の狭間の苦悩。知的障害のない自閉症が世に知られていなかった頃の私の通ってきた道と今とそんなに違いがない。何とかして欲しい。救いが欲しい。救いはどこか？親の涙が乾く時はない。

カイパパさんは『涙』から『はじまりの旗』を振られている。せっかく施行された支援法をどう使っていくのか、当事者の我々にかかっていると。分かりやすく７つの支援ツリーに示されている。

　①　見つける（早期発見、育ちの支援）

　②　育てる（早期療育、家族とともに）

　③　学ぶ（その子らしさに合わせたオーダーメイトの教育）

　④　働く（誇りのある仕事）

　⑤　暮す（地域で暮す）

　⑥　楽しむ　（余暇、うるおいのある心）

　⑦　守る　（権利擁護、財産管理）

大きな木は理想を支える。早期発見なく療育もオーダーメードの教育もなく、いびつな二次障害を抱えて成人した息子の二の舞にならないこれからを。そして今の成人に、自分らしく働いて、暮らして、楽しめる今を。どんな支援があれば理想へ近づいていけるのか？実際、カイパパさんの名古屋では自分たちの手でマイ支援センター提案議会が作られ名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書で市を動かしはじめておられる。黙っていない、声をあげる事の実践。日常に追われてる事を言い訳にして、嘆いてばかりいる私を深く反省。大きな事はできないから、小さな出来る事から。とりあえず本のPRです。

実際のところ県の発達障害支援センターに「施行後、成人について何か変りましたか？何か出来ましたか？」と電話はしたけれど、何にも具体的にないと返事をもらって、『そんなもんだわ』と妙に納得してしまっていた　わ・た・く・し　デシタ