新、ワクチンの優先順位「案」

また、新しい台風が近づいてきているせいでしょうか？

昨日の午後から、体調が悪く、起きていることが、
なんとも苦しいです。

昨夜は夜中に体中が痛み、何度か目がさめ、
今朝も背中が痛いです。

でも、今日もなるべく、普通に動いて一日を送るつもりです。



さて、
おととい４日にテレビ報道を見ましたが、
また新しいワクチン接種の優先順位案がでましたね。



再優先接種者（国内ワクチン接種）

１、医療従事者　１００万人

２、妊婦　　　　１００万人

３、持病を持った人　　　　　９００万人（ぜんそく、糖尿病、腎臓病など）
　　（持病を持った中でも幼児は優先）

４、１歳～就学前の小児　　　６００万人

５、１歳未満の乳児の両親　　２００万人

優先接種者（輸入ワクチン接種）

６、小中高生　　　　　　　１４００万人

７、６５歳以上の高齢者　　２１００万人

　　　　　　　　　合計　　５４００万人


のようです。

基礎疾患とは・・・・
ぜんそくを含む呼吸器疾患、
高血圧を除く心疾患、
腎疾患、肝疾患、神経疾患、血液疾患、糖尿病を含む代謝性疾患、HIVや悪性腫瘍を含む免疫抑制状態・・・

だそうです。（読売新聞9月5日記事より。）

（ご参考までに、脳脊髄液減少症で長年脳脊髄液が漏れたまま放置された私は、
呼吸困難や、低血圧、徐脈、頻脈、胸の締め付け感、
頻尿、生理周期の異常などホルモン異常、易感染性などを体験しています。でもおそらく今回は「脳脊髄液減少症」は基礎疾患とも国に認めてもらえないことでしょう。

すでに、インフルエンザで死ぬかもしれないと覚悟しはじめています。）



国民の意見を本日９月６日から募るようです。


私個人の意見としては、
前回の優先順位では持病がある人が優先順位2位でしたが、
持病のある人より、
妊婦が優先順位が上にきたのはよかったと思います。

なにせ、妊婦は人間ふたり分の命を抱えていますから。


未成年の１０代の子供達、
つまり「小中学生や高校生」たちを

高齢者より優先するのはいいと思いますが、

もっと、高齢者より優先してあげてほしい人たちがいます。


小中学生の親たちです。

その中でも、さらに優先的に守ってあげてほしいのは、
上の基礎疾患の病名にない病気の親たちです。

それは、
１歳未満の乳児とその親だけではなく、
未成年の子供たちの片親だけでも、
父親、母親のどちらか一方だけでもいいから、

６５歳以上の子育てが終わった世代の高齢者より
優先して守ってあげてほしいと思いました。


小中学生は学校などで集団感染しやすいでしょうし、
それを親にも感染させやすいでしょうし、
病気の親は重症化しやすいでしょうし、

それで
親が死んだら、まだ小学生ではかわいそうすぎるもの。

中学生以上になれば、親が死んでも大丈夫だろうとは思いません。

中学生は15歳以下の年齢ですから

多感な思春期の時期にとって、
親の死はその子の人生に大きな影響を与えると思います。
小中学生であっても、
妊婦と同じくらい、子供の命や生活にとって
親の存在は大切だと思います。

病気を持ちながら子育てしている親の中でも、
母子家庭、父子家庭などの親をさらに優先させてあげてほしいです。

親がひとりしかいない子供達にとって、
親は命綱ですから。


さらに、
両親が死亡したり、なんらかの理由でいないために、
祖父母が親に代わって子供を育てているなら、

子供の養育にかかわっている高齢者は

かかわっていない高齢者より優先してあげてほしいです。


両親がいない子供たちにとって、

おじいちゃんやおばあちゃんは親がわりですから、

祖父母までが亡くなってしまっては、
子供達の生活が立ちいかなくなると思うからです。

高齢者の命をさげすむつもりは
私は毛頭ありませんが、

すでに６５年以上も
人生を生きぬいてくることができた幸運な人たちより、


まだ、人生の最初の２０年間も生きていないような若い人たちの命の
残りの人生を

私は、優先して守ってあげてほしいと思っています。



もし本当に、

人間を絶滅させかねないほどの威力を持つ
「殺人ウィルス」がこの世に発生し、
世界中で大流行したのなら、

今回のような優先順位にはならない気がします。



人という「種」が途絶えてしまうかもしれないような危機に、
もし、本当に接した中で、

誰を優先して救うか？という
究極の選択を迫られたら、

若い命、
生き残る可能性のある、元気で健康な命を
最優先に守るのではないかと思いました。


そういう意味では
今回の新型インフルエンザのワクチンの接種の優先順位から考えると

病人や高齢者も優先してくれているので、

逆に新型インフルエンザは
それほど怖いものではないのかな？と
感じています。

でも、もし、
国民がパニックにならないために、騒がないだけで、
本当はものすごく怖いものなら、

子供達や若い人たちを優先してワクチン接種してあげてほしいと
私は思います。


私は免疫力が非常に落ちる病人ですが、

その事を知っている人はあまりいないと思います。

脳脊髄液減少症の患者の中でも、
長年放置されて、「感染症に頻繁に感染しやすく、重症化しやすい」ことを
何度も体験して

その後に「脳脊髄液減少症」という事実が判明して、

「脳脊髄液減少症は免疫力まで落としていた。」という事実に気づいた
患者だけかもしれません。

脳脊髄液減少症の専門医の中でも
この事実を知っている先生はまだまだ少ないと思います。

でも、
若い人たちや幼い子供とその養育者の命を優先して
国が守ってくれるなら、
それでもいいと思えてきました。

私は若くはないから、もし、感染して命を落としても、
今まで生き残ってこられただけでも幸運で、

それも運命かなと覚悟しています。


でも、脳脊髄液減少症の子供達や
病気の子供達は、治って元気になる可能性があるし、
未来があるから、
優先して救ってあげてほしいと願っています。

もちろんこれは
ワクチンが安全であることが前提の話ですが・・・。


くりかえしますが、
ワクチンの優先順位案について、

本日６日から国民の意見を募るそうです。

すでに8月には患者団体に対する説明会と
意見交換会があったようです。

9月１１日にもあるようです。
くわしくはこちら。

意見募集については、くわしくは・・・こちら

インターネットでの意見受付方法もこちらから


募集期間：本日9月6日～、9月13日　12時　必着。
１０００文字以内で・・。意見にその理由をつけて。

３０００文字を越える場合は１０００文字以内の要旨をつけて、
個人の方は、氏名、住所、職業も書いて。

提出方法

ファックス、郵送、インターネット。


必ず

『「新型インフルエンザワクチンの接種について（素案）」について』

と書いてほしいそうです。

（わかりにくいな～

ファクスの場合
０３－３５０６－７３３１
厚生労働省新型インフルエンザ対策推進本部事務局

郵送の場合
〒１００－８９１６
東京都千代田区霞ヶ関１－２－２

厚生労働省新型インフルエンザ対策推進本部事務局
まで。

昨年の、
首相、閣僚などが優先される、ひどい優先順位より、

今回はかなり洗練されて、
納得のいく順位になってきたのは、
多くの国民の声を取り入れた結果かもしれません。


国民の皆さんのそれぞれの年代の

それぞれの立場のいろいろな意見を、

どんどん伝えたほうがいいと思います。



私は何度かブラッドパッチしているので、

以前のまったくブラッドパッチしていなかったころより、
免疫力は上がっていると思うので、

なんとか感染しても生き残り、
脳脊髄液減少症の体験をすべて書き終えるまで、
生き抜きたいと思います。

予防接種の優先順位

おととい1日に、
新型インフルエンザの予防接種の
優先順位の、基本方針が発表されましたね。

①、医療従事者、１００万人

②、持病（ぜんそく、糖尿病など）がある人、１０００万人

③、妊婦、100万人

④、生後6ヶ月から就学前の小児６００万人

⑤、生後、6ヶ月未満の乳児の両親、１００万人、

の優先順位で接種することにしたそうで、

これら１９００万人が終わった後に、
小中高校生、
高齢者に接種するとのことで、


国民の意見を募集した上で、9月中旬にも正式決定するとか・・・


ちなみに、
昨年の段階での新型インフルエンザの予防接種の優先順位案は、
こんな風だった　のですね。以下、
2008年9月18日、産経ニュースから抜粋して紹介しますと、



『①、感染症指定医療機関や検疫官といった感染リスクの高い医療従事者、
海外の往来が多い航空会社の搭乗員、
船員など計１４職種、　　　　　１００万～２００万人を最優先で接種させる。

②、閣僚、首長、各省庁や自治体の新型インフルエンザ担当者など
　　「対策遂行の意志決定に関わる職種」

③、指定機関以外の医療従事者、介護、福祉従事者、医薬品・医療機器の製造販売　　業者など
　　「生命・健康維持に必要な職種」

④、国会と地方自治体の議員、報道関係者、警察官、法曹関係者など
　　　国民の安全・安心に必要な職種

⑤、ライフライン従事者、運輸、通信、食品製造・小売り、金融事業、
　　　火葬・埋葬業者など最低限の社会機能維持に必要な職種

　　　の順に接種を行う。

　　抵抗力の弱い高齢者や幼児、
　　重症化しやすいとされる１０～２０代の若年層といった

　　「一般の国民」への事前接種は「検討課題」となり、

　　今回の優先順位には含まれていない。』・・・・・



ですって

重症化しやすい一般国民がまったく入っていないなんて、ひどい。



昨年の優先順位では、
私はとても納得できません。

昨年の優先順位では、
官僚や首長が、
どんなに平均寿命に近い高齢であっても、

将来ある子供達や、
妊婦などの国民より、予防接種を優先させるということですよね。

今回の優先順位は昨年の案よりましになったと思います。


ところで、

いまだに一部の医師にさえ、その存在さえ認知されていない、
脳脊髄液減少症患者は、どうなるのでしょうか？


なにしろ、
脳脊髄液減少症について、詳しい知識がない医師の方が
まだまだ圧倒的に多いのですから・・・

病名が医学の教科書に載り、
医師が学んでいて、平均的な知識がどの医師にもある病より、

医師にもよく認知されていない病を持った患者の方が
より、不安だと思います。


おそらく、脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを全く知らず、

外傷性頸椎症ぐらいしか思っていないような整形外科の先生方、
否定派の脳神経外科の先生方は、

脳脊髄液減少症が、
「免疫力までひどく落として、感染症にかかりやすく、重症化しやすい病」
だという認識すら持っていないと思います。

それにしても、否定派の先生方の下で働く他の医師たちの中に、
脳脊髄液減少症に理解を示す医師は現れないのでしょうか？

絶対に、肯定派の医師だっているはずなんですが、
上司が否定派だと、
部下の医師たちは、ブラッドパッチ治療できないのでしょうね。きっと。

そんな中で、今月には、さまざまな病の患者会に、
新型インフルエンザの予防接種についての説明会があると
テレビで言っていましたが、

脳脊髄液減少症の患者団体は
この厚生労働省の、予防接種説明会に参加してくださるのでしょうか？

厚生労働省は
「脳脊髄液減少症が免疫力の落ちる病で感染症が重症化しやすい。」という事実を
ご存知なのでしょうか？


もしかして、ここでも、
脳脊髄液減少症患者は「免疫力が落ちやすく感染症が重症化しやすい病」とは
認められないのでしょうか？

おそらく、たとえ、免疫力はあまり落ちない病であっても、
世間に認知された病名の方がたが
予防接種も優先されるのではないでしょうか？


脳脊髄液減少症は事故後遺症ですが、
ものすごく免疫力が落ちる病です。
本当です。

私はそのことを、体で経験して知っています。

不調を抱えながらも、働いていて、
不特定多数と毎日接触せざるを得なかったころは、

風邪を引きやすく、
引くとなかなか治らず、重症化しました。

風邪だけではなく、
なんでもかんでも、感染症はうつってしまいました。
しかも、なかなか治らない。

風邪が1ヶ月半も治らず、
しまいには黄緑色の痰が大量に出て、
ひどい目にあったこともあります。

周囲にも、次から次へと感染し、
「またぁ」とあきれられ、

風邪をひけば、
いつまでたっても治らない私に、

「まだ、治らないの？ずいぶんひどいね。（病弱だね。）」と、

暗に「そんな状態で職場にくるな～」的な
冷たい視線を感じたこともあります。

職場の人たちからみたら、そんな状態で来てほしくないから
そう思われても当たり前ですが、

その時、私は、生活のために、
休んでばかりではクビになりそうで、怖かったのです。

それで無理して、そんな状態でも働いていました。


この数年間は家にひきこもりの闘病生活なので、
不特定多数との接触がないせいか、

脳脊髄液減少症が悪化していても、

働いていたころよりは感染しにくく、重症化しにくくなりましたが、

それでも、家族が風邪に感染してくると、
必ず簡単にうつってしまいます。


昨年11月も家族の風邪が移って、ひどい状態になりました。

いくら家に引きこもりでも、
家族が不特定多数と毎日接触する環境では、

脳脊髄液減少症患者は家族からの感染は防ぎようがありません。

交通事故で、免疫力まで低下する脳脊髄液減少症という後遺症の恐ろしさを、
もっと医師たちに知ってほしいです。

ただでさえ、体や精神状態の症状を、
その人の気持ちの持ちようや、精神的な病のせいにされやすいのに、

その上、
感染症にかかりやすく、治りにくく、重症化することまで、
まるで患者自身の心がけが悪いとか、
日常生活が乱れているせいとか、

病弱な体質のせいにされ、
患者本人の体のせいにされるるのは、あんまりです。

こんな目にあう、
長期放置されてきた脳脊髄液減少症患者は
私で終わりにしてほしいです。

ただでさえ、
加害者や保険会社に苦しめられて、心労がある交通事故被害者が、
さらにこんなひどいめにあうことだけは、
もう絶対にやめてほしいです。

交通事故での脳脊髄液減少症患者を、
早期に正しく診断して、早期に治療にたどりつけるよう、

国も自治体も、全力をつくしていただきたいです。

患者救済を急いでほしいです。



自分に落ち度のない交通事故で
脳脊髄液減少症になり、

見た目の傷がないために、軽症扱いされて、
充分な補償も治療費ももらえないまま、示談に持ち込まれ、

その後も不定愁訴に苦しみ続け、
それでも、
長い間、病気とも、事故後遺症とも認められず、

気のせいだと冷笑されながら、
家族にも叱咤激励されながら、生きることを強いられ、

加害者や保険会社の補償もなく、
その後は自分の医療費でのドクターショッピングを強いられ
たあげく、

やっと脳脊髄液減少症と気づき、
検査で、そう診断されても、

唯一のブラッドパッチ治療は自費で、高額。

それでも家族の協力で
やっと数年がかりで、改善傾向になっても、

今度は、
新型インフルエンザでの国の救済策からも

漏れ落ちて、命を落としてしまうのでは、
交通事故被害者があまりにかわいそうです。






新型インフルエンザの予防接種の優先順位に関して、
国民の意見を聞くそうですが、

今回の優先順位の中でも、さらに詳しく、
災害時のトリアージのように、

優先順位をしっかり検討してほしいと思います。

以下は私の個人的な考えですが、


たとえば、
持病を持っている人の中でも、
「免疫力の落ちる程度がひどい病」で、

しかも
予防接種で命をつなげられる可能性のある病の患者から、
予防接種を優先するとか、

子供達の中でも、
持病を持っている子供達を優先するとか、

持病を持っている大人の中でも、
未成年の子供を育てている親たちを優先させるとか、

さらに詳しく検討してほしいと思います。

持病がある人たちの中でも、
未来ある若い人たちを優先してあげてほしいと思います。



とにかく、
予防接種をすることによって、
生き残る可能性の高い人、
平均余命の長い方がたから優先してあげてほしいと思います。

そうでないと、
限られたワクチンが効果的に使えないと思います。

ところで、
ワクチンは安全なのでしょうか？

どんな予防接種でも、
それによって、副作用があると思いますが、
それによって、持病を持った人が
かえって具合が悪くなることはないのでしょうか？

脳脊髄液減少症患者が、予防接種をしたらどうなるのか？
ちょっと不安もあります。



エイズにしても、今回の新型インフルエンザにしても、
本当に自然界で自然発生したウィルスなのでしょうか？

これは私の勝手な想像での不安ですが、

新型インフルエンザって
なんだか人間が関与しているような気がして、
怖いです。

脳脊髄液減少症が現実に存在するのに、
この病態があっては困る人たちが、
この事故後遺症を消そうとしてやっきになった人たちがいることを知ってしまい、

人間の自分たちの目先の損得や、影の策略など、
人間の恐ろしい影の部分の存在を思い知ることになり、

「人間の天敵は人間だ」と思うようになってしまいましたから・・・・

私が今一番怖いの人間です。

まさか、遺伝子操作して、新型インフルエンザを作り出した人いませんよね。

それによって、
何か利益を得る人たちはいませんよね。


いろいろ想像すると恐ろしいです。

やめた。

いろいろ想像するの・・・。


よけい人間不信になり、気がめいるから。


くりかえし、

脳脊髄液減少症の公的情報

再放送のお知らせ

先日の記事　　　　にも書きましたが、


一部地域で放送された、

経済ドキュメンタリー
「ルビコンの決断」

うまいをまずいに変えた
ポカリスエット　大逆転のドラマが

本日夜10時から、

BSジャパンで再放送されるようです。

確かに
人の意見を聞いたり、市場調査をしたら、
オーエスワンなんて商品は発売もされなかったかも。

一般受けしない味の上、
買う人が限られ売れないおそれがあるものを、
あえて商品化して売る心意気に、
正直私もとても興味があります。


勇気があるというか、不思議な会社ですね。
他社にないものをという、信念ですかね。


見逃した方、

前回は見られない地域だった方、

もう一度みたい方、

録画したい方で、

衛星放送が見られる環境の方は、ぜひどうぞ。


あのポカリスエットのヒットの影に、
こんな苦労があったとは・・・。

発売当時は味が中途半端でうすいと大勢の人に批判された、ポカリの味が
脳脊髄液減少症が激悪化してからの私には

「甘すぎ」「塩分がたりなく」感じました。

オーエスワンが出る前や、

買えない時には
ポカリを水で薄めて塩を足して飲んでみた時期もありました。


私の体が求めていたものにピッタリの成分と味の
オーエスワンが発売されて、本当に助かりました。

命の恩人と言っても過言ではありません。


オーエスワンをまずいと感じる皆様は、

ためしに、一度、サウナや激しい運動の後などの
、激しい汗をかいたときにでも、飲んでみてください。

同じはずのポカリの味が安静時と汗をかいた時とで
「まずい」が「うまい」に変化して感じるように、

普通の時と、
激しい汗を書いた後とでは、

ましてや、
脱水状態にない人と
ある人とでは、

OS-1の
しょっぱさも、変化して感じられると思います。

激しい汗をかいて
脱水状態が激しい人には、

安静時ほど、塩からく感じず、
それほど塩分も感じず、

ほどよいおいしい味に感じるはずです。

さらに、激しい脱水状態にある人には
「まずい」が「うまい」に変化して

塩分や味がむしろ、ここちよく感じられると思います。


もっとも、
「マズイ」と感じるということは、
その体には必要ないってことだと思いますから、

無理して飲む必要はないと思います。

体がおいしいと感じるものを、
飲んだり食べたりしたほうがいいと思います。


しょせん、病人用のドリンク。

健常者がいくら、激しい運動で脱水状態になって飲んだとしても、
脱水状態があまりひどくはない患者さんが飲んだとしても、

この、
オーエスワンが「うまい」の世界は体験できないかもしれません。

（体の仕組みも味覚も違うから嗜好も違い、
大人がビールをうまいというのを、
子供はただただ苦くてまずくて、理解できないようなものかも？）

激しい慢性的な脱水状態を経験した
脳脊髄液漏れ漏れの、
脳脊髄液減少症患者にしか、
体験できない世界なのかもしれません。



それにしても、
商品の味が同じで、
同じ人間が飲んでも、

体の状態によって、「まずく」も「おいしく」も感じるとは。

体に不足しているものがある時は
それを含んだものがおいしく感じるとは、
人間の体とはよくできているものです。


毒物や、体に悪いものが入っていれば、
すぐさま嘔吐や下痢で体の外に出そうとし、

体に不足しているものが入っている食べ物飲み物は
おいしいと感じ、

体が欲していない時には、
「まずい」と感じる人体のしくみ。


生物が、生き残ろうとする体のしくみには
しみじみと感心させられます。

脳脊髄液減少症の公的情報

2007年10月30日の病院情報の記事に新たな情報を書き加え続けてきましたが、

記事数の限界である１０００文字を超えて文字の追加が難しくなってきたので、

ここに改めて、全国の県庁ホームページなどでの脳脊髄液減少症についての
情報公開について記事を書いてお伝えしたいと思います。

なお、今後は新しい情報が入り次第この記事に追加していこうと思います。

１、新潟県　

２、宮崎県
　
３、栃木県庁　

　　　栃木県総合教育センター不登校との関係記事とそのリンク（2009年4月）

４、宮城県庁　

５、千葉県庁

６、島根県庁　

　　　島根県安来市のHP　

７、大分県

　８、埼玉県

　９、岩手県　

１０、佐賀県

１１、鳥取県
　　　
　　　鳥取県米子市2009年7月29日

１２、福島県　

１３、長野県　

１４、山形県　

１５、鹿児島県　

１６、福岡県　　

１７、和歌山県　

１８、茨城県

１９、三重県　

２０、神奈川県

２１、静岡県

２２、京都府庁

２３、秋田県庁

２４、愛知県庁（2009年3月24日公開）

　　愛知県岡崎市

　　愛知県津島市

　　愛知県岩倉市

　　　愛知県岩倉市、「こどもの病気に気をつけて、こんな病気を知っていますか？脳脊髄液減少症」

　　　愛知県北名古屋市

愛知県尾張旭市

愛知県豊田市　

（下の方の「相談」の中で県に一応リンクしている。県に丸なげですか・・・・
せめて尾張市ぐらいに市民にわかりやすく親切な書き方がほしいなぁ・・・・。）

愛知県刈谷市

愛知県名古屋市

２５、福井県庁2009年4月2日

２６、青森県庁　

　　青森県鶴田町　

２７、兵庫県2009年7月28日　

２８、山梨県2009年8月13日公開

２９．熊本県2009年9月3日情報公開

３０、長崎県庁HP
山形大学内にある、脳脊髄液減少症の公的研究班


３１、石川県庁の　病院情報以上。

３２、岐阜県の情報

　

研究員の人選の段階で、
否定派も肯定派もバランスよく公平にしてほしかったです。

ちなみに、
以前の研究者名簿から、お名前が消えた否定派先生がいらっしゃるようで・・・・
それまで、否定派のK先生だけだった研究協力者名に
実際に脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる脳外科医が
新たに加わったような・・・？

でも、まだまだ肯定派の先生の数が少ないと思います。

早く公平な人選にしていただきたいと思います。

実際に脳脊髄液減少症の治療にあたっていない人は、
たとえ、どんな専門家であっても、個人的にははずしてほしい気持ちです。

さまざまな分野の、さまざまな立場や視点からの研究は大切ですが、
実際にほとんど、脳脊髄液減少症患者を診た事も、治した経験もない先生は、
研究者として不適切だと思います。

いろんな立場のいろんな分野の専門家で
なおかつ、脳脊髄液減少症患者を数多く、
実際に診ている先生がたに研究班のメンバーになっていただきたいです。

公的研究班より、
脳脊髄液減少症ガイドライン2007や

データ集vol１や

データ集vol２を出している、

「脳脊髄液減少症研究会」の

先生方の方が実績や経験があり、
研究者として主導権を持っていただきたいと私は思うのですが・・・？

公的研究班でなければならないのは、なぜなのでしょうか？
理由が知りたいです。

頼みの公的研究班の医師の先生方が
脳脊髄液減少症患者を治した経験もないか少ない、否定派先生がたが多数派では
形だけの研究班になってしまいそうで、不安です。
真に患者を救うための研究班なら、もっとさっさと結果を出してくださっても
よさそうなものです。

やっぱり整形外科の先生方は、なかなかこんな後遺症信じられないんだろうな～。

長年「むちうち症＝保険金詐欺師」みたいに教育されてきたから・・・。
自分がなってみれば、すぐわかるのに、残念だな～。

参考までに過去記事

この脳脊髄液減少症の公的研究班に対して、
質問してくださった、沖縄県の赤嶺　政賢議員さんの国会での答弁の動画が
こちらの私の過去記事内にあります。

動画のスタートから12分ぐらいのところからです。
ぜひ、一度ご覧ください。

動画を見る時間のない方は

この議員さんの
平成19年12月18日提出
質問第338号「脳脊髄液減少症の研究及び、治療の推進に関する質問主意書」
はこちらをご覧ください。

それに対する国の
答弁はこちら。


また、京都の山井和則議員さんも。

平成19年に、

こんな質問をしてくださっています。

それに対する答弁はこちら。


また、山井議員はこんな質問も昨年（平成20年）3月にしてくれています。

それに対する答えはこちら。

さらに、今年（平成21年）3月にも　こんな質問を・・・・

それに対する答えはこちら。


さらに、さらに、
山井議員さんは今年（平成21年）7月にも

こんな質問をしてくれています。

質問内容は
こちら。

（もしかして、この議員さんの質問内容がきっかけで、研究班のメンバーが微妙に入れ替わったのかも？）

それに対する国の答えはこちら。

いつも国側の答えは
患者の私から見たら、
脳脊髄液減少症のことが何もわかっていない、
とぼけたお答えに感じます。

薬害C型肝炎の九州原告団代表の候補者で長崎2区で見事当選された方が
「人の命と人生が、どれほど尊いかわからない政治はもうたくさんです。」ということを、

選挙期間中の街頭演説でおっしゃっているのを、テレビでみましたが、

自分には何の罪もないで、交通事故で脳脊髄液減少症になった患者に
いつまで治療費を自費で払わせるつもりでしょうか？

いつになったらブラッドパッチ治療が健康保険の適用になるのでしょうか？
患者会が舛添さんにお願いして、署名など提出したようですが、
それから、いったい何年かかるのでしょうか？

自殺者まで出ているのがわからないのでしょうか？

新型インフルエンザの死者より、自殺者の方が多いことに、
まだお気づきでないのでしょうか？

自殺者の中には、自分が脳脊髄液減少症を発症していることにさえ、
気づけないまま、
肉体的、精神的、経済的、また、理解してもらえず孤独に苦しんだ末に、
命を絶ってしまっている可能性がある人たちが紛れこんでいるはずです。

そのことに、まだ、想像力さえ働かないのでしょうか？

病名がついて、自分が脳脊髄液減少症だと自覚できている患者は、
全体の脳脊髄液減少症患者の、ごくごく一部の大変幸運な患者です。

新型インフルエンザより、毎日全国どこかで起こっている交通事故で
見た目で軽症と判断されている人たちの中に、
脳脊髄液減少症患者がいて、学校へいけなくなったり、仕事にいけなくなったり、
仕事を失ったり、家族にも症状が理解されず、離婚して家庭が崩壊したり、
自殺に至ったりしている国民がいる可能性に、
まだ気づけませんか？


私は、脳脊髄液減少症を理解して患者を助けてくれようとする議員さんなら
何党の誰だってありがたいし、感謝しています。

私は、医師でも政治家でも、

組織や学会や病院のレベルや、
党などで判断するつもりはなく、

最後の判断は
医師や政治家、その人個人で判断するようにしています。

（特に医師は、病院のレベルではなく、医師個人の力量を見るようにしています。
どんな立派できれいな病院でも、医師がダメならダメです。
どんなボロボロの病院でも、医師やスタッフが優れている場合もあります。）


この、脳脊髄液減少症研究班の抱える一般人には見えにくい問題点について、
するどい質問してくださったお2人の議員さん、
2人とも、今回の選挙でも、

お一人は京都6区の小選挙区で、
もう一人は沖縄の比例でご当選されたようです。

当選された、議員さんには、

脳脊髄液減少症という、普通の人には理解されにくい病の
見えにくい問題点に気づけるそのすぐれた感性を生かして、

これからもぜひ、頑張っていただきたいものです。


このお2人のほかにも、
さまざまな党の国会議員さんたちや、
県議、市議、町議、などの議員さんたちが、
患者たちの声に耳を傾け、
脳脊髄液減少症患者救済のために動いてくださったからこそ、

ここまで県庁で公的情報が公開されてきたのだと思います。

過去の議員さんたちの質問内容など、

詳しくは、「こちらのHPの、行政・国の動き」か「こちら」をご覧ください。

また、こちらのHPの左の「国の動き」もクリックしてみてください。

こうして改めて過去の国会の記録を見ると、
質問してくださった議員さんたちのいる４つの党のうち、
明らかにG党の議員さんの質問は少ないですねぇ・・・

こんなことだから、負けるのかも・・・・


これからは、
どこの党だろうが、
弱者の声にきちんと耳を傾けられない、
見えない問題点にも気づけない、
自ら調べて知ろうとしないような政治家は

脳脊髄液減少症の否定派医師同様、
どんどん自然淘汰されて
消えていってほしいと思います。