最近の情報と国会の質問主意書

以下は
いつもお世話になっている、
情報通の同病のろくろさんのブログからの情報です。

ご参考ください。


動画２、

動画３、


産経新聞ニュースきまぐれオレンジロードまつもと泉さん、脳脊髄液減少症の
体験を漫画に。

松本さんにひとつ異議あり
「死に至る病気ではないんですが」というのは私は違うと思います。

そう思う患者さんたちは、たまたま死に至るような経験に遭遇しなかった
幸いな患者さんたちにすぎないと思います。

脳脊髄液減少症は死に至ることもある病だと、
私自身の経験から強く思います。


そう思う理由を書いた過去記事：
「死にいたる病」

「揺さぶられっこ症候群と脳脊髄液減少症」

脳脊髄液減少症の恐ろしさ

格闘技と脳脊髄液減少症


ろくろさん情報の続き・・・・
長崎県が病院公開

公明新聞

熊本県の病院情報

産経関西

愛知県津島市

ｊｂ　press記事

詳しくは、ろくろさんのブログでどうぞ・・・。





政権交代して、
今私がとても不安に思っているのは、

新しい政府が脳脊髄液減少症に対して、
理解を示して、患者救済に果たして手をさしのべてくれるのかどうか？

新しい厚生労働大臣は脳脊髄液減少症の抱えた問題点を
どれくらいご存知で、またご存知ないなら、これからどれくらい関心を持って
いただけるのか？

ということです。

詳しくは二日前のこちらへ書きました。　「新内閣誕生に思うこと。」


特に、今までの脳脊髄液減少症の
国会での取り上げ方、
その答弁は、きめ細かく広く世間一般の人たちにも知っていただきたいので、
繰り返し今日もここへはりますので

患者の叫びの代弁者の議員さんたちの質問に、
国がどういう態度で、何を答えてきたのか？
じっくり読んでいただきたいと思います。

私は脳脊髄液減少症のことは、患者たちが
どんなことでも繰り返し、繰り返し、繰り返し、
同じことを、しつこいぐらいにこの世に訴えていかないと
わかってもらえないと
私は思っています。

いくら伝えたってまだまだ、
「ああ、脳脊髄液減少症ね、聞いたことある、」ってレベルで

患者の生きるか死ぬかの苦しみ、今までおかれてきた過酷な実態と、

世間の認知レベルには非常に温度差を感じています。


だから、繰り返し伝え続けます。


再度過去の国会議事録から。

平成16年3月30日提出　　公明党　　古屋　範子議員の質問主意書

経過

質問内容

小泉総理の答弁内容



平成19年12月10日提出　　　　民主党　山井和則　議員の質問主意書

経過

質問内容本文

福田首相の答弁内容本文





平成19年12月18日　提出　共産党　赤嶺　政賢議員の質問主意書

経過

質問内容

内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容




平成20年3月17日　提出　民主党　　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

福田総理の答弁本文




平成20年（2008年のCBニュース）






平成21年3月23日　提出　民主党　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年4月30日提出　　共産党　赤嶺政賢　議員　質問主意書


経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年7月13日提出　　民主党　山井　和則　議員の質問主意書

経過

質問本文

麻生総理の答弁本文


2008年1月2日の私の過去記事

ついでに、高次脳機能障害の診断基準からも、
脳脊髄液減少症患者は漏れ落ちます。

脳脊髄液減少症患者は、治療に健康保険は聞かないうえに、
関係学会からも、まだまだ理解がないないづくしの状態です。