元気に見えてもつらい体もあるんです。！

本日2回目の投稿です。

水俣病未認定問題に思うことの続きも本日投稿しましたが、

 どうしても、本日中に伝えたいことがあるので投稿します。

 昨日7月5日の私の地域の朝日新聞　生活面に、

 がん経験者らでつくる、

NPO法人HOPEプロジェクトの皆様が、

「外見からはわからない痛みやつらさを抱えている人がいることを理解してもらおう」と

「知ってほしい。元気に見えても、辛いカラダがあります。」

という メッセージの入ったキーホルダーを作った、

との辻外記子記者の記事が載っていました。

 

 『08年7月、公益信託「オラクル有志の会ボランティア基金」から

助成金30万円を受け、

今年6月までに、１０００個を作った。

臓器移植を受けた人たちや、

脳脊髄液減少症の患者らからも好評で　

活用したいと言われているという。

小児がんの子供たちには、財団法人がんの子供を守る会などをを通じ近く無償で提供する。』 と

と記事には書いてありました。

 

できれば、「脳脊髄液減少症の子供たちにも無償で配っていただけないかなぁ・・・？

オラクル有志の会の皆様にも

脳脊髄液減少症患者にもご支援いただけないかなぁ？」と思いました。

だって、本当に

脳脊髄液減少症は

見た目ではわからない上、症状に波があって、

気まぐれ病やわがまま病、

仮病みたいにみられやすいんですから・・・

 

NPO法人、HOPEプロジェクトの皆様、

よくぞ、

 「知ってほしい　

元気に見えても辛い体がある。」

という メッセージ入りグッズを作ってくださいました。

ありがとうございます。

 

しかも、

がん患者さんたちのためだけでなく、他の難病や、

私たちのように、いまだに理解が進まない脳脊髄液減少症患者にまで仲間に入れて手をさしのべてくださって・・・。

他の病で同じ様に「見た目ではわからないつらさを抱える患者」にも思いやっていただき、

利用させていただけるなんて、・・・・ありがたいです。

 

このメッセージは

私たち脳脊髄液減少症患者がわかってもらいたい言葉、

そのものです。

代弁してくださり、本当にありがとうございます。

 

私はかねがねこのブログでも訴えてきましたが、

患者たちが病名ごとに壁をつくるのではなく、

病名のわくを越えて、患者が情報交換し、助けあい、励ましあえることは、

患者自身にとっても社会にとっても、医学界にとっても、

新たな道を切り開くことにつながると思っています。

 

病名は違っても、同じ様に

「見た目ではわからないつらさ」

「患者本人にしかわからないつらさ」を抱えて、毎日を過ごし、生活の中で、

悪意なき、無理解に傷つくことは

同じだと思います。

 

このキーホルダーが多くの患者さんたちの

「希望」につながることを願います。

 

私はこの記事を読んだだけで、

脳脊髄液減少症患者の置かれている、

今だ夜明け前の暗闇の中で

かすかな「希望の光」を見た思いです。

 

「子供がハートを抱えた図柄で、

優しい気持ちになろうよ、という思いをこめたマーク」だそうで

ステキなキーホルダーだと思います。

 

 でも、率直な意見を言わせていただけば、

「辛い」ではなく

「つらい」とひらがなの方がより読みやすくわかりやすいのでは？と思いました。

私もよくブログ記事で「辛い」と書くのですが、

家族に「からい？」と読まれてガクッリときたことが何度かあります。

 だから、 誰にでも間違いなく読めて、

意味が確実に通じる「ひらがな」の方が

私はより理解されやすいと思います。

 

また、文字の色が薄くて、見にくいようにも思うので、

もう少しメッセージの文字を大きく濃い色にしてみては

いかがでしょうか？。

 

ぜひとも「脳脊髄液減少症」の患者さんたちにも、

このメッセージと皆様の活動と、キーホルダーの存在を知っていただきたく思います。

 

朝日新聞記事を抜粋すると、

 「キーホルダーは1個300円。 5個単位で販売する。

希望者は、HOPEプロジェクト事務局にメールで連絡を。

また、多くの人に無償で配るため、協賛金も募っている。

みずほ銀行駒込支店普通口座1080050へ。」

 

メールアドレスはこちらの、右上の「お問い合わせ」をクリック

詳しいことは、こちらの

 「知ってほしいキャンペーン」へ

HOPEプロジェクトの方のメッセージ

 

最後に、

脳脊髄液減少症にも理解を！

患者たちは

「元気に見えても、つらい体もあるんです。

元気に見えても、つらい心もあるんです。

 

まともに見えても、

つらい精神状態、

思考力低下の時もあるんです。」

 本当なんですってば～

世間の皆様、わかってください。

 

　　　　　　　　　　

ひとりごと

こうしてブログでガンガン思いを書いていると、

パソコン操作ができ、文章がこれだけ書けるのだからまともだと、

思われやすい。

特に現実世界の人たちは、

私が見た目が元気そうだし、こんなことやっているから、まともだと思い込んで

当たり前のように、健常者と同じように、平気でいろいろと要求してくるけれど、

私はいまだに物忘れはするし、日にちは混乱するし、なくしものもするし、

整理整頓はできないし、片付けもできない。

今日は無理して外出すれば、判断力と思考力と空間認知力が低下しているせいで、事故を起こしそうにもなった。

体は良くなってきたとは言っても、こんな梅雨時は痛くてだるくて、呼吸が苦しくて、たまらない。

きのうは起きていられたけれど、おとといは1歩も外には出られず、家の中でも長くは起きていられず、

胸が苦しくて苦しくて狭心症のようで、ずっと寝ていた。

症状は日替わり。

天候や気圧にも左右される。

 

そんな中で、安定した体調の健常者と同じように、

あたりまえに次々とこなすことを求められることは

できない自分が周囲から、「ダメ人間」と絶えず責められているようで、

とてもつらい。

それがつらくて、こんな自分が存在していることが嫌になる。

いっそ死ねたらこんな理解されない病や症状や誤解からも解き放たれるのかもと思う日も正直ある。

 

周囲が患者を「元気そう、まともそう」と見てあたりまえのように

健常者と同じことを要求することが

知らず知らずに、患者を追い詰めていることがあることにも

気づいてほしい。

 

精神状態も、体の症状も、目には見えなくてもよくなったり、

症状がでたり、悪化したりと、

完全回復に時間がかかること、

その間、症状に波があって、できる時もできない時も、

動ける時も動けない時もあること、

 

患者が、がんばってできる事と

がんばってもできない事があること、

わかってできないことは快く助けてほしい。