![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/21/0c/5bd762c02d2a25720053f59b099d7463.jpg)
今日はいい天気でした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
今も室内の気温が26℃あります。
今日、隣が工事で、パイプをガンガン投げる金属音がしました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
しかし、
うるさいなぁ・・・とは思うものの、
ふと気づくと、
あの「脳脊髄液減少症」特有の
「普通の音が不快な高い波長に変化して、
脳を直撃するような![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
音に聞こえる症状を、
感じないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
庭にでていて、
カーン
ガーンと、パイプ投げる高い金属音、鈍い金属音(普通の人でも不快な音なのに・・・)が
耳と脳を近くで直撃されても、・・・・以前と違う。
耐えられる範囲・・・・・平気・・・。
(以前は食器の触れ合う音ですら、耐えられなかったのに・・・。)
えっ![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
・・・・・
これって、脳脊髄液減少症の「聴覚過敏」が回復したってこと?![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
でも、こういう回復って、なかなか気づかないかも・・・?
脳脊髄液減少症の多彩な症状たちは、
まるで忍者のように、ぬき足、さし足で、
気づかれないように次々と近づいてくるけれど、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kame.gif)
去るとき(回復する時)も、
患者本人に気づかれないように、
抜き足、さし足で、こっそり去っていく感じがします。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
残った苦しい症状は常に意識してしまうけど、
無意識なうちに治ってる症状は、
本人すら意識しづらく、気づきづらいようです。
劇的には治らない上、治ったことすら患者が気づかないとしたら、
治らない症状ばかり訴える患者を相手に、
経過観察する「脳脊髄液減少症」治療に取り組む医師たちは、
大変だなぁ・・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
めんどうだろうなぁ・・・
患者に「治らない!」って思われて責められたら、
浮かばれないだろうなぁ・・・・
本当は、気づかないうちに無くなってる症状があるのに・・・
脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちは、
他の医師に批判されたり、
押し寄せる患者の対応に追われ、休む暇もなく、
大変で、地味な仕事で、
その成果も見えづらく、
やりがいも感じづらいだろうなぁ・・・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
それでも、研究や治療に取り組んでくれる医師たちは
きっと、苦しんでいる人たちを救ってあげたい、という医師としての気持ちが
大なり小なりあるからなのでしょう。
この気持ちがゼロでは、
こんな大変な患者にきっと手を出さないと思います。
見てみぬふりの方が楽にきまってるもの。
手術で劇的に治ったり、
死が迫った命、助けて感謝される方が、
脳外科医はやりがいあるだろうに・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heartbreake.gif)
でも、困難な脳腫瘍を手術で治す医師の手も「神の手」かもしれないけど、
ブラッドパッチで、私をここまで治してくださった主治医の手も
私は「神の手」だと思っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/3hearts.gif)
技術の難易度とか、
患者に緊急性があるとか、ないとか、
生命にかかわるかどうかで「神の手」かどうかが決まるのではなく、
患者を苦しみから救い、
患者に新しい人生を与えた、という意味では
同じだと思っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
でも、私は、ここまでくるのにブラッドパッチから1年以上かかった・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
たぶん、この先また、悪化の波もくるでしょう。
どこまで回復するのか、医師も私も、誰もわかりません。
人体実験中です。
ひとりでも多くの医師の皆様方が、
いまも苦しみ続ける多くの脳脊髄液減少症患者のために、
治療や研究にお力をお貸しくださることを
心から願っています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_fine.gif)
今も室内の気温が26℃あります。
今日、隣が工事で、パイプをガンガン投げる金属音がしました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
しかし、
うるさいなぁ・・・とは思うものの、
ふと気づくと、
あの「脳脊髄液減少症」特有の
「普通の音が不快な高い波長に変化して、
脳を直撃するような
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/arrow_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
感じないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
庭にでていて、
カーン
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
耳と脳を近くで直撃されても、・・・・以前と違う。
耐えられる範囲・・・・・平気・・・。
(以前は食器の触れ合う音ですら、耐えられなかったのに・・・。)
えっ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
これって、脳脊髄液減少症の「聴覚過敏」が回復したってこと?
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
でも、こういう回復って、なかなか気づかないかも・・・?
脳脊髄液減少症の多彩な症状たちは、
まるで忍者のように、ぬき足、さし足で、
気づかれないように次々と近づいてくるけれど、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kame.gif)
去るとき(回復する時)も、
患者本人に気づかれないように、
抜き足、さし足で、こっそり去っていく感じがします。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sayonara.gif)
残った苦しい症状は常に意識してしまうけど、
無意識なうちに治ってる症状は、
本人すら意識しづらく、気づきづらいようです。
劇的には治らない上、治ったことすら患者が気づかないとしたら、
治らない症状ばかり訴える患者を相手に、
経過観察する「脳脊髄液減少症」治療に取り組む医師たちは、
大変だなぁ・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
めんどうだろうなぁ・・・
患者に「治らない!」って思われて責められたら、
浮かばれないだろうなぁ・・・・
本当は、気づかないうちに無くなってる症状があるのに・・・
脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちは、
他の医師に批判されたり、
押し寄せる患者の対応に追われ、休む暇もなく、
大変で、地味な仕事で、
その成果も見えづらく、
やりがいも感じづらいだろうなぁ・・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
それでも、研究や治療に取り組んでくれる医師たちは
きっと、苦しんでいる人たちを救ってあげたい、という医師としての気持ちが
大なり小なりあるからなのでしょう。
この気持ちがゼロでは、
こんな大変な患者にきっと手を出さないと思います。
見てみぬふりの方が楽にきまってるもの。
手術で劇的に治ったり、
死が迫った命、助けて感謝される方が、
脳外科医はやりがいあるだろうに・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heartbreake.gif)
でも、困難な脳腫瘍を手術で治す医師の手も「神の手」かもしれないけど、
ブラッドパッチで、私をここまで治してくださった主治医の手も
私は「神の手」だと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/3hearts.gif)
技術の難易度とか、
患者に緊急性があるとか、ないとか、
生命にかかわるかどうかで「神の手」かどうかが決まるのではなく、
患者を苦しみから救い、
患者に新しい人生を与えた、という意味では
同じだと思っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_zzz.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
でも、私は、ここまでくるのにブラッドパッチから1年以上かかった・・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
たぶん、この先また、悪化の波もくるでしょう。
どこまで回復するのか、医師も私も、誰もわかりません。
人体実験中です。
ひとりでも多くの医師の皆様方が、
いまも苦しみ続ける多くの脳脊髄液減少症患者のために、
治療や研究にお力をお貸しくださることを
心から願っています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
そのとおり
そう自分でも、よくわからないんだよね。
症状の波が読めないし、
大丈夫そうと思っても、突然動けないほど、苦しくなることもあるし・・・
私はパニック障害と言われている人の中に、
絶対、脳脊髄液減少症患者が混ざっているとニラんでる。
「お元気そうで・・・」と言われ、
複雑な気持ちになりました。
病院以外では殆ど外に出ないからなんだろうけど
外で会うと必ず聞かれるんだよね。
休養してる=体調はよくなってるはず
ってほとんどの人が思ってるだろうから返答に困る。
「症状は日替わりだから一進一退で自分でもよくわからん」と答えるしかない。
聴覚過敏はまだ治まってない迦音でした。
病気と認められていない、脳脊髄液減少症患者になんて、力を貸してはもらえない。
市町村の保健師や社会福祉協議会はお役所仕事で、
あんまり当てにならない。
この病のために、要介護5ぐらいになっている人もいるし、私のように、動けるようにはなっても、ペルパー支援の必要のある人もいる。
なんとか国が、交通事故でこうなってしまった被害者の日常生活支援をしてもらいたい。
働けないだけでなく、生活全体がなりたたない。
ゴミ出しですら、行けない。
買い物すら行けない。
自力で入浴できない。
病院受診すら自力で行けない脳脊髄液減少症患者はたくさんいるはず。
まして、ネット環境がなく、今だに、自分の病名さえ、知らない被害者もたくさんいるはず。
民間のペルパー支援などを、公費で支援してもらいたい。一人でも多くの医師に一刻も早く、患者支援に動きだしてもらいたい。
今日は晴れているのに、風もあるし、体も脱力と締め付けが出てなんか変。
気候の何かが変化している?
私は、誰もやる人がいないので、退院後から動かざるを得なかったけど、
頼れる人がいるなら、ブラッドパッチ後3ヶ月は
なるべく安静にしたほうがいい。
この3ヶ月っていうのは、誰に教えられたわけではなく、自分の体験からそう感じたの。
そして、体を起こしていられる時間がだんだん延びてきたら、それに応じて少しずつ家事したり、散歩したり、行動範囲を広げていくといいと思う。
事故と転倒に注意!
回復の道は険しいけど、きっとゴールがあると信じてお互い気長にいこうね。気持ちはあせるけど・・・。
また今度、なにか新しいニックネーム考えて、ここに遊びにきてくださいね。
みんなと公開コメントで話し合えたら、
いいなぁと思っています。
でも、朝ごはんつくったし、お湯も沸かしたし、お茶も入れた、食器も洗った。休み休みでそれで午前中が終わってしまうくらいのろいけど、
洗濯も干した。しかし、たためない。
見ただけでつかれてしまった。
なんとか最低限の家事やってても、外でバリバリ働いて収入得ている人見ると、むなしくなってしまう。
家事も仕事も子育てもこなしている健康な人が
うらやましい。
今日は庭にしか出ていない。
気持ちがめいるから、洗濯ものたたみ後まわしにして
すぐそこまで、買い物に車で出てみようかな?
しかし、キャベツ1個持つのもつらい時あるし、第一、レジで小銭がつまめない。運転も日によって危ないし・・
でも、気持ちはでかけたい。
毎日一人だと、気がくるいそう。
連休は連休で疲れ、終わったら終わったで疲れ・・・
横になったままテレビやDVD観て、
横になったままパソコンやケータイいじって、
炊事も洗濯も娘にやらせて、
なかなか掃除してくれないから家はどんどん汚くなって…
動けない働けない私って何なんだろうって思うよ。
同世代は一番働き盛りなのに。。。
自分がとても無能な人間に感じてしまう。
大好きな日本酒の冷酒
飲んでしまいました。しかも1合くらい。
その後、うかつにも入浴したら、もういけません
苦しくなって、悪化状態です。
すぐさま出て、裸にバスタオルで横になりました。
皆さん、飲酒後の入浴は禁忌です。
お気をつけください。当たり前だけど・・・・
健康な人でも、温泉で急死したりすることのある、飲酒後の入浴、知っていたのに、ついうっかり・・・
脳脊髄液減少症の人がお酒飲んで、入浴しては絶対いけないことが、今回の体験でわかりました。
アルコールの分解には水がただでさえ必要なのに、
入浴で脱水になれば、悪化して当然です。
しかし、落ち着いて着替えたら、寝る前に、また梅酒を飲んで寝たこりない私でした。
養命酒も氷浮かべて飲んでます。いい感じです。
『脳神経外科が対象とする症例の範囲である。
アメリカでは、脳神経外科が脳、脊髄、そして末梢神経の外科である。
一方、日本では脳外科はいわゆる脳血管障害と脳腫瘍の外科の代名詞の様にみえる。』
この先生、いいところに気がついてるなぁ・・・
そのとおり
実際は、もっともっと被害者たちが、苦しんでいるのに、詳しく伝わらないのは、いつも歯がゆいのですが・・・
でも、ああいう感じで無難に伝えていかないと、
信じない人や否定する人は、身構えて見ようとさえ、しないでしょう。
今の段階は、この病態が実際に存在すること。
交通事故で発症することが多いこと。
さまざまな苦しい症状が出て、
苦しむ患者が実際にいること・・
「ただのむちうち症」「全治数週間」と言われ人が
苦しみ続ける例が多いこと。
そういったことが、多くの人に繰り返し伝えることは必要だと思っています。
そういう意味で、良かったと思っています。
意見を人に伝える時に、
感情的になると相手が身構え、心を閉ざして警戒してうまく伝わらないように、
一生懸命、伝えようをすればするほど、
否定派医師や一般の人たちは
身構えたり、無関心になってしまう・・・
静かに、淡々と、穏やかに、伝えることで、返って伝わることもあると思うので・・・
とは言っても、すぐ感情的になってしまう私。
お恥ずかしいです。
母の前だと、なきわめくし・・・
大人げない・・・
ちなみに、関係ない話ですが、
今回の絵は、「自画像」ではありません。
イメージです。
「yume」=「ゆめ」で私です。
同一人物です。
念のため
この病態のいろいろな患者会の皆様が、
非難を浴びたり、中傷や誤解されたりしながらも、
それぞれに活動してくださったからこそ、
今があると思っています。
だから、私は、そういった活動をしてくださった皆様方に心から感謝しています。
でも、今の私には、ブログや匿名メールでしか
この病気について訴えることができません。
自分の勇気と力のなさが、情けないです。
でも、何かせずにはいられないのです。
長年放置されて、人生を翻弄されてきた人間しか
知りえない恐ろしさがあると思うので・・・
http://plaza.umin.ac.jp/amor/USresidency3.html
この先生、脳脊髄液減少症知ってたら、
神経内科のモクリ先生に会ってきてほしかったなぁ・・・
それに比べて、日本の神経内科医は
「ありえない」だと。
いかにありえないかを、優しく私に説明してくれました。
最後にたどりついてた先生だったのに・・・
ハイ、それまでよ・・・・
見切りました。
ひさしぶりに会いに行ってみようかな?
今度風邪ひいた時にでも・・・・。
先生、長年お世話になりました。
やっぱり髄液漏れてました。
ブラッドパッチしたら、ここまで治りましたって・・・
こりゃ、元気になってからじゃなきゃ会いにいけないなぁ・・・
ホラ、治らないじゃない・・・って言われると悔しいからなぁ・・・
光過敏も、あれからさらに回復していたのかも・・・・?
う~ん、気づきづらい回復。
公園散歩は今日で41回目・・・たぶん・・・
きのうが40回目。
ブラッドパッチして半年の昨年秋から、散歩しはじめて、杖歩行から杖なしになり、途中、家で転倒してケガして中断したりしながらも、杖歩行から、また復活しつつあります。
41回も一人で公園歩いたとは、我ながら・・・エライ
昨夜は愚痴ってすみません。
あれから、言うだけ言ったら深夜になってやっと動いてくれました。
負けませんよ。絶対。真実はひとつだから。
絶対、この見えない怪我を無理解な人たちに、認めさせるまでは、死ねない。
公園リハビリ散歩してきましたよ。
昨年の今頃はまだ、寝たきり、頻尿、口の中の苦さ、シビレで一歩も自力で外出できませんでした。
しかも、散歩なんてできなかった。
自分でも信じられない。
主治医の手が、神の手に感じます。
何十人ものさまざまな科の医師が、
何年も何年も治せなかったのですから、
たった一人の医師の手だけが、私にとって神の手です。
もう、寝ようとゴロゴロしてたんですが・・
寝られへん!!
今日のニュースステーシィオンでも乳癌の特集やってましたが、実際に病気にならないと分からない、分かってもらえない病気はイッパイあると思います。特に保険適用になってない病気なんて・・ 相手にされてない感じがします。
ogaも病名着くまでな怠けてるって思われたし・・ ブチ切れた事もありますよ。
でも、負けたらいけない。
せっかくここまできたのだから。
実は今、取り込み中です。
って・・・家族とケンカ中。
だって、何日も前から手伝ってっていっているのに、
口ばっかりで「わかったわかった」と言って少しも動いてくれない人間あり・・・
私がどんなに毎日大変な思いして、家事やっているか、少しもわかってくれなくて、当たり前以上のことを求めて、さらに、自分のことさえやってくれない。
しょせん、この病気って、見た目では健康そうだから、いろいろ求められ、その上、できないことを責められ・・・・高次脳機能障害でできないのに、ただの「だらしない」扱いで、責められるのです。
悲しくて、やりきれなくて、蒸発したくなります。
ガンの患者が痛みでできないといったら、責められるのでしょうか?脳腫瘍の患者が、思考が働かなくて、物事がスムーズにできないといったら、責められるのでしょうか?
なぜ、脳脊髄液減少症患者だけ、こんなに家族の無理解にもさらされるのでしょうか?
すみません。ちょうどタイミングよく、ogaogaさんのコメントみて、つい、愚痴吐き出してしまいました。
負けないぞ、無理解な医師にも、家族にも
そうなんですよね。体調改善されたのって、
ふっとした事で、「あれ?」耳鳴り、頭痛等がしない。~が良くなっているような感覚ogaもあります。 ogaのチェックポイントはTVで最近ハンディーカメラで撮られた揺れた画像をみて、耐えられるかです。以前は揺れた画像を見ただけで吐き気や、ふらつきを感じたのですが。最近はそういった画像を見ても何にも感じなくなった事です。 体調の調子が悪くなると、やはり気持悪さが戻ります。
同じように光に対しても改善された気がします。
所詮元気で、健康な人には
この病態は伝わらないんだろうなぁ・・・
自分がなってみれば、すぐわかるんだけど・・・
自分がなってはじめて、
「なにコレ?なにこの症状?
誰か、たすけてよう
泣きわめくんだろうなぁ・・・・
その状態で放置されてごらん、
医師にも家族にも「気のせいだよ」って言われてごらん。
検査しまくって「異常なし」って言われ続けて何年も何年も放置されてごらん、お金も体力も底ついて、職場を失い、体を起こしていられないほどに悪化して自力では病院さえいけない状態になっても、
「原因不明」「精神的なもの」ってニヤニヤしながら言われてみてごらん。
そういう体験してみてはじめて、この病の恐ろしさに気づいてくれるのかな?
でも、体験する前に、想像してほしいなぁ・・・
2月に転倒して怪我して以来、まだ足首が痛むけど、
(もしかしてヒビ入ってたかも)
杖もって、歩いてきました。
桜の咲く時期は気圧の変化で、体調が最悪で
なかなか公園にはいけなかったのが残念。
ちょっとみないうちに、森は夏の装いで、
新緑がきれいでした。
脳脊髄液減少症についてのことだったので、
はじめて公開してみました。
この病態について興味を持ち、
トラックバックして記事書いてくださり、
ありがとうございます。
一日も早く、苦しむ患者に多くの医師が
手が差し伸べてくださる日が来ます様に・・・
医師から心ない言葉をかけられ、傷ついた体験がおありなのですね。
全然違う病気とは、
ゆうさんの症状とは、具体的にはどんな症状なのでしょうか?
ドクターショッピングせざるをえない状況ということ自体が、心配のない精神的なものか、診断しずらい何かの病のどちらかだと思えるので・・・
ところで紹介している「柳澤桂子さん」の「認められぬ病」を以前読みました。もう1冊題名は忘れましたが同じ様な内容の本も読みました。読みながら柳澤さんの辛い心が自分の事と重なりなんとも言えぬ気持ちになったと同時に「医療(ドクター)に対する怒り」も・・「病院ショッピング」という言葉もこの本で知りました。 柳澤さんの体験に比べたら私なんかまだまだ幸せなんだなあ・・とも思いました。
この様に数年・・いや、数十年もの間「認められぬ病」で苦しんでいる人がたくさんいると思います。そういう方たちにとって少しでも心の拠りどころになる様なブログをこれからも書いていってくださいね。