脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

生きてるだけで なんくるないさ

2011年08月20日 | 情報

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今日の24時間テレビの

毎年の恒例「闘病ドラマ」

今年は「生きてるだけでなんくるないさ

 生きてるだけで、なんとかなるさ、という意味

毎日新聞記事:そういえば、昨年の難病ドラマは、脳腫瘍でみぽりんが亡くなってしまうドラマだった。

たいてい、難病ドラマは主人公が亡くなってしまうのが主。でも、今回は主人公が支えによって生きる力を引き出すという、生の力を意識したドラマになっているのは、やはり、東日本大震災への配慮か?)

 

ああ・・・・

いつもドラマに取り上げられる病や、ドラマ化される実話は、

悪性腫瘍、白血病・・・・脳腫瘍・・・・・がん、脊髄小脳変性症などなど・・・・

その深刻さが医師にも世間にも

知れ渡っている病名ばかり・・・

その深刻さが知れ渡っている病だからこそ、ドラマ化されるんだろうけど・・・。

 

今回の病名はちょっと聞きなれない「悪性縦隔胚細胞腫瘍」と

誰でもその深刻さを知っている「急性骨髄性白血病」の二つを抱えている

患者さんのお話のようですが、

ご本人は現在も「アミロイドーシス」という病とも闘っているそうで・・・・

24時間テレビの22日の早朝の生放送に出るのも、おつらいでしょうに・・・・。

視聴率のために協力せざるを得ないのか・・・。

 

 

 世間では、

そういう難しい病の深刻さは、いわずとも伝わる。

 

でも、

誰にでも、事故での衝撃で起こる、

しかも、症状はありふれた症状ばかりの

脳脊髄液減少症は、早期発見早期治療がなされないと、怖いということが

知られていない。

 

脳脊髄液減少症が放置されることでおこる理不尽なさまざまこと、

人にもよるが、

その耐えがたい生き地獄のような、拷問のような症状で、

死んだほうが楽かもと思うほどの苦しみや、

その症状の複雑怪奇さは、世間の多くは知らない。

医師の多くも知らない。

 

診断治療が遅れるとどうなるか?、

見逃されるとどうなるか?

どんな風に無理解と無支援にさらされるか、

 

どんな風に罪もない人の人生と心をぶち壊すか、

体と精神の健康を破壊するか、

 

その恐ろしさに、 

世間が気づく日はいつのことか・・・。

 

今までも、

脳脊髄液減少症が直接の原因や、間接的な原因で

亡くなっている人だってたくさんいたと思うんですよ。

そうとは誰も気づいていないだけで・・・・。

 

交通事故が毎日毎日、全国のどこかで発生しているこの日本に、

事故の衝撃で、発症する、

脳脊髄液減少症の患者はまだまだ潜在していると思いますよ。

 

ただ、自分の病名にも、事故での後遺症だということにも、

気づけないだけで。

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4 コメント

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こんにちわ ()
2011-08-20 18:22:01
ゆめさんは今仕事に復帰出来るまで回復されましたか?

返信する
雅さん・・・ (ゆめ)
2011-08-21 00:21:57
私は、今、これが仕事だと思っています。
脳脊髄液減少症の患者の生の声、思いを伝えること。
返信する
はじめまして (chiho)
2011-08-21 00:31:53
私も24時間TVのドラマを見て同じことを思いました‥‥
脳脊髄液減少症はドラマにならないのかな‥‥
いつになったらみんなが当たり前のように知る日がくるのだろう‥‥と。
患者さんだってたくさんいるはずです‥‥
私もその一人だから‥‥。
返信する
chihoさんはじめまして。 (ゆめ)
2011-08-21 11:45:18
脳脊髄液減少症はドラマ化は
難しいと思います。

だって、この事故後遺症の本当の怖さを知っている人の多くは、
おそらく生きてはいないだろうし、

生き残っている私たちの話ですら、おおげさだ、
悲劇のヒロインになっていると
誤解されがちなんですから。

同病の最近の患者さんたちや、
医師の想像を超えるもので、
私たちがその見た目からは想像もできないほどの

生き地獄といっていいほどの、
この事故後遺症の症状の過酷さを、
いくら伝えようとしても充分世の中に伝わらないのですから。

ドラマ化するにあたっては、
その症状のひとつひとつを、丁寧に再現して描かなければ意味がありません。

視覚の障害はCGを駆使していただきましょう。
聴覚過敏は音声で表現してもらいましょう。

高次脳機能障害もなるべく丁寧に映像化してもらいましょう。

まるで仮病のように、出たり消えたりする症状も、
役者に丁寧に演じてもらいましょう。

なんて考えていると、莫大な製作費がかかってしまいそうです。

この病の深刻さを伝えるのは、丁寧に描くパワーを持ったスタッフと資金力も必要でしょうから、民放は無理だと思います。

なぜかというと、ふつうの闘病ドラマのように、視聴率を望めない、可能性がありますから。

見る人の感動も呼べない恐れがあります。

だって、脳脊髄液減少症という病名にたどりつくまでの患者の苦悩を描かずして、

この病の恐ろしさをドラマ化する意味はないと思いますから。

でも、多くの医師たちの無関心や誤診、冷たいしうち、心ない言葉、家族や職場の無理解などを
ドラマでは描けないと思うのです。

それを描くことはタブーでしょうから。

感動的なドラマは、いつだって
簡単に病名を医師がつきとめてくれ、
医師はみんな真剣に治療に向き合ってくれ、
やさしく、あたたかく、

家族もまた献身的に病人を支え励まし愛し続けるものです。

でも、これは

脳脊髄液減少症という病名がこの世に出る前の患者の悲惨さからは程遠いものです。

その悲惨さを描かずして、
脳脊髄液減少症をドラマ化する意味もありません。

医師や家族や社会が病人とさえ認めないで、
患者を孤立させ、
相手にせず、ほったらかしてきたことを
きちんと描かなければなりません。

でも、現実問題として、今それは描けないでしょう。

医師や家族による、患者いじめなんて、そんなドラマ、医師が反発するし嫌がるでしょうし、スポンサーだってつかないでしょう。

脳脊髄液漏れという事故後遺症なのに、
事故被害者なのに、
それが認められず、よってたかって、

医師や家族に、損害保険会社に、
あなたのせいだ、あなたの気のせいだ、あなたのストレスのせいだ、何か他のことが原因でそうなったんだろう、
と病人を痛めつけるさまは、
まるで弱者の集団いじめそのもので、

もし、そんなドラマがあったなら、

見ている方も、いじめの現場にいるような不快感、嫌悪感で、正視できないでしょうから、
視聴率も得られないでしょう。

やがて病名がわかって治療でなおったとハッピーエンドに脚本しあげたって、

誰もつくりたがらないかもしれないし。


損保はもちろんスポンサーにはならないわ、もしかしたら、どこからか、なんらかの圧力はくるわ、
医師から反発はくるは苦情はくるわ、

テレビ局はそんな放送するのもいやがるわ、で、結局お蔵入りしそうな感じもします。

なんとか放送できたって、

視聴者に、いじめの現場にいるような
つらい気持ちにさせて、
感動というより、問題提起するドラマになり、

やはり視聴率も上がらず、
民放では実現は難しいのではないかと。

かといって、ふつうの闘病ドラマのように、
自覚症状が出て、医師を受診したら、
すぐ病名がわかって、すぐ治療に入れて
やさしい医師、優しい家族、
優しい配偶者にも
友人みんなに温かくに支えられて、

なんてお話じゃ、
脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさ、悲惨さは
ひとつも伝わらない。

だからね、
民放ではドラマ化は無理で、
NHKしか映像化は無理だと私は思っているんですよ。

だから、とりあえず、今NHKで放送している、
総合診療医ドクターGで再現ドラマにしてもらうのが、
一番てっとりばやいかなと考えているのです。
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