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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

体のしめつけ感 1

2007年03月12日 | 症状の説明
昨日、今日ととても寒いです。
先週の日曜の4月のような暖かさが、ウソのような寒さです。

ここのところ、体のしめつけ感に苦しんでいます。

暖かくなったり、真冬のように冷え込んだり
三寒四温の春特有の温度差や、気圧の変化が
やはり関係あるかもしれません。

とにかく体のしめつけで苦しいのです。

体のしめつけ感の症状は、
首や心臓や胸のしめつけと似ていますが、
微妙に、それらの苦しさとは違っているのです。

体のしめつけ感は、まるで、
体の中の、食道と気管支と脊髄の三本の管を一まとめにして、
首から腰の位置まで輪ゴムできつく、ぐるぐる巻きにされて
締め付けられているようです。

この苦しさは1月の悪化時にもありましたが、
あまりに症状が多くて書ききれませんでした。

いつも、具合が悪くなると現れます。
昨年9月の台風の時にもこうなりました。

常に体の芯がきついゴムで縛られているようで、
苦しくて苦しくて、そのゴムを切って解き放ちたくても、
解き放てない感じなのです。

体の芯棒だけではなく、
体の外側からも締め付けられます。

Lサイズの人が、Sサイズの、「全身を包むボディスーツ」を、無理に着て、
脱ぐことができない感じの苦しさです

成人式の着物の着付けで、帯をぎゅーっときつく巻かれて、
苦しくて苦しくて、着物を脱ぎたいのに、
脱げない状態が延々と続いているような感じです。

体の芯も、体の周囲も、
同時にきついゴムでぐるぐる巻きにされた苦しさが
24時間何日も続くのは、本当につらいのです

しかし、本人だけが感じる苦しさで
見た目ではわかりませんし、理解もされません。

多数の人の将棋倒し事故で、その下敷きになって亡くなった方は、
こういう苦しみの中で、亡くなっていったのではないか?
「圧死」とはこんな感じなのではないだろうか?と想像したりします。

体を圧迫され、苦しくて声も出ない状態で、
重しが、自分の上から取り除かれることを願っても、願っても
願いが届かず圧迫されて、息絶えていく感じ・・・・。

私が感じているこの「体のしめ付け感」は

「圧死直前の、断末魔のような苦しさが、何日も続いているような状態」
と表現したくなるほどです。

ひどいときは、この表現はけっして大げさな表現ではないと思います。
どんなに苦しくても、今の私には助けを求めて、駆け込める病院も医師も
近所にはありません

どうせ、近所にかけこんだって、「病気と認めない医師」には
何もしてもらえません。

だから、ひたすら、自宅で耐えるのみです。

病名発見前は、どんなにこの苦しみを医師に訴えても、
相手にされませんでした。
自分でも、何が原因でこうなるのかわかりませんでした。

まさか、脳脊髄液が漏れていたとは・・・・・

見た目なんともないので、身近にいる家族でさえ、
病名がわかった今も、この苦しさは理解していないと思います。
顔を見ただけでは、私がこの苦しみの中にいることなど
わからないはずです。

こればかりは、体験した者でなければわからない症状だと思います。

見た目元気そうで、本人だけが「断末魔の苦しさ」を感じるとは
患者本人も、なんとも理解しがたい症状です。

本当に今も、皆様にどう表現してお伝えたらいいのか、
わからないほどの難しい症状です。

(次回につづく)


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44 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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ゆめさん、こんばんは。 (光希)
2007-03-12 19:24:39
こんばんは。身体・・・相当きつそうですね
ゆめさんのブログを見ていると、まるで以前の私を見ているゆうで、本当に胸が苦しくなります。私の病気の辛さとは比べ物にならない程、苦しいのだと想像つきます。でもそれ以上にブログを拝見していると、ゆめさんの心が苦しいです。BPをしてもなかなか元気を取り戻せないのだと思いますが、せめて・・・心が楽になって欲しいと切実に思います
頑張れなんて言えません。だってきっと今のゆめさんは以前の私のように頑張らなくても良い事でも頑張ってしまいそうだから・・・。でも、ゆめさん独りぼっちじゃないよ。迷惑かもしてないけど、私もゆめさんのブログ気になるし、他にも気にかけてくれてる人がいっぱいいるから・・・うまく言えなくてゴメンネ
返信する
同じくらい? (迦音)
2007-03-12 19:49:46
今日は私も調子最悪~(>_<。)シ~

やっぱ三寒四温のせいかな?

体温高いのに手足が冷たいのは血流が悪いからだろうね。

むくみも酷くて、ゴムの弱い靴下はいてても痕が残ってるよ。



ゆめちゃんも苦しそうだよね。

息苦しいと横になってゆっくり休むことも難しいしね。

スプレー式の酸素ボンベ欲しいよ~
返信する
Unknown (ゆめ)
2007-03-12 21:52:33
苦しいよぉ~苦しい、苦しい苦しい。
なのに、家族がボクシング見てる。

ボクシングはきっと「脳脊髄液減少症」になる人いるよう~・・・怖いよぉ~、
危険な競技だとおもうよぉ~

なんで、殴りあいのスポーツなんてあるのぉ~
見ているだけで、苦しさが増すよぉ~やめて~

テレビ消してよぉ~
返信する
アシュラ男爵とキカイダー (ゆめ)
2007-03-12 22:10:38
ろくろさんが教えてくださった
アシュラ男爵も検索してみました。↓
http://www.mobydick.co.jp/gonagai/3d_world/assyura.html
アシュラ男爵て、右半身が女で、左半身が男なんだ。
しらなかった。なんで半分女なのに、「男爵」なんだろう?

アクビちゃんのところで話題の
人造人間キカイダー検索してみました。↓
http://www.youtube.com/watch?v=AWpUn0wjRK8

私も今日は、半身が別人です。
まるで、アシュラ男爵かキカイダーです。

アクビちゃんのところで、この話題で笑ってしまいました。
苦しい時に笑いは薬です。ありがとう。

患者仲間は今日はみんな不調で同じみたい。
返信する
コメントが・・・ (迦音)
2007-03-12 23:16:12
↑携帯からコメント入れたんだけど、途中でぶっちぎれてる
返信する
Unknown (junco)
2007-03-13 11:03:00
内側からも外側からも締め付けられて苦しいんですね。本当にどう表現してよいかわからない、症状が多すぎですよね。
今日の調子はいかがですが?私は朝起きたら、少し息苦しさが減っていればいいなと思ったのですが、変化無しでした…
まだ、風が強いので気圧変動が大きいのかもしれませんね。
返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-03-13 14:27:50
gooもエキサイトも、あの記号入れると切れちゃうんだよ~!

なんて言うんだろ?「く」みたいなやつ。



確かに笑いは薬だよね~

なんかおもしろいことないかな…
返信する
こんにちは。 (ofuu)
2007-03-13 15:43:18
迦音さんのコメントが途中で切れた件について。
顔文字の中の、半角の「<」のせいだと思います。

gooブログのコメント欄では、
半角記号の一部がWebページ作成の記号と勘違いされてしまうようです。
ちなみに、全角なら大丈夫ですよ。

横レスで失礼しました

ゆめさん、今はとても辛くて絵が描けないようですが、花の絵を見るのはどうですか?
絵の雰囲気は違うので好みにあうか分かりませんが・・
花の絵が載っているサイトを一つご紹介しますね。
http://www.ktnetwork.com/hanafumi/

頚椎損傷し、かろうじて動く左手で絵を描いていらっしゃる方のページです。
直接の知り合いではないのですが、昔の知人がホームページを作成した関係で知りました。
ブログもなさっているのですが、最近はお休みが多いみたいです。

素朴な野の花ばかり描いていらっしゃいます。
興味があったら一度覗いてみてくださいね。

このところ、ひどく冷え込んでいますね。
日中と夜の温度差も激しいし・・。
気候の変化は人の体調に大きく影響しますね。
低気圧が来ると神経痛が痛むなんて、よく聞くし、きっと他にも色々あるはず。
ゆめさんは、もっともっと敏感に激しい影響を受けていらっしゃるのでしょう

あまり効果はないのかもしれませんが・・
せめて室温とか湿度などは快適にしてお過ごしくださいね。
少しでも体調が楽になるよう祈っています
返信する
アシュラ男爵 (ろくろ)
2007-03-13 23:20:56
年は取りたくないものです・・・
周りは、「アシュラ男爵」や「キカイダー」を知らない人ばっかりになってしまいました。。。ヤバ。。。


何で、右半身と左半身が、こうも症状が違うのでしょうか?
それから、私も締め付け感?っていうか、雑巾絞りされているみたいな感じありました。
最近は少し良いです。ここまで来るのに、時間がかかりました。

これからも、昭和の伝道師として頑張りますデス。。。
返信する
そうなんだっ (迦音)
2007-03-14 00:00:04
< はタグと勘違いされるんのかっ。



原因がわかってスッキリ。



ヽ(^-^ )ありがとさんです。
返信する

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