だれだよ！怒💢
「特殊な症例であるが脳脊髄液減少症の診断・治療も積極的に行っている。」
と、
脳脊髄液減少症について
「特殊な症例」だなんて書いたの！
それが誤解と偏見を生むんだってば！
交通事故で発症する髄液漏れは、「特殊な症例」ですか？
学校でとび箱から落っこちてしりもちついて髄液漏れ起こしても、「特殊な症例」ですか？
道路が凍っててツルツルしてて、すべってころんで尻もちついて、腰から髄液漏れても、「特殊な症例」ですか？
違うでしょ？
日常的に誰にでも起こりうる怪我に関連している、脳脊髄液減少症は、
「特殊」なわけ、ないでしょーよ！
知ってる医師が少ないだけでしょ？
「特殊な症例」って書いた人は、
それだけで私からみたら、
受診したくない医師となります。
だって、脳脊髄液減少症の真実をわかってないから「特殊」だなんて書くのだと判断したから。
脳脊髄液減少症は
けっして特殊な症例なんかではありません！
そんな事書く人たちがいるから、私たち患者は、
医師や世間の無関心にさらされすぐ助けてもらえる体制がいつまでたっても整わないんですよ！
その文言の削除を希望します。
脳脊髄液減少症患者への誤解と偏見を助長するから。
とても、脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の脳外科のページに載る言葉とは思えません。
脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組んでいる医師なら、
脳脊髄液減少症が「特殊な症例」だなんて、絶対に書かないはず。
実はありふれた症例なのに、症状があまりにもありふれた不定愁訴だから、
医師が気づけないだけなのに。
「特殊」の言葉に、当事者の私は非常に傷つきました。
交通事故で脳脊髄液減少症を発症した私が「特殊」だと言われているようで！
私は加害者に、髄液漏れの体にされただけなのに、
なんで私が特殊な症例扱いされなきゃならないのさ！
って気持ちになる。
日常の怪我の影に潜んでいるはずの脳脊髄液減少症に対して、
「特殊」だなんて、
そんな風じゃ、不登校やひきこもりの子供の中に潜む脳脊髄液減少症なんて絶対に見抜けないよ！
★★★★★★
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髄液漏れてるかもと分かったのも2月で点滴治療で1度手術を受けて少し緩和されてましたが、今寝込んで起き上がれない程です。
ですが下は1歳上は3年生で子供が3人いて旦那は仕事の関係で平日はいません。
それでも仕事はしないといけないし、子ども達の事もしないといけないから。
1人で仕事して家事育児をしてて、限界過ぎて毎晩子供達が寝た後に最近は情けなくて泣いてます。
プラス、妊娠も分かり気休めの薬も飲めないので。
メンタルボロボロ、家の中ぐちゃぐちゃで、何も出来ない事や子供達へ構ってやれない事でもストレスを感じて余計悪化してるような気がします。
10:0の事故なのに、頭の事は関係無いからと保証して貰えず、弁護士を挟んでますが、何故か向こうの保険屋は強気で、ろくな対応をされてません。
あの、事故さえ無ければ。
こんなしんどい思いも子供に寂しい思いも子供がママが死んじゃうって泣くことも無かったのに。
子供の七五三も遅らせることも無かった、親子遠足も参加してあげれたのに、と思うとほんとに、腹立たしいです。
それを特殊と言われると、ほんとムカつきます。
私は事故されたことが原因ですが、日常生活の中でも起きうる事を特殊と言われるのは気にさわります。
医師ももっと知識を持って広い視野を持って欲しいですね。
お辛い中、ここに来てくださり、気持ちをここに吐き出してくださりありがとうございます。
本当に、家族や母親につきっきりで支えてもらえる患者ばかりではないんです。
私も、母親にはむしろ、気のせい扱いされた患者です。十分に支えてはもらえませんでした。
ですので、親が必死に支えたり、患者本人代わって表に出て声を上げる親や、
患者が成人過ぎても、熱心に支え続ける親たちを見ていると、
あまりに私の環境と違い、とても落ち込んでしまいます。
患者なのに、周囲に支えてもらうどころか、自分が育児や介護や仕事や家事で、周囲を支えなければならない立場の患者もいるのに。
そういう人たちは、生きてるだけで精一杯なので、表にはなかなか出てこないし、マスコミにも出られるような状況ではないから、まるで、いないような扱いです。