脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の検査は健康保険対象へ

2010年04月13日 | 情報
asahi.com  4月12日

医療介護CBニュース 4月12日

4月12日 毎日新聞 
「脳脊髄液減少症:保険診療対象の周知徹底、自治体に通知へ
 厚生労働省は12日、脳脊髄(せきずい)液減少症の疑いがある患者の検査について、保険診療の対象とするよう周知徹底する通知を、週内に全国の自治体などに出すことを明らかにした。検査は保険の対象だが、国内では減少症という病名が公的に認められていないため、地域によっては検査も自己負担とされるケースがあった。

 東京都内で開かれた減少症を考える民主党の議員連盟総会に長妻昭厚労相が出席し、患者団体に伝えた。減少症を巡っては、現在、厚労省の研究班が診断のガイドラインを策定中。長妻氏は、2年後の診療報酬改定の際には、自分の血液で漏れをふさぐ「ブラッドパッチ」療法の保険適用を検討する方針も明らかにした。

毎日新聞 2010年4月12日 22時59分」

日テレニュース24 4月13日


時事通信社 4月12日
「髄液減少症、検査は保険対象=治療法は2年後適用目指す-厚労省
 髄液が漏れて頭痛や目まいを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について、厚生労働省は12日、検査は保険適用になるとの見解を明示した。医療機関に周知を図るため、近く通知を出す。効果があるとされる治療法「ブラッドパッチ」についても、2年後の適用を検討する。同日、同省内で開かれた民主党議員連盟の会合で、長妻昭厚労相が表明した。
 この病気は確立した診断基準がないため、診断名が付くまでに長期間かかったり、治療費が全額自己負担となるなどの問題があり、患者が保険適用を求めている。(2010/04/12-20:51)」以上 時事通信社


4月12日 日本経済新聞


NHKニュース 4月12日21時46分
ニュース内容引用します。

{脳せき髄液減少症 負担軽減を
4月12日 21時46分

長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、
頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、
患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、
全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりを満たす髄液が漏れだし、
頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」は、
全国で10万人を超える患者がいると推計されていますが、

有効とされる治療は健康保険の適用が認められていないうえ、検査も適用されないケースがあり、患者の負担が重いと指摘されています。

患者や家族らでつくる団体が、厚生労働省で12日、長妻厚生労働大臣と会談し、
健康保険の適用を認めるなど治療体制を整備するよう求めました。

これに対し、長妻大臣は、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

しかし、長妻大臣は、治療そのものへの健康保険適用については「2年後に行われる診療報酬の改定の際に検討する」と答えるにとどまりました。}


4月12日(20:53)TBSニュース上記TBSサイトから
引用します。
「交通事故など強い衝撃を受けた後に、頭痛やめまいといった症状が引き起こされる「脳脊髄液減少症」について長妻厚労大臣は、検査の保険適用を全国の医療機関に徹底させる方針を示しました。

 「頭痛の原因を診断する検査については、健康保険の対象になるということを、きちっと全国の医療機関にもご理解いただくような周知徹底をさせていただきたい」(長妻昭厚労相)

 脳脊髄液減少症は、脳の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいが引き起こされる病気で、交通事故や転倒といった衝撃が原因になるともいわれています。

 この病気をめぐっては、詳しい原因や診断法が確立していないこともあり、本来、保険が適用される検査等についても全額自己負担とされるケースが報告されていました。

 12日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した患者団体に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えました。これを受けて厚労省は、今月中にも全国の医療機関に通知を出すとしています。

 また、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、速やかにガイドラインをまとめて、2年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。(12日20:53)

以上引用おわり。




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最近の記事 ニュースから
3月31日  asahi.com 大分

4月4日 河北新報 宮城

4月8日 中国新聞

4月10日 大分放送ニュース

4月11日 読売新聞 滋賀

4月11日 西日本新聞

4月12日 RSK 山陽放送 岡山・香川
「脳脊髄液減少症、検査の保険適用徹底へ
 交通事故など強い衝撃を受けた後に、頭痛やめまいといった症状が引き起こされる「脳脊髄液減少症」について長妻厚労大臣は、検査の保険適用を全国の医療機関に徹底させる方針を示しました。

 「頭痛の原因を診断する検査については、健康保険の対象になるということを、きちっと全国の医療機関にもご理解いただくような周知徹底をさせていただきたい」(長妻昭厚労相)

 脳脊髄液減少症は、脳の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいが引き起こされる病気で、交通事故や転倒といった衝撃が原因になるともいわれています。

 この病気をめぐっては、詳しい原因や診断法が確立していないこともあり、本来、保険が適用される検査等についても全額自己負担とされるケースが報告されていました。

 12日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した患者団体に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えました。これを受けて厚労省は、今月中にも全国の医療機関に通知を出すとしています。

 また、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、速やかにガイドラインをまとめて、2年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。」以上 RSK 山陽放送より




ここからは、私のつぶやきです。

何らかの事故で脳脊髄液減少症になってしまっても、
一年以内、数年以内に、脳脊髄液減少症の病名を知り、専門医に出会うことができ、
自費の治療を受けられた患者さんは、奇跡的に幸運です。

さらに、家族や肉親に理解され、あたたかく支援されている患者さんはさらに
幸運な方です。

事故から数十年たった患者であっても、気づいて専門医にたどりつき、
自費の治療を受けられる環境にあり、
家族に理解され、暖かく支えられ、家事も仕事もせずにすみ、
闘病に専念でき、病院までつれていってもらえ、

自宅での闘病中も、症状ごとに地域の医師の医療支援を受けられ、

配偶者や子供たちや、彼氏や彼女や友人知人にも、学校の先生にも、

この病気のことを理解され、支援され・・・・

ブログでこの病気のことを社会に発信する環境まで与えられている患者様は
幸せものです。


そんな恵まれた患者様は
全体の脳脊髄液減少症の患者の
ごくごく一部の、きわめてまれな、幸運な患者だと、
私は今まで何度も言ってきました。

助けてもらった幸運な私がこんなことをしている今現在も、

自分の苦しみが何なのか、わからないまま苦しんでいたり、
他の病名をつけられて方向違いの治療を必死に受けている患者も
まだまだ大勢いるはずです。

何が原因でこういう症状が出ているのかわからないまま、
思うように動けず、頭もまわらず、怠け者と非難され、周囲にダメ人間とバカにされ、

脳脊髄液減少症という事故後遺症がこの世に存在することも気づけないまま、

孤独と絶望の中で命を絶ってしまう人だっているかもしれないのです。

全国の医療機関には、脳脊髄液減少症の検査の保険適用だけでなく、
脳脊髄液減少症という事故後遺症がこの世に存在することや

精神身体にさまざまな症状が出ていても、原因がなかなかわからない場合、
すぐに精神的な病と判断しないで、
脳脊髄液減少症の可能性もあることを、全国の医師に
周知徹底してほしいと思います。

私も含め、
脳脊髄液減少症という病名の存在に気づき、自分の症状と似ていることに気づき、
専門医を探しあて、
自費の治療も受けられたような幸運な患者たちは、

幸運な自分より

今も、非常に厳しい大変な状況にある、潜在患者さんたちのことを、常に思い、考え
想像し、

その方々の分まで、
この病の症状のきつさ、無理解のつらさ、

見た目ではわからない本人だけが感じる日常生活の困難さなどを、

どうかブログでも当初でも、なんでも、どんな手段でもいいから、
社会の人たち、マスコミ、政治家、医師など、まわりのこの病の経験のない人たちに、
伝えることをやめないでほしいのです。

否定派医師が存在する限り、

こんな事故後遺症があっては困ると
脳脊髄液減少症をなきものにしようと必死の人たちが
悲しいかな存在する限り、

脳脊髄液減少症の生き証人の患者たち
ブラッドパッチ治療で効果を感じて助けてもらった患者たちは

その事実を伝え続けてほしいと思います。

4月から
山形大学内にある、脳脊髄液減少症の公的研究班に、
脳脊髄液減少症の肯定派医師2名が加わったようです

(下から2名のF医療センター脳神経外科の M医師と M病院脳神経外科のN医師)

否定派医師軍団に負けないで

そのM病院からのお知らせ

病院ホームページの「第2回脳脊髄液減少症懇談会のお知らせ」のところをクリックしてください。

以下、情報ご紹介させていただきます。


日時:平成22年4月24日(土)
   14時~16時(予定) 13時30分開場
場所:先端医療振興財団 臨床研修情報センター第1研修室
   神戸市中央区港島南町1-5-4
   ポートライナー先端医療センター前駅すぐ
内容:・患者さまによる治療体験及びアピール
   ・ミニ講義 明舞中央病院脳神経外科部長 中川紀充
   ・質疑応答
   など
参加費:無料
お申込み方法:下記電話番号でお電話にて先着順でお受けいたします。
(電話受付時間:月~金 9:00~17:00  祝日は除きます)
お申込受付番号:078-917-2216

だそうです。
お近くの方は、ぜひご参加ください。
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