ブログ開設、1周年

今日で、ブログを始めてちょうど1年がたちました。

数字の「八」の字のように、末広がりに、
「脳脊髄液減少症」という病態の認知が広がっていくようにとの願いをこめて、
昨年の今日、八月八日にブログをはじめました。

私がブログをはじめたわけについては、
昨年の8月9日と、　

昨年の8月14日に書いてあります。

ブログ開設前から、おつきあいくださった患者仲間の皆様方、

ブログを始めてから、来てくださった皆様方、

理解しようとして読んでくださった、同じ患者の皆様方はじめ、
一般の皆様方、
医師の皆様方、
医療関係者の皆様方、
マスコミの皆様方、

ありがとうございました。

そして、
診断名は違っても、同じように、
医師や周囲の「無理解」や「複雑な症状の苦しみ」を抱えている皆様方、

おそらく、パソコンを見るのも書くのもつらい中、
励ましや応援、共感のコメント書き込んでくださった皆様方、

私の、心身共に不安定な状態の中での記事や、
脳機能の障害による、
とりとめのない、まとまりのない長い文章や、感情的な文章に
おつきあいくださったすべての皆様方、

本当にありがとうございました。

おかげさまで、途中休み休みでも、1年続けることができました。

私の拙い文章でも、
一患者の生の声が社会にわずかでも届けば幸いです。

当初は3ヶ月のつもりで書きはじめました。
根気が続かなかったので、3ヶ月が限度だと思っていました。
それが驚いたことに1年続きました。

いつも調子がいいわけではなく、
「もうダメだ。」と思うような日もあって、
家事や、自分の世話や、リハビリ散歩をこなしながら記事を書き、
絵を描く作業は想像以上にエネルギーを使いました。

それでも、なんとかこなして1年も続けられたことに、
自分でも驚いています。

ここまで続けられたことは、症状が以前より回復しただけでなく、
楽しみながら書いてこれたからだと思います。

苦痛だったら、たぶんこれほど続きませんでした。

体はしんどくても、楽しく続けてこられたのは、
おつきあいくださった皆様のおかげです。

無事、目標を達成でき、ほっとすると同時に、
皆様への感謝の気持ちで一杯です。


私は確かに孤独な患者でしたが、
同じ患者さんとの交流がしたくて、ブログをはじめたわけではありませんでした。

「この病気の存在を、自分の体験を、一人でも多くの人に伝えたい・・・。」
ただそれだけでした。

でも、計らずも多くの同じ「脳脊髄液減少症」の患者さんや、
似た苦しみを抱えた患者さん方に
ブログを通じて知り合えました。

皆さんの存在を知って、
「苦しいのは自分ひとりではない」との思いが湧き、
ずいぶんと励まされ、心癒されました。

長い長い年月、苦しみと医師や周囲の無理解にさらされ、
人間不信になり、人との交流を避けてきた私にとって、

この1年は、「人って、人生って、捨てたもんじゃない。」と、
思えるようになり、皆さんから力をいただいた1年でした。

自らメールアドレスを非公開コメントで送ってくださったり、
暖かなメールをいただいたり、
現実の連絡先を教えてくださったりと、

こんな、どこの誰だかわからないような私に
どうして、信頼して連絡してくださるのか、最初はとまどい、
不思議でした。

でも、そういった方がたの存在が、
閉ざされた私の心をさらにノックし続けて、
刺激してくださったように感じています。
皆様には心から感謝しています。

でも皆様方のご好意にも沿うこともできず申し訳なく思っています。

自分を明かさないまま、
個人的に。皆様と交流を深めることのないまま
ここまできてしまった失礼をどうかお許しください。

私は、自分のエネルギーを、
限られた患者仲間の皆様との交流に使ってしまうのではなく、

社会全体の人々や、無理解な医師たちに向けて、
発信し続けたかったのです。

家事と自分の世話の、残りのエネルギーを
この病態の存在とその見た目からは想像できない苦しさや、
患者の気持ちを、伝えるために使いたかったのです。

日々、生活のほかに、書くためのエネルギーを確保するので精一杯でした。

皆さんと現実に話したりする、心のゆとりも体力もありませんでした。

でも、ネット上での皆様との交流のおかげで、
人との交流のワクワク感も思いだし、
「人を信じる心」も以前よりかなり回復しました。

今も家族以外、一日誰とも話さない状態ですが、
最近ではだんだんと、実際に外に出て、人と交流したくなり、
スポーツクラブなど、体のリハビリと人との交流も兼ねて
何かをはじめようかとまで思うようになりました。

知らないうちに、皆さんが私の心のリハビリをしてくださっていたようです。
ありがとうございます。

最初のころは、不特定多数の方に読まれることの恐怖や抵抗感で一杯で
おそるおそる書いていました。

一部の患者仲間の皆様方にだけ読んでもらいながら、
少しずつ読まれることに慣れていきました。

そのうち、
「同病以外の一般の方がたに、
脳脊髄液減少症の見た目ではわからない苦しさを伝えたい。」

「一人でも多くの方がたに、
この病態の存在を知ってもらいたい。」と思いはじめ、

他の方のブログを訪問して書き込みしたり、
マスコミ等ににメールしたりしはじめました。

そんなどこの誰かもわからない匿名患者の私の必死のメールに
真摯に向き合い、
きちんと実名でお返事までくださる医師や
マスコミ関係者の皆様が何人もいらっしゃいました。

この病態に取り付かれ、今まで無視され、冷笑され、放置されてきただけに、
こんな私に、お返事を実名でくださる方がたの存在が信じられない思いで、
驚き、感動し、ありがたくて涙がでました。

この病気のことを、一人でも多くの人に知ってもらいたいので、
限られた特定の人しか来られない場所に書くのではなく、
いつでも、誰でも、自由に検索して来て、
読んでもらえたらと思ってここに書き続けてきました。

でも、パソコンやブログの環境自体が「来れない状態の方がた」には
どうしたら、この病態の存在をお伝えできるのかと、
心痛めています。

きっと今も、治らない症状をご自分を責めながら、
今も苦しみ抜いている方がたもいると思うと、いたたまれません。

私は原因がはっきりしない数々の症状に、
「そんな症状があるのは、あなたの性格が悪いせい。」
とまで、医師にののしられましたから・・・・

私はRI検査で、脳脊髄液漏れがわかり、
今までの症状は「自分のせいではなかった。」とわかっただけで
本当に救われました。

それだけでも、生き延びてきてよかったと思いました。

だから、こういう病態が存在することを、
もっとテレビや新聞でも報道してほしいと思っています。

ひとりでも多くの人に、教えてあげてほしいです。

いつか、
社会も認知が進み、いつでもどこでも医療援助が受けられるようになったら、
いつか、もっと心も体も回復して、ゆとりが出たら、

私も同じ患者の皆様と個人的にも、メールでも電話でも
もっとお近づきになれる日が来るかもしれません。

もし、その時まで、お互い忘れなかったら、
いつか皆様と乾杯したいです。

その日がくることを、
楽しみにしています。