がん支援のような社会の理解と支援がほしい！

NPO法人日本がんサバイバーシップネットワークが、

がん患者のコミュニケーションを考える座談会を

来年1月11日に開くという。

「周囲の何げない言葉や態度で傷ついたり、逆に気持ちが楽になったりした経験を共有し、がんと共に生きる社会を考える。」という。

それは、脳脊髄液減少症患者にこそ、

がん患者同様、いえ、それ以上に必要な事。

でも、脳脊髄液減少症はそこまで、社会の理解も支援も、共感も、興味も得られていないから、そんな支援団体も現れないし、

あったとしても、

マスコミも髄液漏れには無関心だから、報じないだろう。

日本脳脊髄液減少症サバイバーネットワークを誰か作ってくれないかな？