脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

膠原病そっくり病 1

2009年07月27日 | 他の病名との関連性
(これは以前書いた記事です。)

5月の
読売新聞の医療ルネッサンスで

膠原病の患者さんの記事を読んで思わず驚きました。

あまりに私の経験した症状に似ていたので・・・。

私は膠原病ではないので、
膠原病の苦しみの経験もなく、苦しみのレベルはわかりませんが、

どうやら、
私の経験した脳脊髄液減少症患者の苦痛のレベルは

膠原病患者さんの苦しみに匹敵するのかもしれないと
考えるようになりました。

まずは医療ルネッサンス過去記事をお読みください。

医療ルネッサンス
膠原病の記事

膠原病1「免疫異常 全身に症状」

高原病 2「ステロイド減量 焦らず。」

膠原病 3 即効性高い血漿交換

膠原病 4 皮膚に肺に硬化症状

膠原病 5 症状安定、出産の条件

膠原病 6繰り返す入院 仕事に影響

どうですか?

脳脊髄液減少症でさまざまな症状を経験したことのある患者さんなら、

似た症状を経験していませんか?


これを読むと、
脳脊髄液減少症の症状は
膠原病の症状にも似ているようです。


特に、
私個人が
記事に書いてあった点で自分の経験した症状と似ていると感じた点

①免疫の異常、(異常になんでも感染しやすくなり治りにくくなる。)

②微熱、

③目の痛み、

④腰の痛み

⑤肩がコチコチにこる、

⑥腕が高くあがらない、

⑦首がまわらない、

⑧車の運転でハンドル操作や安全確認も大変になる。

⑨だるさ、筋肉や関節の痛み、

⑩全身に症状が出る点。

⑪関節リウマチと間違われるような関節のこわばり、関節痛

⑫体に負担がかかると悪化する点。

⑬口や目が乾き涙や唾液が出にくくなる症状。

⑭病気の症状に波があること。

⑮「症状の一つ一つは何気なく、すぐ気づかれないこともある」点・・・

⑯首が締め付けられる感じ。

⑰頭痛

⑱朝の手のこわばり

⑲皮膚の異常
 
⑳呼吸困難や肺活量の低下


ざっと自分の経験した症状との
類似点だけあげても、これだけあります。



膠原病の症状にも似ている点の
脳脊髄液減少症の症状のひとつひとつの説明と私の考えや意見は

また次回に詳しく書きたいと思います。

(つづく)


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3 コメント

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長期放置組の困難に理解をお願いします。 (はな)
2009-07-27 11:38:48
私も自分の病気がリュウマチではないか膠原病ではないかと思った時期がありました。

ブラッドパッチ4回終わって3年過ぎましたが、髄液の漏れていない正常なからだに目と耳がまだ適応しない状況です。

ノート型パソコンのキーボードは見る事すら出来ません。試しに昨日携帯パソコンを自分の隣で使ってもらったのですが、電磁波が痛くて全身が痺れてしまい使用不可能でした。ペースメーカーを使用している人は大丈夫でしょうか。

まだ本を読めるまでにも回復しておらず、脳脊髄液減少症の情報は携帯で拝見するゆめさんのブログが頼りです。それでも一年前は新聞を読む時には定規や色の付いた紙をあてていたのですから、ゆっくりですが確実に良くなっています。

この先私が三十数年生きて平均寿命まで大病せずに生きる事が出来たら、その時点でやっと髄液の漏れていた年月と健康な年月が等しくなります。

気が遠くなりそうですが、友人からもらった手紙の一文『回復しつつあるのは、やらなければいけないことがあるからですよ』という言葉にはげまされました。
長期放置組の願いが一人でも多くの人の目に留まりますように。
返信する
はなさんいつもコメントありがとう。 (ゆめ)
2009-07-27 15:21:50
脳脊髄液減少症になりながら、
医師にも「異常なし」とほったらかされ、
それでも幸いにも生き延びてきた私たちは

戦争を生き延びた生き証人と同じです。

私たちが伝えなければ、
事故から1年で、脳脊髄液減少症の病名をもらえた幸運な患者さんとか、

自覚症状や体調不良を感じてから1年以内から数年以内に
脳脊髄液減少症とわかり、
ブラッドパッチ治療にたどつき、
家族や医師のあたたかな支えの元に
闘病生活も送れているような

とても恵まれた患者さんたちの話やブログ記事ばかりでは

この病の過酷さ
残酷さ、恐ろしさが世の中に伝わるはずがないと思っています。

はなさん、このコメント欄が開いている時でも他の患者さんのところでも、
掲示板でもいいから、
こうして出来る範囲で、ご自身の体験をこの世の中に伝えていってください。

私と一緒に・・・・

でないと、脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる先生たちも、「発症してから数年以内の放置時間の短い脳脊髄液減少症患者たち」ばかり診ていれば、
私達長期放置組みの患者の言っていることに??となるのも当然だと思います。

知らないからです。

教えてあげなければなりません。

脳脊髄液が漏れたまま、何十年も放置されると
人間の体は生き延びようと必死に脳脊髄液を作りだして補填しようとするけれど、

それでも、漏れ続ければどういう恐ろしい症状がでるかを・・・。

私もね、こうしてパソコンに長く向かえるようになったのは最近です。

3年前は5分で目もチカチカし、座位で起こる症状だけとは思えない苦しい症状で機会の前にいることが苦痛でした。

こうして文字は打てますが、
いまだに本を一冊集中して読むことができません。

本の場合縦書きのせいか、より目が文字を上から下へと追うだけになり、

内容が頭に入ってこないのと、

気が散ってながく読んでいられないのです。

私が今集中してできるのは、

この脳脊髄液減少症を世の中に伝えてやる

という体の中から沸き起こる、
この記事を書くことだけです。

それ以外は何もまともにできず、

何のために生きているのか、
今までなんでこんな目にあいながら
生き延びてきたのか、
その意味がわからず、

これから先も何を生きがいに生きたらいいのか
わからない状態です。

とてもとても生きているのが苦しいです。
返信する
希望が持てました (はな)
2009-07-31 21:41:17
「パソコンに長く向かえるようになったのは最近です」という、ゆめさんのコメントに希望が持てました。勇気をもらいました。

圧倒的な情報量を持つゆめさんの足元には及びませんが、いつか教育TVの「今日の健康」という番組で脳脊髄液減少症がテーマとして取り上げてもらえる時には、私たちの体験を役立てて欲しい……そんなことを思います。
返信する

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