記事の内容はやや、
脳脊髄液減少症が誤解されかねない表現があり
記事としての質は？は感じますが、
それほおいといて、
とにかく、顔出して、脳脊髄液減少症がなかなか医師にも理解されない事、
新聞記事で訴えてくださった患者さん、
ありがとうございます。
その上で、記事内容に指摘させていただきます。
「絵を描き始めたのは、３０歳のころ。長い入院生活がきっかけだった。」
との事ですが、まず、
脳脊髄液漏出症患者がそんなに簡単に長く入院なんてさせてもらえないのが普通です。
「病院を１０カ所以上回っても病名は分からず、結局正しく診断されて入院するまでに１カ月かかった。
」
って、
たかが10病院？、たかが1か月？って思いますよ。
そんなの早期発見のうちでしょ！
私なんか数十病院、十何年ですよ、髄液漏れに気づく医師に出会うまで。
しかも、長期入院なんてさせてもらえませんよ。
次の患者のためにベットを即開けなければならないから。
必要最低限のブラッドパッチしたら、安静点滴になしに、即退院ですよ。
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髄液漏れの治療の進化について
私が遅れてるのでしょうか
受けた検査方法とか
長期入院で治療を受けられる病院をもご紹介頂けたなら記事として成立すると、思います。
どこでしたっけ、新聞社
東京新聞ですか
今のままだと、どちらかというと、脳脊髄液減少症の情報というより、この患者さんの自立のための支援記事みたいですね。
仕事の広告みたいな。仕事募集の記事みたいな。
患者が回復して肉体労働に戻ろうとしたけど、やはり無理で、なんとか自立しようとしている記事ですから、応援するしかないですよね。
伝えようとしてくださっているし。
記者さんの伝え方がちょっと違ったのかな。
もう少し、脳脊髄液減少症の悲惨さが伝わるとよかったですね。
私は作為的に感じます
確かにご本人さんはお綺麗な方ですから
紙面を埋めるには良いけど患者から読めは問いたくなることいっぱい
せめて医師の名前、病院名が聞きたいです。
新聞社に聞いてみるかな
新聞社には窓口あるから
教えてくれないなら、なぜ記事に病院名をださなかったのか？その理由を聞いてください。
問い合わせしてたりして
どこの病院なんでしょうね
そんなありがたい病院って
点滴でつないでくれるなんて
時代は変わりましたね～
それはありうるけど、
何ヶ月入院できたのか？
何週間なのか？
点滴の速度は全開なのか？そうでないのか？
一日何本点滴していたのか？
どんな種類の点滴をしていたのか？
その辺の情報が全くなく。
脳脊髄液減少症の過酷さ理不尽さよりも、
患者の絵画での自立支援の方に、記事の重きが置かれている点が少し残念。
もちろん、患者さんの自立支援はそれはそれで、応援したいのですが、
どちらかというと、記事の伝えたい中心が、少しズレているのが残念。
落ち込むから。
本当の脳脊髄液減少症の悲惨さは、髪も洗えず、美容室にも行けず、着替えもままならないこと。
服を選ぶ能力もなくなり、部屋は片付けられず、家族にも相手にされず、
テレビに出ることはおろか、その姿を人様に、さらす事などできないくらいの症状で
ボロボロぐちゃぐちゃになってるはず。
そうでない人は、軽い症状の人。
それに、線維筋痛症も、慢性疲労症候群も、私は脳脊髄液漏れの症状の一つにすぎないと思ってる。
想像ではなく、自分の実際の症状の経験から。
なのに、病名をたくさん連ねている患者さんを見ると、さらに脳脊髄液減少症が誤解されそうで悲しくなり、そういうアピールの仕方をする人たちを見たくない。