脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

朝日新聞 患者を生きる。脳脊髄液漏出症の見逃しと誤診の可能性

2024年06月05日 | 他の病名との関連性
線維筋痛症?

脳脊髄液漏出症の検査した?

してないなら、

もし、脳脊髄液漏出症の専門医を一度も受診した事もなく、髄液漏れの検査を受けていないなら、線維筋痛症は誤診、あるいは、脳脊髄液漏出症のいち症状に名前がついたにすぎないかも。



患者を生きる:4684)9歳でわかった線維筋痛症:3 夢の仕事、実現したのに…



だいたい、線維筋痛症と診断する医師は
脳脊髄液漏出症の知識があるのか?
ほとんど脳脊髄液漏出症の症状の知識が
ないのではないか?

だって、もし、脳脊髄液漏出症の症状を知っているなら、
一度は脳脊髄液漏出症を疑って、専門医を紹介するはず。

それをしないまま、線維筋痛症との診断は、誤診する可能性がある。

もし、髄液漏れが原因だったら治療で治る可能性があるのに、
「線維筋痛症」だと患者と医師が思い込む事で、

回復の可能性をわざわざ奪いかねないと思う。

他に、
化学物質過敏症
慢性疲労症候群、
軽度外傷性脳損傷、
パニック障害、
PTSD、
更年期障害、
うつ、
などと、診断されてもおかしくない症状が出るのが、
脳脊髄液漏出症なの!

それにいかに早く気づけるか?気づけないか?が、
回復できるか?できないか?の分かれ道のような気がする。
ちなみに、私の経験ですが、
記事にあるような、

全身の激しい痛み
何人もの大人に押さえつけられているような猛烈な倦怠感

吐き気

生理不順、不正出血などさまざまな月経異常、月経前の症状など婦人科症状
でましたよ!

治らない?
いいえ、ブラッドパッチ後、
私は、激しい痛みも、婦人科症状も
日常生活や着替えや歯ブラシも困難なほどの倦怠感は改善していますよ!

髄液漏れての症状なら、髄液漏れを止める治療で治りますよ!

医師が知らないなら、まず自分が疑う事です。

もしかして、これって線維筋痛症っていう単独の病ではなく、
脳脊髄液漏出症の症状のひとつに線維筋痛症って名前をつけられただけじゃないの?って。

脳脊髄液漏出症の専門医が、患者の訴える痛みの症状に対して、線維筋痛症の名前をつける事はわかる。

でも、脳脊髄液漏出症学会にも属していないような、
脳脊髄液漏出症の症状の知識もない内科系の医師が、
一度も脳脊髄液漏出症を疑わないまま、安易に線維筋痛症と診断する事は、

患者が回復して社会復帰する事を、みずからやめさせているような罪深い行為だと私は思います。

私と同じ、線維筋痛症と診断されてもおかしくない症状を脳脊髄液漏出症で体験し、
ブラッドパッチ治療で改善した人はいませんか?

もし、いたら、この記事を書いた記者さんにその体験を伝えてあげてください。

よろしくお願いします。

ご意見、体験は氏名と連絡先を明記の上
iryo-k@asahi.comへお寄せください。

と記事に書いてありました。
記事を書いたのは鈴木彩子記者。
知らないんじゃないかな?
脳脊髄液漏出症の事。




へえー記事に出てくる先生、リウマチ科、小児リウマチ科がご専門なのね。

そういえば、私も昔、症状から医師にリウマチを疑われ、リウマチの検査をされたっけ。

この先生
熱海病院の病院長までやっているのね。
それなら、まさか脳脊髄液漏出症をしらないわけないわね。

脳脊髄液漏出症を
しらないわけないはずなのに、あえて髄液漏れに全く触れずに、
若年性線維筋痛症なんて病名を使うって事は、

つまり、もしかして
脳脊髄液漏出症に否定的なお考えの先生ってわけですね?



不登校の原因が原因不明で治療法もない線維筋痛症だときめつける前に、

原因があり、治療法もある脳脊髄液漏出症を疑うのが先では?

脳脊髄液漏出症の症状を線維筋痛症と名付けていて、髄液漏れ放置してないかな?


何が正しいかは、
いつか、
すべては歴史が解明するはず。

100年後かな?
髄液漏れの知識が内科の医師にも広がり、内科医でもどんな不定愁訴からでも、問診を丁寧にすれば、早期に髄液漏れに気づけ、早期に脳外科に紹介できるようになるのは。

関東は本当に
脳脊髄液漏出症の理解が遅れているな。

医師も記者も。

熱中できる事を探して?
なんて呑気な事を言っているのよ!
自分がなってみ?
耐えられないから。
今すぐ楽にしてくれ!と医師に叫ぶはずだから。
熱中できる事で気を紛らわせて、と思っている時点で、患者の苦しみを理解していないと思う。



コメント    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 中京テレビ | トップ | リリカよりブラッドパッチが... »
最新の画像もっと見る

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。