すぐ入院できないのはコロナ患者だけじゃない！

脳脊髄液減少症で地元の医師に相手にされず、

地元の行政にも真剣に相談にものってもらえず、

自分で脳脊髄液減少症を疑い、自分で診てくれる医師を探し出し、

自分で電話し、自分で予約したり、入院調整をお願いして、

自分で病院までの移動手段を考え、自分から人に頼んで運んでもらい、

しかも、治療は健康保険さえきかず自費で払ってきた、

そういう事を繰り返して自分で危機を乗り越えてきた私。

そんな、私から見たら、

コロナの患者は恵まれていると感じてしまう。

だって行政が、入院先を調整してくれ、救急車を手配してくれ、多くの医療者が使命感で真剣に治そうとしてくれ、

しかもタダで治してくれるのだから。

コロナ患者については、マスコミもどんどん問題点を報道してくれる。

それに伴い、いろいろ改善されていく。

脳脊髄液減少症は、もう何年も、医療者にも、世間にも、マスコミにも無関心なまま。

どうして交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が、

すぐ、医療に助けてもらえず、

心の病扱いされて放置され、

患者が症状に苦しみながら、自分で症状の原因を調べて、脳脊髄液減少症を自分で疑い、自分で医師を探し、遠くの医師まで自力でいかなければ、助けてもらえないのか？

しかも、2016年以前は、すべて治療費は自費で。

こんな理不尽な事がまかり通っていいはずかない。

もし、この、脳脊髄液減少症患者の体験を、今のコロナ患者に当てはめてみたら、どうなるか？

つまり、自分に何の落ち度もないのに感染してしまったコロナ患者が、

症状が耐え難いほどひどくて苦しんでいるのに、

地元の医師には、「あなたの心の問題で体の症状が出てるんでしょう、あまり気にしないように。」なんて呑気なことを、言われて相手にされず、

そんな患者が家族の助けも得られず、一人で自力で医師探しをし、検査や入院の予約やお願いを自分一人でし、

入院準備も自分でして、

病院までの移動手段を自分で考え手配する。

そして、何百キロも離れた病院まで行き、

健康保険も使わず、治療費入院費のすべてを100%自腹で払うとしたら、

どう思います？

つまり、そういう事がもう、何年も前から、平気で、脳脊髄液減少症患者には起こっているんです。

想像してみてください。

実際に私は、激痛に苦しみながら自宅待機を余儀なくされ、検査入院を半年まちました。

どんなに医者や社会の無理解や無支援に脳脊髄液減少症患者たちが苦しんできたか？

今は治療が健康保険適用になったから昔よりは、少しはマシになったけど、

それだって診断基準が厳しすぎて、

症状があるのに、治療が健康保険適用にならない患者がたくさんいる。

検査や治療を希望する患者に対して

診る医師があまりにも少なすぎて、

とっくの昔から医療崩壊しているのが今も続いてる。

そんなことが、コロナ騒ぎの陰で今も起こり続けているんですよ。

それに気づいている人は当事者と、その家族と、その主治医だけだと思う。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂