今日から12月、ことしもあと1ヶ月で終わりです。
11月も症状の波がありましたが、ここ数日楽になっています。
先日、苦しい最中に
「鏡の中の自分」を観察して、
感じたことを書きたいと思います。
11月の20日の数日前のことです。
もう、呼吸は苦しく息もたえだえ、
心臓は止まりそうな苦しさ、
圧死しそうな体の締め付け感、
絞殺されそうな首の締め付け感の時
、
何気なくドレッサーの大きな鏡
の前に立ち、
鏡の中の自分を見てみたのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/girl_compact_sl.gif)
すると、
鏡の中には、
顔色も良く、
どうみても「元気そう、健康そう」にしか見えない女性が微笑んでいました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
苦しい最中の自分の姿を、
自分で見て、
「元気そう。健康そう」に見えてしまうのですから、
「こりゃ~ダメだ。」
と思いました。
第3者が、
見た目で脳脊髄液減少症の苦しみなんて、理解できるわけがないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_2.gif)
まして、医師が特殊な検査もなしで、
数分間の診察で、見た目で
患者の訴えが本当かどうかなんて見抜くなんて不可能です。
さらに、この病気の深刻な症状を
見た目で理解することなんて、
絶対無理です。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
MRIも、RIも今ほど普及していなかった時代、
どれだけ多くの交通事故後の不定愁訴患者が
保険金めあての仮病と疑われ、
怠け者扱いされ、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
不登校扱いされ、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_6.gif)
高次脳機能障害の異常行動
を
その人の人格のせいと判断され、
誤解されてきたことでしょう。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
医師にいくら感じる異常を訴えても、信じてもらえず、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_3.gif)
正しい診断や治療もしてもらえず、
病名もつけてもらえず、
どれだけ多くの方患者や被害者が、
「気のせい」「精神的なもの」と放置されてきたことでしょう。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
(私もそのひとりです。)
中には、あまりの苦しさと医師や周囲の無理解と
経済的困難に追い込まれ、
自殺してしまった方もいたことでしょう。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
放置されたことによって、
脳脊髄液減少症によるしわざとも気づかず、
自分に起こっていることがわからないまま、
高次脳機能障害による、不慮の事故によって
事故死してしまった方もいたことでしょう。
(あやうく私も事故死しそうにもなりました。)
しかし、
この命をも脅かす深刻な症状とは裏腹に
詐病扱いされるのも無理もないぐらいに、
ほとんどの方がたが
あまりに「健康そうな見た目
」です。
なぜ、この病は苦しさが、表に出ないのか?
私は不思議でなりません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_setsunai.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
普通、人は具合が悪いと、
自分で痛みや苦しみの、信号を感じとると同時に、
顔色が悪いとか
、熱があるとか、
顔が赤い
とか、
冷や汗
をかくとか、
外見的に他人にも「具合が悪そう
」とわかる何かのサインが出て、
他人に「苦しい状態」が何らかの形で伝わるものです。
人間は無言のうちに、人間仲間にSOS
を発し、
仲間からの救助
を、求められるようにできていると
私は思うのです。
子の体が発する外見的なサインで、
子供の異常に母親が気づくのも、
そういった生物の持つ
危機を知らせあう仕組みのおかげなのではないかと
私は思っています。
そうやって、自分からも、他人からも、
「異常を知らせる信号」が発信されて、
幾重にも固体の命が守られるように
人間の中にプログラムされていると私は思うのです。
しかし、
どうしたことか脳脊髄液減少症は、
痛みや苦しみの信号を感じる本人ですらも、
症状に波があり、出たり消えたりする症状のためか、
なかなか異常に気づくことができません。
たとえ、異常に気づいても、
患者本人だけの力では
その根本原因になかなかたどりつけません。
医師に訴えても、訴えても
どこを検査しても「異常なし」といわれます。
あるいは、なんらかの異常が少しでも発見されたり、
医師の判断によって、
別の病名がついたりします。
でも、それは本当の病名ではなく、脳脊髄液減少症の
症状の一部についた病名でしかなかったりします。
しかも、苦しいのに、
その健康そうな外見で周囲の人間にも心配されません。
病気じゃないか?と指摘してくれる人もいません。
医師にも「心配ない」と追い返されるほど、健康そうな見た目です。
通常の怪我や病気と違って、
病んでいる場所や原因を、
「本人や周囲に気づかせる」という、
生物が命を守るためのシステムが
脳脊髄液減少症だけは、
まるで破壊されているかのようです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/bomb.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
見た目に苦しみが出ない。
異常を感じているのは患者本人だけという症状が多い。
一般的な検査には異常がでない。
患者本人も、医師も、周囲も
真の病名にも、その深刻な病態にもなかなか気づけない。
誰にでも、明日にでも、なる可能性のある病態なのに、
その危機になかなか気づけない。
この恐るべき特徴が
「脳脊髄液減少症は悪魔の病
だ」と
私が思った理由です。
(つづくかも?・・・)
11月も症状の波がありましたが、ここ数日楽になっています。
先日、苦しい最中に
「鏡の中の自分」を観察して、
感じたことを書きたいと思います。
11月の20日の数日前のことです。
もう、呼吸は苦しく息もたえだえ、
心臓は止まりそうな苦しさ、
圧死しそうな体の締め付け感、
絞殺されそうな首の締め付け感の時
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dog_sad.gif)
何気なくドレッサーの大きな鏡
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mirror.gif)
鏡の中の自分を見てみたのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/girl_compact_sl.gif)
すると、
鏡の中には、
顔色も良く、
どうみても「元気そう、健康そう」にしか見えない女性が微笑んでいました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
苦しい最中の自分の姿を、
自分で見て、
「元気そう。健康そう」に見えてしまうのですから、
「こりゃ~ダメだ。」
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/panda_2.gif)
第3者が、
見た目で脳脊髄液減少症の苦しみなんて、理解できるわけがないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_2.gif)
まして、医師が特殊な検査もなしで、
数分間の診察で、見た目で
患者の訴えが本当かどうかなんて見抜くなんて不可能です。
さらに、この病気の深刻な症状を
見た目で理解することなんて、
絶対無理です。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
MRIも、RIも今ほど普及していなかった時代、
どれだけ多くの交通事故後の不定愁訴患者が
保険金めあての仮病と疑われ、
怠け者扱いされ、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_3.gif)
不登校扱いされ、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_6.gif)
高次脳機能障害の異常行動
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_1.gif)
その人の人格のせいと判断され、
誤解されてきたことでしょう。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
医師にいくら感じる異常を訴えても、信じてもらえず、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_3.gif)
正しい診断や治療もしてもらえず、
病名もつけてもらえず、
どれだけ多くの方患者や被害者が、
「気のせい」「精神的なもの」と放置されてきたことでしょう。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
(私もそのひとりです。)
中には、あまりの苦しさと医師や周囲の無理解と
経済的困難に追い込まれ、
自殺してしまった方もいたことでしょう。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
放置されたことによって、
脳脊髄液減少症によるしわざとも気づかず、
自分に起こっていることがわからないまま、
高次脳機能障害による、不慮の事故によって
事故死してしまった方もいたことでしょう。
(あやうく私も事故死しそうにもなりました。)
しかし、
この命をも脅かす深刻な症状とは裏腹に
詐病扱いされるのも無理もないぐらいに、
ほとんどの方がたが
あまりに「健康そうな見た目
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/usagi.gif)
なぜ、この病は苦しさが、表に出ないのか?
私は不思議でなりません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_setsunai.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
普通、人は具合が悪いと、
自分で痛みや苦しみの、信号を感じとると同時に、
顔色が悪いとか
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face2_hungry_s.gif)
顔が赤い
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_en1.gif)
冷や汗
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase1.gif)
外見的に他人にも「具合が悪そう
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_8.gif)
他人に「苦しい状態」が何らかの形で伝わるものです。
人間は無言のうちに、人間仲間にSOS
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/sos.gif)
仲間からの救助
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/car2_ambulance.gif)
私は思うのです。
子の体が発する外見的なサインで、
子供の異常に母親が気づくのも、
そういった生物の持つ
危機を知らせあう仕組みのおかげなのではないかと
私は思っています。
そうやって、自分からも、他人からも、
「異常を知らせる信号」が発信されて、
幾重にも固体の命が守られるように
人間の中にプログラムされていると私は思うのです。
しかし、
どうしたことか脳脊髄液減少症は、
痛みや苦しみの信号を感じる本人ですらも、
症状に波があり、出たり消えたりする症状のためか、
なかなか異常に気づくことができません。
たとえ、異常に気づいても、
患者本人だけの力では
その根本原因になかなかたどりつけません。
医師に訴えても、訴えても
どこを検査しても「異常なし」といわれます。
あるいは、なんらかの異常が少しでも発見されたり、
医師の判断によって、
別の病名がついたりします。
でも、それは本当の病名ではなく、脳脊髄液減少症の
症状の一部についた病名でしかなかったりします。
しかも、苦しいのに、
その健康そうな外見で周囲の人間にも心配されません。
病気じゃないか?と指摘してくれる人もいません。
医師にも「心配ない」と追い返されるほど、健康そうな見た目です。
通常の怪我や病気と違って、
病んでいる場所や原因を、
「本人や周囲に気づかせる」という、
生物が命を守るためのシステムが
脳脊髄液減少症だけは、
まるで破壊されているかのようです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/bomb.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/star.gif)
見た目に苦しみが出ない。
異常を感じているのは患者本人だけという症状が多い。
一般的な検査には異常がでない。
患者本人も、医師も、周囲も
真の病名にも、その深刻な病態にもなかなか気づけない。
誰にでも、明日にでも、なる可能性のある病態なのに、
その危機になかなか気づけない。
この恐るべき特徴が
「脳脊髄液減少症は悪魔の病
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/baikin_1.gif)
私が思った理由です。
(つづくかも?・・・)
具合が悪くなった事がありました。
自力ではその場所まで行けませんし
けっこうリスクありますね。
北海道は寒さとともに、体へのダメージが強くなります
早く春が来ないかなー
まだ半年はかかります
もみ返しがきて、よけいつらくなることもあるから、
力をいれての指圧みないなものは
私は個人的にはあわないと思いました。
髄液漏れがわかってからは、
鍼灸にもマッサージにも、柔道整復師さんにもかからず、
つらくても、ひたすら水分取って寝てました。
どこか受診すれば、その移動と身体的負担と
座位でも待ち時間、会計時間、帰ってくる移動を考えると、体にいいとは思わなかったか
思ってました。
肩こりや背中が張って限界になると、マッサージや針
灸を受けています。とても気持ちが良く、2~3日は
張りも軽減されます。でも先生は、「髄液漏れを止め
る事は、残念ながら出来ない」と、でも東洋医学を
上手に利用して、この病気の辛い症状を、楽にする事
ができるのは事実だと思っています。体も軽くなるし
とてもストレス解消になっています。
このまま、治ってくれれば・・・って思う時もありま
す。来年、初めてブラッドパッチを受けますが、
の後もマッサージの先生には、お世話になると思いま
す
医師ではありませんね・・・。
さっきはプロフィール良く見なかったので・・・
医学博士なんて書いてありますが、
医学博士って
医師でなくても取れるの知ってます?
医学博士のすべてが医師ではないのです。
栄養士も医学博士はとれます。
さらに医学博士でもないのに
そう肩書きに書く方もいます。
この1年以上にわたる、ブログ検索で感じたことは、
マジメに脳脊髄液減少症のブラッドパッチ後の患者の回復のために自分たちのできる範囲で
苦痛をなんとかできないかと
理解を示してくださっている柔道整復師さんや、鍼灸師さんもいます。
その反面、
脳脊髄液減少症の知名度が上がるにつれ、
ろくにこの病態について勉強もしていないくせに、
にわか知識だけで、自己流の解釈をして、
患者の弱みにつけこんで、
それを自分の商売に利用しようとする方がたも見受けられます。
みなさんご注意ください。
なくて、ただお金儲けと、地位や名誉のため。
顔と名前を売りたい
そんな人も増えてくるよね~~~
新興宗教みたいに・・・
どこも悪そうに見えないというのに、
医師が診ても、検査しても
「異常なし」と言われるというのに
私のブログだけ見て、
「これだけ書ければ健康人」なんてコメント書いてくる心ない人がいます。
これだけ読めばそう思われてもしかたないけど、
同じように、寝ながらブログ書いてるあくびちゃんなら、
私がこの1年、どんな思いで書き続けてきたか、
想像してもらえるよね。
私も幸せです。
一人でも二人でも、真の原因に気がつくきっかけになってくれたのなら、
一人でも、二人でも、この病態を知ってくれる一般の方がたや医師の皆様がいたのなら、
苦しい中、寝たり起きたりしながら、必死に書いて訴えてきたかいがありました。
あなたは医師?
それとも
交通事故体験者?
そのどちらでもない人なら、
ほっておけばいいか~
http://kasahara01.blog115.fc2.com/blog-entry-58.html
特に右半身が…(T_T)
でも私の場合、胃腸の症状はほとんどないし、
酷い痛みの最中でもしゃべったり笑ったりできるし…
先日の入院中、同じ脳脊髄液減少症の人2人に出会ったけど、
どちらも元気そうだった。
ホント、見た目じゃわかんないよね。
先日私とそらさんが見た
過去のS医師のような方
緒方洪庵さんの物語が
NHKその時、「歴史は動いた」
「緒方洪庵、天然痘との闘い」が再放送されます。
見逃した方、
お仕事でその時間テレビが見られない方、
ぜひ録画でどうぞ・・・。
脳脊髄液減少症の今の混乱状況も
今から100年後の未来の「その時歴史は動いた」のようなテレビ番組で
きっと放送されることでしょう・・・。
未来の人々は
「今では脳脊髄液減少症なんて、早期発見早期治療と、新しく開発された治療法や薬でで、完治してしまうのに、
昔の人は医師でさえも、その存在すら疑った時代があったんだねぇ・・・昔の患者さんはつらかったんだねぇ・・・・
見ているような気がします。
こんなの放送してたんですね。
見なかった。
残念。
いつの時代にも、歴史が動くからこそ、
人類は過去から学び、進歩してきたんですよね。
今がそのままで、今の概念がずっと未来も同じだなんて考えを持っている方がいたとしたら、
とてもおろかなことです。
った事。
治療を受けられる事に、大きく転機を迎えたことです
この5年間(発症してから)、病名もハッキリせず周囲の理解を得ずに(家族からも)苦しんできましたが、病名が(ほぼ)ハッキリするという事が、これほど安心感はありません
もちろん治療したからといって、すぐに完治するような簡単な病気ではないので、常に不安はありますけど
先輩達のアドバイスをお聞きしながら、自分の宿命に立ち向かって行くしかないと思っています。
篠永先生が講演の時におっしゃっていましが、「民の力が大切なんです!今はそれしかありません!!僕も必死になって頑張りますから、皆さんのお力を貸して下さい!!」と、真剣に訴えていらっしゃいました。
ゆめさん、患者の皆さん、必ず元気になってお会いして、新年会・忘年会
開催しましょう
皆様に支えられ、私もまた1年がなんとか無事終わろうとしています。
年末年始は何かと忙しく、更新も滞り、ごあいさつの機会を逃すといけないので、
今のうちに、早すぎますが
ごあいさつをさせていただきます。
(昨年も早々とごあいさつをしてしまったような・・・。
なんか、心のどこかで、人は明日生きてる保証はないんだと思っているので、気持ちがあせってしまうのかもしれません。)
私を支えてくださった、
現実の世界と
ここの世界のすべての皆様、
この1年大変お世話になりました。
おかげさまで、私も苦しい波
なんとかここまでこれました。
ありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。
またここで、みなさんと
バーチャルクリスマスパーティ
バーチャル忘年会
楽しみにしています。
脳脊髄液減少症患者は
外で仕事仲間と忘年会や新年会できる方ばかりではないと思いますから、
そういう機会がない私は
せめて、気分だけでも味わいたいです。
この師走の1ヶ月、どなたもあわただしいことでしょうが、
無事過ごされ、
どうか楽しいクリスマス
よいお正月