「なまけもの」と呼ばないで。こどもの起立性調節障害

脳脊髄液減少症のこどもたちとお母様たち

必見です。

「なまけものと呼ばないで・・・・・

こどもの起立性調節障害」

本日　８月３１日　夜８時から　NHK　Eテレ

９月７日　再放送で

計二度放送されるようです。

お見逃しなく。

以前放送されたもののアンコール放送です。

どうやら反響が大きかったようです。

それだけ似た症状に苦しむこどもたちが

日本中にいるって証拠なのかもしれません。

 

 

先日の記事にも書きましたが、脳脊髄液減少症の初期や症状が軽い人は

「起立性調節障害」とそっくりです。

（脳脊髄液減少症とは？・・・こちら）

間違われても少しもおかしくありません。

脳脊髄液減少症は、さまざまな別の「病名という隠れみ」の　に、隠されているかも

しれないのです。

その「かくれみの」のひとつが、「起立性調節障害」だと思います。

 

実際に、脳脊髄液減少症と診断される前に、

前の医師には「起立性調節障害」と診断されていた子もいたようです。

ですから、

少しでも、「もしや？」と思うなら、

一度　こどもの脳脊髄液減少症に詳しい脳外科の専門医にご相談ください。

 

困ったことに、「脳脊髄液減少症がどんな症状か」「脳脊髄液減少症とはどんな特徴か」を

全く知らない、親と小児科医と教師が

まだまだ日本中にたくさんいるはずです。

 

「起立性頭痛」が脳脊髄液減少症の絶対条件だと思ったら、大間違いです。

起立性の低血圧だって、起こりえます。

低血圧も自律神経の失調のひとつの症状ですから、脳脊髄液漏れでも起こりうると思います。

実際、脳脊髄液漏れの私はひどい低血圧で苦しみました。

 

 

多くの脳脊髄液減少症の子供たちを見逃し

私のように次第に症状が悪化し、

人生を症状にふりまわされるようなことがあってはなりません。

 

こどもの脳脊髄液減少症を見逃すような欠陥だらけの診断基準は、

絶対に阻止しなければなりません。

 

脳脊髄液減少症では「起立していること、

つまり、座ったり立ったりして体を起こしている姿勢をとることで、

頭痛に限らず、眠気やだるさや手足のしびれや、思考力の低下や、

それこそ、ありとあらゆる身体的精神的症状、自律神経失調症状が出ることがあります。

 

その症状や特徴を、内科の先生や、小児科で、

脳脊髄液減少症の症状をあまり知らない医師は

「起立性調節障害」や「自律神経失調症」と「病名をつける。」かもしれません。

 そうなれば、その病名は「脳脊髄液減少症の隠れみの」になってしまい、

ますます気づきにくくなってしまいます。

 

もし脳脊髄液減少症という根本原因が隠れていても、

すでに「診断されて」つけられた「病名という隠れみの」に隠されて、

ますます症状を起こしている真の原因、真相から遠ざかり、

親も医師も本人も気づけないまま、時間が経過してしまう危険があります。

 

だから、

まだ脳脊髄液減少症がどんなものか、

知らない人たちに教えてあげてください。

「脳脊髄液減少症」のことを。

 

誰にでもなる可能性があり、症状が最初はありふれた不定愁訴ばかりであることも。

脳脊髄液が漏れたまま放置すれば、

身体的にも精神的にも実にさまざまな症状が出てきて

ひどくなると歩行も困難になり、起きていることさえままならず、

寝たきりにまで悪化する危険があることを。

 

お願いします。 

全国の保護者と先生とこどもたちに

伝えてください。 

似た状態、症状になる、

脳脊髄液減少症って事故後遺症の存在を。

 

脳脊髄液減少症が見逃されて、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群とほとんど同じ症状になって、

難病みたいに悪化して、寝たきりや車いすになって

自分ひとりでは外出もできなくなる前に、

 

「起立性調節障害」程度の診断がつくほど症状が軽いうちに、

脳脊髄液減少症の症状に似ていることに、

気づけるように。

 

「脳脊髄液減少症」に気づいて専門医を受診し、相談、検査、診断、治療に至れれば、

寝たきりまでは

悪化しないですむと思うのです。

早期発見早期治療ならブラッドパッチ治療後の回復率も高いと思うのです。

 

どんな病気だって、早期発見と早期治療が大切でしょう？

「がん」なんて、自覚症状が全くないのに、定期検診で早期発見できるんでしょう？

 

なぜ、

脳脊髄液減少症は

あんなにも自覚症状があるのに、

あんなにも日常生活に支障が出ているのに、見逃されなきゃならないの？

 

自律神経失調症や、起立性調節障害やうつ病と

間違われなきゃいけないの？

 

もう、これ以上過ちと悲劇を繰り返してはいけない。

 

ましてや、こどもたちに、私が経験したようなあんな苦しくつらい思いを

絶対にさせてはいけない。

 

大人にはこどもたちを守る義務がある。

だまっていないで声をあげて。

 

 

脳脊髄液減少症のこどもが見逃される恐ろしさを

身にしみて知っているお母さんたちが

声をあげて訴えてくださらなければ、

 

今後も、

こどものたちの脳脊髄液減少症は見逃されると思います。

 

お願いです。

助けてあげてください。

 

今も、きっと見逃され続けている、

全国の、脳脊髄液減少症のこどもたちを。

 

親や兄弟や、医師や、先生に

「なまけもの」と責められて、叱られて、悲しい思いをしている

脳脊髄液減少症のこどもたちを。

 

自分に何が起こったのか、

知るすべもなく、症状に苦しんでいるこどもたちを、

救ってあげてください。

 

お願いします。

 

起立性調節障害と、似た状態、似た症状になる、

脳脊髄液減少症って事故後遺症の

見逃しの実際の体験を、

全国の教育委員会と、保護者と先生とこどもたちとNHKに伝えてください。

 

起立性調節障害のサポートグループと、

NPOの起立性調節障害の家族会は

脳脊髄液減少症の知識はお持ちなんでしょうか？

コレや

ここに書かれている症状は、脳脊髄液減少症でも起こる症状ばかりじゃないですか！

もし起立性調節障害のサポート団体や家族会が

脳脊髄液減少症の病名ぐらいは知っていても、「脳脊髄液減少症」なんて

希少難病みたいな病名では、

まさか自分のこどもたちとあの症状とも関係があるかもしれないとは、

なかなか思えないかもしれません。

 

「起立性調節障害」を引き起こす原因としての、

脳脊髄液漏れや、脳脊髄液の減少も絶対に

見落とさないでほしい。

 

小児科の先生でも、

まだまだ脳脊髄液減少症の詳しい知識はお持ちではない現状では、

家族会が脳脊髄液減少症に詳しい知識をお持ちとはとうてい思えません。

 

だから、これらの団体にもどうか伝えてください。

 

本当に、もう、いいかげん、

別の病名の患者会どうしも「ノーサイド=（敵味方なし）」にしましょうよ。

病名が違っても、主治医が違っても、敵どうしじゃないんだから。

 

「同じ症状」「似た症状」の患者や家族会どうしってことで

手をつないだっていいじゃないですか？

主治医の手前、そんなことはできないって？

主治医の誤診を認めるかもしれないことは避けたいって？

そんなことはないですよ。

似た症状の患者どうしとして、 手をつなぎ、もっと密に情報交換しましょうよ。

 起立性調節障害も、脳脊髄液減少症も、

どちらも、共通することは、

自律神経失調「病」ってことです。

 

NHKへのご意見はこちら。

 

１０時からは、歴史秘話ヒストリア

関東大震災を予見した男、命を守る闘い。

関東大震災を予見し、人々の命を守るために防災を訴えるも、

「ほら吹き扱いされた」学者がいたそうです。

関東大震災後、

一転して今度は「地震の神様」扱いされたそうです。

なんだか、

脳脊髄液減少症の存在に気づいて、患者を救うべく

訴え続けてきたのに、周囲に冷笑され、バカにされ、否定されてきた中、

その医師の主張が正しかったことが次第に判明しつつある

今と重なりませんか？。