脳脊髄液減少症に関するネット上の記事です。
すでに消えているものもあると思いますがご了承ください。
その日付のその新聞に記事が載ったことだけでも残したいので、記事が消えても
そのままにしておきます。
なお、この記事を書いた以後に、
新しい記事が出次第、この記事に付け足していきますのでご了承ください。。
2003年11月20日朝日新聞
↑2004年に篠永医師により、脳脊髄液減少症と診断される前の
柳澤桂子さんの記事
2005年8月15日 神戸新聞
2005年8月22日 神戸新聞
2005年8月29日 神戸新聞
↑シリーズ１４、１５、１６
2005年9月25日 毎日新聞
2006年1月15日 西日本新聞
2006年4月11日 毎日新聞
2006年5月17日 朝日新聞
2006年7月28日読売新聞
（2009年11月7日追記：
これがあの有名なわかりやすい読売オンラインの脳脊髄液減少症の
記事でした。当初は、文中、むちうち症とは別の疾患のような表現があり、決して無関係ではないのに、患者として非常に頭にきましたが、のちに、その一文は削除され、今は2009年11月から今までの読売新聞の医療記事は「yomiDr」にうつり、過去記事などは有料でしか全文が読めなくなったようです。
当時の記事は今は脳脊髄液減少症患者のあっちゃんさんのブログ記事内PDFでご覧になれます。あっちゃんさん、あまり交流はないけれど、
この場をお借りして当時UPしてくださった御礼を申し上げます。
）
2006年8月25日 毎日新聞
2006年10月3日 毎日新聞
2006年11月16日 読売新聞
2006年11月18日 読売新聞
2006年11月18日 毎日新聞
2007年12月8日 山形新聞
2006年12月12日 毎日新聞
2006年12月16日毎日新聞
（↑2009年11月7日追記：
この記事は新聞の一面を使うほどの大きな記事でした。
↑私は体験者の患者として、山王病院の美馬医師のお考えが一番真実に近いと思います。
脳脊髄液減少症の研究班のメンバーでもある整形外科医のB医師と
脳神経外科医のY医師の記述は、患者からみても、
まったくの脳脊髄液減少症の否定論に感じました。Y医師の記述は一見肯定論のようにも取れ、うまく書かれていますが否定論だと当時患者の私には見抜けました。この記事、興味のある方は、図書館ででもお探しの上、お読みください。
まさか、B先生、あれから3年たった今も同じ考えではないでしょうね。）
2006年12月21日 朝日新聞
2007年3月17日 毎日新聞
2007年4月 北海道新聞
2007年4月7日 毎日新聞
2007年4月18日 日刊スポーツ
2007年4月19日 日刊スポーツ
2007年4月20日 日刊スポーツ
↑65回～68回まで、脳脊髄液減少症について書かれています。
2007年7月19日 山形新聞
2007年7月20日 読売新聞
2007年9月25日の日経新聞記事のコピー記事ののったブログです。
2007年10月5日 読売新聞
2007年10月16日 毎日新聞
2007年11月16日 毎日新聞
2007年11月16日 日本経済新聞
2007年11月19日 西日本新聞
2007年11月26日 朝日新聞
2007年11月26日 毎日新聞
2007年11月27日 朝日新聞
2007年12月4日 毎日新聞
ひどすぎます
。これだけ多くの患者が、原因が交通事故だと
言っても信じてもらえないなら、
何を根拠に、信じてもらえばいいのでしょうか？
人体実験して、
「健康な人を何人か車に乗せて、ぶつけてみて、
何人かが脳脊髄液減少症になったら因果関係を認める。」とでも
いうのでしょうか？
2007年12月 読売新聞
2007年12月8日 読売新聞
2007年 12月5日 毎日新聞
2007年12月8日 毎日新聞
2007年12月17日 毎日新聞
2007年12月17日 京都新聞
2007年12月19日 CBニュース
2007年12月20日 毎日新聞
2008年1月7日 CBニュース
2008年1月24日 山陽新聞
2008年1月25日毎日新聞
2008年2月14日 CBニュース
2008年2月26日朝日新聞岩手版
2008年2月28日読売新聞
2008年3月5日毎日新聞
2008年5月14日 山陰中央新聞
2008年5月20日毎日新聞
2008年5月23日毎日新聞
2008年5月26日 毎日新聞
2008年6月28日 朝日新聞、北海道版
2008年7月16日 毎日新聞
2008年7月26日 山陰中央新報
2008年8月1日 毎日新聞 東京高裁で勝訴判決！
2008年8月9日 毎日新聞 地方版
2008年8月10日 東京新聞
2008年8月19日 時事通信社
2008年9月 患者会動画情報（音が出ます
、聴覚過敏
の方はご注意ください。）
2008年10月4日 毎日新聞 和歌山 地方版
2008年10月13日 産経ニュース１
産経ニュース ２
2008年10月17日、中日新聞
2008年10月17日 読売新聞
2008年10月23日 河北新報
2008年11月1日 静岡新聞
2008年11月5日、毎日新聞 静岡 地方版
2008年11月5日 中日新聞
2008年11月7日 中日新聞（繊維筋痛症って、あまりに脳脊髄液減少症に似すぎています。ぜひ、患者さんには念のために、脳脊髄液減少症の検査も受けてほしいと思います。おそらく、脳脊髄液減少症の除外診断だけは受けていないと重いますから。）
2008年11月29日 西日本新聞
2008年12月2日 47ニュース
2008年12月5日 毎日新聞 大分 地方版
2008年12月11日 読売新聞 愛知
2008年12月11日 毎日新聞 兵庫 地方版
2008年12月14日 兵庫 地方版
2008年12月17日 毎日新聞 鹿児島 地方版
2008年12月20日 毎日新聞 大分 地方版
すでに消えているものもあると思いますがご了承ください。
その日付のその新聞に記事が載ったことだけでも残したいので、記事が消えても
そのままにしておきます。
なお、この記事を書いた以後に、
新しい記事が出次第、この記事に付け足していきますのでご了承ください。。
2003年11月20日朝日新聞
↑2004年に篠永医師により、脳脊髄液減少症と診断される前の
柳澤桂子さんの記事
2005年8月15日 神戸新聞
2005年8月22日 神戸新聞
2005年8月29日 神戸新聞
↑シリーズ１４、１５、１６
2005年9月25日 毎日新聞
2006年1月15日 西日本新聞
2006年4月11日 毎日新聞
2006年5月17日 朝日新聞
2006年7月28日読売新聞
（2009年11月7日追記：
これがあの有名なわかりやすい読売オンラインの脳脊髄液減少症の
記事でした。当初は、文中、むちうち症とは別の疾患のような表現があり、決して無関係ではないのに、患者として非常に頭にきましたが、のちに、その一文は削除され、今は2009年11月から今までの読売新聞の医療記事は「yomiDr」にうつり、過去記事などは有料でしか全文が読めなくなったようです。
当時の記事は今は脳脊髄液減少症患者のあっちゃんさんのブログ記事内PDFでご覧になれます。あっちゃんさん、あまり交流はないけれど、
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）2006年8月25日 毎日新聞
2006年10月3日 毎日新聞
2006年11月16日 読売新聞
2006年11月18日 読売新聞
2006年11月18日 毎日新聞
2007年12月8日 山形新聞
2006年12月12日 毎日新聞
2006年12月16日毎日新聞
（↑2009年11月7日追記：
この記事は新聞の一面を使うほどの大きな記事でした。
↑私は体験者の患者として、山王病院の美馬医師のお考えが一番真実に近いと思います。
脳脊髄液減少症の研究班のメンバーでもある整形外科医のB医師と
脳神経外科医のY医師の記述は、患者からみても、
まったくの脳脊髄液減少症の否定論に感じました。Y医師の記述は一見肯定論のようにも取れ、うまく書かれていますが否定論だと当時患者の私には見抜けました。この記事、興味のある方は、図書館ででもお探しの上、お読みください。
まさか、B先生、あれから3年たった今も同じ考えではないでしょうね。
）2006年12月21日 朝日新聞
2007年3月17日 毎日新聞
2007年4月 北海道新聞
2007年4月7日 毎日新聞
2007年4月18日 日刊スポーツ
2007年4月19日 日刊スポーツ
2007年4月20日 日刊スポーツ
↑65回～68回まで、脳脊髄液減少症について書かれています。
2007年7月19日 山形新聞
2007年7月20日 読売新聞
2007年9月25日の日経新聞記事のコピー記事ののったブログです。
2007年10月5日 読売新聞
2007年10月16日 毎日新聞
2007年11月16日 毎日新聞
2007年11月16日 日本経済新聞
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2007年11月27日 朝日新聞
2007年12月4日 毎日新聞
ひどすぎます。これだけ多くの患者が、原因が交通事故だと言っても信じてもらえないなら、
何を根拠に、信じてもらえばいいのでしょうか？
人体実験して、
「健康な人を何人か車に乗せて、ぶつけてみて、
何人かが脳脊髄液減少症になったら因果関係を認める。」とでも
いうのでしょうか？
2007年12月 読売新聞
2007年12月8日 読売新聞
2007年 12月5日 毎日新聞
2007年12月8日 毎日新聞
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2008年1月7日 CBニュース
2008年1月24日 山陽新聞
2008年1月25日毎日新聞
2008年2月14日 CBニュース
2008年2月26日朝日新聞岩手版
2008年2月28日読売新聞
2008年3月5日毎日新聞
2008年5月14日 山陰中央新聞
2008年5月20日毎日新聞
2008年5月23日毎日新聞
2008年5月26日 毎日新聞
2008年6月28日 朝日新聞、北海道版
2008年7月16日 毎日新聞
2008年7月26日 山陰中央新報
2008年8月1日 毎日新聞 東京高裁で勝訴判決！
2008年8月9日 毎日新聞 地方版
2008年8月10日 東京新聞
2008年8月19日 時事通信社
2008年9月 患者会動画情報（音が出ます
、聴覚過敏の方はご注意ください。）2008年10月4日 毎日新聞 和歌山 地方版
2008年10月13日 産経ニュース１
産経ニュース ２
2008年10月17日、中日新聞
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2008年10月23日 河北新報
2008年11月1日 静岡新聞
2008年11月5日、毎日新聞 静岡 地方版
2008年11月5日 中日新聞
2008年11月7日 中日新聞（繊維筋痛症って、あまりに脳脊髄液減少症に似すぎています。ぜひ、患者さんには念のために、脳脊髄液減少症の検査も受けてほしいと思います。おそらく、脳脊髄液減少症の除外診断だけは受けていないと重いますから。）
2008年11月29日 西日本新聞
2008年12月2日 47ニュース
2008年12月5日 毎日新聞 大分 地方版
2008年12月11日 読売新聞 愛知
2008年12月11日 毎日新聞 兵庫 地方版
2008年12月14日 兵庫 地方版
2008年12月17日 毎日新聞 鹿児島 地方版
2008年12月20日 毎日新聞 大分 地方版
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どんどん熱くなってください。
怒れ
怒りは大きなうねり
否定派医師を飲み込み、
甘い誘い文句で保険金集めるだけ集めて
いざという時払おうとしない
損保会社をも飲み込みましょう。
熱海の病院の件、そういう背景だったのですね。
受診という一縷の希望があるからこそ今日もなんとか生きているのは私も同じです。
「生と死のハザマ」、本当によく解ります。
毎日毎日、「嫌な人間関係や仕事は、そこから離れれば解決できるけど、自分の身体からは離れられない、生きている限りは離れられない・・。どうしてなのーー!!」と思いつめてしまう時間があります。
ゆめさん、症状がお辛い中、コメント公開操作をありがとうございます。
午後のあの時間帯が一番お辛いのですか？
どうかどうかご無理なさいませんように。
今夜はカレーだぁ～
昨日はシチューだぁ～
つまり、ジャガイモとニンジンと
玉ねぎと肉をなべに入れて、
煮たものを、昨日のうちに二つにわけて
ルーを替えただけ・・・・
おかげで今日は楽でした。
不調が読めたように昨日作っておいてよかった・・・。
だって、一日たりとも休めないんだもの・・・つらい。
フライパンも重いの・・
なべを片手で持つのが必死、
持てないわけじゃないんだけど、
手に力を意識して集中して、やっと保てる感じ・・・。
こんなの普通じゃない。
緒方洪庵氏、本当に「信念」の塊でしたね！
私も、当時の人間だったら「ワクチンを打つと牛になる」を信じていたと思います。ゆめさんのおっしゃるように、発症してしまってどうにかしたいという緊急事態でもないのに、わざわざ健康な体にそんな動物からとったものを植え付けるなんて、絶対に「そんなの受けるなんてバカだ」と考えてしまうだろうと思います。
除痘館閉鎖の危機に直面したとき、洪庵氏が貧しい人にお米を自ら差し出してまで種痘を行ったエピソードには、驚きと感動を覚えました。
長く待ち望んだ牛痘を絶やしてはダメだという焦燥感と、必ずこれが予防法として正しいものなのだという確信が、洪庵氏を動かしたのでしょうね。
しかし「他の医者が既に診ていても（暗黙の了解を無視して）患者を診る」「西洋医学を志していたのに愛用の薬箱には漢方薬でいっぱい」等のエピソードから考えても、人間関係や組織や先入観や偏見や・・そういったあらゆる枠を取っ払って（というか、本人にはそういった枠が見えない）、ただただ患者のことだけを考えていらした方だったんだな、と思います。
武家に生まれて武家らしい保守的教育を受けただろうに、そんなしなやかで独自色の濃い思考が洪庵氏の中に根付いたのは不思議な気がしますが、自身の天然痘の経験がそれだけ影響力の大きなものだったのでしょうね。
ゆめさんのおっしゃるとおり、結局は「お上の公認」が必要なのだとあらためて感じました。草の根レベルでの（誰もが頷かざるを得ない）実績がモノをいったのですね。
日本における脳脊髄液減少症治療の実績も、これに相当するものに既に達しているのではないですか。
石原都知事が、ご自身が花粉症になられてから花粉症対策に力を入れておられますが、国会議員さんたちのご家族やご友人の中に脳脊髄液減少症の方がいらっしゃれば、都知事同様、考え方も見方も全然違ったものになるんだろうな、ゆるゆるだらだらしている場合じゃないって気づくんだろうな、なんて思います。
1年前の時点で熱海しか知らなかったのです。
その時はまさか1年以上も待たされる、なんて思ってもいませんでした。
それに、そのうち治るかも～～～
と能天気に考えていましたから。
その後ネットで熱海以外にも、ブラッドパッチ対応病院がある事は知りました。けれど
もうそのための紹介状を貰いに医療機関に行く、
気力も体力も付き添ってくれる人もいなかったんですね。
しばらくは身体も心も「ヒッキー」状態でした
私は、BP否定派の医師や、漏れの検査自体を
「検査自体、まず孔をあけるんですよ。検査に次ぐ検査で泥沼に陥るのがオチ」と言って否定する医師に声を大にして言いたいです
じゃあ、もっとリスクがなくて確実な方法で
治してくださ～～～～～～い!!!!
脳脊髄液減少症の患者は、決して大げさじゃなくて「生」と「死」のハザマでなんとか生きています。
まさに生き地獄です！
こうしてPCに向かうのも命がけなんです。
現時点でブラッドパッチしか、有効な手段がないから、それにすがりつきたいのは当然です。
私は「いつか熱海に…」という希望があったから、この1年半を生き延びられてきた、と思っています。
その希望すら奪おうとしている方達は
殺人鬼としか思えません！
ちょっと熱くなりました…
ゆめさん、失礼しましたぁ。
首も全身もしめつけられてきます。
かかりにくいこともあるから頑張ってかけ続けてね～
電波が安定しない
固定電話の方が安全よ～
本当に、
人気チケットの争奪戦と同じ感じです。
早く電話がつながったもの勝ち
頑張りましたね
いつの時代も、
新しい治療法や、病気の概念が広まるときは、
混乱が起こるんだな～と思いました。
天然痘の予防接種に
天然痘になった牛の膿やカサブタから作った種痘と、
天然痘になった人の膿やカサブタかた作った種痘があったとは
知りませんでした。
当時の私なら、そんな目新しい治療は、今元気なのに、天然痘にならないために受けるなんて怖いこと絶対できません。
健康なのに、種痘で死ぬ可能性もある人痘法なんて絶対受けないし、
牛痘法も、牛の膿を植えつけられるなんて生理的に受けつけないと思います。
たぶん、当時に生まれていたら、
私はまちがいなく、天然痘にかかって死んでいたと思います。
牛痘法ができず、
人痘法しか方法がなかった時に、
人痘法で、老婆の最後の孫を死なせてしまった洪庵は
反対派の医師たちに、どれだけ叩かれたことでしょう。
「そらみたことか。お前の考えが間違っているんだ。」
とさんざん言われたはずです。
そこで、洪庵がうつ病になってしまったり、ノイローゼになってしまったり、やる気や自信をなくしてやめてしまうのではなく、
「やはり、人痘法は危険だ。」と学び
子供を死なせてしまった罪の意識から、なんとしても牛痘法を普及させて、人を救おうと決意するなんて、
すごい方だと思いました。
まさに、確信と信念がなければ
できないことでした。
私は歴史に弱く、興味もなく、
ほとんどこういった番組は見ないし、
見ても理解できない人間なのですが
昨夜は今の脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちの献身的な姿と重なり、
本当に感動しました。
現代の医師の皆様にも、洪庵の意思を受け継いでいただきたく、
ひとりでも多くの医師に
脳脊髄液減少症に理解と支援をいただきたくためにも、
ぜひ、再放送を見てほしいと思います。
舛添さ～ん、
何やってんの～はやく～
こうしている間にも、
苦しさに負けて、患者が自殺しちゃうよ～
命にリミットがあるのは
難病患者だけじゃないのよ～
一見元気そうに見えても、
つらいつらい症状が出たり消えたりして、仮病っぽいけど、
本当に言葉にしつくせないほどつらい、
脳脊髄液減少症患者を早く助けて～
これは医師によって判断が違うようですが、
私の主治医は、もともと症状を訴えてきて、検査している人には、
悪化する可能性があるため、検査後ブラッドパッチをすぐ行い、RI検査は必要最低限にとどめ、あとはMRIでの検査で経過を見るお考えのようです。
病院にある医療機器設備や医師により、対応も違うとは思うので、患者から、「検査はブラッドパッチとセットで」と申し出てもいいと思います。
性能のいいMRIや、きちんとMRIの読影をS医師から学びとった医師なら、
MRIでも診断できるようです。
それは昨夜のテレビで
洪庵が指導した医師には免許証を出してもらった医師のような方です。
テレビ見てくださり、ありがとうございました。
そらさんとは、この話題で、いろいろ感想を語りあえますね。
ゆめさんとまるこさんとでは1）のご回答において「自覚症状」と「第三者から見た症状」の出方が逆なのですね。
同じ病気であっても、やはりこのように一つの症状に絞ってもひとりひとり違っているのですから、「教科書に該当しない」という理由で否定したり切り捨てたりしているのはおかしいですよね。
まるこさんのコメントを拝見する限り、私の症状はまるこさんと似通ったものであるものの、まだまだレベルとしては軽い方なのだとあらためて認識します。
いつ悪化するともわからないのですが・・（というより1年かけて悪化してきてしまったのでこちらに駆け込んだわけなのですが）
まるこさんはRIシンチ検査まではされずに、造影MRIとMRミエロで漏れが判ったのですね。
RIシンチ検査は怖い印象が大きかったのですが、ゆめさんのコメントにより、BPとセットで行えばそのリスクは低くなることを知り、安心しました。
（RIシンチ検査の結果、漏れがあってもなくてもBPとセットで行うのですね？）
まずは初診を受けて、検査が必要かどうかを専門医にご判断いただこうと思います。
長い道のりになりそうですが・・頑張ります。
またこちらにお邪魔させてください。
（ゆめさん、教えていただいたおかげで昨晩のNHK番組を観ることができました。私も感動しました。）
先程の続きです。
４）紹介状は、脳神経外科の先生に書いて頂いたのですが、MR
画像に腫瘍のような物が写り（結局、脂肪腫だと分かり
、良性）ました。私はその先生に、今までの苦しい症状全部お
伝えし、脳脊髄液減少症の疑いを話した所、先生は「あなた
は、起立性めまいが無い様だから、違うような気がするけど、
専門医でなければなかなか見つけられないし、まずは腫瘍らし
き物があるから、紹介状書きますね。＞と、書いていただき
電話連絡をして下さり、２～３日後に専門医の診察を受ける事
ができ、２カ月間で頭のMRI検査（造影剤）、首、背中、腰のMR
ミエロ撮影をしました。
仕事は、とてもできる状態ではないのでしていません。
今日は、お洗濯日。明日は、掃除の日。と、分けてしていま
す。
首から上を動かすと（眼球も）たちまち酔ってくるので、一つ
一つの行動がスローモーションです
それでは、また
もともと髄液漏れの症状が出ている人は
注射針穴から1ccでも漏れるとガクンと症状が悪化するから、検査とブラッドパッチはセットでやらなければと、
主治医は言っていました。
私も
RI検査後にも、あきらかに変化を感じました。
検査後すぐ、ブラッドパッチを受けたので、悪化どころか、風船効果で急激に楽になりました。
RI検査は最小限にして、
必ず検査後にパッチすれば悪化は防げるはずです。
性能のいいMRIでも、大きな漏れは映ります。
本当に素人の私が見ても、よくわかる画像です。
上の方の漏れや、小さな漏れは移りにくいので、RIの膀胱集積を見たほうが、確実に診断はつくと思います。
急展開ではないですか？
・・・・まずは紹介状書いてもらえて
第一関門突破ですね。
番組ホームページが次回のものに変わってしまったので、再度紹介。
私は見ていて、
今の脳脊髄液減少症の状況と重なってしまいました。
見逃した方、再放送でぜひ、見てみてください。
今から150年近く前、
今の脳脊髄液減少症治療のように
何よりも患者のことを第一に考え
誤解や偏見と闘い、
仲間の医師にも去られ、
天然痘から、人々の命を救うために、
頑張りぬいた医師がいたのですね。
やっぱり、当時も何度も何度も幕府に願い出て、公に認めてもらうことで、
やっと日の目を見たのですね。
やはり、政治力が決めてなのですね、
だから、政治にすがることは悪いことではないと、私はずっと思っていましたよ。
やっぱり、過去も、お上の鶴の一声がきいたのですね。
政治にすがらず、牛痘の疑念を払えず人々を死なせてしまうより、幕府のお墨つきをもらうという政治力に擦り寄ってでも、人々を助けた、洪庵は賢明な人だと思います。
ゲストが言っていた、
洪庵の「技術的な確信と、信念の勝利」
「効果を上げた事実が、幕府を動かした。」
本当に、そうだと思いました。
天然痘が絶滅したとWHOが宣言した今日、
過去に人々を天然痘から救うために、闘った医師たちがいたことを、
私は今夜、初めて知りました。
感動しました。
症状が本当に重複しているようですね
ご質問にお答えします。
１）発症から２年程は、首も上下左右に動かせず、何かにつか
まりながら歩いたり、つかまる物が無い時は、ただ真っ直ぐゆ
っくり目的地まで歩くのが、精一杯だったので、家族や友人か
らロボットが歩いているみたいだと、言われていました。
でも、ある時期から自分ではフラフラしてる感覚なのに、周り
から見ると、元気そうに歩いて見えるそうです（辛いとこです・・・）
２）震えも初期の頃は、誰が見ても分かるぐらいでした。急に
寒気からくる震えの時は、電気あんかで暖めたりすると気持ち
が良く、すぐ治まっていました。小さな震えの時は、気ずかれ
無い様なものでした。（今は、殆どないです）
３）首のしめつけ、息苦しさ、物がのどに詰まっている感覚、
ありました。窓を開けてあわてて息を吸い込んだ事もありまし
た（特に、横になると起きていました。今は無いです）
首の症状では、後ろの所に常に違和感があり、触れず、熱を持
っていて、シャワーでものぼせてしまうほどです。
背中の痛みなどは、気になるほどありませんが、長く横になっ
ていると痛みます。（その場所ちょうど、液漏れしていると最
近分かった場所です）
のっぺらぼうのお話、楽しく拝見しました。
喩えがいつも絶妙で、思わず納得！です。
BPに対しては私も恐くない事もないのですが
それよりも「希望」の方が勝っています。
その節はお世話になりますね
よろしくお願いいたしま～す
のぶさんのブログに書かれている「症状」拝見しました。
> お辞儀をすると頭がコロン
その通りです...!!
他にも似通った症状ですね。ますます疑いが濃くなりました・・。
のぶさんは1年も初診を待たれているのですか？！
世の中にはそんなにも脳脊髄液減少症かもしれない・・と不安（や確信）を持たれた方々が多いということでしょうか。
専門医が少ないというのも大きな要因ですよね。
（のぶさんが熱海の病院にこだわられているのはお住まいの関係からですか？それとも何か他の理由がおありですか？）
ゆめさんのおっしゃるとおり、あと100年も経てば定義や治療方法が確立していて、「ワクチンを打つと牛になる」と同様、この時代の「教科書主義」の人々が嘲笑されているのかもしれません。
ところでのぶさんは（ゆめさんも？）脳脊髄液の検査で症状悪化されたのですね。
以前のコメントに私が書いた「MRIで漏れが見えるわけがない」と発言した内科のDr.が
「検査自体、まず孔をあけるんですよ。検査に次ぐ検査で泥沼に陥るのがオチです」ともおっしゃっていたことを思い出しました。
彼はこういうリスクの面をいいたかったのでしょうか・・。
でも、そういったリスクを背負ってでも、今の私は検査（＆治療）を受けたいと切望するほど耐え難い症状を抱えています。
少しでも良くなる可能性があるのなら、この生き地獄状態のまま毎日を過ごすよりも、そちらに賭けてみたいです。
（ご報告です。今通っているペインクリニックのDr.が山王病院への紹介状をすぐに書いて下さることになりました。来月予約TELをして、うまくいけば1月に診察してもらえるのですが。）
のぶさん。
> その糸が切れそうになると、
> 新たにまたスルスルと
> 上から糸が降りてくる……。
不思議です。まったくもって私も同じ思いを重ねてきています。
そのたびに「生かされている」と思うと同時に「何者かに（見えざる手に）操られているようだ」とも感じます。
まるで、現代の脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師のような、
過去の、医師の努力が放送されます。
脳脊髄液減少症も
今から100年ぐらいたったら、
脳脊髄液減少症を無きものにしようとした
保険会社や否定派医師と戦った、
献身的な医師や患者たちが
未来のテレビの
「その時歴史は動いた」や
「プロジェクトX」みたいな番組で
放送されそうな気がする。
否定派先生、今の自分の利益だけしか考えていない損保会社の方がた、
長い目で自分達の立場を考えたほうがいいと思いますよ。
負の歴史として名前が残ってしまうより、
患者や人類の幸福のために、
協力した方が、賢明だと思いますが。
http://www.nhk.or.jp/sonotoki/sonotoki_yotei.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%AE%E3%81%A3%E3%81%BA%E3%82%89%E3%81%BC%E3%81%86#.E3.81.82.E3.82.89.E3.81.99.E3.81.98
助けてくれると思った医師が
悪魔に変身する場面に遭遇した
患者の恐怖は、
のっぺらぼうから逃げて、逃げて
蕎麦屋に着いて、ほっと
またのっぺらぼうに出合ってしまったような、
こんな感じの恐怖
先日体調が良かったので
町のクリニックに
自力で運転して行ったのですが、
（体調のいい時にしか、病院にいけないというのがミソ）
安心しきって待合室にいる患者のお母さんや子供たちを見て、
どうしてあんなに安心して待っていられるのだろうと思いました。
私は極力病院と名のつくところには行かないし、行きたくないし、余計な薬は飲みたくない人なのですが
どうしても、脳脊髄液減少症のひとつの症状のことで、その医師の見解が聞きたくて行きました。
いい先生なのは、以前受診したことがあって知っているのに、
待合室で、自分の番がくるにつれ、
だんだんと恐怖におののき、冷や汗がでてきて、じっとまっていることに耐えられなくなり、逃げ出したい気分に襲われました。
なんとか耐えて、無事意見を聞けたのですが・・。
病院とかクリニックという存在が
患者を救ってくれる場所というより、
私にとって、だまされたり、殺されかねない、恐ろしい場所と
いう刷り込みがなされてしまって怖くて怖くてなりません。
特に、初めての場所は、恐怖と不安がものすごく大きいです。
今も病院とか医師という存在を
心から「助けてくれる存在」と思えず、いつも疑心暗鬼です。
でも、脳脊髄液減少症の主治医だけは信じています。
私にとっての
「白衣が悪魔に変わる恐怖」は
怪談の「のっぺらぼう」のようです。
「のっぺらぼう」に出合った男が
「うわ～出た～」と転げるように逃げて、逃げて
遠くに屋台
「助かった～
「い、いまそこで、のっぺらぼうにであったんだ～
屋台の主人が
それは「こんな顔でしたかい？」と
のっぺらぼうの顔をぬ～と出された時の
ぎゃ～
白衣を来た悪魔
こんな感じです。
まさに、妖怪の住む「ブラックホスピタル」のような恐怖です。
私もどんな小さなクリニックでも、町の中規模の病院でも、
怖くてなかなか行けません。
でも、それがかえって身を守っているような気がします。
遠くの主治医だけでも、
自宅療養だけでもここまで治るのですから。
もし、のぶさんが
ブラッドパッチしたら、苦しい時期の乗り越え方、私の体験でよければお伝えします。
経験しないと、なかなか解らないかもしれません。
暗闇で強盗に出会い、命からがら逃げて逃げて
息が切れるほど逃げ回って。
や～～～～っと交番の明かりが見えて
「あ～！助かった～！」
と思って、助けを求めたら
そこのお巡りさんが、実は強盗の一味だった、
みたいな恐怖ですね。
命を助けてくれるはずの人や施設が
悪魔に変身する恐ろしさを経験してしまうと
トラウマになります。
私は今でも病院が恐くて、なかなか行く事ができなくなっています。
去年の脳脊髄液検査を機に症状が劇悪化し、それからほぼ引きこもり状態です。
そらさんの症状は私ともとてもよく似ています。
今は診察待ちの状態です。
その間も症状はバラエティに富んで出現してくれています。辛い日々です
私もまだ病名を頂いていませんが、
ゆめさんのブログを読んで、おそらくビンゴだろうと確信しました。
スタートラインに立ったばかりです。同士ですね。
お互い前を向いて完治を目指しましょうね
大丈夫です。
アクビちゃんの「症状解説」拝見しました。
本来ならばアクビちゃんのブログにコメントを残すべきなのかもしれませんが前後関係を考慮してこちらに書かせていただきますね。
○頭の中身にだけ強い引力状態
○孫悟空の輪
○息苦しい
○頭を掃除機で吸い込まれそうな感じ
○ｍｙ地震
○睡眠障害
・・が該当しているように思います。
今日は特に「頭にかかる引力」が強く感じられて、まるこさんの言葉を借りれば、ボーリングの球がコロンと今にも落ちそうな感覚です。
ゆめさん、「予約を取ってから紹介状取得」のご助言、ありがとうございました。なるほど・・。
予約の際に誰からの紹介なのかも告げるものと勝手に思い込んでおりました。
ゆめさんに薦めていただいた山王病院は翌月分の予約を当月第2水曜にTEL受付との方針なのですが、人気アーティストの如く、数分で一杯になってしまうのではないかと今から不安です。
皆さんおっしゃっていますが、性格やストレスのせいでこんな症状が出るはずが無いです・・。
（まるこさん、私だってデパートはしご（しかも休憩まったくなし）なんて平日の勤務後でも全然平気な体でした。）
事実、私は「仮面うつ病」と診断され、うつなど微塵にも感じていませんでしたが医師の指示どおりに抗うつ剤を真面目に2ヶ月服みました。
結果、副作用のみが強く現れたほか、もともとの症状は全く（強くも弱くも）変わりませんでした。
私は今やっと（皆様のおかげで）スタートラインに立ったばかりですが、今後も色々とご助言ください。
ゆめさん、コメント公開のために不調を押すなどと無理をおっしゃらないで下さい。
私もそうそう頻繁に覗かせて頂いているわけではないので、どうぞご安心ください。
大学で学んでいない、教科書に載っていない
見たこともない患者の反応を目にした時、
まず医師の頭に浮かぶことは「仮病」「演技」
「演技性、身体表現性、疾患」などのようです。
そして患者の訴えを真剣にきかず、
小バカにした態度を平気でとります。
その時、すでに、医師は医師ではなく、
白衣を着た悪魔
その変身劇は非常に恐ろしいものです。
だって、信じて安心していたすがるべき存在が
いきなり変身して化け物になってしまうような怖さです。
柳澤桂子さんの数々の著書にもそのことが詳しく書かれています。
興味のある方は
まずは柳澤桂子さんの「認められない病」をお読みください。
医師が悪魔に変身した時の、恐ろしさは
脳脊髄液減少症なのに、放置されてきた患者なら、
多かれ少なかれ、体験しているはずです。
こういう実態はみんなで世間にチクリましょう。
そして、今後の医師や看護師教育に生かしてもらいましょう。
未来の人の心ある医師、医療者を育てるために・・・。
診断がついた患者みんなで、
まだ診断がつかない、苦しんでいる後から続く方がたに
知っていること、体験したこと、
一緒に伝えていきたいです。
そうでしたか、報道ステーション、
損保会社と、Y医師、急にテレビ出演予定をキャンセルされたのですね。
何かやましい点があるから、表に出てこれないのではないでしょうか？
やましい点や癒着がなければ、
どうどうと取材に応じ、
どうどうとご自分の意見を発言すればいいではないですか。
かつて毎日新聞でどうどうと否定論を述べていたのに、急にどうしたことでしょう。
逆風を感じておじけづいたのでしょうか？
真実は多くの患者が体で知っています。
損保の御用学者より、体験者の患者方が身をもって真実を知っています。
そんな医師が、研究者リストに入っているのもおかしいし、そんな人を選んだ人も頭おかしいです。
もしかしたら、そういう医師ばかり選んだ人自体が、
医学界の闇や損保と地下で繋がっているのではないかと想像したりしています。
脳脊髄液減少症を正しく知ろうとしない、
患者の苦しみをわかろうとしない、
医師として、なんとか患者を救おうとなんら努力もしていない、
実際に患者の検査、診断、治療にかかわっていないのに
机上の否定論だけ熱心にしている、
身を粉にして、押しかける脳脊髄液減少症患者の対応に追われている
一部の医師たちを、見てみぬふりして力も貸そうとせずこき下ろし、
患者を気のせいとさげすみ、
さらに苦しめる医師たちに対し
私は「医師という名の白衣を着た
悪魔
それに、脳脊髄液減少症のマスコミ取材に対し、
「専門家にまかせている。」と逃げる厚生労働省のお役人たちにも
頭にきます。
あなた方がそんなだから、
薬害エイズも、薬害C型肝炎も、
タミフルの問題も起きるのではないですか
少しは過去を反省して、学んでくださいよ。
同じ間違いを繰り返して国民を苦しめ続けるようでは、
過去の過ちから、何も学んでいない証拠ではないですか
私はいろいろ考えては
ひとりで、怒りまくってます。
すべての党のすべての政治家の方がたの一致団結で白い巨塔をつき崩し脳脊髄液減少症患者を救ってほしいです。
脳脊髄液減少症「私の症状」
http://akubi0725.exblog.jp/5009175/
私の場合は、起立性頭痛が酷くてそれについては主治医からも典型的な症状だと言われました。
でも、仮に起立性頭痛をのぞいたとしても他にもいろんな症状があるから、一言では説明できません。
ピーク時は他人から見ても行動や言動が変だっただろうと思います。
事故後、私の歩き方を見た親しい人からは「どうしたの！？」って言われたけど、初対面の人から見たら「だらだらした人」「かなり天然」という印象だったかもしれません。
長女（看護師）によると、症状のピーク時は認知症のようだったそうです。
家族から見た私は明らかに以前の私とは違っていたようです。
ここ２～３日は台風のせいか、久しぶりにかなり酷い痛みが全身を襲っています。
ゆめさんのブログはいつも布団の中で携帯電話を使って読んでいます。
今も携帯からのコメントです。
パソコン画面を長時間読むのは辛いので、モバイル対応のブログやサイトは携帯電話で読む方が楽です。
もみじの記事のコメント欄に
まるこさんが、「やっぱり漏れてました。
そらさんが、ご自分の症状と似ていることに、気づかれ
私ひとりでは、伝えきれないことを、
コメントに書き込んでくださる患者仲間の皆様のおかげで、
まだ、なかなかご自分の症状と
脳脊髄液減少症が結びつかない方がたへ、「気づき
本当にありがたいです。
今も、原因不明と言われ、気のせいと言われ、ストレス、性格のせいと言われ、
あらゆる検査で異常なしと言われ、
それでも症状に苦しめられている方がたが、
また、一人、一人と
ご自分を苦しめる「真犯人
気づくことができますように・・・
そのために私はブログを立ち上げたのですから、
コメント欄は気にせずどんどん使ってください。
でも、一時保留になっているので、
私が不調で覗けないとコメントが公開されないままになってしまうのが
不便なのですが、
こうしないと、管理できず、荒れてしまうため、
ご了承ください。
不調の時でも、コメント公開の操作だけは、なるべく早めにするようにしますから・・・。
ひとりでも多くの医師や、
まだ、気づいていない方に、
脳脊髄液減少症患者の生の体験談が少しずつでも、伝わると感じられるということは、
本当に嬉しく、私も今まで辛かったけれど、頑張って書いてきたかいがあります。
もっともっと、認知と理解が広がり、
患者がいつでも、どこでも、
異常を感じたら、
早い段階で、本当の病名にたどり着き、私のように、何年も振り回され、無理解にも苦しめられ、
中には自殺にまで追い込まれる脳脊髄液減少症患者を二度と出さない医療体制と、暖かな理解と支援のある社会を作ってほしいです。
まるこさん本当に、
ありがとうございました。
ブラッドパッチで少しずつでも、回復されることを祈っています。
①症状がまだ軽かったころ、自分で病院受診できたころ、
異常を感じて受診して、複数の
神経内科医、脳神経外科医の前で歩いて見せましたが、
異常なしと診断されました。
ふわふわと揺れるように歩いていると感じているのは自分だけです。
しかし、悪化してからは、第三者から見ても
おかしな歩き方になりました。
②これも同じで、軽い時期には、
自分が感じるカクカクワナワナとしたケイレンのような震え、あるいは良く目をこらして自分でケイレンを感じる場所を見つめると、ピクピクと小さくケイレンしているのが確認できる程度の震えでした。
今もケイレンに関しては、第三者に目で確認するほどのブルブルがくがくと言った大きなケイレンは私の場合でません。
③首の締め付けは悪化してから感じましたが、軽いうちは生理前の激しい頭痛と背中の鈍痛だけでした。
その背中の鈍痛も、交通事故後すぐには出ず、じわじわと数年後から出てきました。
交通事故直後は異常な眠気、過眠、
そのうち、ひどい肩こり、ふわふわ感、ゆらゆら感、頭痛と出てきました。
背中の痛みはその後です。
私の場合いろいろな症状が一度には出てこず、時間差で次々出てきました。
脳脊髄液が漏れた
④そらさん、紹介状は、予約を取ってからでもいいと思うのです。
予約をまず、入れてから、
その待ち期間に、紹介状を書いてくれる医師を探せばロスタイムが少ないのではないでしょうか？
電話予約の時、もし「紹介状はありますか？」と聞かれたら、「あります。」と言ってしまって、受診当日まで間に合えばいいのではないでしょうか？
早速最新記事を教えていただきありがとうございました。
そうですか・・・
あれから、関心を持って読んでくださっていたのですね・・・・
ありがたくて、涙がでます。
私は、歯科医の先生にもっともっとこの病態を知っていただきたいと、
メールしたり、ブログ記事にコメントしまくっていました。
そのせいか、歯科医の方にも、少しずつ理解が広まってきたようで
本当にありがたいと感謝しております。
唾液が出にくい。
顎がカクカクしてしまう。
口が開きづらい。（指2本分しか開かない。）
それが長年続くと、顎関節症になってしまう。
唾液分泌障害や顎関節症により、食事がとりづらくなる。
消化吸収もしにくくなる。
そのため、体力が落ちる。
と、口腔症状は脳脊髄液減少症患者にとって、増悪原因にもつながりかねません。
また、三叉神経痛のような顔面の痛みや、ピクピクケイレン
顔が無表情になる。（笑顔がなくなる。）
口の周りの筋肉や頬のこわばりなど
さまざまな歯科、耳鼻咽喉科に関係する障害がでます。
私はこういった症状に苦しんでいましたが、
ブラッドパッチ後、開口障害が著しく改善した体験をしてから、
これは歯科医の先生にお伝えしなければ
と思い、メールやコメントしまくっていました。
思えば、顎関節症も原因不明の病気です。
原因のひとつに
脳脊髄液減少症があるのは
私の例をとっても明らかです。
もっともっと、歯科医の皆様に
口腔症状から受診した脳脊髄液減少症患者の早期発見早期診断につながるように
脳脊髄液減少症の口腔症状を知っていただきたいと願っています。
私も最近、歯が痛く、近く過敏のようになってしまい、これは歯科に受信するようかなぁと思っていましたが、
脳脊髄液減少症の体調の回復とともに治ってしまいました。
以前も歯が重く痛く感じ、歯科を受診しましたが、異常なしのことがありました。
どうやら、脳脊髄液漏れによる脳機能の低下は
歯自体には異常はないのに、歯神経が痛みを感じたり、知覚過敏を感じさせたりもするようです。
これは、頭痛、全身の痛みと同じです。
検査で異常はないのに、痛みは感じるのです。
私も、症状の説明は文章にするのが難しくて、エネルギーを使い、
最近の不調でなかなか書けないでいます。
めまい、頭痛、全身の痛み、激しいだるさ、胃腸障害という書き方では、
なかなか理解されない、複雑で難しい症状ばかりです。
でも、ひとつひとつ詳しく書くのは
体力も使い、限界を感じてきたので
せめて、そういう大まかな症状だけでもそのうち書きたいと思っています。
これからもご理解のほどよろしくお願いします。
また、何か情報がありましたら、またお教えください。
今後ともよろしくお願いします。
BP前のお辛いお体だというのにまたご質問してしまいます。お許し下さい。体調が少しでもよろしいときにお返事いただけたら嬉しいです。
1）「足元に力が入らず、真っ直ぐに歩行できない」と症状のご説明にありましたが、見た目は「真っ直ぐに」歩けていらっしゃる（ご自身の感覚だけが「真っ直ぐではない」と認識）のでしょうか？
それとも、周囲の第三者から見ても、ふらふらとしていて真っ直ぐに歩けていないのでしょうか？
（私は前者です。）
2）「足元から体全体の震え」というのは、これも1）に同じく「自分だけの感覚がそう認識する」ものでしょうか？それとも本当にブルブルと震えているのが周囲にも判りましたか？
（私はこれも前者です。）
3）ゆめさん他、この病気の方々の多くは「首の締め付け感」や「首・背中の痛み」に苦しまれていらっしゃいますが、まるこさんはこのような「痛み」は感じていらっしゃいませんか？
4）紹介状を取得できてから初診まで（及び検査まで）どのくらいの時間を要しましたか？
（病院によっても違いがあるかとは思いますが・・）
また、その間は（or今でも）お仕事はお辛いながらも続けていらっしゃった（いらっしゃる）のでしょうか？
以上です。プライバシーに関わることですので、お答えいただける範囲内で構いませんので、お願いします。
こうして「教科書以外」の症状を拝見して初めて自分も該当するのでは・・という疑念が確信に変わってきました。
本当にゆめさん（他皆様）には私も感謝です。
どうもありがとうございます。
ゆめさんの、とても分かりやすい具体的な症状の説明に、心から感謝しています
このブログに出会わなかったら、未だに原因不明の症状に悩まされ、家庭も崩壊していたと思います。
更年期だの、ストレスのせいだのと、本当に誤診されやすい症状です
私も発症時は若く
仕事柄、西洋医学や東洋医学にも少ないですが知識があったので、自分の体で何が起きているのか戸惑いながらも、「脳神経に何か異常が起きている。誤作動を起こしている。」と、どこか冷静に自己診断していました。
いつかきっと、この病態の原因が分かる日が来るはずだ
発症の２～４年前、交通事故によるむち打ち、スキー、スノーボードでの転倒打撲、階段からの転倒打撲と、かなり痛い目に合いましたが、レントゲンにも異常がなかったし、そのうち痛みも消えてしまったので、こんな事忘れていました。
活発な性格なので、その後もかなり重いもの持ち上げたり、買い物にも３～４件百貨店を歩き回るなど、知らず知らず、体に無理がかかっていたのかも知れません・・・でも健康だったら普通に出来る事ですよね
そらさんもコメントされていましたけど、早く紹介状を書いて頂ける先生が見つかるといいですね。祈っています
ゆめさんの情報は本当に正確で、正当だと思っています。
何度も書いてしまいますが、私は心から感謝しています
そらさん、無知で無理解な方々がまだまだ多くて（脳脊髄液減少症について）傷つけられる事があるかと思いますが、乗り越えられてきた先輩達がいらっしゃるので、どうか専門医の診察を受けられる日を、希望・ステップと考えて、頑張って下さいね
まるこさんの症状を拝読して、あまりの重複項目の多さにビックリしています。
○激しい頭痛ではなく、後頭部が常に重く、首から上が安定していない
○動画に酔う。
○足元に力が入らず、真っ直ぐに歩行できない。
○ほぼ一日中の、倦怠感。
○足元から体全体の震え
（私の場合は下肢が震える感覚です）
○一日に２～３回起きる激しい動悸
○後頭部から顔面にかけての麻痺（歯の治療で、麻酔がかかっている感覚）
○乗り物酔いめまい（私の場合は「ジェットコースター」の方が近いです・・直線系（前後）に自分が揺れる感じ）
ザッと拝見しても、これだけ該当します。全く同じです。これらの症状がほぼ1年かけて次々と出始め、今は重なって表れています。
紹介状・・急ぎたいです。
あまりにビックリしてしまって落ち着いたお礼ができず申し訳ありませんが、取り急ぎ本日はここで失礼します。
ゆめさん、コメント欄を利用させていただいてありがとうございます。
脳脊髄液減少症でも、そういう症状が出るんだってばぁ～
みんな～わかってくれよぅ～
http://chubu.yomiuri.co.jp/kenko/iryoqa/iryoqa0511_2.htm?from=goo
私も「口すぼめ呼吸」は、未だにやってますが、昔よりはだんだん呼吸が楽になってきてます。
でも治るのって、超ジワジワなので、それがつらい所です。
私の経験から言うと、酸素不足を解決すると、髄液が増えますよ♪
ところで、横レスでスイマセン。
そらさんへ。。。
私も、横になるとすぐに治る頭痛ではありませんでした。
・・・って言うか、もはや頭痛すらありませんでした。
『非典型例』の人の方が多いのです！！
どこの先生でもいいから、頑張って紹介状をもらって下さい。 応援してます。
コメント頂いて、お返事が遅くなってごめんなさい
私の読みづらい、へたくそな文章を読んで頂いて、恥ずかしいのと、嬉しいのと・・・有難うございます
ゆめさん、体調いかがですか？ いつも大変な中、頭が下がります。 コメント欄、利用させて頂きます
私の症状は、発症は５年前（お風呂で頭を下にして、洗っている時）で、突然の息苦しさと、視界が狭くなり、頭が重く、あわててお風呂から上がりました。
その日から、さまざまな症状のオンパレードが（生き地獄の様な）始まりました
激しい頭痛ではなく、後頭部が常に重く、首から上が安定して
いない（細い枝で、ボーリングの玉を支えている様な感覚）
不安定な感じ。食欲がまったくない。TVの画像が目に眩しく
動画に酔う。物音が脳に直接響く。歯磨きや食事をした時の
咀嚼（そしゃく）が頭に響き、続けられない。
足元に力が入らず、真っ直ぐに歩行できない。ほぼ一日中の、
倦怠感。集中力、思考力の低下。突然頭の血の気が下がり
下に落ちていく感覚（血圧が上８０台でした）
から体全体の震え（数分で治まる）。乗り物酔いめまい（メリ
ーゴーランドに乗っている感覚、スイカ割りゲームで１０回、
回った感覚）。 ３～４日に一度起きる、激しい不安感（その
場所に居てもたってもいられない）。 一日に２～３回起きる
激しい動悸（１００ｍを全力疾走した様な速さで、その後心臓
が痛む） 後頭部から顔面にかけての麻痺（歯の治療で、麻酔
がかかっている感覚） などなど・・・
この症状は、半年の間に次から次とおき、重なって起こった症
状です。
まだお伝えしたい事もありますが、またコメントさせていただ
きます。
脳脊髄液減少症の呼吸困難にも
「口すぼめ呼吸」など効果があると以前ろくろさんが教えてくれたので
11月号には慢性的な息切れの対処法や呼吸法などが書かれているので、
興味のある方はどうぞ。
多くの脳脊髄液減少症患者が
抜け落ちてしまいます。
他にも、診断基準の中に
「横になると必ず、すぐ治る頭痛」とか
「受傷後1か月以内に発生する頭痛」とか
実際の患者の状況とは
明らかに違うことが、さも正しいかのように、医学界にまかり通っているのだと思います。
既成の診断基準を信じこみ、
または自分達の頭の中にある
既成概念だけを信じ込み、
患者の方がそれにあてはまらないからといって違う！と言い切る
医師の頭は古すぎます。
なぜ、診断基準の方が間違っているかも？と
疑問を持たないのでしょうか？
逆転の発想ができないとしか
私には思えません。
今までもいろんな病気で時代とともに診断基準だって変わってきたはずです。
なのになぜ、患者の生の声や訴えや言葉より、
昔の医学者の記述や
自分達が今まで大学で学んだこと
の方が正しいと思い込んでしまうのでしょうか？
現役保険営業マンさんのおっしゃるように、
机上の理論ではなく、
実際に患者を診て、患者から学んでほしいです。
そして診察して、診断して、治療して症例数を重ねた先生がたに
きちんとした診断基準を作り直してもらいたいです。
患者を診てもいない、ブラッドパッチもやったことのない、
症例数もほとんどない医師は
今すぐ、研究者リストからはずすべきです。
なんでそんな医師で固めるのでしょうか？
そんな医師で、脳脊髄液減少症の正しい診断基準なんて、今後もできるわけないではないですか？
しかも、保険会社がらみの医師が
なぜ、研究者に入っていなければならないのでしょうか？
本当に医師が自分で患者を診て、
自分で検査の指示を放射線技師に出して、
その医師が自分でMRIもRIも読影して、
自分で診断して、自分でブラッドパッチを施して、
治った患者も、治らなかった患者も
悪化した患者も数多く経験している
脳脊髄液減少症治療数を重ねている医師たちにより、
原因不明の症状で苦しむ患者の誰もが、
いつでも、どこでも、
正しく診断してもらえるような診断基準が
一刻も早く確立されますように・・・。
午後から苦しくなってきました。
午前中は良かったといっても、
半身の動きづらさが出て、手足の脱力感が私も出ています。
半身に障害が出た人のような半身をひきずるような歩き方になります。
足がうまく上がらず、些細な出っ張りにひっかかりつまづき転びそうになってしまいます。
私はいちど転倒して怪我しているのでそらさんも気をつけてください。
それが、調子のいい時には普通に歩けるので、まるで仮病のようです。
さっき、NHK今日の健康で、「ご用心！慢性的な息切れ、COPD」の再放送を横になりながら見ました。
http://www.nhk.or.jp/kenko/2001/schedule/index.html
まさに今、私、COPD状態なんだよ～。と心の中で叫びながら・・・
この日本医大の先生、脳脊髄液減少症で慢性的に息切れ状態になるなんて知らないんだろうなぁ・・・
なんて思いながら・・。
慢性的な息切れ
寝たきり
それはまさしく、脳脊髄液減少症の慢性的な息切れに苦しむ私の図式とも重なります。
以前脳脊髄液減少症での呼吸困難時の対策として、
ろくろさんが教えてくれた、
「口すぼめ呼吸」を番組で紹介してました。
「口すぼめ呼吸」は
私はすでに、苦しい時に誰に教えられることもなく、苦しさゆえに自然にやっていたことでした。
きっとCOPDと誤診されている人もいるな～と思いました。
いろんな症状が出るから、
いろんな病名を隠れみのにして、
なかなか本性がつかめない、みえない怪我
それが脳脊髄液減少症です。
多くの医師に忘れてほしくないのは、脳は人間の中枢であるってこと。
その脳が機能異常を起こせば、
全身や精神に異常が起きてあたりまえだってこと、忘れてほしくないです。
医師は自分の専門の人の体の一部分の一症状だけ診ていないで、
患者ひとりまるごと人間一個診てほしいです。
患者さんに対し、こういう症状もありませんか？これはどうですか？と脳脊髄液減少症の各症状を語りかけ、問診してあげてほしいと思います。
そのためにも、脳脊髄液減少症体験者の患者の生の声に耳を傾け、どんな症状がでるのかをもっともっと知って頭にたたきこんでもらいたいです。
その慈恵医大にも、
残念ながら、否定派医師がいらっしゃるようです。
誰とはいいませんが・・・。
創設者も泣いておられるのではないでしょうか。
http://ubm46671.at.webry.info/
最新ニュースです。紹介します。
「ニュース：紹介」島根県ＨＰで診断・治療できる医療機関を公開 脳脊髄液減少症
記事：毎日新聞社：【2007年11月26日】
脳脊髄液減少症：県ＨＰで診断・治療できる医療機関を公開 ／島根
県は、交通事故などで脳脊髄（せきずい）液が漏れだし、頭痛やめまいなどを引き起こす、脳脊髄液減少症の診断や治療ができる医療機関を県ホームページ（ＨＰ）で公開している。対応する医療機関が少なく「脳脊髄液減少症患者県支援の会」が今年７月、県に要望書を提出していた。
県が県内全６０病院を調査した結果、５５病院から回答があった。診断できるのは６病院で、うち公開は松江市立、松江赤十字、松江生協、島大医学部附属病院の４件。治療できるのは４病院で、うち公開は松江市立、松江赤十字病院の２件だった。診断、治療実績などの情報もある。
県医療対策課は「公開する病院が県西部にないが、県西部の患者には同課で実施している医療相談で近くの医療機関と連絡をとって対応する」と話している。
県支援の会の瀬尾瑞枝代表は「ありがたい。大きな前進」と話した。同会では国に脳脊髄液減少症の治療推進を求める署名活動を進め、１万人を目指し協力を呼びかけている。【御園生枝里】
ゆめさんの症状の表れ方を拝見し、医療現場では本当に必要な情報が不足しているのだという実感を新たにしました。
実際漏れが確認され、プラッドパッチで改善したゆめさんという患者さんの存在が目の前にあるのに、診断のための教科書に記されている特徴に該当しないからといって端から相手にしない。そんな状況が今この瞬間にも起きているのでしょう。（私もそれに該当します。）
逆にいえば、山王病院のDr.のような専門医は、教科書どおりに患者を見ないと言うことができるのですよね？数ある経験と知識から、検査が必要かどうかを見極めてくれるのだと信じています。
その場でも尚、専門の医師から「これは該当しない」と診断されれば諦めもつきます。
とにかく、誰でもいいから（というのは乱暴ですが）紹介状を書いてもらおうと思います。
私も症状が出ては消え、良くなったかと思えば悪化し・・の繰り返しです。
（でも、全体像を捉えれば「悪化」です。）
今日は両足が重たく、脱力感が激しくて、歩くのが非常に辛いです。
重たいはずなのに、足を上げようとするとヘンな圧力が下や後ろからかかってきて、自分の意図とは違う方向に足を誰かに持ち上げられるような感覚があります。
そして歩くたびに頭の中の脳が上下にゆっさゆっさと揺れるような感覚がとても不快です。
ゆめさんはいかがですか。
最近また「慢性船酔い」があると書かれていましたが、トラベルミンは服まれていますか？
（私はゆめさんのブログで、この症状にはトラベルミンが奏効すると知り、現在処方してもらっています。完全にではないものの、最悪の船酔い状態は免れることができているような気がします。）
脳脊髄液減少症を否定する医師には、慈恵会医科大学を創立した高木兼広*の「病ではなく病人を診よ」という言葉を送ります。
*高木兼広(旧海軍医長・英国医学を学ぶ。兵食の改善(麦飯・パン、肉食の導入)に着手し、当時国民病として恐れられ、海軍内でも蔓延していた脚気を克服)
「横になるとたちまち治る頭痛」に該当しません。
そもそも最初は頭痛さえ、出ませんでした。
最初の自覚症状は異常な眠気でした。
私の場合、
受傷から1ヶ月ではまだ、頭痛はありませんでした。
交通事故から数ヶ月単位でじわじわといろんな症状が出てきました。
でも、その症状がいつもあるわけではなく、出ては消え、出ては消えして、いつも持続するわけではありませんので、回復すると、「気のせいか？」「疲れているのか？」とぐらいにしか思いませんでした。
そうこうしているうちに、だんだんと症状の数が増えていきました。
症状も激しさを増してきました。
寝ていても感じる頭痛が出てきました。
頭をかなづちでかち割られるような、ガンガンとした痛みでした。
私は頭痛は医師に訴えても真剣にとりあってもらえず、
鎮痛剤を処方されるだけでしたが、
本能的に「これは普通の頭痛じゃない。まるで脳圧が亢進しているような頭痛だ・・・脳で何か起きている頭痛だ。」とひとり勝手に思ったことを覚えています。
「横になるとたちまち治る頭痛」が脳脊髄液減少症の特徴と言われているのは明らかな間違いです。
それなら、私は脳脊髄液減少症ではなかったことになってしまいます。
脳脊髄液減少症は横になっても治まらない痛みもでます。頭痛もでます。
つい最近も朝、全身の痛みで目が覚めたくらいです。
体験した患者がいうのですから間違いありません。
脳脊髄液減少症を、そんな単純な教科書的な判断でしか診ないとしたら、
必ず見逃します。
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071126AT1G2602M26112007.html
私がもし、管理職であっても、
社員を、支持政党や、思想、信条、なんかで人を評価、判断しないけどな～
個人のそんな情報集めて人事管理に生かそうなんて発想自体が、病んでますね・・・。
事情を話し、今までの経過を話し、
そこで、MRI画像も撮り、
「異常なし」の診断結果でありながら、紹介状を書いてもらいました。
どんな医師でも、患者の求めに応じて紹介状は書いてもらえるはずです。
「脳脊髄液減少症の専門医にセカンドオピニオンを伺いたいので、紹介状を書いてほしい
医師は自分の診断がもし、あやまちだったらと思うと不安で
患者を手放そうとしないと思います。
また、
そうやって患者を抱え込む医師ほど、その診断は怪しいと思えてきます。
いい医師なら、もう少し様子をみましょうなんて言わず、患者の求めに応じてくれるはずです。
私の前医は、脳脊髄液減少症ではないでしょうか？と聞いたら
「ありえない。」と笑いとばしました。
そして、私がそう聞いた行為を「不安症状」とカルテに書き込むのが見えてしまいました。
私はその主治医とは全く違った医師に紹介状を書いてもらいました。
この医師じゃダメだと思ったら、私は迷わずその医師を離れます。
書いてくれる医師は必ずいるはずです。
開業の医師の方が、相談しやすいかもしれません。
患者がこう訴えている、今まで検査をしても、異常が見つからない、しかし症状は改善しない、脳脊髄液減少症かどうか医師に相談したいと患者が申し出ている、
この患者のご高察よろしくお願いします。みたいな紹介状でいいのではないでしょうか？
とにかく、医師の紹介状があれば
大丈夫だと思われます。
続きはまた・・・・・
お返事ありがとうございました。病院についてのご助言もありがとうございます。山王病院で診て頂くにはまず紹介状が無いとダメとのことだったのですが（サイトの案内より）、この「紹介状」はどこに行けば書いてもらえるのでしょうか？
私は現在、主症状（緊張型頭痛・頭重・めまい感・平衡感覚欠如）に効果があるとされる交感神経ブロック注射治療を受けるためペインクリニック（開業医）に通っているのですが、本日Dr.に「脳脊髄液減少症かもしれないと思う。紹介状が無いと専門医に診てもらえないので、書いて頂けないだろうか？」と話したところ、「もう暫く様子を見てみましょう」ということになってしまいました。
以前（今年5月）、K大学病院脳外科で（通常の脳MRI画像を見ながら）「脳脊髄液減少症の疑いは無いだろうか？」と質問したこともあったのですが、「どこも異常はありませんよ」と軽くかわされてしまった経験があるので、紹介状を書いて頂ける機関（病院）は、開業医か大学病院かという次元の問題ではないように思うのです。
山王病院で実際に診察を受けた方がいらしたら、具体的に「まず最初はどこへ足を運んだか」をお教え頂けませんでしょうか？
また、症状についてゆめさん（他皆様）にご質問です。
ゆめさんは発症当初、痛みは「頭痛だけだった」とのことですが、その頭痛は「第一の特徴」である「横になるとたちまち治まる」に該当していましたか？
（私の場合は、横になると確かに軽減するものの、「たちまち治まる」というほど劇的に症状が消失する状態ではありません。）
あれこれご質問をして申し訳ありませんが、体調のよろしいときにご回答いただけましたら幸いです。
私の考え書き込みました。
お返事遅くなってすみません。
左のアイコンの上から3番目に
重要なことが書いてあります。
http://www.npo-aswp.org/
やはり、白い巨塔はいつの時代もあり、
患者の命より、自分たちの立場や
権力がらみの闘争、利害関係がからみ、
脳脊髄液減少症を無きものにして、闇に葬ろうとする方がたが大勢いるのでしょうか・・・？
でも、真に医師の心を持つ、
人の心を持つ保険やさんや政治家の方もいると信じています。