ブラッドパッチ後1年過ぎたころの、
今年の春ごろに、
急にグン
と改善したと感じていた、
「いい変化」があります.
書こう書こうと思いながら、半年も過ぎてしまいました。
それは、入浴時間
が延びたことと、
歯磨き
に普通のハブラシを使えるようになったことです。
つまり、それまでは、そうではなかったのです。
疲れて疲れて入浴も長く入っていられず、
数分間でお風呂場にいるのも苦しくなり、
体を洗うどころではなく、出てきてしまったり、
歯磨きは、
手を口の位置でハブラシを保持することも、動かすことも疲れて疲れて
、
よく電動ハブラシのお世話になっていました。
まさに「慢性疲労」状態です。
なのに、春ごろ
から、
おふろも、手動での歯磨きも少しずつ苦にならなくなってきて
自然に入浴時間が延びたり、
自然に「普通のハブラシ」に手が伸びるようになりました。
そのことについて、詳しく書きたいのですが、
なかなか記事にできないので、
忘れないうちに、この事実だけでも、
書き留めておきます。
今年の春ごろに、
急にグン
と改善したと感じていた、「いい変化」があります.
書こう書こうと思いながら、半年も過ぎてしまいました。
それは、入浴時間
が延びたことと、歯磨き
に普通のハブラシを使えるようになったことです。つまり、それまでは、そうではなかったのです。
疲れて疲れて入浴も長く入っていられず、
数分間でお風呂場にいるのも苦しくなり、
体を洗うどころではなく、出てきてしまったり、
歯磨きは、
手を口の位置でハブラシを保持することも、動かすことも疲れて疲れて
、よく電動ハブラシのお世話になっていました。
まさに「慢性疲労」状態です。
なのに、春ごろ
から、おふろも、手動での歯磨きも少しずつ苦にならなくなってきて
自然に入浴時間
が延びたり、自然に「普通のハブラシ」に手が伸びるようになりました。
そのことについて、詳しく書きたいのですが、
なかなか記事にできないので、
忘れないうちに、この事実だけでも、
書き留めておきます。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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少しづつですが良くなっていますね。
ふと、気が付くと（１年前・半年前と比べて）
改善されている状況があります。
逆の事もチョコットありますが
低隋のさが 良くなり悪くなりを繰り返しUP
いつも記事本文とコメント欄を拝見しております。
…歯磨きも苦痛を伴うようになるのですか!?それでは苦しいあまりに自ら命を…というところまで追い込まれてしまう患者さんがいても不思議ではないですね。脳脊髄液が減少すると様々な障害があるとは知っておりましたが、ほんのちょっとした動作ですら苦痛を伴うようになってしまうとは驚きました。
自力で遠出したりが目標です。
先輩患者さんのあとに続きます。
しかし、髄液漏れの激しいだるさは、本当に日常生活に支障がでますねぇ・・・
着替え
働いてなくても、自分の世話が重労働の時がありましたから・・・
今も時々そうなりますが・・・。
敵だと思っていた、保険屋さんの中に、
こんなに理解を示してくださる方がいたとは、
ろくろさん同様、私も驚き
感謝で一杯です。
そうなんです。
脳脊髄液減少症は慢性疲労症候群と同じ病態につけられた別の病名なんじゃないか
私が思うゆえんはこの激しい疲労感にあります。
だるい、つかれ、なんてもんじゃないです。
まるで、鋼鉄の気ぐるみを脱げない状態で着続けているように自分の手足に重さを感じ、全身に耐え難いだるさが現れ、体がとろけてしまうような倦怠感に襲われるのです。
詳しくは近日中に書けたら書きますが、
とにかく、この病態は、いろんな苦しい症状が出るのに、病名はつかず、気のせい扱いされ、しかし、働けなくなり、日常生活でさえ、困難になる、まだまだ知られざるいろいろな症状が出ます。
たぶん、脳脊髄液減少症の治療にかかわる医師でさえ、この病態になったことのない人はその症状のつらさの実態をよくわかってないと思います。
まして、最近脳脊髄液減少症の治療に乗り出してくださった症例体験の少ない医師たちは、
まだまだこうしたことをほとんど理解してはいないと思います。
やはり体験したものが、言語化して世に伝えるしかないと思っています。
しかし、私も完全に回復していないので、
それがなかなか出来ないでいます。
でも、病名もなく、治療もされず、放置されていた時代、ネットも今ほど、発達していず、
こうして家に居ながらにして、病人でも、寝たり起きたりしながら、発信できるパソコンもブログもない時代を思うと、今こそ、生き残りの被害者が死んでいった方の分まで伝えなければ、と思っています。
多くの交通事故被害者は、声も上げることも出来ずに、働けなくなり、周囲には仮病と責められ、
次から次へと、数々の不可解で恐ろしい症状に襲われ、あまりの辛さに追い詰められていったものと想像しています。
症状による高次脳機能障害で、自分の症状を言葉にしてあらわす手段さえ、この病は奪います。
私もブラッドパッチ前は、自分の症状を文章化して医師に伝えようとしても、どうどう巡りでうまく文章になりませんでした。
被害者は、その苦しさを、保険屋さんにも、医師にも、家族にも、うまく言葉に表現して伝えることさえ、当時はできなかったはずです。
耐え難い症状と、理不尽さと、無理解に追い詰められる苦しさに、自ら命を絶った方がいても、少しも不思議でないと、私は思います。
本当にそれぐらい、苦しい状態に心身ともに追い詰められる恐ろしい病態なのです。
しかし、見た目にはそうは見えない。
突然命を絶っても、「なぜ？あの人が？」と言われて
不思議がられるのがオチでしょう。
今も年間3万人と言われる自殺者の中に、
絶対この病態の人が含まれていると思います。
早く、早く、ブラッドパッチの保険適用と、
全国の医師のこの病態の周知徹底と
真実の交通事故由来のものに対するこの病態に対しては、早期発見早期診断、早期治療にスムーズに結びつき、きちんとした補償と治療費を持って
被害者支援をしていただきたいと思います。
そうでなければ、交通事故でこの病態にさせられた、
家庭の大黒柱のお父さんや
元気に家事をしていたお母さん、
元気に学校へ行っていた子供たちを、
ミスミスさらに誤解や、無理解や、二次被害に
まきこんだり、最悪自殺や
高次脳機能障害の不慮の事故で死なせてしまったりしてしまいます。
私はそのキケンを身をもって何度か体験しています。
歯磨き、お風呂も大変だとは・・？
私も今日は肩こり、痺れがありお薬のみました。
冷えもあると肩こり頭痛が・・辛いです
健康だった頃に戻りたい～！
辛い日は、しみじみ・・
って、今頃気づいても遅い。
ピーク時はそれが浮かばないくらいボケボケだったよ。
そう考えたら私って一番辛いときと比べてこれでもかなり回復したんだわ～
まだ頭がグラグラ体はふわふわするから外出が怖い状態なのにね。
この秋、お風呂にゆっくり入れるようになったことは実感してるよ。
以前のことはあまり覚えてないけど、体が辛くてお風呂も食事も短時間ですませてたから・・・。
歯磨きは椅子に座ってるのに頭グラグラ状態でやってたような気がする。
それがね～、
夏ごろから、また、全体的に下り気味
遠出したり、無理して歩いたりしたからかなぁ・・・
あれから、かなり不調になった感じ。
昨年の秋に比べて、今年の秋の方が、体調が悪くて、
公園にもなかなかリハビリ散歩に行けないでいます。
この病との闘いは長期戦です。
その「立っている
歯ブラシの重さと口の位置に持ち続ける疲れとで、
電動歯ブラシであっても、重労働に感じました。
まだ、全部ではありませんがゆめさんのブログ読まさせていただきました。
「脳脊髄液減少症」、最近やっとの存在が注目され始めてきたところですよね。でも、まだまだ他人や医者にさえ理解してもらえない。自分の身体がしんどいものもつらいけど、理解してもらえないつらさはなおさらのことと思います。
私は「脳脊髄液減少症」ではないので、ゆめさんや同様に苦しんでいる方々のつらさは、想像の範囲でしかありませんが、皆様の症状が改善して、つらさが和らいでいくことを心から祈っております。
私はあの振動が脳を揺さぶり、ダメなのです
今、超音波の歯ブラシの購入を考えています。
振動がないそうです。
お風呂に入りたいです
湯船につかりたいです
湯船につかると、自分の呼吸の小さな揺れでお湯が揺れ吐き気がしてきます
これからシャワーだけだと寒いです