脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

皆既月食を見て、思ったこと。

2011年12月12日 | 小さな幸せ

おとといの晩、皆既月食があった。(朝日新聞記事

雲ひとつない、星と満月が見える空で、深夜、突如

月が消えはじめる天体ショーがはじまった。

 

寒いので、

家から出てちょっと見ては家にもどったりしながら、観察した。

 

月の位置が、ほぼ真上だったので、

少し体が外に出なければよく見えなかった。

 

月食の様子は肉眼でも見えるけれど、

望遠鏡で見るとよく見えた。

 

こうこうと光を放っていた満月の月が、

突如、次第に細くなっていく。

 

明るい月の光はどんどん細くなり、

 

月の光で、影ができるほどだったその光は消え、

やがて、

模様が見える、うっすらとした丸い赤い月になっていく。

それまで、月が光を隠した夜空では、

オリオン座をはじめとする冬の星座たちがより光を増しながら、輝いていた。

 

 

星たちを見ていたら、

ああ、自分も、大きな自然という時間の流れの中で、

生きているって思った。

 

こんな自然現象見られて、

生きている幸せもちょっぴり感じた。

 

日づけがかわって11日になっていく、

震災で亡くなった人たちの月命日11日になっていく。

 

何があっても、

自然の時間は止まらない。

ただひたすら時間は流れていく。

 

月も太陽も動き続ける。

 

今、この瞬間も、

つらい思いで生きている人たちも、

がんばりすぎず、

自然の流れに身をまかせつつ、力を抜いて、

 とりあえず生き続けてほしいと願う。

 

やがて、また、月は夜空に現れはじめ、

細い光から、太い光へと元にもどっていく。

そしてまた、

月光で地面に影ができるほどの光を放ちはじめた。

 

ふと思った。

 

今の私たちにとって、

なんら恐れることのない、この月食も、

 

この現象の意味がわからなかった大昔の人たちは、

さぞかし驚き、恐れおののいた事でしょうと。

 

いけにえを捧げ、寒い夜空の下、

皆で一晩中、災いが起こりませんようにと、

祈っていたかもしれません。



今なら、月食の理由は世界中に知られているから、
誰も恐れる人はいないでしょう?。

消える月を見ながら、

私はまた、思いました。

 

脳脊髄液減少症も同じじゃないかと。

知識が普及していないから、人々が恐れるのではないかと。

 

今はまだ、脳脊髄液減少症の研究ははじまったばかりだし、

世界中の人たちに、

脳脊髄液減少症の正しい知識が普及していないから、

人は「恐ろしさ」や悪い情報ばかりに気をとられ、

検査や治療さえ、躊躇してしまうのではないかと。


これから、世界中の医師たちが、研究に取り組みはじめ、

さらに研究が進んで、いろいろなことがわかりはじめ、

正しい知識が世界中に普及すれば、

恐れるに値しない病になるんじゃないかと。

 

そうなれば、 

脳脊髄液減少症は、いつでもどこでも早期発見、早期治療でき、

すぐ診断がついて、見逃されることなどなくなり、

充分な補償と、充分な治療が、誰でも受けられるようになり、

多くの人たちが、

早期に元気に社会復帰していけるようなるでしょう。

 

治らない人たちの情報ばかりではなく、

治った人たちも、もっともっと声を上げはじめ、その情報も広がっていくことでしょう。

  

さまざまな分野の医師が研究に取り組み、

さまざまな診療科からのこの病に対してアプローチがはじまり、

 

治療法ももっと早くもっと確実になり、

治療成績もあがり、

なんら恐れるに値しない病になることでしょう。

 

脳脊髄液減少症は、

きっと、

近い将来、

 

かつて死病と恐れられつつも、

今は何ら恐れるに値しない病となった、「脚気」みたいな道を

たどることになると思います。

 

そうなるまでの時間をいかに縮めるかが、

今後の私たちの課題だと思います。

 

そのためにも、

患者たちが、黙っていてはだめ。

 

勇気を持って、

私たちが、語り続けましょう。

 

恥ずかしいことじゃないんだから。

隠すようなことじゃないんだから。

 

誤解や偏見なんて恐れないで、

語り続けましょう。

 

うそじゃないんだから。

本当のことなんだから。

 

さあ、勇気をだして。

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