脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

高次脳機能障害(下)

2007年04月24日 | つぶやき
今日は、気分はお天気のくもり空といっしょです。
でも体のしめつけもなく、呼吸も楽です。

昨日の月曜も楽で、一日ほとんど横になることなく過ごしました。

夜、家族にも言われました。
「いつもと違って楽そうだね。」と・・・・。
「いったい、何がこの症状の波の原因なんだろう。?」って不思議がってました。

私も知りたい。なんでこんなに楽な時と、苦しい時に差があるのか・・・・?

主治医によると、
「良くなっていく過程の中で、「髄液量が上下するためではないか?」
とのことです。

さきおとといの土曜は、
朝半身マヒ状態で、両手の脱力もあったのに、午後から次第に回復し、
呼吸困難や体のしめつけは起きず、
一日体を起こしていられました。

おとといも、夜に限界になるまで、
なんとか一日起きて過ごせました。

よくなったり、悪くなったりの波が、
自分でも読めません。

この病態をよく知らない医師が診たら、
まさに「適応障害」のように見えるかもしれません。

あまりの症状の激変ぶり
普通の人には「仮病」と思われてもしかたがないと
思います。

さて、高次脳機能障害の話の続きです。

今までは
「脳脊髄液減少症」という病名がなかったのでしかたがありませんでしたが、
患者がこの病気とわからず、医師も正しく診断しないで放置されることは
患者自身の身に、不利益や危険を及ぼす場合があるとと思います。

知らないうちに、高次脳機能障害が忍び寄り、
さまざまな悪影響を人生に与え、
患者をさらに、つらい人生に迷いこませる恐れがあります。

「見えない完全犯罪者」ともいえる、
じわじわと正体がわからないように忍び寄る「脳脊髄液減少症」は

全身にさまざまな症状が出るため、
なかなか本当の原因に気づきづらく、
医師の誤診病名を、ついつい信じてしまいやすい病態なのです

この病態が人生に巻き起こす、悲劇の連鎖を、
早期発見、早期治療で、断ちきらなければなりません。

脳脊髄液減少症によって引き起こされる、
離婚、家庭崩壊、解雇、学業断念、高次脳機能障害によるミスや,

事故の加害者になってしまうなど、2次的、3次的被害に苦しむ患者を
これ以上出してはなりません

もし、この病態を見逃され、放置された患者が
医師の「異常なし」や
その医師の思い込みによる「別の病名」を信じてしまい

「判断力や思考力低下が「高次脳機能障害」によるものと気づかず、
無理して、生活や仕事や運転を続け、
ミスや事故を起こしてしまったり、
人間関係上のトラブルに巻き込まれてしまうとしたら

それは、
患者のせいではなく、
医師や周囲の無理解と診断ミスのせいだと思います

早い段階で、脳脊髄液減少症と診断され、
自分の判断力低下や思考力低下、物忘れ
病的なものであると気づけば

治療する手段も探すことができ、
防げる事故もあると思います

そういった、誤診が
交通事故被害者に過失を「起こさせて」、
さらに事故被害者に不幸の連鎖を引き起こすことのないように、
早期発見、早期治療が急務と思われます

私が、もし、あのまま
思考力低下による症状で、新たに事故を引き起こし、
死んでしまっていたら、

自分をそこまで追い込んだ、本当の犯人を知らず、
さぞかし無念だったと思います

この気持ちについては、過去記事にも書きました。
「死者からの伝言」
「続、死者からの伝言」

私も、何らかの過失の加害者になってしまったり、
症状による不注意で、家族や他人を巻き込んでしまっていたら、と思うと、
ぞっとします

幸い、大きな事故は避けられ、生き残りました。

病気のせいと気づかなければ、
その過失を周囲から責められたことでしょう。

あのまま死んでしまったら、
脳脊髄液減少症に殺されたことに、
自分も、家族も気づかないままだったでしょう。

死してなお、過失を責められ、
「自業自得」と思われてしまったかもしれません。

運転していて「ぼんやりして子供の列に突っ込んだ。」とか
「睡眠時無呼吸症と思われる異常な眠気で」「不注意で」
事故を引き起こしたとされる方をテレビで知ると、
かつての自分と重なって、「もしや・・・?」と思うことがあります。

私には、そういう体験が何度もあるからです。

被害者でありながら、
その症状による過失によって、いつのまにか、
「加害者」にまでされてしまうこともありうるとしたら、
本当に恐ろしいことです。

「脳脊髄液減少症」でも「高次脳機能障害」が起こり、
それにより、仕事上も、人間関係上も、
日常生活上も、社会生活上も、
不幸や、困難、トラブルを招くことも、実際あるのです

本人は、そういう自分を責めぬきます。
おかしな自分に気づいています。
でも、自分では、どうすることもできないのです。

周囲の理解と、適切なフォローと、医療支援が必要なのです。
なのに、何も、理解も助けもない状態です。

少しでも、2次的被害を防ぐために、
一刻も早い病態の解明と支援体制の確立、
早期発見、早期治療の大切さを、
多くの人にわかっていただきたいと思います

一刻も早く、すべての医師がこの病態について学び、
その多彩な症状を認識し、真剣に治療に取り組んでほしいと思います

また、交通事故による
「脳脊髄液減少症」の「高次脳機能障害」についてのきちんとした補償、
リハビリ、治療などの体制が整うことを
心から望んでいます。

何の罪もない交通事故被害者を、
どうかこれ以上苦しめないでください。




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5 コメント

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泣いた・・・よ (頭痛持ち)
2007-04-24 23:54:38
ゆめさん
泣いた・・・・よ。
私の思っている事を、文章にしてくれて有難う・・。
返信する
頭痛持ちさんへ (ゆめ)
2007-04-25 08:15:18
はじめまして。

そうですか・・・・
同じ思いでしたか・・・・。

この思いは
私、ひとりではなかったのですね。

コメントいただき、そう、気づくことができました。
ありがとうございました。

記事、今、少し書き換え、つけたしました。
この思いに関する過去記事、リンクしましたので、
よろしかったら、読んでみてください。
返信する
なんだか・・・・ (ゆめ)
2007-04-25 10:50:04
気力がわかない・・・・

体は楽なんだけど・・・

返信する
ゆめさんへ (ajax)
2007-04-25 10:51:06
おはようございます、ゆめさん。

高次脳機能障害、上中下と読ませてもらいました。

切実なる思い、苦悩、よく書かれましたね。私にも理解できます。
心中察するところ、ここまで書くには相当の覚悟があった事でしょう。

過去はどんなに辛い事も、変える事は出来ませんが、先には可能性があります、たとえ僅かであっても・・・。

私はそう考えています。


返信する
ajaxさんへ (ゆめ)
2007-04-25 11:41:18
コメントありがとうございます。

そう言っていただけると、勇気を出して気持ちを書いたかいがあります。

具体的な体験は、そのうち気分が乗ったら書くつもりですが、いつになるやらわかりません・・・

まだまだ、書くことに対する抵抗感がありますから・・

この病気の患者さんなら、大なり小なり体験しているような身近なことから書いていくつもりです。
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