脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

軽んじられる?大人の脳脊髄液減少症

2024年08月30日 | 2022年9月からのつぶやき
おとな患者なんか、
学業もないし、
仕事もしてない主婦患者なんて、
症状あっても、家で寝てればいいじゃない。

そう世の中から言われているような気がするのは私だけ?

「一生、症状とうまく付き合っていくしかないじゃない。」

そう、複数の人や医師に実際に言われてきたのは、私が大人患者だから?

「私たちの子供患者には未来があるのよ、
学校行かせなきゃならないのよ、
学校休んでられないのよ、
あなたたち大人患者なんて学校ないんだし、仕事もしてないなら、そのままで耐えてよ!」
子供の患者の親たちに、
押し寄せる患者をさばくのに大変な専門医に、
そう言われているような気がするのは私だけですか?

被害妄想?
そうとも言えない。

みんな心の中でそう思ってない?

「大人患者は病院だって入院だって自分でなんとかできるでしよ!症状だって大人なんだから自分で医師に言えるでしょ?耐えられるでしょ?

大人患者やましてや高齢患者なんて、
先がない人たちなんて、
治さなくて放っておいて苦しませておけばいいのよ。

未来ある子供患者優先で救ってもらわなきゃ私たち困るんです!って、
子供患者の親たち、
本心はもしかして、そう思ってない?

思ってるでしょ?

私の子供が患者なら、私がそう思うもの。 
私が医師なら、内心そう思うもの。

あなたがたは自分の子供の事で頭がいっぱいで、大人患者のつらさや危険性には全く気づかないかもしれないけど、
大人患者は大人患者ならではの大変さ、危険さがあるんですよ。

それは、子供患者の比ではないくらい、本人はもちろん周りに悪影響を、与えるんですよ。

タイタニックだったら、沈みゆく船から優先して救うべきは、若くて未来がある人間かもしれない。緊急時に年取って先がない人間を救ってられないから。
けれど、患者本人は元よりその周りの人たちの安全を守るという観点では、
大人患者の方が優先順位が高いかもしれない。

だから、年齢で、大人患者や高齢患者を軽んじないでほしい。
医師も、子供患者の親も、研究者も。

脳脊髄液漏出症の場合、平均余命の長い、短いでの人間での判断ではなく、
他の病や怪我と同じように、緊急時、重症度で、トリアージも必要だと思う。
同じ髄液漏れ患者でも
眠い、だるい、という不定愁訴レベルの患者は、数ヶ月の診察待ちができるかもしれない。
けど、
呼吸が苦しくて溺れているような患者、全身の激痛、激しい頻脈が止まらない患者が数ヶ月の診察待ちができるか?と言ったら、待てずに死ぬか症状に耐えきれず自殺する患者もいると思う。
当たり前だけど、怪我でも病気でも、即、緊急手術するか、しないかの緊急度は違うと思う。
しかし、脳脊髄液漏出症患者は一律で待たされる。
あまりにも残酷な世界。

怪我をして大出血している患者は、「診察待ちあと4月待ってね。それから診察から今度は検査入院待ち数ヶ月してね。」とはならないでしょう?
ましてや、検査で硬膜外持続注入したり、生理食塩水パッチをしたりして効果が出た後、これは髄液漏れてるでしょ、となり、ブラッドパッチ治療はまた入院待ち数ヶ月してね。
とは、あまりにもひどいでしょ。

髄液漏れで苦しんでいたら等しく助けて楽にしてあげてほしい。
緊急時は、きちんとトリアージして緊急対応できるくらい、
脳脊髄液減少症に詳しい医師が増えてほしい。

同時に、
脳脊髄液漏出症が見逃された事での悪影響が世の中を人たちをより多く不便を与え、危険に晒すのは働きざかりの大人患者である事に気づいてほしい。
認知症とされている患者の中にも髄液漏れ患者がいる可能性にも気づいてほしい。

その視点で考えた時、

学校にいけない子供患者より、被害が個人にとどまる子供患者より、

仕事に行けない、車を運転する、仕事でタクシーやバスを運転する、
幼い子供の面倒をみる
さまざまな役割を持った
大人患者の方が、

とんでもなくまわりの人たちに悪影響を与え、危険に巻き込む可能性があるって気づいてほしい。

決して大人患者も軽視できないの。

一刻も早く治さないと他の人も巻き込みかねない大変な事になる危険性があるのは、
子供患者よりむしろ、大人患者の方なんですよ。 

大人だから、
高齢患者だから、
放っておいても構わないでしょ。親がうるさいから、子供患者優先でしょ?
子供の研究費出してもらってるから、
子供の脳脊髄液減少症患者治療で結果を出さなければ!と、医師の多くに思われて、大人患者が軽んじられては困るんです!
 
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

髄液漏れると変化する血液検査結果

2024年08月30日 | マインドコントロール
ナトリウム値が低値
CPKが高値
クロールが低値 
これは、私が、髄液漏れが再発した時の血液検査の特徴。

結局、地元医師は私の訴える症状の原因が髄液漏れだなんて考えもせず、対症療法のみですませた。

しかし、専門医に受診して詳しい髄液漏れの検査を受けると、漏れがうつり、そこにブラッドパッチをしたら、ピタリと症状が止んだ。

つまり、髄液漏れてたって事。

髄液漏れ患者の血液検査、尿検査のデータ集めて研究すれば、

髄液漏れ患者の特徴がわかってくるんじゃない?

髄液が漏れて、体の内部に漏れでているわけだから、それが回収されれば、体液成分に変化が出てるんじゃない?

髄液漏れの特徴的な成分が、尿や血液検査でわかるようになれば、
外来で早期発見できるんじゃない?
加えて言えば、髄液がものすごく漏れてる時には、尿がビールのように泡立ちます。
しかし、尿タンパクは出ていない。

では、尿を泡立たせているものは何?

だれか!研究してください。
外来で誰でも気軽にできる、やれる、髄液漏れてるかどうかの簡単な検査方法。
入院しなくても、髄液漏れてるか検査できる方法。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

何回説明しても伝わらないはなぜ起こる

2024年08月30日 | マインドコントロール


脳脊髄液減少症の苦しみは、地元内科や神経内科医師に伝えても、全く伝わらない。

内科医師には、もう何年も伝えているけど、緊急事態の時ほど、症状のものすごさが、私の見た目と1人で病院に来れる事と、自分で話せるそのそぶりで、かえって深刻さが医師に伝わらない。

症状の深刻さは、例えば高血圧なら血圧計で外来ですぐわかる。
電解質異常なら血液検査で外来ですぐわかる。
不整脈なら心電図で外来ですぐわかる。
低血糖とかでも血液検査でわかる。
呼吸が苦しければ、酸素飽和度で酸素濃度が低いと、患者の苦しみがすぐ医療者に理解され、この酸素飽和度じゃ苦しいよね。とわかってもらえる。
逆に、本人が大丈夫歩いていけます、と言ったとしても、


でも、髄液漏れはそうはいかない。
外来の簡単な検査で、患者の訴えを証明できるものがない。
だから、患者の感じている重症度が、第三者の医療者に信じてもらえないわかってもらえない。

髄液漏れが低気圧に引っ張り出されて急に激しくなって症状が悪化していたとしても、

髄液減ったとか、髄液圧が0に近いほど下がっているとか、外来ですぐ検査で調べて、
患者の訴える症状の苦しみを、第三者が理解する手段はない。

そのため、本当に体にひどい異常を感じていても、
外来でできる簡単な検査で異常がなければ、
たとえ髄液が出血のようにポタポタ漏れていても、
体の内部だから、外傷の大出血のようには他者の目にふれず、
結果的に髄液漏れに医師も気づかず、軽症扱いして入院もさせず、即髄液漏れの検査もせず、する医師もなく、
放置してしまいがち。

そのため、延々と患者の生き地獄は続き、耐えられない激痛などのばあい、いくら痛み止めを飲んでも効かず、
自殺してしまう例もあるのは、

私も体験からよく理解できる。
医療が助けて楽にしてくれないなら、症状から逃れる道は、死ぬしかないのだ。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

台風接近時の今、痛みや倦怠感が激しいあなたへ

2024年08月30日 | マインドコントロール
あなたは、
慢性疲労症候群と言われていますか?
線維筋痛症と言われていますか?

軽度外傷性脳損傷と診断されていますか?

医師の作った言葉の
「天気痛」と医師に言われていますか?

それとも別の医師に気象病による頭痛と言われていますか?

起立性調節障害と言われていますか?

慢性痛と言われていますか?

低気圧時や天気の悪い時には古傷が痛むものだ、と言われていますか?

ちょっと待って!

脳脊髄液減少症、
脳脊髄液漏出症を知っていますか?

その症状を詳しく知っていますか?

髄液漏れの詳しい検査を受けた事ありますか?

もし、一度も自分の症状について脳脊髄液漏出症かも?と疑った事がなかったら、
一度自分で、冷静になって自分の症状と脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の症状を比べてみてください。

あなたが今つけられている上に書いたようなさまざまな病名の患者会に、あなたが属しているなら、
その患者会のホームページに、
脳脊髄液漏出症でも似た症状が出ますと鑑別診断の必要性が書かれていますか?
脳脊髄液漏出症の情報がリンクされていますか?

もし、一切書かれていなかったら、その団体の責任者は全く脳脊髄液漏出症についての情報をご存知ないのかもしれません。
それとも、知っていても、症状の類似性、類似性というよりほぼ同じ事に、
気づいていないのかもしれません。

医師も人間ですから、
誤診はつきものです。

患者は最終的に自分の判断で医師を選び、受診し、その医師の診断名を選んでいるのです。

患者も人間だから当然間違う事もある。

だから、常に、一度立ち止まって自分で考え、判断し、軌道修正する事も必要なんです。

あなたと24時間365日、常に一緒にいてあなたの症状を観察しているのは医師ではない。あなた自身です。

1人の医師の判断は絶対ではない事を忘れないで!

あなたの体、あなたの人生は、他人任せではなく、
最終的にあなたの選択と判断にすべてかかっている事、
忘れないでください。







コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする