不登校サポートセミナー

2月3日に千葉県で不登校サポートセミナーが開かれます。

以下、情報転載します。

 

不登校サポートセミナー

「こどもにとっての居場所とは」

第３回　「子どもにとっての居場所とは」　　

日時 ： 平成２４年２月３日（金）　

　　　　　１３時３０分～１６時３０分　（１３時００分開場）

会場 ： 千葉県総合教育センター　大ホール　

　　　　（千葉市美浜区若葉２－１３　　℡ ０４３-２７６-１１６６）
　　　　

内容 ：講演：　「きっと，だいじょうぶ。」

　　　　　　　～ 子どものいのちに寄りそって ～
　　　　　　　

 講師：　西野 博之 氏　

（ＮＰＯ法人 フリースペースたまりば 理事長）

川崎市で「フリースペースたまりば」

（不登校の子どもや ひきこもり傾向のある若者たち，さまざまな障がいを持つ方たちとともに，地域で育ち合う場）を開設して，活動をなさっています。)　

参加費：無料

定員：　１５０名（申込先着順） 

その他：会場の駐車場は地震の被害を受け駐車台数に限りがあります。

公共交通機関をご利用ください。（ＪＲ京葉線海浜幕張駅徒歩１０分）

 

千葉県民以外も参加可能。

 

参加申し込みは2月1日まで。

・電話でのお申込み・お問い合わせは，

千葉県　こどもと親のサポートセンター支援事業部

電話　０４３－２０７－６０２８

 くわしくはこちら。

 ・メールでの申込みはこちら。　　　saposhien@chiba-c.ed.jp　

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以上、情報でした。

 

千葉県は、教育現場で脳脊髄液減少症の理解が進んでいるほうだけど、

（こちらの平成21年度の脳脊髄液減少症の調査結果のPDFをご覧ください。）

今回は脳脊髄液減少症という話は、保護者に向けて語られるのでしょうか？

おそらく今回も話にもでないんじゃないでしょうか？

 

行政というものは、縦割で、

担当が少し違うと、

全然、脳脊髄液減少症の情報が共有できていないから。

 自殺予防、不登校引きこもり支援、子育て支援、母親支援、ひとり親支援、若年者就業支援、などに関する活動をしているNPOなどの市民団体も、

自分のやっていることと、脳脊髄液減少症の関係の中に、

脳脊髄液減少症が関係することなど、

考えたこともない人たちが多いから。

 

今回の講師の川崎市のNPOの代表は、

不登校やひきこもりと脳脊髄液減少症との関係を、

どれだけご存じなのでしょうか？

 病名はきいたことあるけど、うちにはいない、と思うでしょうか？

 

いままで脳脊髄液減少症患者のこどもの経験談を

実際に聞いたことがあるのでしょうか？

 

不登校や引きこもりに対する認知度は高く、

こういう取り組みは、たぶん全国の各自治体で取り組まれています。

 教育現場は、不登校や、ひきこもりの専門家もいるし、カウンセラーもいるはずです。

 

相談支援体制は整っているはずだし、 

全国各地に、不登校やひきこもりの親の会もあるし、

それを支援するNPOも全国にあるはずなんですが・・・。

 

 

でも、問題なのは、その人たちのすべてが、

不登校やひきこもり、仕事が続かないなどの若者の中に必ずいるであろう、

脳脊髄液減少症患者の存在に気づいていないこと。

 

病気のために、そのような状態になっているかもしれないってことに、

最初から気づくことなく患者が除外されることなく、

不登校、ひきこもりとしての支援がはじまってしまうこと。

 

それがとても危険だと私は思っています。

 

脳脊髄液減少症は、1月12日の読売新聞記事にもあるように、

早期発見早期治療が大切だと思う。

 

それには、子どもの周りにいる大人たちが

まずは脳脊髄液減少症とはなんなのか、

その身体的精神的症状、

その症状によって起こる日常生活での行動の制限など

詳しく知っていなければならないと思います。

その上で、

いちはやく「もしや？」と気づかなければいけないと思います。

 

症状が重症化してから、あきらかにこれは何らかの脳に関する病かもと気づき、

 

やっと「脳脊髄液減少症かも？」と気づくのでは遅すぎるのです。

それでは症状も重くなって、治るのも時間もお金もかかってしまいます。

 

すべてのこうした支援者、教育現場、保護者に、

脳脊髄液が減ることで、日常生活や社会生活がだんだんできなくなり、結果的に

心の問題での、不登校やひきこもりと同じ状態になるということを

徹底的に伝えていかなければならないと思うのです。

 

今も、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとする強力な勢力が絶滅することなく、

確かにこの世に存在しているのです。

 

診断基準を狭め、

なるべくそう診断される患者が少なくなるよう、

早期発見されないようにしているとしか思えない愚かな動きも

悲しいことにあるのです。

  

脳脊髄液減少症の診断治療経験もないくせに、

外傷性の脳脊髄液漏れなんて、そうは多くはないと言い張っている医師も

いまだに、多数生息しているのです。

 

こんな医師は

日本に一人もいなくなるまで撲滅しなければ、

今後も

見えない脳脊髄液漏れという怪我を負った

こどもたちは救えない。

私たち患者も救われない。 

 

患者たちは油断してはいけない。

 

今こそ、一致団結して心をひとつにして、

国を、医学界を動かしていきましょう！。

 

怪我で髄液が漏れることで、多彩な症状に苦しんでいる患者は、ものすごい潜在患者がいるはずなんですから。

 

今も、原因がわからず、医療機関をさまよっていて、

検査に異常がでないために「異常なし」

「精神的なもの」とされている人たちが

たくさんいるはずなんですだから。

 

だから、この今回のセミナーの関係者にも

伝えてください。

脳脊髄液減少症のこと。

 

 

千葉県にはこんなことを書いている医師もいるけど、

一見肯定派の医師に見えて、

私から見たら、「脳脊髄液減少症否定派」に感じてしまう。

国際頭痛学会の診断基準も変わろうとしていることも、ご存じないのでは？

まだまだ世間や医学界の

本当の意味での「脳脊髄液減少症の存在が肯定される日や患者が理解され正当に早期に救済される日」は遠い感じがする。