恐怖映像より怖いもの。

1月5日のテレビで「恐怖映像」をやっていた。

2時間見たが、私は全然恐ろしくなかった。

 

脳脊髄液減少症を経験してしまった私にとって、

霊とか心霊現象より、

身ぶるいがするほど恐ろしいものがある。

 

それは、

脳脊髄液減少症の、あの、延々と続く拷問のような症状と、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうと動く人たち。

 

そして、苦しいその症状の最中にいても、全然病人に見てもらえず、こきつかわれることと、

そんな症状の最中でも、どんなに危機的な耐えがたい症状がでても、

どうせ身近な医療機関にも相手にされないこと。

だから、ただただ耐えるしかないこと。

そういう脳脊髄液減少症の症状に襲われるほうが、

心霊減少に襲われるより、よっぽど私は怖いです。

 

 

それに、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとする人たちの存在も恐ろしいです。

 

「プリズントリック」という小説の中に、

「脳脊髄液減少症はうさんくさい病気だ。」という片寄った考えを、ひそませた、

江戸川乱歩症作家。

 

何年も前から、

脳脊髄液減少症という考えを普及しようとしてくた患者会や、医師たちを、

あの手この手でバッシングし続けた損害保険会社連合。

 

いくら生きるためとはいえ、人としてのあり方より、損害保険会社側の流す片寄った情報を信じた、

損害保険会社社員たち。

その損害保険会社が雇ったと同然の医師たちの書く、「脳脊髄液減少症バッシング論文」を信じ込んで、一緒に私たち患者を白い目で見ていて、相手にもしてくれなかった、整形外科医たち。

 

本当に脳脊髄液減少症なんて、ありえないと思っていたのかもしれないけど、

どんどん、損害保険会社側が求めるような論文や本を出した脳外科医。

 

その脳外科医を応援するかのような本を出した、弁護士。

 

それら損害保険会社側の「交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係はない。」という言い分を、うのみにして

安易な判決を出し、何の罪もない交通事故被害者をさらに痛めつけ苦しめる愚か者裁判官。

 

これら、否定派連合軍である、

「こんな病気なんてないよ。」と言い張ってきた、脳脊髄液減少症否定派の人たち。

 

内心うすうす、この事故後遺症の潜在患者はものすごい数いるだろうと気づきつつも、

何もせず、見て見ぬふりしてきた多くの医師たち。

 

自分は眼科だから、自分の専門は婦人科だから、

脳脊髄液減少症なんて関係ないわ、

関係あるのは脳外科医だけでしょう？と思っている、のんきな医師たち。

（すでにあなたの前にも患者は現れているはずです。あなたの専門分野の症状のみをチョイスして訴えて）

 

「外傷性脳脊髄液漏れ」が存在すると認めざるを得なくなれば、

こんどはそれを「最小限」にとどめようと

診断基準を狭めようとたくらむ人たち。

 

年間85万人も、交通事故でのけが人が出る国だから、

数多くの潜在脳脊髄液減少症がいると思われるのに、

いまだに、そのことに気づこうとしない警察の人たち。

 

「髄液漏れ」という見えない怪我の存在が、国民に知れ渡るのを、

ひたすら、あの手この手で、妨害しようとする人たち。

 

その人たちの考えをうのみにして、

まるで、「髄液漏れ患者が、ごくまれにしかいない」かのような、新聞記事を書いてしまう、おろかな

日経新聞女性記者。

 

「ブラッドパッチなんて、治らないよ。」として、保険適用をはばむ医師や患者たち。

（そういう患者たちもいるんだよね、またこれが・・・。

脳脊髄液減少症の治り方って、ちょっと普通の病気やけがと違うのに、

普通の病気やけがの治り方のイメージしかないから、

何度か治療を重ねたり、充分経過を見ていないうちに、効果がないと結論づけるのは早すぎるのに。

すぐ効果がでなかったり、また症状がでたからといって、

ブラッドパッチなんてきかないと結論づけてしまう、おろかもの患者の存在もまた、否定派医師を喜ばせ、ブラッドパッチの保険適用を足ひっぱってきたと思うんだよね。）

あと、

いつだったか、

「脳脊髄液減少症を難病指定に・・・」なんてとんちんかんなことを言いだす患者たち。

（脳脊髄液減少症は、難病とはちょっと違うと私は思いますよ。

たとえて言えば、

健康な人間でも外傷で誰にでもなる骨折を、

診断治療する医師が身近にいないために、見逃され、診断も治療もされないまま、ほったらかされたあげく、

骨が曲がってくっついてしまったり、後遺症が残ったりして、元の体にはなかかなかもどれないようなものだと思いますが？

脳脊髄液減少症は本当の難病ではなく、多くの医師の非協力と無知と無関心と見て見ぬふりと、

国民の無知と、国や社会の無関心が、「まるで難病みたいにしてしまっている。」だけだと

私は思っていますが？。違いますかね？

これだって、

それに、あっちの患者会が署名を集めて厚生労働省に提出したばかりで、

今度は、こっちの患者会が、内容がちょっと違う署名を集めて、厚生労働省に提出したりと、

あっちこっちの患者会がバラバラの動きもあった。

 

これでは、署名を書いた人たちも、署名提出された厚生労働省も、困惑するわな・・・・。

 

今回、こっちの患者会が主催者として署名集めるから、

じゃ、うちは、今回はそれに賛同して、署名集めに協力するよ。

なんてことが、日本中の脳脊髄液減少症の患者会で連携して行ったことが今まであったかい？

あったとしても一部だけでしょう？

ほとんどすべての患者会の連携ではないでしょう？

 

それぞれ、脳脊髄液減少症患者救済という最終目的は同じなんだから、多少意見は違っていても、年に1度ぐらい代表者が集まって

もう少し連携できてもよかったと思う。

 

A患者会「うちは、○○党の議員の協力を仰ぐけど、今までの義理があって他の党の議員さんには声かけられないから、

△△党の議員さんの理解は、そっちの会でお願いね。」

B患者会「わかった、まかせて！」

ってことだって、連携だと思うけど・・・・。

 

「あなたたちの会の署名集めにうちも今回賛同し、全面的に協力します。」ということだってできたと思う。

 

これらが

連携がとれないことでの弊害の典型例だったと今、思う。）

 

自分たちだけが正しいと思いこみすぎて、他の意見を全く聞けなかったり、

他と連携することを避けてきたり、

意見と誹謗中傷を取り違えて、

無視したり闇に葬って、議論をあえて避けて、みかけの平穏を求めてしまうことや、

他と情報交換できないことも、私は怖いと思います。

 

意見の違いを怖がって避けてはいけない。

とことん議論しよう。

 

これから望まれる、

脳脊髄液減少症の否定派と肯定派みたいに。

 

 と、いうわけで、

私は、前々から、

どんな恐怖映像より、心霊現象より、お化けより、

人間のほうがよっぽど怖いです。

 

特に、

脳脊髄液減少症をなんとかして闇に葬ろうと、多大なエネルギーを注いできた否定派の人たちの存在が、

悪霊以上にものすごく恐ろしく感じます。

 

同じ生きた人間のすることだから、ものすごく怖い。

 

そのエネルギーをもっと早く、

脳脊髄液減少症という怪我の存在を認め、研究し、よりよい診断治療システムを構築することに使っていれば、

もっと早く患者たちは救済されたと思います。

 

弱者を苦しめ、人を陥れ、ただでさえ苦しんでいる何の罪もない人たちを、さらにムチうつようなことを平気でする人たち。

自分たちには関係がないと思っているからそういうことができるのでしょう。

 

それが回りまわっていつか自分の家族や自分の首を絞めることになることに、

まったく気づいていない人たち。

 

ああ、恐ろしや、おそろしや・・・・。

 

 

 

全国の患者会同士の代表者が、年に1度でも集まって会議でもして、連携をとっていれば、

自分たちの考えを述べていれば、こんなまちまちの運動がおこったりしなかったと思う。

「自分たちの会としてはこう思うけど、あなたの会が違うと思うなら、全員で討議して、方向性を決めましょう。」という動きだってできたはず。