自殺対策強化月間フォーラム

この年末年始

健康な人たちの食事づくりと、その後の皿洗い鍋洗いを朝、昼、夜、と病人の私が

具合悪さを我慢に我慢をしてこなし続けた。

ただ「病人」でいられて、家族にいたわられて寝ていられて、

三食枕元に出てくる、恵まれた患者とは違うのだ。

 

結果、疲れが出たのか、たち続けたのがいけなかったのか、

２～３日前から、体調を崩している。

どうやら、どこからかまた髄液漏れが始まった感じがする。

生物的本能。

でも、私はあきらめないよ。

1度や2度や、3度や4度のブラッドパッチで治らないからって、

治療法もない「軽度外傷性脳損傷」の病名なんて

私はいらないと思っているから。

 

理由は簡単、

「追突でのむちうち程度の患者の髄液漏れは、一度のブラッドパッチで止まり、完治できても、

今の医学では、

車が大破するほどの激しい交通事故での衝撃を受けた人間の

複数の髄液漏れの個所をすべて完璧に正確に探りだし、

 完璧にすべて漏れを止めることが、

ベテラン医師でもなかなか難しいから。

ある程度髄液圧が上がらないと、漏れが画像に映らない例もあるから、

髄液圧が低い状態で検査しても、漏れの個所がわかる場所は、限られてしまうから。」

少なくとも私はそう思っている。

 

だから、一度や二度のブラッドパッチで、症状が完全に消えることがない患者たちには、

ブラッドパッチは「効果ないじゃないか」と患者から

濡れ衣をきせられやすい治療法だと

私は思っている。

 

まだ症状の残る私だが、

これでも以前よりはましなのだ。

 

 

でも、私なんかより、年末年始に限らず、

もっともっとこきつかわれている患者さんもいるだろう。

 

生きるために仕事をしている患者さんもいるだろう。

 

家族の支援も全く期待できず、孤独に耐えている患者さんたちもたくさんいるだろう。

だから、私も負けてなんかいられないのよ。

  

声を上げられない人たちの分まで、声をあげないと。

 

だから、こうして力を振り絞って書いている。

さて、本題。

 

自殺対策強化月間フォーラム「生きる力を支援する～絆からはじめる」が

2月13日（月）

午後1時半～4時、

東京、千代田区のイイノホールで

開催されるようだ。

脳科学者の茂木健一郎氏と、

国立精神・神経医療研究センター理事長・総長の、

樋口輝彦氏と

東京自殺防止センター創設者の西原由記子氏と

キャスターの福島敦子氏が

参加されるようだ。

 

でも、どうせ、脳脊髄液減少症と自殺との因果関係は真剣に考えず、誰も触れないんだろう・・・。

脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療が

自殺防止になることに、誰も気づいていないんだろう・・・。

 

このフォーラムの主催は大新聞社の読売新聞と朝日新聞社。

共催は内閣府。

 

内閣府も、脳脊髄液減少症という事故後遺症の徹底的な国民へ周知徹底と

脳脊髄液減少症の「患者をひとりも見逃さないための診断基準」の必要性と

「早期発見、早期治療」が

脳脊髄液減少症を見逃され続けたことで起こる可能性のある、

健康上の悩み、失業、仕事上の悩み、経済苦、家族間のトラブル、夫婦間のトラブル、離婚、将来への悩み、

学校関係の悩み、など、

自殺原因の上位を占める原因の発生から、

人々を未然に防ぐことに

もうそろそろ気づいてほしいものだ。

 

内閣府も、厚生労働省も、連携してほしい。

まったくこまったものだ。

内閣府も、厚生労働省も、縦割りで横の連絡があまりない。

行政も縦割りで、関連部署に横の連絡や情報共有がない。

 

医学界も脳脊髄液減少症について、学会として認知しているのは、一部の学会だけで、

その他の学会と情報共有も情報交換も、

脳脊髄液減少症患者救済のための連携した取り組みも行われていない。

 

似た症状というより、ほとんどかぶる症状の、

慢性疲労症候群や、軽度外傷性脳損傷や、線維筋痛症の

研究者や、治療に取り組む医師たち、患者たちや患者会が、

 

脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちや、患者たち、患者会と連携できていない。

 

その上、国内の同じ脳脊髄液減少症の患者会同士にも横の連絡がない。じゃ、

話にならないよ。

 

脳脊髄液減少症の本当の問題点だって、全体像だって見えてこないし、

問題解決にはなかなか至れないよ。

 

ねぇ、そう思わない？

 

同じ、脳脊髄液減少症で苦しんだ経験のある患者なら、

うすうすそのことに気づいている人いるでしょ？

 

私だけじゃないでしょ？

 

自殺防止、自殺防止って、

NPOも行政も、内閣府も必死になるけど、

視点を変えて、こういう「脳脊髄液減少症の早期発見での自殺防止」って考え方も

ぜひ持ってほしいよ。

 

たぶん、

そんな視点からのアプローチの重大さに、気付いている人たちは少ないと思うけど。

 

何の罪もない交通事故被害者が、

「脳脊髄液漏れ」という見えない怪我を負ったために、

さまざまな苦難や無理解や身体的、精神的苦に耐えかねて、結果的に自殺に至るようなことだけは、

なんとしても、なくしていきたい。

 

そのためには、

それこそ、「人の生きる力を支援する～絆から始める。」が必要じゃない？

 

だったら、医師も患者も行政も、国も、みんなで手をつないで絆を作っていかなきゃ。

 

あいつは嫌いだ、あそことは繋がるのは嫌だ、縄張りが違うなんていってるやつは、

本当の人の危機や地獄を知らない人たちだよ、本当に人の命を救う気のない人たちだよ。

 

だから、そんな人たちに、人を支援する資格、

自殺防止を語る資格なんてないよ。

 

いつの日か、

朝日新聞と読売新聞が主催で、国が共催で、

「脳脊髄液減少症対策フォーラム」なんて行われないかなぁ・・・・・

 

今の無関心さを見ていると、

まだ、まだ先かなぁ・・・・

 

実現させるのは、それこそ、

「人のきずなの力」しかないだろうね。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店